Gezond zorgonderzoek

De toekomst van het gezondheidszorgonderzoek in Nederland

RAAD VOOR GEZONDHEIDSONDERZOEK

Aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport


---
Onderwerp: aanbieding advies Gezond zorgonderzoek. De toekomst van het gezondheidszorgonderzoek in Nederland Ons kenmerk: U-5846/SL/ts/823-V Bijlagen: 1 Datum: 8 december 2008 Geachte minister,
In augustus 2006 heeft uw voorganger in antwoord op Kamervragen aangegeven uit te zien naar een analyse inzake de omvang en toekomstbestendigheid van de kennisinfrastructuur voor gezondheids- wetenschappelijk onderzoek en inzake de balans tussen het `vrije risicovolle, innovatieve onderzoek' en het `vraaggestuurde onderzoek'. Het advies dat ik u hierbij aanbied, heeft betrekking op een belangrijk onderdeel van het gezondheidswetenschappelijk onderzoek, namelijk het gezondheidszorg- onderzoek.
De raad concludeert dat het veld van gezondheidszorgonderzoek zich de afgelopen jaren in positieve zin heeft ontwikkeld en zowel nationaal als internationaal hoog aanzien geniet. Desalniettemin signa- leert de raad een aantal knelpunten in de kennisinfrastructuur, die enerzijds een verdere positieve ont- wikkeling in de weg staan en anderzijds het gebruik van onderzoek in beleid en praktijk belemmeren. Zo is de thematische programmering bij ZonMw, ondanks de grote voordelen die deze manier van pro- grammeren biedt, niet geschikt voor het gezondheidszorgonderzoek in zijn volle breedte. Dit komt door de dynamiek in beleid en praktijk die onverwachte vragen met zich meebrengt én het themaover- schrijdende karakter van veel gezondheidszorgonderzoek. Kwalitatief hoogwaardig en voor beleid en praktijk belangrijk onderzoek kan hierdoor soms niet uit de programma's gefinancierd worden. Daar- naast kent de financieringsstructuur voor gezondheidszorgonderzoek een scheve balans tussen de ver- schillende geldstromen, waardoor het innovatieve vermogen van de sector sterk onder druk staat. En tot slot vindt er nog onvoldoende systematische interactie tussen onderzoekers en kennisgebruikers plaats om als maatschappij optimaal gebruik te kunnen maken van de investeringen in kennisproduc- tie.
Om bovengenoemde knelpunten aan te pakken doet de RGO twee aanbevelingen. Ten eerste beveelt de raad aan de onderzoeksinfrastructuur (programmering en financiering) te versterken, zodat beleids- en praktijkvragen snel zijn te adresseren en het innovatieve vermogen van het onderzoeksveld wordt versterkt. Ten tweede beveelt de raad aan systematische en niet-vrijblijvende interactie tussen onder- zoekers en kennisgebruikers te faciliteren om het kennisgebruik te verbeteren. In het advies gaat de Postadres Bezoekadres Postbus 16052 Parnassusplein 5 2500 BB Den Haag 2511 VX Den Haag E-mail: bureau@rgo.nl Telefoon: 070-3407521 website: www.rgo.nl Fax: 070-3407524

raad gedetailleerd in op deze aanbevelingen en maakt hij concreet hoe de twee doelen bereikt kunnen worden.

Het advies is getoetst door de Beraadsgroep Maatschappelijke Gezondheidszorg van de Gezondheids- raad. Ik zal ook de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap en de minister van Economische Zaken van de bevindingen van de raad in kennis stellen. Hoogachtend,

prof. dr. P.J. van der Maas
voorzitter RGO

Gezond zorgonderzoek

De toekomst van het gezondheidszorgonderzoek in Nederland

aan:
de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Sport
de minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap
de minister van Economische Zaken
Nr. 59, Den Haag, 8 december 2008

De Raad voor Gezondheidsonderzoek (RGO) maakt deel uit van de Gezond- heidsraad en heeft tot taak de ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) en van Economische Zaken (EZ) te adviseren over prioriteiten in het gezondheidsonderzoek, in het zorgonderzoek en de technologieontwikkeling in deze sector, evenals over de daarbij behorende infrastructuur. Het maatschappelijk perspectief is daarbij voor de RGO steeds het uitgangspunt.
De Gezondheidsraad is lid van het European Science Advisory Network for Health (EuSANH), een Europees netwerk van wetenschappelijke adviesorganen.
De Gezondheidsraad is lid van het International Network of Agencies for Health Technology Assessment (INAHTA), een internationaal samenwerkingsverband van organisaties die zich bezig houden met health technology assessment. INAHTA
U kunt het advies downloaden van www.rgo.nl.
Deze publicatie kan als volgt worden aangehaald:
Raad voor Gezondheidsonderzoek. Gezond zorgonderzoek. De toekomst van het gezondheidszorgonderzoek in Nederland. Den Haag: Gezondheidsraad, 2008; RGO nr. 59.
Preferred citation:
Advisory Council on Health Research. Healthy services research. The future of health services research in The Netherlands. The Hague: Health Council of the Netherlands, 2008; RGO no. 59.
auteursrecht voorbehouden
all rights reserved
ISBN: 978-90-5549-736-2

Inhoud

Samenvatting 9
Executive summary 15

1 Inleiding 21

1.1 Waarom dit advies? 21

1.2 Gehanteerde begrippen 22

1.3 Werkwijze 24

1.4 Opbouw van het advies 26

2 Gezondheidszorgonderzoek ten behoeve van de maatschappelijke opgaven 27
2.1 Het domein van gezondheidszorgonderzoek 27
2.2 Maatschappelijke vraagstukken en maatschappelijke opgaven in de zorg 30
2.3 Rol van gezondheidszorgonderzoek 33

3 Kennisinfrastructuur voor kennisproductie en kennisgebruik 35 3.1 Inleiding 35
3.2 Van kennisproductie naar kennisgebruik 35
3.3 Ontwikkelingen sinds 1994 38
3.4 Onderzoek en onderzoeksinfrastructuur 40
3.5 Kenniscyclus en kennisinfrastructuur 45
3.6 Conclusie 47
Inhoud 7


4 Conclusies en aanbevelingen 49
4.1 Onderzoeksinfrastructuur 49
4.2 Kennisgebruik 52
Literatuur 55
Bijlagen 59
A Raad voor Gezondheidsonderzoek 61
B De commissie 65
C Historische context: gezondheidszorgonderzoek na 1994 67 D Aard en omvang van gezondheidszorgonderzoek in Nederland 75 E `Health Services Research: Lessons from Abroad' 83

8 Gezond zorgonderzoek

Samenvatting

Aanleiding
In antwoord op vragen in de Tweede Kamer over de kennisinfrastructuur voor gezondheidswetenschappelijk onderzoek heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zijn behoefte aan een analyse door de RGO kenbaar gemaakt. Voor de minister stonden twee vragen centraal: `... of de bestaande kennisinfra- structuur van voldoende omvang is en zo toekomstbestendig dat de vragen met betrekking tot ontwikkelingen in het zorgstelsel nu en in de toekomst op ade- quate wijze kunnen worden onderzocht' en `... of er een goede balans bestaat tussen het vrije risicovolle, innovatieve onderzoek en het vraaggestuurde onder- zoek'. Voor beide vragen hoopte de minister op een `... goede analyse en een overtuigend antwoord' van de RGO.
Gezondheidszorgonderzoek in dit advies
Gezondheidszorgonderzoek richt zich op de structuur, de organisatie, het functio- neren en de effecten van de gezondheidszorg, in wisselwerking met de vraag naar en het gebruik van die zorg. Het onderzoek bestrijkt het gehele terrein van de gezondheidszorg, dus zowel de cure en de care als de preventieve gezond- heidszorg.
Samenvatting 9

Gezondheidszorgonderzoek is van belang voor de maatschappelijke opgaven

In 2006 heeft VWS een aantal `maatschappelijke opgaven' benoemd als leidraad voor de kennis- en innovatieagenda voor de gezondheidssector. Deze opgaven, recent bijgewerkt, luiden als volgt:

1 anticiperen op een groeiende en veranderende zorgvraag
2 langer leven in gezondheid en langer maatschappelijk participeren
3 kwaliteit en patiëntveiligheid

4 besturing en governance in de zorg

5 grenzen aan zorg en omgaan met schaarste en risico's. Het gezondheidszorgonderzoek kan aan het volbrengen van deze opgaven op verschillende manieren bijdragen. In het advies wordt een aantal voorbeelden gegeven.
Ons land heeft een goede onderzoeksinfrastructuur die op punten beter kan
Al eerder, in 1994, bracht de RGO een advies uit over gezondheidszorgonder- zoek. Sindsdien is veel in positieve zin veranderd. Zo is het onderzoek veel vaker ondergebracht in een aantal grotere onderzoeksinstituten; wordt er veel meer gedaan aan kennisoverdracht, en is de wetenschappelijke en maatschappelijke kwaliteit van het onderzoek zondermeer toegenomen. De programmering van het onderzoek door ZonMw heeft hier zeker aan bijgedragen. De financiering van het onderzoek is ­ vergeleken met die in het buitenland ­ in z'n totaliteit van behoorlijke omvang.
Verbetering is mogelijk in de verdeling van het budget over de verschillende geldstromen en de programmering van het onderzoek bij ZonMw. De gemid- delde bijdrage van de eerste geldstroom aan het totale budget ligt voor gezond- heidszorgonderzoek beduidend lager dan voor het overige onderzoek, terwijl dat voor de derde geldstoom omgekeerd is. Deze scheve verdeling laat zich welis- waar makkelijk verklaren met het gegeven dat het gezondheidszorgonderzoek relatief vaak in opdracht gebeurt, maar zet het vermogen van het onderzoeksveld om het door de minister aangeduide `risicovolle, innovatieve onderzoek' uit te voeren, onder druk. Dit kan op den duur de bestendigheid van het gezondheids- zorgonderzoek in gevaar brengen en leiden tot verschraling van de capaciteit en de responsiviteit van het onderzoeksveld.
10 Gezond zorgonderzoek

De programmering van het gezondheidszorgonderzoek bij ZonMw kan wor- den verbeterd door dit onderzoek minder strak te programmeren. Het thematisch programmeren, op zichzelf een uitstekende methode voor het creëren van focus en massa binnen het gezondheidsonderzoek, is voor het gezondheidszorgonder- zoek, door de aard van dat onderzoek, niet altijd geschikt. Te strakke kaders bin- nen een programma belemmeren een flexibele financiering van het themaoverschrijdende gezondheidszorgonderzoek en een snel inspringen van onderzoekers op nieuwe beleids- en praktijkvragen. De kennisinfrastructuur
Om optimaal gebruik te kunnen maken van het gezondheidszorgonderzoek en zijn onderzoekers is structurele, niet-vrijblijvende interactie tussen beleidsma- kers en onderzoekers tijdens alle fasen van de kenniscyclus nodig. Die interactie vindt nog maar sporadisch plaats, waardoor kennis niet optimaal wordt benut. Aanbevelingen
De raad doet twee hoofdaanbevelingen aan het ministerie van VWS, onderzoe- kers, onderzoeksfinanciers en het zorgveld.

1 Versterk de onderzoeksinfrastructuur zodanig dat zowel beleidsvragen als praktijkvragen snel geadresseerd kunnen worden en biedt het onderzoeksveld hierbij voldoende ruimte voor risicovol, innovatief onderzoek a Realiseer een breed en flexibel programma voor gezondheidszorgonder- zoek
Knelpunten bij de huidige thematische programmering rechtvaardigen een separaat programma bij ZonMw met als thema gezondheidszorgonder- zoek. Dit programma dient te worden gebaseerd op de kennisagenda voor gezondheidszorgonderzoek (aanbeveling 2a) en te voorzien in een zoda- nig flexibele financiering van het onderzoek dat er zowel ruimte is voor het beantwoorden van ad hoc vraagstukken als voor het ontwikkelen van stabiele continue onderzoekslijnen.
b Faciliteer evenwichtige financiering voor gezondheidszorgonderzoek Een gezonde balans tussen de geldstromen zorgt ervoor dat het noodzake- lijke innovatieve vermogen op peil blijft. Een goede balans kan gereali- seerd worden door middelen uit de eerste geldstroom toe te kennen Samenvatting 11

evenredig aan de werfkracht van de desbetreffende onderzoeksgroep.

c Faciliteer een rechtvaardige honorering in het Open Programma van ZonMw
De vaak hoge kwaliteit van de onderzoeksvoorstellen komt beter tot zijn recht door bij de prioriteitstelling in het Open Programma de inherente beperkingen van onderzoek in complexe praktijksituaties als gegeven te beschouwen en voorstellen te beoordelen op de kwaliteit van de gekozen methodologische oplossingen.
d Creëer promotie-fellowships
Promotie-fellowships stellen junior-onderzoekers in staat hun onderzoek theoretisch en/of methodologisch te verdiepen. Deze verdiepingsslag in de opleiding van jonge onderzoekers heeft als doel kwalitatief goede capaci- teitsopbouw te garanderen.
e Stimuleer internationaal vergelijkend onderzoek Hoewel gezondheidszorgonderzoek vaak sterk regionaal/nationaal geori- enteerd is, kunnen resultaten van internationaal gezondheidszorgonder- zoek waardevol zijn voor de Nederlandse situatie. Maak daarom maximaal gebruik van ervaringen in het buitenland door internationaal vergelijkend onderzoek te stimuleren.

2 Zorg voor systematische en niet-vrijblijvende interactie tussen onderzoekers en kennisgebruikers om het kennisgebruik te verbeteren a Stel de kennisagenda voor gezondheidszorgonderzoek op een interactieve manier op
De kennisagenda zou door middel van interactie tussen onderzoekers en kennisgebruikers tot stand moeten komen. Een dergelijke methode identi- ficeert en prioriteert niet alleen de thema's voor de kennisagenda, maar geeft bovendien gestalte aan een structurele interactie tussen onderzoekers en diverse groepen kennisgebruikers (rijksoverheid, zorgverleners, verze- keraars, patiënten, gemeentelijke overheden en dergelijke). Voor de prak- tische uitvoering kan gebruik worden gemaakt van de ervaringen van onder andere ZonMw. De kennisagenda dient als basis voor de eerder genoemde (aanbeveling 1a) brede en flexibele publieke onderzoekspro- grammering.
12 Gezond zorgonderzoek

b Stimuleer samenwerking tussen kennisinstellingen en kennisgebruikers De samenwerking tussen kennisinstellingen en kennisgebruikers kan ver- der worden bevorderd door relevante instellingen (bijvoorbeeld zorgin- stellingen, verzekeraars, gemeenten) een duidelijke plaats te geven binnen de kennisinfrastructuur. Dit kan worden bevorderd door werkplaatsen voor onderzoekers binnen deze instellingen te creëren. c Bevorder implementatie en inzicht in succes- en faalfactoren Verlang van gezondheidszorgonderzoeksprojecten een vooraf door de onderzoeker en kennisgebruiker tezamen opgesteld implementatieplan en toets projecten achteraf op de mate waarin de voorgenomen ambities gere- aliseerd zijn. Met behulp van implementatieonderzoek kan de weten- schappelijke basis voor implementatiestrategieën worden gelegd. d Maak evaluatie een vast onderdeel bij elk verandertraject in beleid en zorg
Om zowel beleid als interventies effectief en efficiënt te kunnen evalue- ren, dient er bij nieuw beleid of bij nieuwe interventies van meet af aan gezorgd te worden voor evaluatiemomenten. Betrek bij de evaluatie van het beleid/de implementatie zowel de onderzoekers als de relevante instel- lingen.
e School onderzoekers en kennisgebruikers in het functioneren van elkaars werkprocessen
Open communicatie en wederzijds respect tussen de actoren in de kennis- cyclus wordt naar mening van de raad bevorderd door onderzoekers te scholen in de werking van beleids- en beslissingsprocessen en kennisge- bruikers in de werking van het onderzoeksproces.

Samenvatting 13

14 Gezond zorgonderzoek

Executive summary

Advisory Council on Health Research. Healthy services research. The future of health services research in The Netherlands. The Hague: Health Council of the Netherlands, 2008; RGO no. 59
Background
In response to questions from the Lower House of Parliament about the knowl- edge infrastructure for health sciences the Minister of Health, Welfare and Sport has identified the need for an analysis by the Advisory Council on Health Research (RGO). The minister formulated two central questions: `... whether the knowledge infrastructure is of sufficient size and stability to properly address the questions regarding developments in the health care system now and in the future' and `... whether there is a good balance between free risky innovative research and request guided research'. For both questions he requested `... a good analysis and a convincing answer' by the RGO.
Health services research in this advisory document Health services research addresses the structure, organisation, functioning and effects of health services, and the ways in which these interact with demand for, and use of, these health services. Health services research covers the whole field of health care, i.e. cure, care and preventive healthcare. Executive summary 15

Health services research supports the societal tasks

In 2006 the Ministry of Health, Welfare and Sport formulated the Societal Tasks as a guiding principle for the knowledge and innovation agenda of the health care sector. These tasks have recently been updated and are as follows:
1 Anticipating a growing and changing demand for healthcare
2 Living longer in good health and participate longer in society
3 Quality of care and patient safety

4 Governance in health care

5 Managing limited healthcare resources (shortages and risks). Health services research can contribute significantly to each of these tasks. In the report a number of examples are given.
The Netherlands has a good research infrastructure that in part may be improved
Since the previous advice on health services research by the RGO in 1994 a lot has changed for the better. The majority of the research is concentrated in a number of larger institutes, researchers transfer their knowledge in a targeted manner, and the scientific and social quality of the research has increased. The establishment of the Netherlands Organisation for Health Research and Develop- ment (ZonMw) has certainly contributed to these developments. The total budget for health services research is ­ compared to that in other countries ­ adequate. However the ratio between direct, indirect and contract funding, and the way of programming health services research at ZonMw need further improvement. Health services research funding typically involves relatively small amounts of direct (government) funding and relatively large amounts of contract funding. This ratio can be easily explained by the large amounts of commissioned health services research. However, the ratio is now such that the ability of the field to perform `risky, innovative research' is under pressure. This situation may endan- ger the stability of the research field, threaten capacity building and decrease responsiveness of the field.
Programming of health services research by ZonMw may be improved by providing less strict frameworks. Thematic programming, as such an excellent manner to create focus and mass within health research, is due to its nature not always suitable for health services research. Strict frameworks within a pro- gramme hamper flexible funding of health services research that exceeds specific 16 Gezond zorgonderzoek

themes and prevents researchers to quickly address new questions from policy and practice.

The knowledge infrastructure
For optimal use of health services research and researchers, systematic and man- datory interaction between researchers and knowledge-users at every stage in the knowledge cycle is crucial. This interaction is still rare, which results in subopti- mal use of knowledge.
Recommendations
The RGO makes two main recommendations to the Ministry of Health, Welfare and Sport, researchers, research funders and the health care sector.
1 Reinforce the research infrastructure in such a way that practical and policy issues can be rapidly addressed, while allowing sufficient scope for innova- tion on the part of the research community.
a Put in place a broad and flexible programme of health services research The shortcomings of the current thematic programming are such that they justify the establishment of a separate ZonMw programme on the theme of health services research. This programme should be based on the knowledge agenda for health services research (recommendation 2a) and should provide for research funding that is sufficiently flexible to afford scope both for addressing ad hoc issues and for developing stable, contin- uous lines of research.
b Promote well-balanced health services research funding A healthy balance between direct, indirect and contract funding will ensure that the necessary innovation capacity is sustained. This healthy balance can be achieved by allocating direct funding in proportion to the power of the research group in question to attract contract funding. c Promote equitable funding allocation within the ZonMw Open Pro- gramme
Prioritisation within the Open Programme would better reflect the fre- quently high quality of the research proposals if it were to focus on strengths rather than on the weaknesses: the inherent methodological vul- Executive summary 17

nerability that inevitably results from the complexity of health services research.

d Create PhD fellowships
PhD fellowships enable junior researchers to enhance theoretical and/or methodological aspects of their research. This effort to enrich the training of young researchers is aimed at guaranteeing high-quality capacity build- ing.
e Stimulate international comparative research Even though health services research often deals with regional/national issues, international experiences are highly valuable. Therefore, maxi- mally use foreign experiences by stimulating international comparative research.

2 Ensure systematic and mandatory interaction between researchers and knowledge-users in order to improve the exploitation of knowledge a Formulate the knowledge agenda for health services research interac- tively
The knowledge agenda should be developed through an interactive explo- ration. This type of exploration not only serves to identify and prioritise the topics for the knowledge agenda but also provides a platform for sys- tematic interaction between researchers and different groups of knowl- edge-users (central government, care providers, insurers, patients, municipal authorities, etc.). To flesh out the practical details one can draw on the experiences of organisations such as ZonMw. The knowledge agenda serves as the basis for the broad and flexible public research pro- gramme mentioned in recommendation 1a.
b Encourage cooperation between centres of expertise and knowledge-users Cooperation between centres of expertise and knowledge-users can be further promoted by giving relevant organisations (such as healthcare facilities, insurers and municipalities) a firm place within the knowledge infrastructure through the creation of workplaces for researchers within these organisations.
18 Gezond zorgonderzoek

c Promote implementation and an understanding of success and failure fac- tors
Stipulate that the researchers and knowledge-users jointly draw up an implementation plan for health services research projects in advance and then review the projects afterwards to determine the extent to which the goals described in the plan have been achieved. The scientific foundations for implementation strategies can be laid with the aid of implementation research.
d Make evaluation a formal component of every transition in policy and health care practice
When embarking on new policy or new interventions, provision should be made from the outset for fixed time points for assessment in order to allow for the evaluation of policy and decisions. Both researchers and the insti- tutions directly involved in the new policy or intervention should take part in the evaluation.
e Instruct researchers and knowledge-users about each other's working practices
Open communication and mutual respect between the players in the knowledge cycle can be promoted by instructing researchers about policy and decision-making processes and instructing knowledge-users about how the research process operates.

Executive summary 19

20 Gezond zorgonderzoek

Hoofdstuk 1

Inleiding


1.1 Waarom dit advies?
Het huidige hoge gezondheidspeil in Westerse landen kon alleen bereikt worden dankzij langdurige en omvangrijke investeringen in wetenschappelijk onderzoek op een breed scala aan wetenschapsgebieden. Effectieve toepassing van de ver- kregen onderzoeksresultaten is echter alleen mogelijk bij een hoge graad van maatschappelijke organisatie, zowel binnen als buiten de gezondheidszorg. Inmiddels is tien procent van de beroepsbevolking werkzaam in de gezond- heidszorg en beslaat de gezondheidszorg bij ons zo'n tien procent van de totale economie. De dynamiek in deze sector is de laatste jaren aanzienlijk toegeno- men, niet in de laatste plaats door de recente stelselwijziging. Deze stelselwijziging heeft geleid tot andere rollen van en verhoudingen tus- sen de verschillende actoren in de gezondheidszorg, zoals verzekeraars, beroeps- groepen, zorginstellingen, patiëntenorganisaties, toezichthouders en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Voor VWS betekent één en ander ondermeer dat het ministerie meer `op afstand' van het zorgveld is komen te staan.
Een verantwoorde en duurzame invulling van deze nieuwe rollen vereist niet alleen een gedegen kennis van de actuele situatie in de volksgezondheid en de zorg, maar ook van de mogelijke gevolgen van beleidsbeslissingen op die terrei- Inleiding 21

nen. Welnu: met name gezondheidszorgonderzoek is gericht op het verwerven van deze kennis.

Om het gezondheidszorgonderzoek adequaat aan te laten sluiten op vragen van de beleidsmakers en andere actoren in de gezondheidszorg, is een goed functio- nerende kennisinfrastructuur van cruciaal belang. Deze moet de uitwisseling van kennis en vragen tussen onderzoekers en beleidsmakers mogelijk maken. De minister van VWS heeft op 6 augustus 2006 aan de Tweede Kamer gemeld dat hij van de RGO antwoord verwacht op de vraag of de bestaande kennisinfra- structuur van voldoende omvang én voldoende toekomstbestendig is om de vra- gen over de ontwikkelingen in het zorgstelsel nu en in de toekomst adequaat te kunnen onderzoeken. Daarnaast wenste de minister een analyse over de balans tussen het vrije risicovolle, innovatieve onderzoek en het vraaggestuurde onder- zoek.1 Deze vragen van de minister waren voor de RGO aanleiding om dit onder- werp in zijn werkprogramma voor 2007 op te nemen; voorliggend advies over gezondheidszorgonderzoek in Nederland is daarvan het resultaat. In het huidige advies definieert de raad het gezondheidszorgonderzoek conform zijn advies over gezondheidszorgonderzoek uit 1994 als: Het onderzoek naar het systeem van de gezondheidszorg: de structuur, de organisatie, het functione- ren en de effecten van de gezondheidszorg, in wisselwerking met de vraag naar en het gebruik van die zorg, waarbij het begrip zorg betrekking heeft op cure, care en preventieve gezondheidszorg.2
1.2 Gehanteerde begrippen
De begrippen kennis, kennisinfrastructuur en kenniscyclus spelen in dit advies een dermate cruciale rol dat een korte toelichting hieronder op zijn plaats is. Kennis vat de raad op als informatie die volgens breed geaccepteerde regels voor wetenschappelijk onderzoek en op controleerbare wijze is verzameld, geïnterpre- teerd en toegankelijk gemaakt. Dergelijke kennis is op kwaliteit en betrouwbaar- heid beoordeeld door vakgenoten. De geïntegreerde resultaten van wetenschappelijk onderzoek worden vaak aangeduid met de term evidence. Hoe- wel in sommige kringen deze term een negatieve bijklank heeft van wetenschap- pelijk dogmatisme, wordt met deze term doorgaans juist wetenschappelijke creativiteit en openheid beoogd. De raad gebruikt in dit advies de Nederlandse term kennis in de hierboven beschreven betekenis. Uiteraard zijn er ook andere 22 Gezond zorgonderzoek

vormen van kennis, zoals uit ervaring opgebouwde kennis, die ook van grote waarde is in de zorg, het beleid en in de kenniscyclus. Dit advies heeft echter pri- mair wetenschappelijke kennis, die voldoet aan de voorwaarden van openbaar- heid, controleerbaarheid en bij voorkeur generaliseerbaarheid, als onderwerp. De kenniscyclus behelst het proces waarin kennisgebruikers en -producenten vanuit hun eigen verantwoordelijkheden bijdragen aan de productie en toepas- sing van deze kennis. Hierbij zijn vier fasen te onderscheiden (figuur 1):
1 vraagarticulatie en -agendering: het formuleren van onderzoeksvragen en het opstellen van onderzoeksagenda's en -programma's
2 kennisproductie: het uitvoeren van onderzoek ter beantwoording van onder- zoeksvragen en kennisvermeerdering

3 disseminatie en implementatie van kennis: het verspreiden van kennis, verta- ling daarvan naar beleid en praktijk en het (laten) uitvoeren van op nieuwe kennis gebaseerd beleid of interventies

4 evaluatie van beleid of interventies: het meten van de effecten van nieuw beleid of interventies.
We spreken van een cyclus omdat de resultaten van elke evaluatie weer als start- punt kunnen dienen voor een nieuwe vraagarticulatie. figuur 1_1.jpg Figuur 1 Kenniscyclus.
Inleiding 23

De kenniscyclus heeft een open karakter: nieuwe inzichten en vragen kunnen zich op ieder punt aandienen. Een essentiële voorwaarde voor het goed functio- neren van de kenniscyclus is de betrokkenheid van kennisgebruikers (beleidsma- kers, zorginstellingen, beroepsgroepen, patiëntenorganisaties, verzekeraars), kennisproducenten (academische en niet-universitaire onderzoeksinstellingen, registrerende instellingen) en intermediaire kennisorganisaties (onderzoeksfi- nanciers, adviesorganen).
Ieder van bovengenoemde partijen is tevens betrokken in andere, vergelijk- bare cyclische processen in het beleid, management of het onderzoek. In die andere processen zijn vaak andere doelen dominant dan in de kenniscyclus, die bovendien lang niet altijd tussen de verschillende partijen convergeren. Het in stand houden van een effectieve kenniscyclus vereist daarom een gezamenlijke inzet en organisatie van de genoemde actoren. De kennisinfrastructuur is het geheel van structurele voorwaarden om de kennis- cyclus effectief te laten verlopen. Hierbij valt te denken aan de aanwezigheid van overleg tussen betrokkenen of aan de voorzieningen die nodig zijn voor het onderzoek. De onderzoeksinfrastructuur is een sleutelelement in de kennisinfra- structuur. Zowel de kennis- als de onderzoeksinfrastructuur komen in hoofdstuk
3 nader aan de orde.
De inrichting van de gezondheidszorg is niet alleen gebaseerd op wetenschappe- lijke kennis; factoren die eveneens een belangrijke rol spelen zijn: gewoonten, normen en waarden, opvattingen, wettelijke bepalingen, en budgettaire (on)mogelijkheden. Kennis (evidence) is dus slechts één van de bestanddelen van beleid en bestuurlijke keuzen. Dat neemt niet weg dat het belang van weten- schappelijk onderzoek in onze gezondheidszorg en de mogelijkheid om over de benodigde wetenschappelijke kennis te beschikken, steeds groter wordt. Hierbij is een goed functionerende kenniscyclus (figuur 1) ondersteund door een goede kennisinfrastructuur een absolute vereiste.
1.3 Werkwijze
Om de vragen van de minister te kunnen beantwoorden, heeft de raad (bijlage A), sinds 1 februari 2008 onderdeel van de Gezondheidsraad, een commissie ingesteld onder voorzitterschap van prof. dr. P.J. van der Maas en verder bestaand uit raadsleden en externe deskundigen (bijlage B). De commissie is van april 2007 tot en met september 2008 zeven maal bijeen geweest. De commissie heeft de volgende vijf activiteiten ondernomen:
24 Gezond zorgonderzoek


1 Het analyseren van de ontwikkelingen die gezondheidszorgonderzoek heeft doorgemaakt sinds het RGO advies over dit onderwerp uit 1994.
2 Het samenstellen van een overzicht van de maatschappelijke behoefte aan gezondheidszorgonderzoek. Hierbij heeft de commissie de Maatschappelijke Opgaven van het ministerie van VWS als uitgangspunt genomen. Hun bete- kenis voor de kennisbehoefte van VWS is met leden van het VWS-kennisnet- werk besproken.

3 Het in kaart brengen van de onderzoeksinfrastructuur als onderdeel van de kennisinfrastructuur. Om de actuele onderzoeksinfrastructuur (capaciteit, middelen en onderwerpen van onderzoek) voor gezondheidszorgonderzoek in beeld te krijgen, heeft de commissie een inventarisatie van het onderzoek in de jaren 2005 en 2006 uitgezet.

4 Het analyseren van de aansluiting van onderzoek op de kennisbehoeften als- mede van de processen die een rol spelen in de kenniscyclus (vraag, aanbod en gebruik).

5 Het bestuderen van de ervaringen met gezondheidszorgonderzoek in andere landen dan Nederland, maar met een vergelijkbaar niveau van volksgezond- heid en zorg én een sterke traditie op het gebied van gezondheidszorgonder- zoek. Met dit doel heeft de commissie in januari 2008 een internationale werkconferentie georganiseerd. Vooraanstaande sprekers uit Canada, Enge- land en Duitsland hebben met de commissie en overige genodigden hun ken- nis en ervaringen gedeeld omtrent onderzoeksprogrammering, onderzoeksinfrastructuur en aansluiting tussen de onderzoekscyclus en de beleidscyclus. Deze input heeft een belangrijke rol gespeeld bij het door for- muleren van aanbevelingen.
Het conceptadvies van de commissie is ter toetsing voorgelegd aan de beraads- groep Maatschappelijke gezondheidszorg van de Gezondheidsraad.

Inleiding 25


1.4 Opbouw van het advies

Het advies behandelt drie onderwerpen:

1 de aard en de inhoud van het gezondheidszorgonderzoek
2 de actuele maatschappelijke opgaven voor het gezondheidszorgonderzoek
3 de noodzakelijke voorwaarden voor een effectieve en duurzame kennisinfra- structuur.
Hoofdstuk 2 gaat in op de eerste twee onderwerpen. Aan de orde komen het domein van het gezondheidszorgonderzoek en de maatschappelijke opgaven op het gebied van de volksgezondheid waarvoor de overheid en het veld zich heden te dage gesteld zien. De raad sluit bij zijn beschouwing over deze maatschappe- lijke opgaven aan bij de door het Ministerie van VWS voorgestelde ordening.3 In hoofdstuk 3 gaat de raad uitgebreid in op de noodzakelijke voorwaarden voor een effectieve en duurzame kennisinfrastructuur. Hoofdstuk 4 beschrijft de conclusies en aanbevelingen van de raad. Na de literatuurlijst volgen in de bijlagen de samenstelling van de raad en de commissie, een uitgebreid overzicht van de historische context van gezondheids- zorgonderzoek, de uitgewerkte inventarisatie van de aard en omvang van het gezondheidszorgonderzoek en een verslag van de internationale werkconferentie die in het kader van dit advies georganiseerd is.


26 Gezond zorgonderzoek

Hoofdstuk 2

Gezondheidszorgonderzoek ten
behoeve van de maatschappelijke
opgaven
Dat de samenleving voor een grote uitdaging staat om de steeds groeiende moge- lijkheden van preventie, cure en care voor iedereen beschikbaar te houden, behoeft hier geen toelichting. In het vorige hoofdstuk is al terloops melding gemaakt van de manier waarop het ministerie van VWS een ordening van die uit- daging heeft gemaakt in de vorm van Maatschappelijke opgaven voor volksge- zondheid en gezondheidszorg.3
In dit hoofdstuk gaat de raad nader in op het domein van het gezondheidszorgon- derzoek en geeft hij voorbeelden van vragen voor het gezondheidszorgonderzoek die de maatschappelijke opgaven van VWS met zich meebrengen.
2.1 Het domein van gezondheidszorgonderzoek In gezondheidsonderzoek worden meestal drie grote domeinen onderscheiden: het biomedische onderzoek, het klinisch wetenschappelijk onderzoek, en de gezondheidswetenschappen. Tot de laatste behoren onder meer de epidemiolo- gie, het public health onderzoek en het gezondheidszorgonderzoek. Dit laatste type onderzoek is het terrein van onderhavig advies (figuur 2). In het gezondheidszorgonderzoek staat het primaire proces van de gezondheids- zorg centraal. Daarbij kan het gaan om beschrijvend onderzoek (o.a. beroeps- krachtentelling, monitoring van zorggebruik en -kosten), normatief onderzoek Gezondheidszorgonderzoek ten behoeve van de maatschappelijke opgaven 27

Figuur 2 Schematische weergave van de afgrenzing en overlap tussen gezondheidszorgonderzoek en het overige gezondheids- onderzoek.
Onder overig gezondheidsonderzoek wordt hier hoofdzakelijk etiologisch onderzoek en interventieonderzoek bedoeld. Rondom de kaders is een aantal factoren benoemd die van invloed zijn op het zorgsysteem. Ook deze factoren kunnen onderwerp van gezondheidszorgonderzoek zijn.

(ethische en juridische aspecten), verklarend onderzoek, of interventieonderzoek. In beide laatste onderzoeksvormen wordt het primaire proces van de zorg onder- zocht als verklarende of als afhankelijke variabele. In het eerste geval kijken onderzoekers of verschillen in zorgstructuren of zorgprocessen tot verschillen in gewenste uitkomsten leiden. In het tweede geval wordt onderzocht, of, en hoe zorgstructuren of zorgprocessen beïnvloed worden door andere determinanten. Het volgende voorbeeld verduidelijkt bovenstaande abstracte omschrijving: Onderzoek dat verschillende methoden voor de vroege opsporing van kanker vergelijkt op hun gevoeligheid en hun gevolgen voor de gezondheid, wordt meestal niet opgevat als gezondheidszorgonderzoek. Onderzoek naar de meest


28 Gezond zorgonderzoek

doelmatige of efficiënte manier om die vroege opsporing vorm te geven (welke professionals, organisatievorm, financiering en kwaliteitssysteem) is wél gezondheidszorgonderzoek.
Figuur 2 toont de afgrenzing en overlap tussen de verschillende onderzoeksdo- meinen. Wanneer de kern van het onderzoek betrekking heeft op zorggebruikers, zorgverleners of beleid gaat het om gezondheidszorgonderzoek. Dat is het licht- grijze gebied links in de figuur. De figuur bevat een aantal onderzoeksthema's voor gezondheidszorgonderzoek. De andere kant van het spectrum (het onder- zoek naar de oorzaken van ziekten en de bijbehorende ziektemechanismen) valt geheel buiten het gezondheidszorgonderzoek (donkergrijs gebied). In het mid- dengebied, waar interventies en gezondheidsuitkomsten centraal staan, zal er niet altijd consensus zijn over de vraag of het al dan niet om gezondheidszorgonder- zoek gaat. Naarmate een interventie meer bepaald wordt door degene die haar uitvoert en de context waarin dat gebeurt, zal het onderzoek eerder tot gezond- heidszorgonderzoek worden gerekend. Voor het doel van dit advies is de afgren- zingskwestie binnen dit overlapgebied echter niet van belang. Voor het overgrote deel van het gezondheidszorgonderzoek is er geen onduidelijkheid. Indeling van gezondheidszorgonderzoek
Gezondheidszorgonderzoek vindt zijn oorsprong in de jaren '60 en '70 van de vorige eeuw, toen in de rijke landen vragen rond beroepskrachtenplanning en kostenbeheersing actueel werden. Inmiddels is het gezondheidszorgonderzoek daar al lang niet meer toe beperkt en bestrijkt het een veel breder scala aan onder- werpen. De gebruikte onderzoeksmethoden zijn afkomstig uit zeer uiteenlopende disciplines zoals bestuurskunde, besliskunde, sociologie, economie en psycholo- gie, die vaak vergaand zijn uitgewerkt voor specifieke toepassing in de gezond- heidszorg.
Het gezondheidszorgonderzoek kent dus veel deelgebieden, en kan dientenge- volge op allerlei manieren worden ingedeeld. Zo kunnen vraagstellingen van het gezondheidszorgonderzoek op verschillende niveaus worden beschouwd (macro, meso en micro). Voor andere indelingen verwijst de raad naar het handboek Gezondheidszorgonderzoek.4
Op macroniveau gaat het om vraagstellingen met betrekking tot het systeem van de gezondheidszorg of tot onderdelen daarvan, bijvoorbeeld de geestelijke gezondheidszorg. Die vraagstellingen kunnen bijvoorbeeld betrekking hebben op het verzekeringsstelsel of de wet- en regelgeving. Gezondheidszorgonderzoek ten behoeve van de maatschappelijke opgaven 29

Op mesoniveau gaat het om de organisatorische eenheden die de zorg uitvoe- ren. Dit onderzoek onderscheidt zich van macro-onderzoek doordat het om con- crete organisaties of interventies gaat. Onderzoek kan bijvoorbeeld gaan over de beschikbaarheid van bepaalde typen zorg, de afstemming van het zorgaanbod van verschillende instellingen, het functioneren van een afdeling binnen een instelling, de kosteneffectiviteit van bijvoorbeeld integrale zorgsystemen. Op microniveau gaat het om vraagstellingen met betrekking tot het zorgpro- ces. Hierbij zijn de feitelijke interacties tussen zorgverleners en zorggebruikers en de gezondheid object van onderzoek. Voorbeelden zijn het onderzoek naar de relatie tussen zorgvraag en zorggebruik, verschillen in zorggebruik tussen soci- aaleconomische klassen, de mogelijkheid van vraagsturing in de zorg, de kosten- effectiviteit van specifieke interventies.
Aangezien veel belangrijk onderzoek juist de samenhang tussen deze drie niveaus bestudeert, voegt de raad hier een vierde categorie toe: `schaaloverschrij- dend'. Een voorbeeld daarvan is het onderzoek naar geïntegreerde zorg.
2.2 Maatschappelijke vraagstukken en maatschappelijke opgaven in de zorg
Maatschappelijke vraagstukken zijn vraagstukken die in de samenleving van groot belang worden geacht, waarover de meningen veelal sterk uiteenlopen, en waarvan men vindt dat er gedragslijnen voor moeten worden opgesteld of dat er specifiek beleid voor moet worden ontwikkeld. Een voorbeeld van een maat- schappelijk vraagstuk in de gezondheidszorg is het solidariteitsvraagstuk. In een sociaal gezondheidszorgsysteem zijn beter bedeelden solidair met minder bedeelden, zodat ook mensen met een krappe beurs, met een slechte gezondheid of zonder betaald werk toegang hebben tot de zorg. Tot hoe ver die solidariteit moet gaan en hoe die vorm moet worden gegeven in beleid, zal altijd een punt van discussie blijven.
Normen, waarden, belangen en politieke standpunten spelen een grote rol bij het zoeken naar oplossingen voor maatschappelijke vraagstukken. Een geïnfor- meerde menings- en besluitvorming veronderstelt evenwel een objectief en gede- tailleerd inzicht in de gevolgen van de verschillende beslissingsalternatieven. Gezondheidszorgonderzoek is bij uitstek het onderzoeksdomein dat de informa- tie produceert die daarbij nodig is.
Als leidmotief voor de kennis- en innovatieagenda voor de gezondheidssector heeft het ministerie van VWS de grote maatschappelijke vraagstukken samenge-
30 Gezond zorgonderzoek

vat in een vijftal maatschappelijke opgaven.3 De oorspronkelijk geformuleerde maatschappelijke opgaven worden op dit moment geactualiseerd en aange- scherpt. De hier gegeven omschrijving van de vijf opgaven weerspiegelt de stand van de meningsvorming in november 2008. De vijf herziene maatschappelijke opgaven op een rijtje:

1 Anticiperen op een groeiende en veranderende zorgvraag.
2 Langer leven in gezondheid en langer maatschappelijk participeren.
3 Kwaliteit en patiëntveiligheid.

4 Besturing en governance in de zorg.

5 Grenzen aan zorg en omgaan met schaarste en risico's. De vijf maatschappelijke opgaven vertegenwoordigen de gemeenschappelijke belangen van volksgezondheid en gezondheidszorg. Om die gemeenschappelijke belangen te realiseren, is inzet van alle betrokken partijen nodig. Tegelijkertijd moeten die partijen zo goed mogelijk hun eigen verantwoordelijkheden en belan- gen realiseren; belangen die tussen de partijen onderling lang niet altijd overeen- komen en soms zelfs ronduit tegenstrijdig zijn. In dit spanningsveld is de rol van het gezondheidszorgonderzoek: feiten en verifieerbare verklaringen aandragen; normatieve analyses doen; en de effecten van voorgestelde interventies vaststel- len. De maatschappelijke opgaven voor volksgezondheid en gezondheidszorg kunnen dus niet effectief worden aangepakt zonder de ruime inzet van hoogwaar- dig gezondheidszorgonderzoek.
De kaders 2.1 t/m 2.5 bevatten voor elk van de genoemde vijf opgaven illu- stratieve vraagstellingen voor gezondheidszorgonderzoek. Kader 2.1 Anticiperen op een groeiende en veranderende zorgvraag Om effectief te kunnen anticiperen op die veranderende en groeiende zorgvraag zullen nog veel vragen moeten worden beantwoord. Een groot deel daarvan ligt op het gebied van gezond- heidszorgonderzoek, zoals:
· Welke effecten zullen de snel groeiende mogelijkheden van de voorspellende geneeskunde hebben op de omvang en de aard van de zorgvraag? · Hoe en in welke mate beïnvloeden de toenemende kennis bij het publiek en de groei van het aantal kwetsbare ouderen de vraag naar gezondheidszorg en dus de kosten daarvan? · Hoe kan in de groeiende vraag naar verzorgenden worden voorzien en tegelijkertijd de kwaliteit van de zorg worden behouden? Hoe kunnen bijvoorbeeld de verplegende en ver- zorgende beroepen inhoudelijk en qua uitstraling worden versterkt en welke andere maat- regelen zijn nodig om de benodigde instroom van deze arbeidskrachten te realiseren en voortijdig vertrek te voorkomen?
· Hoe kan de nog steeds tekort schietende zorg voor allochtone Nederlanders worden verbe- terd?
Gezondheidszorgonderzoek ten behoeve van de maatschappelijke opgaven 31

Vervolg
· Hoe kan voor de verschillende doelgroepen zodanig samenhangende zorg worden gebo- den, dat meer gezondheidswinst wordt gerealiseerd, minder fouten worden gemaakt en een verstikkende administratieve belasting wordt vermeden? Nieuwe goed geteste zorg- modellen zijn dringend noodzakelijk.

Kader 2.2 Langer leven in gezondheid en langer maatschappelijk participeren Dringend te beantwoorden vragen zijn hier o.m.: · Waarom blijft onze groei in levensverwachting achter bij die in veel West-Europese lan- den? Een deel van het antwoord ligt vrijwel zeker in zorgfactoren, zoals de kwaliteit en continuëteit van de zorg rond de zwangerschap en de bevalling en in die van de zorg voor kwetsbare ouderen.
· Waarom bereiken veel in principe effectieve preventieve interventies de praktijk niet of onvoldoende, en hoe kan het gebruik van dergelijke interventies worden verhoogd? · Op welke wijze kan samenwerking tussen openbare en eerstelijnsgezondheidszorg en lokaal beleid bijdragen aan verbetering van de volksgezondheid? · Hoe kunnen (chronisch zieke) patiënten en gehandicapten gestimuleerd worden zo lang mogelijk aan het maatschappelijk leven en het arbeidsproces deel te nemen. Voor een goede uitvoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) is meer onderzoek nodig naar de voor participatie effectieve en noodzakelijke voorwaarden en voorzienin- gen.
Kader 2.3 Kwaliteit en patiëntveiligheid
Het terrein van de kwaliteit en de veiligheid van de gezondheidszorg is bij uitstek het domein voor gezondheidszorgonderzoek. Om de kwaliteit en de veiligheid te kunnen garanderen in de technologisch en organisatorisch complexe processen in de gezondheidszorg doen zich ver- schillende vragen voor:
· Hoe kan het primaire zorgproces zo goed en zo veilig mogelijk worden ingericht? Hierbij gaat het allereerst om een goede analyse van processen rond interventies in de gehele zorg, zowel in instellingen als daarbuiten, met speciale aandacht voor de continuïteit van infor- matie en verantwoordelijkheden.
· Hoe kan het gebruik van onderzoekresultaten zo efficiënt mogelijk worden gestimuleerd? · Hoe kunnen procedures en informatiesystemen een bijdrage leveren aan de verbetering en de monitoring van de kwaliteit en de veiligheid van de (keten)zorg en hoe kunnen indivi- duele zorgverleners hierbij betrokken kunnen worden? · Waar en waarom ontstaan makkelijk onbedoelde effecten van maatregelen om de zorg beter en veiliger te maken, zoals bijvoorbeeld bij de inzet van zorgtechnologie? · Op welke wijze kunnen prestatie-indicatoren een bijdrage leveren aan een veiligere en betere gezondheidszorg? Het ontwikkelen en valideren van prestatie-indicatoren voor alle sectoren van de zorg die voor alle betrokkenen (beroepsgroepen, patiënten, bestuurders, verzekeraars en toezichthouders) informatief en betrouwbaar zijn, is een grote uitdaging voor het gezondheidszorgonderzoek. Daarbij zou ook onderzoek moeten plaatsvinden naar de onbedoelde gevolgen die sommige prestatie-indicatoren kunnen hebben.
32 Gezond zorgonderzoek

Kader 2.4 Besturing en governance in de zorg

Grote verschuivingen in de verdeling van verantwoordelijkheden in de zorg, het spanningsveld tussen marktwerking en de noodzaak van continuïteit, samenhang en rechtvaardige toeganke- lijkheid bij een groeiende en veranderende zorgvraag, stellen hoge eisen aan de besturing van de zorg. Bestuurskundige vragen die zich hier voordoen zijn onder meer: · Wat zijn de succes- en faalfactoren voor beleid en bestuur in deze complexe en dynami- sche situatie?
· Welke rol heeft de overheid in het stimuleren van duurzaam ondernemen in de gezond- heidszorg?
· Hoe verhoudt een vraaggerichte gezondheidszorg zich tot duurzame gezondheidszorg? · Hoe kunnen bij een toenemende marktwerking maatschappelijke waarden in de zorg gewaarborgd blijven?
Kader 2.5 Grenzen aan de zorg en omgaan met schaarste en risico's Hoe de gezondheidszorg ­ tegen de achtergrond van schaarste en marktwerking ­ voor ieder- een toegankelijk kan blijven, is een van de grote vragen voor de komende jaren. Vragen die op dit punt onderzoek behoeven zijn onder meer: · Hoe ziet een rechtvaardige verdeling er uit tegen de achtergrond van een toenemende zorgvraag en verdere maatschappelijke ongelijkheid? · Hoe kan de toegang tot de gezondheidszorg worden gegarandeerd in een gezondheidszorg die toenemend geacht wordt als een `markt' te werken? · Welke gevolgen heeft de marktwerking in specifieke sectoren van de zorg? · Wat zijn effectieve prikkels voor partijen om doelmatige interventies ook zo doelmatig mogelijk te leveren?
· Hoe kan bij toenemende marktwering risicoselectie worden voorkomen, en dient bijvoor- beeld het systeem van risicoverevening daarvoor te worden verbeterd?
2.3 Rol van gezondheidszorgonderzoek
In hoofdstuk 1 is reeds betoogd dat beleidsbeslissingen altijd het resultaat zijn van een samenspel van opvattingen, belangen, haalbaarheidsoordelen en beschikbare informatie, en dat de tijdige beschikbaarheid van relevante informa- tie uit wetenschappelijk onderzoek daarbij steeds belangrijker wordt. Hoewel beleid nooit uitsluitend evidence based is, moet het in ieder geval zoveel moge- lijk evidence informed zijn. Gezondheidszorgonderzoek heeft een belangrijke rol in het aandragen van de benodigde kennis voor beleid en praktijk. Het vinden van een goede balans tussen de mate van detaillering die wetenschappelijk interessant is en uitwerking en ordening van resultaten die voor de besluitvorming voldoende is, is daarbij van belang. Gezondheidszorgonderzoek ten behoeve van de maatschappelijke opgaven 33

Gezondheidszorgonderzoek is onderzoek naar de organisatie, de financiering en het functioneren van de gezondheidszorg en heeft als zodanig altijd een locaal of nationaal focus. Dat neemt niet weg dat uit gezondheidszorgonderzoek in het buitenland belangrijke lessen te trekken zijn voor onze Nederlandse gezond- heidszorg (bijlage E). Internationaal vergelijkend onderzoek en samenwerking met buitenlandse onderzoeksgroepen zijn dan ook van onschatbare waarde om de Nederlandse maatschappelijke opgaven vooruit te brengen. Hoewel gezondheidszorgonderzoek zich bij uitstek richt op ondersteuning van beleid en praktijk, moet er voldoende gelegenheid zijn `eigen' vraagstellingen te onderzoeken, ook al sluiten die misschien niet, of nog niet, direct aan op beleids- vragen. Dergelijk anticyclisch onderzoek is van essentieel belang voor de ont- wikkeling van kennis binnen het vakgebied en om tijdig antwoord te kunnen geven op toekomstige vragen uit beleid en praktijk. De uiteindelijke legitimering van het gezondheidszorgonderzoek ligt altijd in het direct of indirect kunnen leveren van een bijdrage aan de volksgezondheid.


34 Gezond zorgonderzoek

Hoofdstuk 3

Kennisinfrastructuur voor
kennisproductie en kennisgebruik


3.1 Inleiding
In het vorige hoofdstuk is betoogd dat de grote maatschappelijke opgaven voor volksgezondheid en gezondheidszorg niet effectief kunnen worden aangepakt zonder de ruime inzet van hoogwaardig gezondheidszorgonderzoek. In dit hoofdstuk beargumenteert de raad dat voor het realiseren van dat onderzoek behalve een goede onderzoeksinfrastructuur, óók een kennisinfrastructuur aan- wezig dient te zijn die het hele proces van vraagarticulatie tot en met evaluatie van het beleid (kenniscyclus) mogelijk maakt. Na een korte, meer theoretische uitweiding over de kenniscyclus en kennisinfrastructuur volgt een beschrijving van de ontwikkelingen in het onderzoek en de onderzoeksinfrastructuur sinds het verschijnen van het vorige RGO-rapport over gezondheidszorgonderzoek. Daarop volgt een beschrijving van aard, omvang, organisatie en financiering van het huidige onderzoek. Afsluitend beschrijft de raad de huidige vormgeving van de kenniscyclus en de kennisinfrastructuur en vat de in dit hoofdstuk gesigna- leerde knelpunten samen.

3.2 Van kennisproductie naar kennisgebruik Ons begrip van de voorwaarden om bevindingen van wetenschappelijk onder- zoek daadwerkelijk in het beleid tot toepassing te laten komen, is maar zeer ten dele empirisch onderbouwd. Voor zover iets over die voorwaarden bekend is, Kennisinfrastructuur voor kennisproductie en kennisgebruik 35

zijn er aanwijzingen dat wetenschappelijke bevindingen eerder in het beleid wor- den gebruikt als:
a de kennis die uit onderzoek voortkomt voor kennisgebruikers makkelijk toe- gankelijk en begrijpelijk gepresenteerd wordt b er in alle fasen van de kenniscyclus interactie is tussen gebruikers en onder- zoekers
c er een kennisinfrastructuur aanwezig is die systematische en niet-vrijblij- vende interactie mogelijk maakt.5-13
Ad a: Eisen aan kennis
Wetenschappelijke informatie is voor niet-onderzoekers doorgaans beter toegan- kelijk als ze `samenvattend' wordt gepresenteerd, bijvoorbeeld in een synopsis, een systematische review of als medische richtlijn. Het totstandbrengen van der- gelijke samenvattende presentaties heet kennissynthese. Om het gebruik van de kennis te bevorderen, geniet het verder aanbeveling de bevindingen zo te presen- teren dat er direct naar gehandeld kan worden (zoals in de meeste richtlijnen).

Figuur 3 Een ordening van kennisniveaus.

36 Gezond zorgonderzoek

Verder wordt kennis over het algemeen eerder geaccepteerd naarmate de bevin- dingen meer evidence based zijn. Over het algemeen geldt daarbij dat geaggre- geerde kennis (op basis van meerdere studies) tot meer zekerheid leidt dan één enkele studie. De expert opinion ­ hoe groot ook de expertise van de adviseurs ­ geldt in die zin vaak toch als minder betrouwbaar (zie figuur 3). Ad b: Interactie in alle fasen van de kenniscyclus De interactie tussen de onderzoeker en de kennisgebruiker in alle fasen van de kenniscyclus is cruciaal voor een efficiënt gebruik van kennis in beleid en prak- tijk.5,9,10,14 Interactie in alle fasen van de kenniscyclus bevordert het vertrouwen tussen onderzoekers en beleidsmakers en zorgt ervoor dat men beter op de hoogte raakt van elkaars betekenis voor ieders werk.7,14 Voorbeelden van derge- lijke interactie zijn:
· In de fase van vraagarticulatie en -agendering betekent dit dat onderzoekers en kennisgebruikers in onderlinge interactie worden betrokken bij het identi- ficeren en prioriteren van kennisbehoeften. Bovendien kunnen partijen betrokken worden bij het peer review-proces van beoordeling van project- voorstellen.
· In de fase van onderzoek, traditioneel uitsluitend het domein van de onder- zoeker, wordt commitment van de kennisgebruiker gevraagd door middel van actieve bemoeienis als adviseur of als medeonderzoeker in combinatie met de verplichting tot (gedeeltelijke) financiering van het onderzoekspro- ject.
· In de fase van disseminatie en implementatie zorgt de gezamenlijke inspan- ning van onderzoeker en kennisgebruiker voor een vertaling van de onder- zoeksresultaten naar een voor de kennisgebruiker bruikbare boodschap. Daarnaast zijn beide partijen vanuit hun eigen rol betrokken bij de implemen- tatie, bij voorkeur volgens een vooraf opgesteld implementatieplan. · In de fase van de evaluatie van beleid formuleert de kennisgebruiker de beoogde doelstellingen en dragen beide partijen gezamenlijk bij aan de eva- luatie. Deze gezamenlijkheid vergroot het vertrouwen dat de evaluatie ten goede komt aan beleid en praktijk.
Intensieve interactie tussen onderzoekers en kennisgebruikers betekent overigens niet dat onderzoekers zich uitsluitend bezig zouden moeten houden met vanuit het beleid en de praktijk gevraagd en gefinancierd onderzoek. Integendeel. Voor de ontwikkeling van kennis op het terrein van het gezondheidszorgonderzoek is het beslist noodzakelijk dat onderzoekers ook onderzoek verrichten buiten de Kennisinfrastructuur voor kennisproductie en kennisgebruik 37

directe beleids- en praktijkvragen. Bijvoorbeeld om methodologische problemen op te kunnen lossen, of om kennis te ontwikkelen over onderwerpen die nog niet bij beleidsmakers op de agenda staan. De in hoofdstuk 2 gepresenteerde maat- schappelijke opgaven, hoewel door het ministerie van VWS opgesteld, kunnen leiden tot onderzoek dat niet direct past in, of zelfs op gespannen voet staat met, de vigerende beleidsaanpak.
Ad c: Kennisinfrastructuur
Om tot de gewenste resultaten te komen moet de interactie systematisch (in alle fasen van de kenniscyclus) en zeker niet vrijblijvend zijn.6,13,15,16 De gerichte inzet van onderzoekers en kennisgebruikers om tot systematische, niet-vrijblijvende, interactie te komen, dient te worden ondersteund door een degelijke kennisinfra- structuur. Wetgeving, contracten of subsidies kunnen het systematische en ver- plichtende karakter van de interactie ondersteunen. De kennisinfrastructuur kan overigens op verschillende manieren vorm wor- den gegeven. Bijvoorbeeld door middel van een apart onderzoeksprogramma waarin beleidsmakers en onderzoekers verantwoordelijk zijn voor het pro- gramma (zoals in Engeland, zie bijlage E), of door middel van linkage & exchange met de inzet van een kennismakelaar (zoals in Canada, zie bijlage E).
3.3 Ontwikkelingen sinds 1994
Alvorens de actuele en de wenselijke situatie te bespreken, schetst de raad hier kort de ontwikkelingen sinds het vorige RGO-advies over gezondheidszorgon- derzoek uit 1994 (zie kader 3). Een uitvoeriger beschrijving is te vinden in bij- lage C.
De onderzoeksinfrastructuur is sinds 1994 op verschillende punten sterker geworden, waardoor de mogelijkheden voor een responsieve kennisproductie (zie figuur 1) verbeterd zijn.
Allereerst heeft de oprichting van ZonMw sterk bijgedragen aan een meer programmatische aanpak van het onderzoek en vindt de aansturing van het onderzoek meer plaats in samenspraak met het beleid en de eindgebruikers. Daarnaast heeft het gezondheidszorgonderzoek zich weten te concentreren in een aantal onderzoeksinstellingen van behoorlijke omvang. Drie uitstekende onderzoeksscholen zijn opgericht voor de opleiding van (onder andere) gezond- heidszorgonderzoekers.17,18
Ook is in de loop der jaren veel aandacht besteed aan meer gerichte kennis- overdracht. Dit heeft geleid tot meer publicaties in de (inter)nationale weten-
38 Gezond zorgonderzoek

Kader 3 Ontwikkelingen in gezondheidszorgonderzoek van de afgelopen 15 jaar naar aanleiding van RGO advies Gezondheidszorgonderzoek 19942

Systematischer ondersteuning en sturing van onderzoek door een nieuwe programmerende en coördinerende organisatie
De oprichting van ZonMw heeft hierin voorzien. Programmering geschiedt, met uitzondering van het Open Programma, thematisch.
Concentratie van onderzoek met daarbij de benodigde basisondersteuning Er zijn een aantal omvangrijke onderzoeksinstituten gevormd. Daarnaast zijn er drie landelijke onderzoeksscholen opgericht. Van een structurele ondersteuning van deze infrastructuur in de vorm van basissubsidies is echter geen sprake.
Ruimte voor theorievorming en methodologieontwikkeling De daartoe beoogde basissubsidie of toeslag op contractonderzoek is er tot nu toe niet geko- men.
Standaardisatie van databases en toegankelijk maken daarvan voor onderzoekers Op dit vlak is er onvoldoende verbeterd. De RGO heeft op 29 oktober jl. advies uitgebracht over hoe dit probleem aangepakt kan worden.20
Specifieke deskundigheid en intensief overleg om de spanning te verminderen tussen weten- schappelijke kwaliteit en maatschappelijke relevantie én tussen financiële afhankelijkheid en inhoudelijke objectiviteit
De wetenschappelijke kwaliteit is verbeterd door activiteiten binnen het ZonMw programma `WK-GZO', voor maatschappelijke relevantie is meer aandacht ontstaan met de start van maat- schappelijke impactmetingen. Een poging om met behulp van kennismakelaars intensief over- leg tussen partijen te bevorderen, is niet geslaagd. De vorming van academische werkplaatsen en het ontstaan van HBO-lectoraten heeft de interactie tussen verschillende partijen wel sterk bevorderd.
Meer gerichte kennisoverdracht
Toenemende publicatie van resultaten in (inter)nationale wetenschappelijke tijdschriften en daarnaast meer publicatie van resultaten in nationale vakbladen hebben de kennisoverdracht sterk verbeterd. Ook andere initiatieven zijn ontplooid, met als doelstelling efficiënte kennis- overdracht (academische werkplaatsen en HBO-lectoraten). Ontwikkeling van een door het veld gedragen kwaliteitsbeoordelingssysteem Door het veld gedragen criteria voor maatschappelijke kwaliteit van onderzoek zijn inmiddels ontwikkeld en moeten geïmplementeerd worden in een kwaliteitsbeoordelingssysteem.19

Kennisinfrastructuur voor kennisproductie en kennisgebruik 39

schappelijke literatuur, maar tegelijkertijd ook tot meer op gebruikers gerichte publicaties in nationale vakliteratuur. Parallel hieraan wordt voor de beoordeling van het gezondheidszorgonderzoek toenemend gebruik gemaakt van een maat voor maatschappelijke relevantie, naast de gebruikelijke beoordeling van de wetenschappelijke kwaliteit; gezondheidszorgonderzoek kan hierdoor beter op waarde worden geschat.19
Daarnaast zijn kennisgebruikers uit het zorgveld veel directer bij onderzoek betrokken geraakt in de academische werkplaatsen en ­ nu nog op bescheiden schaal ­ door toegepast onderzoek aan HBO-instellingen. Daartegenover staat dat er vrijwel geen ontwikkelingen hebben plaatsgevon- den op het gebied van evaluatie van nieuw beleid en interventies. Eén van de weinige ontwikkelingen op dit punt is het in 1997 bij ZonMw gestarte pro- gramma `Evaluatie regelgeving'. Hierin zijn fondsen beschikbaar voor het evalu- eren van nieuwe wetten. Maar ook binnen dit programma geldt dat zelden of nooit bij invoering van een wet al rekening wordt gehouden met de toekomstige evaluatie. Bovendien is het beschikbare budget zeer beperkt.
3.4 Onderzoek en onderzoeksinfrastructuur Om het voor het beleid benodigde onderzoek goed uit te kunnen voeren, is een adequate onderzoeksinfrastructuur noodzakelijk. In deze paragraaf worden de onderzoeksinfrastructuur (omvang, organisatie, financiering, en het innovatief vermogen) en het product (kwaliteit, responsiviteit en toegankelijkheid van ken- nis en kennisproductie) van het onderzoek besproken. Telkens zal de huidige situatie geschetst worden, waarna de ruimte voor verbetering wordt toegelicht.
3.4.1 Omvang, organisatie, financiering en innovatief vermogen Uit de inventarisatie die de raad heeft uitgevoerd, blijkt dat gezondheidszorgon- derzoek zich heeft ontwikkeld tot een vakgebied van behoorlijke omvang. In
2006 werd bijna 60 miljoen besteed aan dit type onderzoek (bijlage D), wat naar schatting neerkomt op ruim zeven procent van het totale budget voor gezondheidsonderzoek. Dit budget is vergelijkbaar met de relatieve hoeveelheid middelen in de VS*, Canada en Engeland (bijlage E). Het totaal aan publieke middelen dat besteed werd aan de gezondheidszorg was bijna 43,8 miljard in
2006.21

* Uit persoonlijke communicatie met David Helms van AcademyHealth in de VS blijkt dat 5% van het budget voor gezondheidsonderzoek besteed wordt aan health services research.
40 Gezond zorgonderzoek

Op grond van de inventarisatie schatten we dat ongeveer zeven procent van alle onderzoekers in het gezondheidsonderzoek betrokken is bij gezondheidszor- gonderzoek. Dit is vergelijkbaar met het gedeelte van het gezondheidsonder- zoekbudget dat beschikbaar is voor gezondheidszorgonderzoek. De inventarisatie geeft tevens inzicht in de mate van concentratie van het gezondheidszorgonderzoek in Nederland (bijlage D). In totaal werden 27 onder- zoeksinstellingen respectievelijk afdelingen in kaart gebracht. Acht onderzoeks- centra hebben elk een onderzoeksbudget van meer dan 3 miljoen per jaar en besteden samen ruim 75 procent (ruim 45 miljoen) van alle middelen voor gezondheidszorgonderzoek. De acht middelgrote instituten, centra en afdelingen (met een budget van 0,5 - 3 miljoen per jaar) besteden jaarlijks 21 procent (
12,5 miljoen) van dit onderzoeksbudget. De negen kleine onderzoeksafdelingen (budget van minder dan 0,5 miljoen per jaar) besteden ruim drie procent ( 2 miljoen) van de middelen voor gezondheidszorgonderzoek. De acht grote centra zijn NIVEL, iBMG, TNO, het Trimbos Instituut, EMGO, NCEBP (waarvan de afdeling IQ Healthcare het grootste deel voor haar rekening neemt), de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC en Caphri. Hoewel er dus tamelijk veel onderzoeksafdelingen, centra en instituten op het gebied van gezondheidszorgonderzoek in Nederland bestaan, wordt het grootste deel van de beschikbare middelen besteed in de relatief grote onderzoekscentra. In vijf van de grote en middelgrote centra maakt gezondheidszorgonderzoek slechts een kwart van de totale activiteiten uit. Het voordeel bij dergelijke centra is niet alleen concentratie en kritische massa, maar ook de mogelijkheid tot samenwerking tussen verschillende disciplines in de gezondheidswetenschap- pen. Deze interdisciplinaire samenwerking juicht de raad toe. Hoewel de raad constateert dat de omvang van gezondheidszorgonderzoek in zowel middelen als menskracht redelijk is, blijkt uit de inventarisatie eveneens dat de opbouw van de financiering een mogelijke bedreiging vormt voor het innovatieve vermogen van het veld.
De financiering voor gezondheidszorgonderzoek is als volgt opgebouwd (bij- lage D):

1e geldstroom: 26%

2e geldstroom: 28%

3e geldstroom: 46%.
Kennisinfrastructuur voor kennisproductie en kennisgebruik 41

Op basis van gegevens van de Vereniging van Universiteiten (VSNU) uit 2003 heeft het ministerie van OCW laten zien dat de universitaire onderzoekscapaci- teit als volgt gefinancierd wordt22:

1e geldstroom: 49%

2e geldstroom: 24%

3e geldstroom: 27%.
De gemiddelde bijdrage van de eerste geldstroom aan het totale budget ligt voor gezondheidszorgonderzoek beduidend lager dan het landelijk gemiddelde, ter- wijl dat voor de derde geldstoom omgekeerd is. Dat is niet verwonderlijk, omdat veel gezondheidszorgonderzoek toepassingsgericht is en daarom meer opdracht- financiering aantrekt dan sommig fundamenteel onderzoek. Wat een `gezonde' verhouding tussen de geldstromen is, is moeilijk precies aan te geven. De Adviesraad voor het Wetenschaps- en Technologiebeleid (AWT) stelt dat er een goede balans moet zijn tussen `kennis als vermogen' en `kennis als product', waarbij juist die eerste een belangrijke taak is van universiteiten en onderzoeks- instellingen.23 De AWT pleit dan ook voor een stevig aandeel van de eerste geld- stroom en oordeelde in 2005 dat de toenmalige inrichting van de eerste geldstroom voldoet, maar niet verder uitgehold moet worden. Wel gaf de AWT aan zich zorgen te maken over het grote beslag dat de matchingssystematiek legt op de eerste geldstroom en de uitholling van de universitaire infrastructuur die dat met zich mee kan brengen.23 Gezien de grote werfkracht die het gezondheids- zorgonderzoek heeft, legt matching onevenredig veel beslag op middelen die bedoeld en noodzakelijk zijn voor innovatief vrij onderzoek. De gemiddelde bijdrage van de tweede geldstroom aan het totaal budget is voor gezondheidszorgonderzoek ongeveer gelijk aan het gemiddelde in Neder- land. Toch is er een belangrijk verschil. Voor gezondheidszorgonderzoek bestaat de tweede geldstroom grotendeels uit financiering door ZonMw. Het grootste deel van de ZonMW financiering van gezondheidsonderzoek loopt via thema- programma's, een klein deel via het Open Programma (bijlage D). Een belangrijk deel van de vraagstellingen in het gezondheidszorgonderzoek, met name op meso- en macroniveau en in mindere mate op microniveau, is niet themagebon- den of past inhoudelijk niet in een van de vigerende programma's, en kan daarom moeilijk binnen deze programma's gefinancierd worden. Daarnaast heeft de raad geconstateerd dat de gezondheidswetenschappen, waaronder gezondheidszorgonderzoek, een achterstand hebben in het werven van fondsen in het Open Programma; hierbij staat vast dat dit niet veroorzaakt wordt door een lagere kwaliteit van de voorstellen vergeleken met overige medi- sche wetenschappen. In de jaren 2005 en 2006 was bij aanvragen voor TOP-sub-
42 Gezond zorgonderzoek

sidies en Vernieuwingsimpuls (Veni, Vidi, Vici) het percentage honoreerbare voorstellen bij de gezondheidswetenschappen (31 procent) en de overige medi- sche wetenschappen (26 procent) nagenoeg gelijk. Van de honoreerbare aanvra- gen werd voor de gezondheidswetenschappen 47 procent daadwerkelijk gehonoreerd, bij de overige medische wetenschappen 78 procent.* Onduidelijk is wat dit aanzienlijke verschil veroorzaakt. Een waarschijnlijke verklaring is de methodologische complexiteit van het gezondheidswetenschappelijk onderzoek, waarbij het vaak gaat om praktijksituaties waarin methodologische concessies gedaan moeten worden. Daardoor blijft er altijd, ook bij een kwalitatief zeer goed voorstel, ruimte voor discussie over de gekozen aanpak. Waar tweede geldstroomfinanciering voor andere disciplines bij uitstek ruimte biedt voor vrij, innoverend onderzoek, geldt dit dus nauwelijks voor de gezondheidswetenschappen. Het grootste deel is thema- en toepassingsgebon- den, en in het Open Programma is de slaagkans gering. Gezondheidszorgonderzoek kent een relatief grote bijdrage uit de derde geld- stroom. Deze werfkracht is prijzenswaardig, maar heeft ook een keerzijde. Het opdrachtonderzoek vindt vaak plaats in kortdurende projecten (zes maanden tot een jaar), waardoor de acquisitie veel tijd van de vaste staf vergt. Wat betekent deze financieringsstructuur voor het gezondheidszorgonderzoek en bestaat er, zoals de minister vroeg, een goede balans tussen het vrije risicovolle innovatieve onderzoek en het vraaggestuurde onderzoek? Voor ieder wetenschapsgebied geldt dat er voldoende ruimte moet zijn om actuele en vernieuwende onderzoeksvraagstellingen en -methoden te definiëren en aan te pakken. Dit is nodig om innovatief en dynamisch te blijven en getalen- teerde onderzoekers aan te kunnen trekken en te binden. Gebrek aan wetenschap- pelijke uitdieping en ruimte voor scholing en carrièremogelijkheden (bijvoorbeeld een promotie) van jonge onderzoekers kan leiden tot verschraling van de onderzoekscapaciteit en druk zetten op de productie van echt vernieu- wende kennis die ook geheel neiuwe perspectieven op de maatschappeljke opga- ven biedt.

3.4.2 Omvang, kwaliteit, responsiviteit en toegankelijkheid Hoewel voor dit advies geen systematische bibliometrische analyse is verricht, constateert de raad dat de productie van wetenschappelijke artikelen op het gebied van het gezondheidszorgonderzoek in de internationale wetenschappe-
* De gegevens zijn afkomstig van ZonMw. Kennisinfrastructuur voor kennisproductie en kennisgebruik 43

lijke tijdschriften aanzienlijk is toegenomen. Ook tijdens de internationale werk- conferentie (zie bijlage E) bevestigden de buitenlandse sprekers dat het Nederlandse onderzoek op dit terrein internationaal in hoog aanzien staat. Daar- naast leggen juist de onderzoeksinstellingen die actief zijn in het gezondheids- zorgonderzoek de laatste jaren toenemend de maatschappelijke relevantie van hun onderzoeksresultaten vast en maken zij deze openbaar. Tenslotte draagt het recent gepubliceerde Handboek Gezondheidszorgonderzoek ook bij aan kwaliteit en gezag van het onderzoeksveld.4
Sluit het onderzoek ook aan bij de kennisbehoefte van de gebruikers, met andere woorden is de kennisproductie responsief? Uit de inventarisatie blijkt dat de onderzoekers hun onderzoeksagenda doorgaans goed weten af te stemmen op de kennisbehoefte van het zorgveld (bijlage D). Dat wordt mede mogelijk gemaakt door de grotendeels thematische programmering van de tweede geldstroom bin- nen ZonMw en de grote hoeveelheid opdrachtonderzoek (derde en vierde geld- stroom), samen goed voor 73 procent van de onderzoeksfinanciering. De programmatische aanpak van ZonMw resulteert in samenhang in het onderzoek en aansluiting daarvan op relevant geachte thema's. Een keerzijde van de thema- tische aanpak van ZonMw is dat maatschappelijke kennisbehoeften die niet bin- nen de kaders van de bestaande programma's passen nauwelijks op de publieke onderzoeksagenda komen. De raad meent daarom dat meer flexibiliteit in de publieke onderzoeksprogrammering gewenst is. De huidige praktijk van publicatie in nationale wetenschappelijke tijdschrif- ten en vaktijdschriften draagt bij aan de toegankelijkheid van de kennis. Met de huidige informatietechnologie is aldus gepubliceerd onderzoek wereldwijd snel en effectief te vinden. Dat betekent echter niet dat de bevindingen voor degenen die ze zouden kunnen gebruiken altijd even gemakkelijk te beoordelen en te interpreteren zijn. Weliswaar zijn er tegenwoordig ook uitstekende programma's voor meta-analyse beschikbaar, maar toepassing daarvan vergt wel onderzoeks- deskundigheid. Bovendien is voor een goede kennissynthese, die bijdraagt aan besluitvorming en toepassing in de praktijk, naast formele methoden ook altijd inhoudsdeskundigheid en gedachtewisseling tussen onderzoekers en gebruikers noodzakelijk.

3.4.3 Samenvatting
De raad concludeert dat de omvang van gezondheidszorgonderzoek in ons land redelijk is, vergelijkbaar met de relatieve omvang in andere landen, en dat de organisatie van het gezondheidszorgonderzoek goed is.
44 Gezond zorgonderzoek

Het belangrijkste knelpunt ligt dan ook niet zozeer in de totale omvang als- wel in de aard van de financiering. In vergelijking met andere onderzoeksdomei- nen is de bijdrage van de eerste geldstroom relatief bescheiden, is de bijdrage van de tweede geldstroom financiering weliswaar even groot, maar strak ingekaderd, en wordt veel gezondheidszorgonderzoek gefinancierd vanuit de derde geld- stroom. Een gevolg hiervan is dat de continuïteit van het onderzoek en de moge- lijkheid om kennis als vermogen op te bouwen, onder druk komen te staan. Bovendien heeft de financieringsstructuur nadelige gevolgen voor de opleiding en het behoud van jonge onderzoekers. Hierdoor wordt de capaciteit, die tot dus- ver op niveau is, in de toekomst bedreigd.
De kennisproducten zijn kwalitatief goed en komen tegemoet aan de maat- schappelijke kennisbehoeften. Maar niet alleen het innovatieve vermogen, ook de responsiviteit wordt ingeperkt door de beperkte flexibiliteit in de thematisch ingekaderde publieke onderzoeksprogrammering. De toegankelijkheid van de onderzoeksresultaten is over de afgelopen decennia sterk verbeterd, zowel qua publicatie in nationale en internationale wetenschappelijke tijdschriften, als qua inzet van de onderzoekers om langs andere wegen de resultaten onder de maat- schappelijke aandacht te brengen. De laatste fase in de kennisoverdracht: kennis- synthese en het voor implementatie gereed maken, waarbij goede interactie tussen onderzoekers en (beoogde) gebruikers cruciaal is verdient echter verdere versterking.

3.5 Kenniscyclus en kennisinfrastructuur
De raad constateert dat het veld van de Nederlandse gezondheidszorg en het zorgbeleid over het algemeen de noodzaak erkent om kennis bij beleids- en besluitvorming te betrekken. In de praktijk zijn goede voorbeelden aanwijs- baar.16,24 Tegelijk constateert de raad dat er nog veel ruimte is voor verbetering. In het onderzoek dat de raad heeft uitgevoerd naar de aard en de omvang van het gezondheidszorgonderzoek, zijn ook vragen gesteld over het contact tussen onderzoekers en opdrachtgevers. Uit de antwoorden blijkt dat onderzoekers en degenen die van hun onderzoeksresultaten gebruik (gaan) maken, vaak herhaal- delijk contact met elkaar hebben over het onderzoek (bijlage D). Soms is het con- tact zelfs intensief en vindt het met een zekere regelmaat plaats. Desondanks heeft de raad ook geconstateerd dat er knelpunten zijn in de geza- menlijke vraagarticulatie tussen onderzoekers en kennisgebruikers. Sommige kennisgebruikers ondervinden problemen bij het vinden van het juiste onder- Kennisinfrastructuur voor kennisproductie en kennisgebruik 45

zoeksprogramma bij een maatschappelijk relevante vraag. Debet hieraan is het feit dat de vragen soms niet goed passen in de huidige onderzoeksprogramme- ring. Onderzoeksprogramma's zijn vaak smal, specifiek en hebben een beperkte looptijd. De onderzoeksvragen van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) bijvoorbeeld matchen qua inhoud en doorlooptijd lang niet altijd met de pro- gramma's van ZonMw. Daarnaast kunnen Europese aanbestedingsregels interac- tie tussen onderzoekers en kennisvragers in de uiterst belangrijke fase van de gezamenlijke vraagarticulatie belemmeren.
In de tweede plaats lopen onderzoek en praktijk lang niet altijd met elkaar in de pas. De problemen met de gebrekkige benutting van het onderzoek naar kwa- liteit en veiligheid in de zorg vormen daarvan een illustratie.25 Voor de gebrek- kige benutting zijn verschillende oorzaken aan te wijzen, ondermeer het gegeven dat zorginstellingen hoofdzakelijk gericht zijn op het efficiënt verlenen van zorg, en dat het laten verrichten van of het participeren in wetenschappelijk onderzoek voor deze instellingen vaak een (te) dure en tijdrovende bijkomstigheid vormt. Zorginstellingen en beleidsmakers zijn bovendien dikwijls onvoldoende toege- rust om als partner van de onderzoeker op te treden. Omgekeerd hebben de gebruikelijke mechanismen voor de verspreiding van wetenschappelijke inzich- ten (zoals publicatie in vaktijdschriften en het informeren van de beroepsvereni- gingen) onvoldoende bereik in het zorgveld zelf. Ten derde heeft de raad geconstateerd dat - uitzonderingen daargelaten - onderzoeksactiviteiten en hun bijdrage aan beleid nog maar weinig systematisch geëvalueerd worden. Eén van de weinige activiteiten op dit terrein is het doorlo- pende programma `Evaluatie Regelgeving' bij ZonMw. Hoewel de meerderheid van de betrokkenen het belang van deze sluitsteen van de kenniscyclus onder- schrijft, wordt evaluatie in de praktijk te vaak nagelaten, of in een laat stadium alsnog met beperkte middelen ondernomen (zoals bij de Wet Maatschappelijke Ondersteuning). Dit geldt niet alleen voor beleid van de overheid, maar ook voor beleid van instellingen, beroepsgroepen en andere partijen. Uiteindelijk komt het er dan op neer dat een maatschappelijk experiment uitgevoerd wordt zonder dat er voldoende lering uit wordt getrokken.
Om het onderzoek beter aan te laten sluiten op de praktijk- en beleidsproblemen meent de raad dat de toekomstige gebruikers systematisch betrokken moeten worden bij het signaleren en agenderen van onderzoek. Activiteiten om dissemi- natie en implementatie van onderzoeksbevindingen te bevorderen ­ bevindingen die overigens ook kunnen inhouden dat nieuw beleid of interventie niet zou moe- ten worden ingevoerd ­ moeten eigenlijk al beginnen vòòr het feitelijke onder- zoek. In de regionale netwerken van beleid, praktijk en onderzoek, zoals die nu
46 Gezond zorgonderzoek

worden opgezet in het kader van het Nationale Programma Ouderenzorg, wordt hiermee op dit moment geëxperimenteerd.
Om evaluatie effectief te laten bijdragen aan kwaliteitsbewaking en -verbete- ring moet in evaluatie van bijvoorbeeld nieuw beleid of praktijkexperimenten van meet af aan voorzien zijn, zodat tijdig de uitgangssituatie kan worden gedo- cumenteerd en vervolgens de voor de evaluatie relevante gegevens kunnen wor- den verzameld. Het zou daarom veel beter zijn van meet af aan na te denken over de gegevens die nodig zijn voor een zinvolle evaluatie en om tijdig de voor de evaluatie relevante gegevens te verzamelen (zowel voor de beleidsinterventie ­ de uitgangssituatie ­ als erna).
Tenslotte merkt de raad op dat de beoogde intensieve interactie tussen onderzoe- ker en beleidsmaker ook een potentieel gevaar inhoudt. Onderzoekers en beleids- makers kunnen zo sterk met elkaar te maken krijgen en zo afhankelijk van elkaar worden dat er (onbedoeld) belangenverstrengeling ontstaat. Uiteraard zijn hier- voor procedures te bedenken, maar de raad wijst er op dat de zo belangrijke maatschappelijke vraagstukken, juist om deze reden om een onafhankelijke en kritische wetenschappelijke benadering vragen.
3.6 Conclusie
Een gezonde onderzoeksinfrastructuur die relevante en betrouwbare wetenschap- pelijke gegevens levert, én een kennisinfrastructuur die een gerichte inzet van onderzoekers en kennisgebruikers mogelijk maakt, vormen twee essentiële ingrediënten voor succesvolle invulling van evidence informed-beleid en -prak- tijk. Gezondheidszorgonderzoek en de infrastructuur daaromheen hebben zich de afgelopen jaren in positieve zin ontwikkeld. De kwaliteit is hoog, de responsivi- teit en toegankelijkheid goed. Er is echter nog altijd ruimte voor verbetering. De raad signaleert op dit moment een aantal knelpunten die een verdere positieve ontwikkeling in de weg staan.
Ten eerste is dat de sterk thematisch ingekaderde onderzoeksprogrammering bij ZonMw, die niet aansluit bij de aard van het gezondheidszorgonderzoek. Dit gebrek aan aansluiting belemmert snelle adressering van nieuwe beleids- en praktijkvragen en biedt weinig ruimte voor nieuwe programmaoverschrijdende onderzoeksvragen, zelfs wanneer die vragen goed binnen de eerder besproken vijf maatschappelijke opgaven passen.
Het relatieve gebrek aan financiering uit de eerste geldstroom en de open competitie (tweede geldstroom) bemoeilijkt de opbouw van een maatschappelijk relevant onderzoeksterrein. Hierdoor dreigt ook het vermogen om nieuwe ant- Kennisinfrastructuur voor kennisproductie en kennisgebruik 47

woorden te geven op beleidsvragen af te nemen. Zonder maatregelen kan een sta- biele hoogwaardige onderzoeksinfrastructuur in de toekomst niet gegarandeerd worden.
Naast de verdere ontwikkeling van de onderzoeksinfrastructuur is het nu hoog tijd gezamenlijke inzet van onderzoekers en kennisgebruikers te intensive- ren teneinde kennisgebruik in beleid en praktijk te bewerkstelligen. Zonder deze systematische en niet-vrijblijvende interactie tussen partijen komen beleids- en praktijkvragen onvoldoende op de onderzoeksagenda. Hierdoor spelen de onder- zoeksresultaten een geringere rol in beleid en besluitvorming dan ze vanwege hun intrinsieke waarde toekomt. Alleen met deze extra inspanning (interactie tus- sen partijen) kan de samenleving optimaal profiteren van investeringen in ken- nisproductie.


48 Gezond zorgonderzoek

Hoofdstuk 4

Conclusies en aanbevelingen

Het uitgangspunt van het onderhavige advies zijn twee vragen van de minister van VWS: `Is de bestaande kennisinfrastructuur van voldoende omvang en is zij voldoende toekomstbestendig om vragen over de ontwikkelingen in het zorgstel- sel nu en in de toekomst op adequate wijze te kunnen onderzoeken?' en `Bestaat er een goede balans tussen het vrije risicovolle, innovatieve onderzoek en het vraaggestuurde onderzoek?' In hoofdstuk 3 is geconstateerd dat het goed functi- oneren van de kenniscyclus wordt belemmerd door knelpunten in de onderzoeks- infrastructuur en door de nog te beperkte en soms vrijblijvende interactie tussen onderzoekers en kennisgebruikers. Daarnaast heeft de raad geconstateerd dat de balans tussen vrij innovatief onderzoek en vraaggestuurd onderzoek niet goed is. In dit slothoofdstuk komt de raad voor elk van de conclusies tot aanbevelin- gen om de gesignaleerde knelpunten op te lossen en de kennisinfrastructuur te versterken.

4.1 Onderzoeksinfrastructuur
Conclusies
Op dit moment zijn er in de onderzoeksinfrastructuur voor gezondheidszorgon- derzoek twee belangrijke knelpunten die een optimale bijdrage aan de gezond- heidszorg en gezondheid in Nederland in de weg staan: Conclusies en aanbevelingen 49


1 De sterk thematisch ingekaderde programmering bij de belangrijkste publieke onderzoeksfinancier, ZonMw.
De thematische programmering levert zo'n strikte afbakening op dat het flexibel inpassen van nieuwe vragen uit beleid en praktijk wordt bemoeilijkt. Kennisgebruikers die afhankelijk zijn van publieke onderzoeksfinanciering zien derhalve hun vragen niet of (te) laat beantwoord. Daar komt nog bij dat de thematische inkadering niet altijd geschikt is voor gezondheidszorgonder- zoek, aangezien het steeds meer gaat om themaoverschrijdende onderzoeks- vragen.

2 De financieringsstructuur.
Deze biedt onvoldoende ruimte voor het vrije risicovolle, innovatieve onder- zoek, met als gevolg dat zowel het innovatieve vermogen van de sector als de capaciteitsopbouw onder druk komen te staan. De voor kennisproducten noodzakelijke (fundamentele) kennisvermeerdering (zie figuur 3) wordt daardoor bedreigd. Op termijn loopt hierdoor ook de responsiviteit gevaar. Aanbevelingen

1 Versterk de onderzoeksinfrastructuur zodanig dat zowel beleidsvragen als praktijkvragen snel geadresseerd kunnen worden en bied het onderzoeksveld hierbij voldoende ruimte voor risicovol, innovatief onderzoek. a Realiseer een breed en flexibel programma voor gezondheidszorgonderzoek Zorg dat de maatschappelijke kennisagenda voor gezondheidszorgonderzoek (zie ook aanbeveling 2a) bij de publieke onderzoeksfinancier (ZonMw) leidt tot een dusdanig brede en flexibele onderzoeksprogrammering dat ook onvoorziene vragen van grote maatschappelijke waarde snel geadresseerd kunnen worden. Een aparte programmering voor gezondheidszorgonderzoek biedt de mogelijkheid om over het brede veld van de gezondheidszorg rele- vante vragen uit te zetten. Bovendien kan binnen een dergelijk programma `open ruimte' bijdragen aan extra flexibiliteit en innovatie, o.a. op het gebied van de methodeontwikkeling.
Het is goed mogelijk om binnen een dergelijk breed programma een aantal grote thema's (bijvoorbeeld gerelateerd aan de maatschappelijke opgaven) te definiëren die in ieder geval geadresseerd moeten worden, zonder die in detail te programmeren. Op die manier kunnen de voordelen van programma- tische onderzoeksfinanciering gecombineerd worden met enerzijds de beoogde grotere dynamiek en flexibiliteit qua vraagstellingen en aanpak, en anderzijds een grotere continuïteitsgarantie voor het onderzoeksveld.
50 Gezond zorgonderzoek

Een dergelijk breed programma kan deels in de plaats komen van nieuwe smalle strak geprogrammeerde en kortlopende programma's.

b Faciliteer evenwichtige financiering voor gezondheidszorgonderzoek Zorg dat er een betere balans ontstaat tussen de drie geldstromen en tussen kortlopende en langlopende projecten. Universitair medische centra en uni- versiteiten kunnen daaraan bijdragen door afhankelijk van de werfkracht van de onderzoeksafdeling eerste geldstroom toe te kennen (interne prestatiefi- nanciering). Succesvolle onderzoeksgroepen kunnen zo een evenwichtiger verhouding tussen de geldstromen realiseren.
c Faciliteer een rechtvaardige honorering in het Open Programma van ZonMw Zorg dat de toekenning in de open competitie voor medische wetenschappen recht doet aan de goede kwaliteit van de onderzoeksvoorstellen door uit te gaan van sterktes, en niet van zwaktes. De inherente methodologische com- plexiteit van gezondheidszorgonderzoek en andere gezondheidswetenschap- pen moet niet bestraft worden. Integendeel. Excellente onderzoekers die de complexiteit onderkennen en daarmee goed weten om te gaan, dienen daar- voor te worden beloond. Streef daarom naar een evenredige toekenning van budgetten aan honoreerbare (en dus kwalitatief goede) voorstellen tussen de gezondheidswetenschappen en andere medische wetenschappen. Monitoring moet uitwijzen of deze aanpassing in de procedure voor prioriteitstelling effect sorteert.
d Creëer promotie-fellowships
Zet een promotie-fellowship programma op met als doel een kwalitatief goede capaciteitsopbouw te garanderen. Het programma moet voorzien in aanvullende subsidies die junior-onderzoekers in staat stellen methodologi- sche problemen in hun onderzoeksproject nader uit te werken. Daartoe dient een concreet en haalbaar plan ingediend te worden dat binnen een beperkte tijd (circa anderhalf jaar) en met de aangevraagde ondersteuning redelijker- wijs tot een promotie kan leiden.
e Stimuleer internationaal vergelijkend onderzoek
Hoewel gezondheidszorgonderzoek vaak sterk regionaal/nationaal georiën- teerd is, zijn resultaten van gezondheidszorgonderzoek in het buitenland soms zeer waardevol voor de Nederlandse situatie. Maak daarom maximaal gebruik van ervaringen in het buitenland door internationaal vergelijkend Conclusies en aanbevelingen 51

onderzoek te stimuleren, zowel binnen het onder aanbeveling 1a genoemde programma als in andere lopende en nieuwe programma's.


4.2 Kennisgebruik
Conclusies
De toepassing van kennis in het beleid en de praktijk gebeurt niet vanzelf en is voor verbetering vatbaar. Veruit de belangrijkste voorwaarde voor kennisgebruik blijkt persoonlijk contact te zijn tussen de onderzoeker en de (beoogde) kennis- gebruiker. Hoewel er voldoende voorbeelden zijn die laten zien dat bestaande kennis gebruikt wordt in beleid en praktijk, blijft er tocht te veel relevante kennis ongebruikt. De raad meent dat de belangrijkste reden daarvoor het beperkte con- tact is tussen onderzoekers en kennisgebruikers. Aanbevelingen

2 Zorg voor systematische en niet-vrijblijvende interactie tussen onderzoekers en kennisgebruikers om het kennisgebruik te verbeteren. a Stel de kennisagenda voor gezondheidszorgonderzoek op een interactieve manier op
De kennisagenda voor het gezondheidszorgveld en het daarbij behorende gezondheidszorgonderzoek moet tot stand komen door middel van structu- rele interactie tussen onderzoekers en de diverse groepen kennisgebruikers. Idealiter vindt interactie plaats in elk van de fasen van de kenniscyclus. Voorbeelden van dergelijke interactie in de fase van agendering en priorite- ring zijn te vinden in Nederland: de veldraadpleging in het ZonMw Pro- gramma DoelmatigheidsOnderzoek, en in het buitenland: Listening for Directions in Canada en Listening Exercise in Groot Brittannië (zie bijlage E). Met behulp van deze ervaringen kunnen de praktische details van het op een interactieve manier opstellen van de kennisagenda uitgewerkt worden. Een kennisagenda die op deze manier tot stand is gekomen, kan dienen als basis voor een brede en flexibele publieke onderzoeksprogrammering voor gezondheidszorgonderzoek (aanbeveling 1a). De totstandkoming van de publieke kennisagenda gezondheidszorg dient gefaciliteerd te worden door een publieke intermediaire partij als ZonMw of de Gezondheidsraad/RGO.
52 Gezond zorgonderzoek

b Stimuleer samenwerking tussen kennisinstellingen en kennisgebruikers Instellingen in het zorgveld (bijvoorbeeld zorginstellingen, verzekeraars, en gemeenten) moeten (meer nog dan nu) een werkplaats zijn voor onderzoe- kers. Effectieve vraagarticulatie, het uitvoeren van onderzoek, succesvolle implementatie en evaluatie van het effect van de interventie veronderstellen alle een actieve betrokkenheid van deze partijen. Het is wenselijk hen een zodanige plaats in de kennisinfrastructuur te laten innemen, dat een produc- tieve samenwerking tussen kennisinstellingen en kennisgebruikers gefacili- teerd wordt. De vorming en uitbreiding van academische werkplaatsen is daarvoor een geschikt model.
Naast goede inhoudelijke en bestuurlijke afspraken vereist de vorming van dergelijke netwerken of academische werkplaatsen een passende onderzoeks- financiering. De raad denkt hierbij onder meer aan een structuur die de instel- lingen in een bepaalde regio verbindt met relevante onderzoekgroepen. De instellingen dienen hierbij als werkplaats en de onderzoeksgroepen brengen de benodigde wetenschappelijke expertise in. In het ideale geval steekt de opgebouwde infrastructuur zo in elkaar dat ze na verloop van tijd zichzelf in stand kan houden uit een combinatie van werfkracht en eigen inbreng vanuit de academische en niet-academische participanten. c Bevorder implementatie en inzicht in succes- en faalfactoren Bij het verlenen van subsidies of opdrachten voor gezondheidszorgonderzoek moeten onderzoeksvoorstellen een heldere beschrijving geven van zowel de wetenschappelijke aanpak als van de manier waarop de aansluiting met het beleid of de zorgpraktijk is geregeld. Actieve betrokkenheid van de kennisge- bruiker bij het opstellen van het voorstel is zeer gewenst. Omdat vernieuwin- gen in de zorg soms ook infrastructurele maatregelen vergen (bijvoorbeeld andere wet- en regelgeving; herziening van de eisen voor financiering) ver- dient ook de betrokkenheid van de desbetreffende beleidsmedewerkers aan- beveling. De feitelijke implementatie blijft de verantwoordelijkheid van de kennisgebruikers. Onderzoeksprojecten en -programma's dienen achteraf te worden getoetst op de mate waarin de voorgestelde wetenschappelijke en praktische ambities zijn gerealiseerd. De resultaten van dergelijke toetsing moeten zodanig worden vastgelegd dat daaruit lering kan worden getrokken omtrent succes- en faalfactoren, waarmee bij het inrichten van nieuwe pro- gramma's rekening kan worden gehouden.
Conclusies en aanbevelingen 53

d Maak evaluatie een vast onderdeel bij elk verandertraject in beleid en zorg Maak evaluatie bij nieuw beleid of bij de invoering van een nieuwe interven- tie van meet af aan een vast onderdeel van het invoeringstraject. Indien mogelijk, verdient ex ante evaluatie in het proces van totstandkoming van nieuw beleid of nieuwe interventies de aanbeveling; vooraf op basis van de beschikbare kennis voorspellen wat de effecten van het beoogde beleid of de beoogde interventies zullen zijn. Evaluatie vereist een heldere omschrijving van doelen, mogelijke risico's, en methoden om te bepalen in welke mate verwachte effecten na invoering optreden. Een dergelijke continue evaluatie is een essentieel onderdeel van de kenniscyclus (cumulatie van kennis en daaruit voortvloeiende nieuwe vragen), maar evenzeer van de kwaliteitscy- clus (bewaking en verbetering van kwaliteit en veiligheid). De benodigde gegevensvastlegging moet niet gezien worden als een losstaande onderzoeks- activiteit, maar als onderdeel van de zorg. Daarnaast kunnen deze gegevens als basis dienen voor onafhankelijk onderzoek. De kosten van een dergelijke systematische evaluatie zijn een onderdeel van de totale kosten van de desbe- treffende interventie of het desbetreffende beleid. Resultaten van dergelijke evaluaties zijn in principe openbaar.
e School onderzoekers en kennisgebruikers in het functioneren van elkaars werkprocessen
Voor een effectieve synergie tussen onderzoek, beleid en praktijk gedurende de kenniscyclus is respect en begrip voor de zeer verschillende doelen en afwegingen in elk van die velden van vitaal belang. Om onderlinge commu- nicatie en respect voor elkaars positie tijdens het doorlopen van de kenniscy- clus te bevorderen dienen de betrokken partijen geschoold te worden in het functioneren van elkaars werkprocessen. Voor de onderzoekers gaat het om de werking van beleids- en beslissingsprocessen, voor de beleidsmakers, bestuurders en andere veldpartijen om de werking van het onderzoeksproces. Scholing van junior-onderzoekers kan effectief plaatsvinden via de drie onderzoeksscholen Nihes, Care en Share in de vorm van colleges en stages. Ook kennisgebruikers moeten tijdens hun opleiding bewust gemaakt worden van het belang van kennis in hun latere werk. Zowel onderzoekers als kennis- gebruikers zijn later in hun carrière te bereiken via trainingen over evidence informed-beleid en -praktijk.

54 Gezond zorgonderzoek

Literatuur


1 Tweede Kamer. Antwoord van minister Hoogervorst (VWS) op vragen van het lid Kant (SP) over het pleidooi voor meer gezondheidswetenschappelijk onderzoek (ontvangen 10 augustus 2006). Vergaderjaar 2005-2006, Aanhangsel van de Handelingen 2006; 1909: 4061-4063.
2 Raad voor Gezondheidsonderzoek. Advies Gezondheidszorgonderzoek. Adviesnr. 11. Den Haag:
1994. Internet: www.gr.nl.

3 Ministerie van VWS. Maatschappelijke opgaven volksgezondheid en gezondheidszorg. Leidmotief voor de kennis- en innovatieagenda voor de gezondheidssector. Den Haag: 2006.
4 Plochg T, Juttmann RE, Klazinga NS, Mackenbach JP. Handboek gezondheidszorgonderzoek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2007.

5 Bensing J, Caris-Verhallen W, Dekker J, Delnoij D, Groenewegen P. Doing the right thing and doing it right: toward a framework for assessing the policy relevance of health services research. Int J Technol Assess Health Care 2003; 19(4): 604-612.
6 Boer A. Onderzoek op maat. Een verkenning van factoren voor het gebruik van Medical Technology Assessment . Rotterdam: Erasmus Universiteit; 2002.
7 Canadian Health Services Research Foundation. Issues in Linkage and Exchange between researchers and decision makers. Ottawa, Canada: 1999.
8 Dobbins M, Rosenbaum P, Plews N, Law M, Fysh A. Information transfer: what do decision makers want and need from researchers? Implement Sci 2007; 2: 20.
9 Innvaer S, Vist G, Trommald M, Oxman A. Health policy-makers' perceptions of their use of evidence: a systematic review. J Health Serv Res Policy 2002; 7(4): 239-244.
10 Lavis JN, Robertson D, Woodside JM, McLeod CB, Abelson J. How can research organizations more effectively transfer research knowledge to decision makers? Milbank Q 2003; 81(2): 221-222. Literatuur 55


11 Lavis J, Lomas J, Hamid M, Sewankambo N. Assessing country-level efforts to link research to action. Bull World Health Organ 2006; 84(8): 620-628.
12 Lomas J. The in-between world of knowledge brokering. BMJ 2007; 334(7585): 129-132.
13 Raad voor Gezondheidsonderzoek. Advies Kennisinfrastructuur Public Health: Kennisverwerving en kennistoepassing. Adviesnr. 39. Den Haag: 2003. Internet: www.gr.nl.
14 Lomas J. Using 'linkage and exchange' to move research into policy at a Canadian foundation. Health Aff (Millwood ) 2000; 19(3): 236-240.

15 Bal R, Bijker W, Hendriks R. Paradox van wetenschappelijk gezag. Over de maatschappelijke invloed van adviezen van de Gezondheidsraad. Den Haag: Gezondheidsraad; 2002.
16 van Egmond S, Bal R, Bekker M, van der Grinten T. Wetenschap voor Beleid. Over de rol van de Volksgezondheid Toekomst Verkenning in de beleidsvorming. Rotterdam: 2006.
17 CaRe. International Peer Review Report of CaRe. Maastricht: 2005.
18 Nihes. Nihes Evaluation 2002-2006. Conclusions and recommendations of the International Review and Advisory Committee of Nihes. Rotterdam: 2008.
19 Raad voor Gezondheidsonderzoek. Onderzoek dat ertoe doet. Den Haag: Gezondheidsraad; 2007: 57. Internet: www.gr.nl.

20 Raad voor Gezondheidsonderzoek. Van gegevens verzekerd. Kennis over de volksgezondheid in Nederland nu en in de toekomst. Den Haag: Gezondheidsraad; 2008: 58. Internet: www.gr.nl.
21 Nota over de toestand van 's rijks financiën. Tekstgedeelte van de Miljoenennota 2006. Den Haag:
2005.

22 Ministerie van OCW. Kerncijfers 2002-2006. Den Haag: 2007.
23 Adviesraad voor het Wetenschaps- en Technologiebeleid. Een vermogen betalen. De financiering van universitair onderzoek. Rijswijk: 2005.

24 Public health status and forecast and Health care performance reports of the National Institute of Public Health and the Environment (RIVM). Report of the external audit committee. Bilthoven: RIVM; 2008.

25 Grol R, Berwick DM, Wensing M. On the trail of quality and safety in health care. BMJ 2008; 336:
74-76.

26 Raad voor Gezondheidsonderzoek. Advies Brede Analyse Gezondheidsonderzoek. Deel 2. Aansturing en financiering van gezondheidsonderzoek. Den Haag: 1994.
27 KNAW-Raad voor Medische Wetenschappen. The societal impact of applied health research. Towards a quality assessment system. Amsterdam: 2002.
28 Werkgroep Wetenschappelijke kwaliteit gezondheidszorgonderzoek (WK-GZO). Eindevaluatie Programma wetenschappelijke kwaliteit van gezondheidszorgonderzoek. Den Haag: 2005.
29 Juttmann R, Klazinga N, Mackenbach J. Wetenschappelijke kwaliteit van het gezondheidszorgonderzoek. Domein en richtlijnen voor onderzoeksvoorstellen. Rotterdam: 2004.
30 ZonMw. Meer kwaliteit, meer kans. Tips voor gezondheidszorgonderzoekers. Den Haag: 2005.
31 Centraal Bureau voor de Statistiek. Gezondheid en zorg in cijfers. Voorburg/Heerlen: 2006.
56 Gezond zorgonderzoek


32 Meinen G, Meurink A. Kennis en economie. R&D-inspanningen in Nederland, 2003. Voorburg/ Heerlen: 2005.

Literatuur 57


58 Gezond zorgonderzoek

A Raad voor Gezondheidsonderzoek

B De commissie
C Historische context: gezondheidszorgonderzoek na 1994 D Aard en omvang van Gezondheidszorgonderzoek in Nederland E `Health Services Research: Lessons from Abroad'

Bijlagen

59


60 Gezond zorgonderzoek

Bijlage A

Raad voor Gezondheidsonderzoek

· prof. dr. P.J. van der Maas, voorzitter hoogleraar maatschappelijke gezondheidszorg, Erasmus MC Rotterdam · prof. dr. J.M. Bensing, vice-voorzitter hoogleraar gezondheidspsychologie, Universiteir Medisch Centrum Utrecht, directeur NIVEL, Utrecht
· prof. dr. W.J.J. Assendelft
hoogleraar huisartsgeneeskunde, Leids Universitair Medich Centrum · dr. A. Boer
lid Raad van Bestuur College voor Zorgverzekeringen (CVZ) · prof. dr. J.M.W. Hazes
hoogleraar reumatologie, Erasmus MC Rotterdam · prof. dr. J.W. Hofstraat
vice president Philips Research Nederland, Eindhoven · prof. dr. J. Kievit
hoogleraar medische besliskunde, Leids Universitair Medich Centrum · dr. R. van Olden
medisch directeur GlaxoSmithKline
· prof. dr. S.A. Reijneveld
hoogleraar sociale geneeskunde, Universiteir Medisch Centrum Groningen · dr. ir. H.A. Smit
hoofd Centrum voor Preventie en Zorgonderzoek, Rijksinstituut voor Volks- gezondheid en Milieu, Bilthoven
Raad voor Gezondheidsonderzoek 61

· dr. C. Smit
vertegenwoordiger patiënten en consumenten · prof. dr. A.E.M. Speckens
hoogleraar psychiatrie, Universiteir Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
· dr. M.J. Trappenburg
politicoloog, Utrechtse School voor Bestuurs- en Organisatiewetenschap · dr. L. van 't Veer
moleculair bioloog, Nederlands Kanker Instituut, Amsterdam · prof. dr. R. Vos
hoogleraar gezondheidsethiek en wijsbegeerte, Universiteit Maastricht · prof. dr. C. van Weel
hoogleraar huisartsgeneeskunde, Universiteir Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
· prof. dr. H.M. Pinedo, waarnemer
vice-voorzitter ZonMw
· prof. dr. E.G.E. de Vries, waarnemer
voorzitter Raad voor Medische Wetenschappen (KNAW) · ir. M.W. Horning, adviseur
directie Innovatie, SenterNovem
· drs. J. Lelij, adviseur
directie Onderzoek en Wetenschapsbeleid, ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap
· dr. ir. C.M. Vos, adviseur
directie Macro-Economische Vraagstukken en Arbeidsvoorwaarden, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag · dr. J.N.D. de Neeling, secretaris
Gezondheidsraad/RGO, Den Haag
De Gezondheidsraad en belangen
Leden van Gezondheidsraadcommissies ­ waaronder sinds 1 februari 2008 ook de leden van de RGO ­ worden benoemd op persoonlijke titel, wegens hun bij- zondere expertise inzake de te behandelen adviesvraag. Zij kunnen echter, dik- wijls juist vanwege die expertise, ook belangen hebben. Dat behoeft op zich geen bezwaar te zijn voor het lidmaatschap van een Gezondheidsraadcommissie. Openheid over mogelijke belangenconflicten is echter belangrijk, zowel naar de voorzitter en de overige leden van de commissie, als naar de voorzitter van de Gezondheidsraad. Bij de uitnodiging om tot de commissie toe te treden wordt
62 Gezond zorgonderzoek

daarom aan commissieleden gevraagd door middel van het invullen van een for- mulier inzicht te geven in de functies die zij bekleden, en andere materiële en niet-materiële belangen die relevant kunnen zijn voor het werk van de commis- sie. Het is aan de voorzitter van de raad te oordelen of gemelde belangen reden zijn iemand niet te benoemen. Soms zal een adviseurschap het dan mogelijk maken van de expertise van de betrokken deskundige gebruik te maken. Tijdens de installatievergadering vindt een bespreking plaats van de verklaringen die zijn verstrekt, opdat alle commissieleden van elkaars eventuele belangen op de hoogte zijn.

Raad voor Gezondheidsonderzoek 63


64 Gezond zorgonderzoek

Bijlage B

De commissie

· prof. dr. P.J. van der Maas, voorzitter voorzitter Raad voor Gezondheidsonderzoek · drs. I. van Bennekom
directeur Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (tot 1 april 2008), directeur Directie Langdurige Zorg, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag (vanaf 1 april 2008) · dr. H.J.J.M. Berden
directeur St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg · dr. A. Boer
lid Raad van Bestuur College voor Zorgverzekeringen (CVZ) · prof. dr. T.E.D. van der Grinten
emeritus hoogleraar beleid en organisatie gezondheidszorg, Erasmus MC Rotterdam
· prof. dr. P.P. Groenewegen
hoogleraar ruimtelijke en sociale aspecten van gezondheid en gezondheids- zorg, Universiteit Utrecht, directeur NIVEL (m.i.v. 1 januari 2009) · prof. dr. R.P.T.M. Grol
hoogleraar kwaliteit van zorg, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
· dr. I.M.E. Heesbeen (vanaf 1 januari 2008) senior beleidsmedewerker team Cliënt Kwaliteit en Innovatie, Actiz De commissie 65

· prof. dr. N.S. Klazinga
hoogleraar sociale geneeskunde, Academisch Medisch Centrum Amsterdam · drs. M.E. Rompa-Kunst, (t/m 31 december 2007) directeur Actiz (t/m 31 december 2007)
· prof. dr. J.M.G.A. Schols
hoogleraar chronische zorg, Universiteit van Tilburg, hoogleraar verpleeg- huisgeneeskunde, Universiteit Maastricht
· dr. ir. H.A. Smit
hoofd Centrum voor Preventie en Zorgonderzoek, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, Bilthoven
· dr. M.J. Trappenburg
politicoloog, Utrechtse School voor Bestuurs- en Organisatiewetenschap · prof. dr. D. Wiersma
hoogleraar klinische epidemiologie van psychiatrische stoornissen, Universitair Medisch Centrum Groningen
· dr. M.B.J.A. Janssens, waarnemer (vanaf 1 juni 2008) ZonMw
· dr. ir. J. van Kammen, waarnemer (tot 1 juni 2008) ZonMw
· drs. W. Reijmerink, waarnemer
directie Macro-Economische Vraagstukken en Arbeidsvoorwaarden, ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Den Haag · dr. S.H.M. Litjens, secretaris
Gezondheidsraad/RGO, Den Haag
· dr. R. van der Sande, secretaris
Gezondheidsraad/RGO, Den Haag


66 Gezond zorgonderzoek

Bijlage C

Historische context:
gezondheidszorgonderzoek na 1994

In 1994 heeft de RGO advies over gezondheidszorgonderzoek uitgebracht2, waarin een aantal knelpunten en aanbevelingen ter verbetering zijn benoemd. Mede naar aanleiding van dit advies, heeft in de periode 1998-2005 in opdracht van het ministerie van VWS bij ZonMw het programma `Wetenschappelijke kwaliteit gezondheidszorgonderzoek' gelopen. Wat is er veranderd sinds die tijd? Welke vooruitgang is er geboekt en wat verdient beter? Deze bijlage beschrijft de voorgeschiedenis rondom gezondheidszorgonderzoek en brengt daarnaast de ontwikkelingen, mede naar aanleiding van de aanbevelingen van de raad uit
1994, in kaart.
RGO advies `Gezondheidszorgonderzoek' uit 1994 In 1994 gesignaleerde knelpunten
De raad signaleerde in zijn advies `Gezondheidszorgonderzoek' uit 19942 enkele knelpunten die een verdere positieve ontwikkeling van gezondheidszorgonder- zoek vertraagden of zelfs belemmerden. De raad onderscheidde daarbij knelpun- ten met betrekking tot de maatschappelijke en beleidsondersteunende functie van gezondheidszorgonderzoek, knelpunten van inhoudelijke aard, en knelpunten van organisatorische aard.
Historische context: gezondheidszorgonderzoek na 1994 67

Wat betreft de maatschappelijke en beleidsondersteunende functie van gezond- heidszorgonderzoek heeft de raad indertijd drie knelpunten benoemd. Ten eerste was dat de spanning tussen de vereisten van maatschappelijke relevantie/bruikbaarheid en die van de wetenschappelijke kwaliteit. In de prak- tijk bleek het streven naar wetenschappelijke kwaliteit door onderzoekers soms slecht samen te gaan met de wens van beleidsmakers of zorgprofessionals om snel tot een oplossing te komen voor beleids- of praktijkproblemen. Het tweede knelpunt was de spanning tussen financiële afhankelijkheid en inhoudelijke objectiviteit. De opgave was hier om een goede balans te vinden tus- sen de benodigde empathie van de onderzoeker voor de opdrachtgever en zijn (beleids)problemen en de onafhankelijkheid van de onderzoeker die de vraag moet relateren aan `het algemeen belang'.
Het derde knelpunt had te maken met de beperkte publicatie van onderzoeks- resultaten (veelal slechts in een rapport aan de opdrachtgever), waardoor door- werking ervan in de praktijk beperkt bleef, en de waarde van de wetenschappe- lijke prestatie onvoldoende erkend werd.
Op inhoudelijk vlak signaleerde de raad twee knelpunten. Ten eerste de beperkte theorievorming en methodeontwikkeling in het gezondheidszorgonderzoek, waardoor de kwaliteit van het wetenschapsgebied achterbleef.
Ten tweede de voor gezondheidszorgonderzoek ongeschikte wijze van kwali- teitsbeoordeling. Voor maatschappelijke kwaliteit waren indertijd nog nauwelijks indicatoren ontwikkeld, en de traditionele wetenschappelijke kwaliteitsbeoorde- ling (met als meetinstrument publicatie- en citatietellingen) was door het verschil in publicatiegedrag niet zonder meer geschikt voor het specifieke terrein van gezondheidszorgonderzoek.
De knelpunten van organisatorische aard waren tweeërlei: Ten eerste meende de raad dat het feit dat veel gezondheidszorgonderzoek werd aanbesteed in individuele projecten resulteerde in een slechte samenhang in de kennisontwikkeling.
Bovendien zag de raad in het niet gestandaardiseerd registreren van patiën- tengegevens en de slechte toegankelijkheid van registratiesystemen voor onder- zoekers een belemmering voor wetenschappelijk onderzoek en beleidsontwikkeling.

68 Gezond zorgonderzoek

Kader C.1 In 1994 gesignaleerde knelpunten

Met betrekking tot maatschappelijke en beleidsondersteunende functie
1 Spanning tussen vereisten van maatschappelijke relevantie/bruikbaarheid en wetenschap- pelijke kwaliteit

2 Spanning tussen financiële afhankelijkheid en inhoudelijke objectiviteit
3 Beperkte publicatie van onderzoeksresultaten en daarmee beperkte doorwerking in de praktijk
Inhoudelijk

4 Beperkte theorievorming en methodeontwikkeling
5 Voor dit veld ontoereikende wijze van kwaliteitsbeoordeling Organisatorisch

6 Gebrek aan samenhang in kennisontwikkeling door vele individuele projecten
7 Het ontbreken van gestandaardiseerd registreren van patiëntgegevens en slechte toeganke- lijkheid van registratiesystemen
In 1994 benoemde aanbevelingen
De raad realiseerde zich in 1994 dat sommige van de genoemde problemen inhe- rent zijn aan het specifieke onderzoeksgebied, en derhalve niet via concrete maatregelen verholpen kunnen worden. Bewustwording en erkenning van het probleem zou volgens de raad in die gevallen een belangrijke stap voorwaarts kunnen zijn. Waar wel concrete oplossingen voor problemen mogelijk waren, heeft de raad deze in zijn advies uit 1994 benoemd. In het algemeen was de raad van mening dat veel van de knelpunten waarmee gezondheidszorgonderzoek te kampen had, ondervangen zouden kunnen worden door een systematischer ondersteuning en sturing van dit onderzoek. Voor de programmerende en coördinerende rol had de raad de eerder door hem voorge- stelde PEOO26 (intermediaire organisatie voor Projecten, Experimenten, Ontwik- keling en Onderzoek) voor ogen. Deze organisatie zou tevens de prioriteitsstelling binnen het gezondheidszorgonderzoek meer systematisch kun- nen uitvoeren teneinde meer samenhang in het onderzoek te creëren. Daarnaast meende de raad dat het onderzoek geconcentreerd diende te wor- den in instituten van redelijke omvang, zonder daarin te ver door te schieten. Aan deze grote instituten zou de noodzakelijke infrastructuur (basisfinanciering, data- bases, enzovoort) verbonden kunnen worden.
De spanning tussen wetenschappelijke kwaliteit en maatschappelijke urgen- tie is één van de knelpunten waarbij erkenning al een belangrijke stap voorwaarts Historische context: gezondheidszorgonderzoek na 1994 69

zou zijn. Volgens het advies van de raad uit 1994 zou specifieke deskundigheid en intensief overleg nodig zijn voor het vinden van een goede balans tussen het vertalen van de problemen van de opdrachtgever naar binnen de randvoorwaar- den onderzoekbare vraagstellingen. Dit advies gold ook voor het vertalen van de onderzoeksresultaten naar mogelijke beleidsoplossingen. Ook het genoemde knelpunt van de spanning tussen financiële afhankelijk- heid en inhoudelijke objectiviteit behoefde erkenning. Bovendien was de raad van mening dat voor het bereiken van een goed evenwicht tussen beide onafhan- kelijke deskundigheid van belang zou zijn.
Naar aanleiding van de constatering dat aan onderzoeksresultaten slechts beperkt bekendheid wordt gegeven, stelde de raad een meer gerichte kennisover- dracht voor. Indertijd stelde de raad vast dat dit in de praktijk al in toenemende mate gebeurde door middel van publicatie van resultaten in beleidsgerichte tijd- schriften en in de vorm van opleidingen, cursussen en symposia. Daarnaast pleitte de raad voor meer publicatie van resultaten in (internationale) weten- schappelijke of vakgerichte tijdschriften. De bepleite PEOO zou daarvoor via het creëren van ruimte in de infrastructuur zorg moeten dragen. Om wetenschappelijke theorievorming en methodeontwikkeling te bevorde- ren, adviseerde de raad onderzoekers daarvoor voldoende ruimte te geven. In de vorm van een basissubsidie (percentage) of in de vorm van een `toeslag' op con- tractresearch. Een faciliterende rol voor afstemming en coördinatie kon volgens de raad goed bij de voorgestelde PEOO komen te liggen. In 1994 was reeds een eerste stap genomen voor het verbeteren van de kwali- teitsbeoordeling van gezondheidsonderzoek in het algemeen, in de vorm van een proef door de Begeleidingscommissie Experimentele Visitaties Gezondheidson- derzoek (BEVG), waarin indicatoren voor zowel wetenschappelijke als maat- schappelijke relevantie van onderzoek werden aangegeven.27 De raad was van oordeel dat een door het veld gedragen beoordelingsinstrument op korte termijn ontwikkeld diende te worden.
Om de informatievoorziening uit registratiesystemen en databases te verbete- ren, pleitte de raad voor verdergaande standaardisatie. Met de toenemende regelgeving rond de privacy pleitte de raad tevens voor aandacht voor de beschikbaarheid van gegevens.
70 Gezond zorgonderzoek

Kader C.2 Aanbevelingen uit het rapport Gezondheidszorgonderzoek, RGO 1994
1 Systematiseer de ondersteuning en sturing van onderzoek door een nieuwe programme- rende en coördinerende organisatie.

2 Concentreer het onderzoek in instituten van redelijke omvang en zorg voor de nodigde infrastructuur (basisfinanciering, databases, enzovoort).
3 Ontwikkel specifieke deskundigheid en intensief overleg voor het overbruggen van de spanning tussen wetenschappelijke kwaliteit en maatschappelijke urgentie en van de span- ning tussen financiële afhankelijkheid en inhoudelijke objectiviteit.
4 Ontwikkel een meer systematische wijze van kennisoverdracht.
5 Creëer voldoende ruimte voor onderzoekers voor theorievorming en methodeontwikke- ling in de vorm van basissubsidie of toeslag op contractonderzoek.
6 Ontwikkel een door het veld gedragen kwaliteitsbeoordelingssysteem.
7 Bevorder de standaardisatie van databases en de toegankelijkheid ervan voor onderzoe- kers.
Ontwikkeling van gezondheidszorgonderzoek sinds 1994 Wat is er met de aanbevelingen uit 1994 gebeurd? Zijn ze opgevolgd, zijn de knelpunten vanzelf verdwenen doordat de situatie is veranderd, of bestaan een aantal knelpunten nog altijd? Hieronder worden de ontwikkelingen rondom de in
1994 bestaande knelpunten besproken.
Het advies van de raad om een programmerende en coördinerende organisatie op te richten, heeft in 1995 mede geleid tot de oprichting van Zorgonderzoek Neder- land (ZON). ZON is in 2001 met het Gebiedsbestuur Medische Wetenschappen van NWO samengegaan in ZonMw. Vanaf 1995 zijn door ZonMw diverse pro- gramma's opgestart en uitgevoerd op het gebied gezondheidszorgonderzoek. De spanning tussen wetenschappelijke kwaliteit en maatschappelijke relevantie was voor ZonMw aanleiding om in 1998, in opdracht van VWS, het programma `Wetenschappelijke Kwaliteit Gezondheidszorgonderzoek' (WK-GZO) te star- ten; dit programma liep tot eind 2005 en beoogde een kwalitatieve impuls te leveren aan het gezondheidszorgonderzoek.28 Door het aanbieden van specifieke cursussen binnen de onderzoekscholen Nihes en CaRe heeft het programma bij- gedragen aan een toename van het aantal specifiek in het gezondheidszorgonder- zoek geschoolde onderzoekers. Daarnaast ondersteunen diverse publicaties, voortgekomen uit het programma, onderzoekers bij het bewaken van de kwaliteit (bijvoorbeeld `Richtlijnen voor wetenschappelijke kwaliteit gezondheidszorgon- derzoek'29, een brochure met tips voor gezondheidszorgonderzoekers30 en het `Handboek gezondheidszorgonderzoek'4).
Historische context: gezondheidszorgonderzoek na 1994 71

Genoemde richtlijnen zijn tot stand gekomen in samenwerking met gezond- heidszorgonderzoekers, en worden daarom breed gedragen in het veld. Tot slot is binnen het programma een start gemaakt met het bemiddelen tussen onderzoe- kers en veldpartijen in de vorm van een makelaarsexperiment. Dit experiment had tot doel inzicht te krijgen in de meest geschikte vorm van kennismakelarij tussen kennisgebruikers en onderzoekers. Er was binnen het experiment echter te weinig tijd voor het makelen, waardoor het succes van bemiddeling beperkt bleef. Toch heeft het WK-GZO programma een belangrijke bijdrage geleverd aan de verbetering van de wetenschappelijke kwaliteit van gezondheidszorgon- derzoek. Dit heeft evenwel nauwelijks geleid tot het verkleinen van het span- ningsveld tussen wetenschappelijke kwaliteit en maatschappelijke relevantie. Sterker, de doorlooptijd van projecten is in de loop der tijd korter geworden, wat de druk op de wetenschappelijke kwaliteit verder heeft opgevoerd. Ook in de evaluatie van het programma werd het spanningsveld tussen kortlopende prak- tijkgerichte projecten en langlopende fundamentele onderzoeksvraagstukken (waarbij de competentie van gezondheidszorgonderzoekers gewaarborgd dient te worden) als belangrijk aandachtspunt gezien.28 Een tweede aandachtspunt uit de evaluatie was de noodzaak om te komen tot een beter samenhangende en duur- zame onderzoeksprogrammering.
Al in 1994 pleitte de raad voor systematische ondersteuning van gezond- heidszorgonderzoek, met structurele financiering. Hoewel een aantal pro- gramma's binnen ZonMw uitermate geschikt is voor gezondheidszorgonderzoek, is het tot op heden niet gekomen tot specifiek onderzoeksprogramma voor gezondheidszorgonderzoek. Ook de beschikbaarheid van een goede basisfinan- ciering is niet van de grond gekomen. Een positieve ontwikkeling daarentegen is de vorming van een aantal instituten die voldoende capaciteit hebben om grote onderzoeksvraagstukken aan te pakken.
Een ander knelpunt dat de raad in 1994 constateerde, was de beperkte door- werking van onderzoek in de zorgpraktijk. Daarom adviseerde de raad om te komen tot meer gerichte kennisoverdracht naar zorgprofessionals en om meer te publiceren in (internationale) wetenschappelijke tijdschriften. Een zoekopdracht in PubMed* leert dat verspreiding van Nederlandse gezondheidszorgonderzoeks- resultaten in (internationale) tijdschriften de laatste jaren sterk is verbeterd. Een ander initiatief dat zich richt op de doorwerking van onderzoeksresulta- ten in de zorgpraktijk is de vorming van academische werkplaatsen op het gebied van sociale geneeskunde en publieke gezondheid. In de academische-werkplaats- formule investeert zowel de kennisinstelling als de zorginstelling in onderzoeks-
* www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez

72 Gezond zorgonderzoek

projecten (die vaak gebaseerd zijn op praktijkvragen) met als doel evidence based te werken. Weer een ander initiatief is de vrij recente vorming van lectora- ten bij Hogescholen. Lectoraten zijn onderzoeksgroepen die op maatschappelijk relevante terreinen kennis ontwikkelen die toepasbaar is binnen het onderwijs of de beroepspraktijk. Op het gebied van gezondheidszorgonderzoek bestaan in Nederland een tiental lectoraten. De projecten worden veelal uitgevoerd in samenwerking met zorginstellingen; implementatie kan daardoor direct lokaal plaatsvinden. Daarnaast vindt verankering van de kennis in het onderwijs plaats, zodat ook de toekomstige zorgverleners op de hoogte zijn van de nieuwste ont- wikkelingen. Hoewel de verankering van onderzoek in de zorgpraktijk en het onderwijs binnen academische werkplaatsen en lectoraten groot is, zijn er ook beperkingen. Eén daarvan is het regionale karakter, met als gevolg dat de reik- wijdte van de onderzoeksresultaten nog altijd beperkt is. Hoewel de resultaten beter worden verspreid dan voorheen, blijft implementatie nog veelal beperkt tot de aangesloten instellingen; elders blijft de zorg hierdoor te lang onnodig bij het oude. Ook bestaat het risico dat problemen van een individuele instelling tot onderwerp van academisch onderzoek verworden, terwijl dergelijke vraagstellin- gen op landelijk niveau niet van belang zijn en geen prioriteit verdienen. De raad constateerde in 1994 dat de kwaliteitsbeoordeling van gezondheids- zorgonderzoek problematisch is. Een positieve ontwikkeling van de laatste jaren is dan ook dat diverse instanties zich hebben gebogen over geschikte criteria voor maatschappelijke relevantie en impact van gezondheidsonderzoek, waaron- der de KNAW en RGO zelf.19,27 Zo dient het `Standard Evaluation Protocol' (SEP) in 2009 herzien te worden; de verwachting is dat hierin criteria voor maat- schappelijke impactmeting zullen worden opgenomen. Hiermee wordt erkenning verkregen voor het maatschappelijk belang van praktijk- en beleidsgericht onder- zoek als gezondheidszorgonderzoek. Er zijn echter ook signalen dat het meene- men van maatschappelijke relevantie in de kwaliteitsbeoordeling de honoreringskans van gezondheidszorgonderzoek in de open programma's niet voldoende zal vergroten. Het opnemen van maatschappelijke vernieuwing in het begrip `innovatie' heeft niet geleid tot een omslag, aldus ZonMw*. Recent heeft de KNAW een vaste commissie `kwaliteit van onderzoek' ingesteld. Deze com- missie zal analyseren hoe de beoordeling van kwaliteit van onderzoek op dit moment verloopt en hoe voorkomen kan worden dat bepaalde vakgebieden te sterk domineren in de open competitie. Daarin zullen naar verwachting de laatste ontwikkelingen op het gebied van kwaliteitsbeoordeling meegenomen worden.
* www.zonmw.nl, Uit de Krant: Te weinig geld voor algemeen nut ­ 19 augustus 2006 Historische context: gezondheidszorgonderzoek na 1994 73

Tot slot signaleerde de raad een belemmering van wetenschappelijk onder- zoek en beleidsontwikkeling door niet gestandaardiseerde registratiesystemen en slechte toegankelijkheid van databases met patiëntgegevens. Hoewel er enige verbetering heeft plaatsgevonden, zijn de problemen op dit gebied nog aanzien- lijk. De raad heeft daarover recent advies uitgebracht aan de minister van VWS.20 Kader C3. Ontwikkelingen sinds 1994

1 Oprichting van programmerende en coördinerende organisatie: ZonMw. Hoewel gezond- heidszorgonderzoek bij ZonMw programma's terecht kan, leidt de thematische program- mering voor dit onderzoeksgebied niet tot samenhang en duurzaamheid.
2 Een aantal instituten van voldoende omvang hebben zich gevormd en onderzoeksscholen zijn opgericht. Deze infrastructuur is echter niet voorzien van structurele ondersteuning.
3 Het ZonMw programma `Wetenschappelijke kwaliteit gezondheidszorgonderzoek' (WK- GZO) heeft geleid tot door het veld breed gedragen richtlijnen voor wetenschappelijke kwaliteit en specifieke scholing van gezondheidszorgonderzoekers binnen de onderzoeks- scholen Nihes en CaRe. Een experiment in het makelen tussen onderzoekers en veldpar- tijen heeft helaas weinig resultaat behaald.
4 De kennisoverdracht door meer gerichte publicaties is sterk verbeterd. Daarnaast richten andere initiatieven (academische werkplaatsen en HBO-lectoraten) zich op efficiënte ken- nisoverdracht naar veldpartijen.

5 Er is geen basissubsidie of toeslag op contractonderzoek gekomen om theorievorming en methodeontwikkeling in gezondheidszorgonderzoek te stimuleren.
6 Criteria voor maatschappelijke kwaliteit van onderzoek zijn ontwikkeld en worden ver- moedelijk opgenomen in het `Standard Evaluation Protocol'.
7 Enige verbetering rond standaardisatie en toegankelijkheid van databases heeft plaatsge- vonden, maar de problemen zijn nog altijd aanzienlijk. Conclusies
Het gezondheidszorgonderzoek in Nederland heeft sinds 1994 grote veranderin- gen doorgemaakt en belangrijke bijdragen geleverd aan de verbetering van de gezondheidszorg. In de loop der jaren is gezondheidszorgonderzoek in Neder- land uitgegroeid tot een vakgebied van behoorlijke omvang met internationale erkenning. Deze positieve ontwikkeling was reeds vóór 1994 ingezet, en heeft zich sindsdien voortgezet. Er bestaan inmiddels enkele tamelijk grote instituten en er zijn drie onderzoeksscholen opgezet, waarbinnen gezondheidszorgonder- zoek een belangrijke plaats inneemt (Nihes, CaRe en SHARE). Een aantal belemmeringen voor het gezondheidszorgonderzoek is sindsdien aangepakt. Dit heeft onder andere geresulteerd in een verhoogde kwaliteit van gezondheidszorg- onderzoek, een betere (internationale) verspreiding van de kennis en een verbe- terde opleiding van de onderzoekers. Bovendien bestaat er nog altijd aandacht voor genoemde problemen, zoals de kwaliteitsbeoordeling van een vakgebied als gezondheidszorgonderzoek. Er is echter nog altijd ruimte voor verbetering.
74 Gezond zorgonderzoek

Bijlage D

Aard en omvang van gezondheids-
zorgonderzoek in Nederland

Respondenten
Afdelingen

1 AMC Amsterdam ­ Afdeling Klinische Informatiekunde
2 AMC Amsterdam ­ Afdeling Huisartsgeneeskunde
3 AMC Amsterdam ­ Afdeling Medische Psychologie
4 AMC Amsterdam ­ Afdeling Sociale Geneeskunde
5 AMC Amsterdam ­ Amsterdam Institute for Addiction Research
6 AMC Amsterdam ­ Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid
7 Erasmus MC Rotterdam ­ Afdeling Medische Ethiek
8 Erasmus MC Rotterdam ­ Afdeling Maatschappelijke Gezondheid
9 Erasmus Universiteit Rotterdam ­ Faculteit der Economische Wetenschap- pen, divisie Gezondheidseconomie

10 LUMC ­ Public health en eerstelijnsgeneeskunde
11 Radboud Universiteit Nijmegen ­ Faculteit der Rechtsgeleerdheid, sectie Gezondheidsrecht

12 Rijksuniversiteit Groningen ­ Faculteit Bedrijfskunde
13 UMCG ­ Rob Giel Onderzoekscentrum

14 UMC St. Radboud ­ Scientific Institute for Quality of Healthcare (IQ Healthcare, onderdeel van NCEBP)
Aard en omvang van gezondheidszorgonderzoek in Nederland 75


15 Universiteit Twente ­ Faculteit Management en Bestuur, Afdeling Science, Technology, Health and Policy Studies (STeHPS)

Centra

16 Erasmus Universiteit Rotterdam ­ instituut Beleid & Management Gezond- heidszorg

17 UMCG ­ SHARE/Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken
18 UMC Utrecht ­ Julius Centrum

19 UMC St. Radboud ­ Nijmegen Centre for Evidence Based Practice (NCEBP)
20 Universiteit Maastricht ­ Caphri

21 Universiteit van Tilburg ­ Wetenschappelijk Centrum voor Transformatie in Zorg en Welzijn (Tranzo)

22 VU Medisch Centrum ­ EMGO Instituut
Kennisinstituten

23 Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (NIVEL)
24 O3 Onderzoekscentrum GGZ Rijnmond

25 Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) ­ Centrum voor Pre- ventie- en Zorgonderzoek

26 TNO ­ Kwaliteit van Leven

27 Trimbos Instituut
Clustering
Vijf van de acht Universitair Medische Centra (UMC's) hebben gezondheidszor- gonderzoek samen met ander gezondheidsonderzoek geclusterd in onderzoeks- centra (EMGO in Amsterdam, Caphri in Maastricht, NCEBP in Nijmegen, SHARE in Groningen en het Julius Centrum in Utrecht). Het Erasmus MC en de Universiteit van Tilburg hebben gezondheidszorgonderzoek zonder andere typen onderzoek geclusterd in centra (respectievelijk iBMG en Tranzo). In het verleden had ook het AMC een aantal afdelingen geclusterd in een centrum (AmCOGG), maar deze clustering is niet voortgezet. Op dit moment is het AMC bezig een aantal afdelingen te clusteren in onderzoeksclusters, waarvan `Health Services Research' er één is. Daarnaast wordt gezondheidszorgonderzoek gedaan in een aantal nationale onderzoeksinstituten, namelijk NIVEL, RIVM, TNO en het Trimbos Instituut. Naast deze clustering in centra en instituten, vindt gezond- heidszorgonderzoek plaats binnen een aantal universitaire afdelingen.
76 Gezond zorgonderzoek

De afdeling IQ Healthcare van het UMC St. Radboud behoort tot het NCEBP. Zowel de afdeling als het centrum hebben de vragenlijst geretourneerd. De eind- resultaten zijn gecorrigeerd voor doublures. In de rest van dit onderdeel van het advies zal naar deze respondenten verwezen worden als NCEBP/IQ Healthcare. Van zeven aangeschreven afdelingen heeft de raad de vragenlijst niet retour ontvangen. Drie van deze afdelingen behoren tot een medische faculteit, vier behoren tot andere faculteiten. Gezondheidszorgonderzoek lijkt in geen van de zeven afdelingen een primaire activiteit te zijn. De raad verwacht dan ook niet dat het ontbreken van deze gegevens veel invloed zal hebben op het eindresul- taat.
Menskracht en Middelen
In onderstaande tabellen zijn de totale hoeveelheid menskracht en middelen voor gezondheidszorgonderzoek bij de respondenten weergegeven. De hoeveelheid menskracht berust op de vraag naar het aantal fte (ongeacht de professionele ach- tergrond). Voor centra waar naast gezondheidszorgonderzoek ander gezond- heidsonderzoek verricht wordt, is gerekend met een percentage van de totale (opgegeven) hoeveelheid menskracht en onderzoeksbudget, evenredig aan het percentage gezondheidszorgonderzoek binnen de instelling. Dit percentage is bepaald aan de hand van publicatielijsten in jaarverslagen en schattingen van de centra zelf. Het gaat hier om SHARE, EMGO, Julius Centrum, NCEBP, Caphri en TNO.
Tabel 1 Menskracht voor gezondheidszorgonderzoek in fulltime-equivalent (fte). De som van het aantal fte's dat door de respondenten is opgegeven, is opgesplitst in wetenschappe- lijk personeel en niet-wetenschappelijk personeel. Menskracht (fte) 2005 2006 Wetenschappelijk Personeel 493 516 Niet-Wetenschappelijk Personeel 80 92 Tabel 2 Middelen voor gezondheidszorgonderzoek in miljoenen euro's. De som van het budget voor gezondheidszorgonderzoek dat door de respondenten is opgegeven. Middelen (miljoen ) 2005 2006 Totaal budget voor GZO 57,6 59,7 Acht van de respondenten hebben een budget van meer dan 3 miljoen per jaar voor gezondheidszorgonderzoek en worden hieronder de grote instellingen, cen- tra en afdelingen genoemd. Dit zijn: NIVEL, iBMG, TNO, Trimbos Instituut, EMGO, NCEBP/IQ Healthcare, de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg Aard en omvang van gezondheidszorgonderzoek in Nederland 77

van het Erasmus MC en Caphri. Er zijn acht middelgrote instellingen, centra en afdelingen met een budget tussen 0,5 en 3 miljoen per jaar voor gezondheids- zorgonderzoek, namelijk: het Rob Giel Onderzoekcentrum, RIVM, het Julius Centrum, het Coronel Instituut van het AMC, SHARE, Tranzo en de afdelingen Klinische Informatiekunde en Medische psychologie van het AMC. De overige tien respondenten hebben een budget lager dan 0,5 miljoen per jaar voor gezondheidszorgonderzoek en worden hier verder kleine onderzoeksafdelingen genoemd. Eén daarvan, namelijk de sectie Gezondheidsrecht van de Radboud Universiteit, bleek geen budget voor gezondheidszorgonderzoek te hebben. Uit cijfers van CBS en publicaties van OCW die daarop gebaseerd zijn22,31,32, blijkt dat in 2006 in totaal 8,9 miljard is besteed aan R&D. Daarvan is 3,7 miljard besteed aan onderzoek in de publieke sector: universiteiten, UMC's en buiten-universitaire onderzoeksinstellingen. Naar schatting was in 2006 829 miljoen daarvan beschikbaar voor publiek gezondheidsonderzoek. De bijna
59,7 miljoen voor gezondheidszorgonderzoek komt dan ook neer op ruim zeven procent van het totale budget voor gezondheidsonderzoek. Om inzicht te krijgen in de afkomst van de middelen voor gezondheidszorg- onderzoek, heeft de raad de respondenten gevraagd naar de verdeling over de verschillende geldstromen (zie kader 1).
Kader 1 In de vragenlijst gehanteerde definitie van geldstromen
1e geldstroom: basisfinanciering die door de overheid verstrekt wordt
2e geldstroom: in competitie verkregen fondsen van zelfstandige publieke onderzoeksfinanciers als NWO en ZonMw

3e/4e geldstroom: contractonderzoek (gefinancierd door gezondheidsfondsen, bedrijven, over- heid en EU) en particuliere middelen, zoals giften en legaten De verdelingen van middelen voor gezondheidszorgonderzoek over de verschil- lende geldstromen is weergegeven in tabel 3. De verdelingen van middelen ver- schilt behoorlijk per categorie onderzoeksinstelling: de kleine afdelingen hebben een relatief grote eerste geldstroom en een kleine derde geldstroom, terwijl dit bij de grote instellingen, centra en afdelingen precies andersom is (zie tabel 4).
78 Gezond zorgonderzoek

Tabel 3 Middelen verdeeld over geldstromen in het jaar 2006 in miljoenen euro's en percentage van het totaal budget.
De middelste kolom bevat de som van het budget per geldstroom dat door de respondenten is opge- geven en de laatste kolom het percentage van het totaal. Alle respondenten zijn hierin meegenomen, omdat de afwijkende definitie van geldstromen door enkele instellingen vrijwel niet van invloed is op de percentages.
Middelen verdeeld over geldstromen (in 2006) Miljoen %
1e geldstroom 15,9 26,6
2e geldstroom 16,5 27,7
3e/4e geldstroom 27,3 45,7 Totaal 59,7 100 Tabel 4 Middelen verdeeld over geldstromen naar organisatiegrootte in het jaar 2006 in percentage van het totaal budget.
Het gaat hier om het percentage van de middelen per geldstroom van het totaal budget voor kleine, middelgrote en grote onderzoeksafdelingen, centra en instellingen. In dit overzicht is RIVM niet meegenomen, omdat de afwijkende definitie van geldstromen binnen deze instelling mogelijk een vertekend beeld geeft.
Middelen verdeeld over geldstro-Klein Middel Groot men naar organisatiegrootte (%) ( 3 miljoen) Miljoen % Miljoen % Miljoen %
1e geldstroom 0,8 42,9 4,0 31,7 9,6 21,2
2e geldstroom 0,6 29,2 2,9 23,3 13,4 29,6
3e/4e geldstroom 0,5 27,9 5,7 45,0 22,2 49,2 Totaal 2,0 100 12,5 100 45,2 100 Percentage middelen van totaal 3,3% 21,0% 75,7% Interactie met stakeholders van onderzoek
Gezondheidszorgonderzoek richt zich veelal op gebruik in beleid en praktijk. Een dialoog tussen de onderzoekers en de gebruikers van de onderzoeksresulta- ten is voor dit gebruik van belang. Vijf instellingen hebben te kennen gegeven het aantal contacten met veldpartijen niet te kunnen inschatten. Van de 21 instel- lingen die wel een schatting hebben gemaakt, verschilt het aantal contacten van onderzoekers met veldpartijen aanzienlijk per instelling. De respondenten heb- ben aangegeven of hun onderzoek relevant is voor de diverse stakeholders en hoe vaak zij contact hebben met deze stakeholders. Alle respondenten gaven aan dat hun onderzoek van belang is voor diverse partijen (tabel 5). De mate van contact met de stakeholders varieert sterk (grafiek 1). De hoeveelheid contact loopt op naarmate de onderzoeksorganisatie groter is. Maar ook binnen de drie groepen van verschillende organisatiegrootte bestaat veel variatie in het aantal keren dat zij contact hebben met hun stakeholders (zie de grote standaarddeviatie). Aard en omvang van gezondheidszorgonderzoek in Nederland 79

Tabel 5 Stakeholders van onderzoek.
De door de respondenten zelf opgegeven belanghebbenden van hun onderzoek. De respondenten zijn onderverdeeld naar orga- nisatiegrootte. Het aantal respondenten van het totaal binnen de groep die de betreffende stakeholder als belanghebbende van zijn onderzoek ziet is weergegeven.
Stakeholders van Beleidsma- Beleidsma- Bestuurders Verzekeraars / Zorgverleners Patiënten / Anders, onderzoek kers Rijk kers Lagere Instelling CvZ (individueel of consumenten- namelijk Overheid beroepsorga- organisatie nisatie) Klein 7/9 4/9 6/9 6/9 7/9 6/9 Wetenschappers 5/9 ( Middel 7/8 3/8 5/8 7/8 8/8 7/8 Wetenschappers 4/8 (0,5-3 miljoen)
Groot 8/8 7/8 8/8 8/8 8/8 7/8 Wetenschappers 5/8 (>3 miljoen) EU 1/6

Grafiek 1 Aantal contacten van onderzoekers met stakeholders per jaar Het gaat hier om gemiddelden van het door de respondenten zelf opgegeven aantal keren dat de orga- nisatie contact heeft met relevante stakeholders. De respondenten zijn onderverdeeld naar organisa- tiegrootte. De foutbalken geven de standaard deviatie weer.
80 Gezond zorgonderzoek

Onderwerpen van onderzoek

Onderzoekers werd gevraagd hun onderzoek in te delen bij één of meerdere van de volgende onderwerpen: effectiviteit, veiligheid, patiëntgerichtheid, kwaliteits- systeem, efficiëntie (doelmatigheid), toegankelijkheid en duurzaamheid (kosten en bestelsamenhang). Daarnaast werd onderzoekers gevraagd het onderzoek in te delen naar schaalniveau: macro, meso, micro of schaaloverschrijdend. Samen met de opgegeven menskracht, kan hiermee een inschatting gemaakt worden van de relatieve menskracht per onderwerp. Tabel 6 laat zien wat de onderwerpen van onderzoek van de respondenten zijn. Tabel 6 Relatieve hoeveelheid menskracht beschikbaar voor onderzoek per onderwerp en schaalniveau. Deze tabel toont het percentage van de hoeveelheid menskracht die binnen gezondheidszorgonderzoek ingezet wordt per onder- werp. Respondenten hebben aangegeven onder welke onderwerpen hun onderzoeksprogramma's vallen. Aan de hand van de opgegeven menskracht is een schatting gemaakt van de relatieve hoeveelheid menskracht die per onderwerp beschikbaar is. Inzet per Effectiviteit Veiligheid Patiënt- Kwaliteits- Efficientie Toegankelijk-Duurzaam- Totaal onderwerp gerichtheid systeem (doelmatig- heid heid (kosten (%) heid) en bestel- samenhang Macro 4,1 2,4 3,0 2,4 3,3 2,8 1,5 19,5 Meso 8,1 3,8 6,6 6,7 3,6 3,4 1,7 33,9 Micro 10,3 3,5 7,6 3,6 7,2 4,1 1,5 37,8 Schaalover- 1,6 0,6 2,4 0,8 1,2 1,2 0,9 8,9 schrijdend
Totaal 24,0 10,3 19,7 13,6 15,4 11,4 5,6 100 Programma's bij ZonMw met ruimte voor gezondheidszorgonderzoek
In onderstaande programma's bij ZonMw is ruimte voor gezondheidszorgonder- zoek. De tussen haakjes genoemde bedragen gelden voor het jaar 2008 en geven aan hoeveel ruimte binnen de themaprogramma's beschikbaar is voor onderzoek. Gezondheidszorgonderzoekers voeren met andere onderzoekers competitie om deze middelen te verkrijgen.
Themaprogramma's
· Nationaal Programma Ouderenzorg ( 2,2 miljoen) · Spoedzorg ( 0,1 miljoen)
· Academische Werkplaatsen ( 2,5 miljoen) · Doelmatigheids Onderzoek ( 13,2 miljoen) Aard en omvang van gezondheidszorgonderzoek in Nederland 81

· Evaluatie Regelgeving ( 0,15 miljoen)
· Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg ( 0,3 miljoen) · Derde programma Preventie ( 7 miljoen)
· Zorg voor Jeugd ( 4,1 miljoen)
· Geestkracht ( 2,5 miljoen)
Open Programma
· Agiko-stipendia ( 1,2 miljoen)
· Investeringen Middelgroot ( 2,6 miljoen)
· Netwerksubsidies ( 0,1 miljoen)
· Vernieuwingsimpuls (Veni, Vidi, Vici) ( 16,1 miljoen) · TOP-subsidies ( 3,3 miljoen)
· Klinische Fellows ( 0,2 miljoen)


82 Gezond zorgonderzoek

Bijlage E

`Health Services Research:
Lessons from Abroad'
Verslag van de internationale werkconferentie op 22 januari 2008 Om een beeld te krijgen van de manier waarop andere landen hun gezondheids- zorg onderzoek (health services research) inrichten zijn drie sprekers uit Canada, Engeland en Duitsland uitgenodigd om de commissie op de hoogte te stellen van de ervaringen in hun land. De keuze voor juist deze drie landen is als volgt tot stand gekomen: de commissie heeft voor Canada gekozen vanwege de grote Canadese ervaring met het actief bevorderen van kennisgebruik in de gezond- heidszorg via linkage & exchange.7,12,14 De keuze voor Engeland is gebaseerd op het excellente Engelse gezondheidszorgonderzoek, en de ervaringen met een instituut als het National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE). En tenslotte vond de commissie Duitsland belangrijk omdat dit land een met Neder- land vergelijkbaar gezondheidszorgsysteem heeft. Hoewel in deze drie landen gezondheidszorgonderzoek op een aantal terrei- nen beter georganiseerd lijkt te zijn dan in Nederland, bestaan ook daar knelpun- ten die van invloed zijn op de effectiviteit en efficiëntie van onderzoek en het gebruik daarvan. Sommige van deze knelpunten komen overeen met door de commissie gesignaleerde knelpunten in Nederland, andere zijn in Nederland niet aan de orde, meestal door verschillen in zorgsysteem of onderzoekssysteem. Niettemin ontstond er een vruchtbare wisselwerking tussen de buitenlandse gas- ten en de overige genodigden van de conferentie; hierdoor kon niet alleen Neder- land profiteren van ervaringen in het buitenland, maar raakten ook de buitenlandse gasten geïnspireerd door Nederlandse ervaringen. `Health Services Research: Lessons from Abroad' 83

Ervaringen

De aanwezigen zijn het erover eens dat gezondheidszorgonderzoek een enorme impact heeft op de verbetering van de gezondheidszorg, maar dat een direct cau- sale relatie tussen die twee lastig is aan te tonen. Het budget voor gezondheidszorgonderzoek in Nederland is vergelijkbaar met de budgetten voor gezondheidszorgonderzoek in Canada en Engeland, namelijk zo'n vijf procent van het budget voor gezondheidsonderzoek. Hoe groot het Duitse budget is, is onbekend.
Gezondheidszorgonderzoek kan op twee manieren worden gebruikt: als informatiebron voorafgaand aan beleidsvorming en bestuurlijke beslissingen, en als middel om beleid en bestuurlijke beslissingen te evalueren. Men is het erover eens dat met name op het terrein van kennisgebruik voorafgaand aan beleidsvor- ming en bestuurlijke beslissingen voor gezondheidszorgonderzoek nog veel winst is te behalen.
Een viertal belangrijke `take home messages' uit de conferentie:
1 Betrek beleidsmakers en veldpartijen bij de identificatie en prioritering van onderzoeksonderwerpen
In Canada en Engeland vindt identificatie en prioritering van onderwerpen plaats via consultaties van belangrijke stakeholders. In Canada gebeurt dit door middel van de Listening for Directions. In Engeland vindt identificatie van onderwerpen plaats met behulp van een Listening exercise en prioritering daarvan door de belangrijkste stakeholders van het betreffende programma. Beide activiteiten zijn interactief, dat wil zeggen dat stakeholders in onder- ling contact tot prioriteiten komen. Van groot belang is een goed gecoördi- neerde follow up, zodat de resultaten daadwerkelijk gebruikt worden in de onderzoeksprogrammering. Deze betrokkenheid van veldpartijen en beleids- makers vergroot het besef dat gezondheidszorgonderzoek van groot belang is voor verbetering van de gezondheidszorg.
2 Verbeter de link van onderzoek met het veld en beleid Betrokkenheid van veldpartijen en beleidsmakers bij de identificatie en prio- ritering van onderzoeksonderwerpen vergroot hun besef van het belang van gezondheidszorgonderzoek. Ook de financiering van programma's specifiek voor gezondheidszorgonderzoek vergroot de herkenbaarheid van gezond- heidszorgonderzoek en het belang ervan bij veldpartijen en beleidsmakers. In Canada vindt deze specifieke financiering plaats via het CIHR-Institute for
84 Gezond zorgonderzoek

health services and policy research en in Engeland via drie specifieke pro- gramma's, namelijk Health Technology Assessment (HTA), Service Delivery and Organisation research (SDO), en Health Care Systems and Policies. Betrokkenheid van veldpartijen en beleid blijkt ook te worden vergroot door deelname van representanten vanuit overheid, patiëntenorganisaties, zorgin- stellingen, verzekeraars en dergelijke in het bestuur van de financierings- en adviesorganisaties. In Nederland is dit vaak al het geval, zoals bij ZonMw en de RGO. Verder blijkt uit ervaring dat training van beleidsmakers en bestuur- ders om ontvankelijk te zijn voor onderzoek zinvol is. Niet minder belangrijk is de training van onderzoekers, om hen te leren hoe beleidsprocessen werken en te laten inzien dat wetenschappelijke kennis slechts één van de aspecten is waarop beleid gebaseerd is.
Daarnaast bieden innovatieve financieringsmodellen mogelijkheden om een link te leggen tussen onderzoekers en beleidsmakers. Een mooi voorbeeld daarvan komt uit Canada: een onderzoeker kan alleen financiering krijgen als bij het onderzoek een beleidsmaker of veldpartij betrokken is. Bovendien is de beleidsmaker of veldpartij verplicht tot het matchen van 50% van de financiering. Onderzoek naar andere financieringsvormen verdient de aanbe- veling.
Tot slot kan de vorming van netwerken bijdragen aan de herkenbaarheid van de doelgroepen. Met een netwerk van alle gezondheidszorgonderzoekers weten beleidsmakers en bestuurders gemakkelijker waar ze met hun vragen terecht kunnen. Ook netwerken van veldpartijen die het belang van gezond- heidszorgonderzoek ondersteunen zijn belangrijk voor het maken van een link met onderzoekers.

3 Zorg voor een goede balans tussen toepassingsgerichtheid en excellentie Eén van de knelpunten in het Nederlandse gezondheidszorgonderzoek is dat de link met het beleid en de veldpartijen nog onvoldoende wordt gemaakt. Hierboven staan mogelijkheden om die band te verbeteren. Uit de conferentie kwam echter ook de waarschuwing om de integratie van onderzoekers en beleidsmakers/bestuurders niet te ver door te voeren. Er moet ruimte zijn voor centers of excellence waar, naast toegepast onder- zoek, fundamenteel onderzoek (zoals methodologieontwikkeling) kan wor- den gedaan. Dit fundamenteel onderzoek en de benodigde capaciteitsontwikkeling betalen zich later terug in de vorm van meer tijdige en behulpzame antwoorden op vragen van beleidsmakers en bestuurders. Hiermee draagt dit type onderzoek in een later stadium bij aan de gezond- heidszorg (lange termijn planning). Gerelateerd hieraan, moet er ook ruimte `Health Services Research: Lessons from Abroad' 85

bestaan voor financiering van het beste onderzoeksvoorstel, niet noodzakelij- kerwijs het voorstel dat het beste past binnen de programmakaders. Alleen op die manier kunnen de beste onderzoekers behouden blijven; wederom een investering is die zich op de lange termijn terugbetaalt. Als voorbeeld van relatief ruime en flexibele programma's worden de Europese Kaderpro- gramma's genoemd. Met andere woorden: hoewel er meer aandacht moet komen voor kennisoverdracht en implementatie, moet er tevens een goede balans met excellent (fundamenteel) onderzoek gevonden worden.
4 Investeer in infrastructuur en capaciteit Hierboven is het belang van netwerken van onderzoekers en veldpartijen al onderstreept. Een specifiek netwerk van gezondheidszorgonderzoekers draagt bij aan de herkenbaarheid van deze groep. Echter ook netwerken bestaande uit een mix van gezondheidszorgonderzoekers en andere gezond- heidsonderzoekers (klinisch onderzoekers en biomedisch onderzoekers) kun- nen succesvol zijn. Deze netwerken zorgen voor een betere samenwerking tussen verschillende onderzoeksdisciplines en tillen daarmee het onderzoek naar een hoger niveau. In Duitsland is vanuit de onderzoeksgemeenschap zelf een netwerk ontstaan van gezondheidszorgonderzoekers en klinisch onder- zoekers. Dit netwerk organiseert zeer succesvolle congressen, die voor zowel de klinisch onderzoekers als de gezondheidszorgonderzoekers zeer relevant en vruchtbaar zijn. Analoog daaraan zou multidisciplinaire samenwerking bevorderd moeten worden.
Met name de Canadezen geloven heilig in een mix van gezondheidszorgon- derzoekers, biomedisch onderzoekers en klinisch onderzoekers. Ook Duits- land werkt met dergelijke samenwerkingsverbanden, ondanks de constatering dat gezondheidszorgonderzoekers in dergelijke samenwerkings- verbanden lager gewaardeerd worden dan bijvoorbeeld biomedisch onder- zoekers. Dit is mogelijk het gevolg van het trackrecord van gezondheidszorgonderzoekers: minder publicaties dan de biomedische onderzoekers, en bovendien hebben de tijdschriften waarin gezondheidszorg- onderzoekers publiceren veelal een lagere impactfactor. Dit probleem is eer- der al in Nederland gesignaleerd. Hoewel het publicatiegedrag van gezondheidszorgonderzoekers in Nederland de afgelopen tien jaar sterk is verbeterd, worden zij ook in Nederland soms nog benadeeld ten opzichte van biomedisch en klinisch onderzoekers.
Een goede infrastructuur en voldoende onderzoekscapaciteit zijn van groot belang voor het doen van onderzoek. In de praktijk blijken onderzoeksfinan- ciers, bijvoorbeeld in Canada, wel geld beschikbaar te willen stellen voor de
86 Gezond zorgonderzoek

ontwikkeling van infrastructuur en capaciteit, maar niet voor het behoud ervan. Het is echter van belang juist ook de lange termijn doelstellingen voor ogen te houden, anders zijn de eerdere investeringen voor ontwikkeling voor niets geweest. Investeringen in methodologieontwikkeling, dataverzameling en datakoppeling worden in alle landen zeer belangrijk gevonden. Ook het verlies van jong talent is in andere landen een probleem. Investeren in capaci- teit wordt dan ook zeer aanbevolen.
Vooral Duitsland en Engeland geven aan dat wanneer er voor dergelijke financiering van infrastructuur en capaciteit gekozen wordt, financiering van enkele grote groepen efficiënter is dan het geld te spreiden. Daar waar zich grote excellente centra bevinden, heeft de universiteit reeds geïnvesteerd; daar zullen zich dus de meest talentvolle onderzoekers bevinden. Belangrijke onderwerpen die gefinancierd dienen te worden zijn kennisover- dracht (knowledge transfer) en onderzoek naar verandermanagement. Met name in Canada ligt sterk de nadruk op kennisoverdracht en is de roep om onderzoek naar verandermanagement groot. Beide onderwerpen dienen ter vergroting van het gebruik van onderzoeksresultaten en dus ter verbetering van het efficiënt inzetten van onderzoeksgelden. Tot slot klinkt uit alle landen de wens om meer internationale samenwerking.
Buitenlandse genodigden
· Mevrouw dr. C. Flood, Canadian Institutes of Health Research ­ Institute of Health Services and Policy Research, Toronto, Canada · De heer prof. dr. N. Black, Londen School of Hygiene & Tropical Medicine, Engeland
· De heer prof. dr. R. Busse, European Observatory on Health Systems and Policies, Brussel, België en Technische Universiteit Berlijn, Duitsland Deelnemers
· De heer dr. O.A. Arah, Academisch Medisch Centrum · De heer dr. R. Bal, Erasmus MC, IBMG Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg
· Mevrouw drs. C.C. van Beek, Nederlandse Zorgautoriteit · De heer drs. H.W. Benneker, voormalig algemeen secretaris RGO · Mevrouw drs. I. van Bennekom, Nederlandse Patiënten Consumenten Fede- ratie
· De heer drs. P.A.H.M. Berendsen, NWO
`Health Services Research: Lessons from Abroad' 87

· De heer dr. A. Boer, College voor Zorgverzekeringen (CVZ) · Mevrouw dr. D. Delnoij, Centrum klantervaring in de zorg · De heer R.G.P. Doeschot, College van Zorgverzekeringen · De heer dr. G.M. van Etten, Netherlands Platform for Global Health Policy and Health Systems Research
· De heer prof. dr. T. van der Grinten, emeritus hoogleraar Erasmus MC · De heer prof. dr. P.P. Groenewegen, NIVEL Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg
· De heer prof. dr. R.P.T.M. Grol, Universitair Medisch Centrum St. Radboud · De heer dr. J. Hansen, NIVEL Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg
· Mevrouw prof. dr. J.M.W. Hazes, Erasmus MC · De heer drs. S. Heijnen, Netherlands Platform for Global Health Policy and Health Systems Research
· Mevrouw G.M. van Heteren, BMC
· De heer prof. dr. J.W. Hofstraat, Philips Research · De heer drs. C. Hoogendoorn, DBC-onderhoud · De heer prof. dr. M.J. IJzerman, Universiteit Twente · Mevrouw dr. ir. J. van Kammen, ZonMw
· De heer prof. dr. J. Kievit, Leids Universitair Medisch Centrum · De heer prof. dr. J.L.L. Kimpen, Universitair Medisch Centrum Utrecht · De heer prof. dr. J.A. Knottnerus, Gezondheidsraad · Mevrouw drs. L. Kootstra, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport · Mevrouw dr. J.F.E.M. de Kroon, NWO/WOTRO
· Mevrouw drs. J. Lelij, Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap · Mevrouw dr. S.H.M. Litjens, Raad voor Gezondheidsonderzoek · De heer prof. dr. P.J. van der Maas, Raad voor Gezondheidsonderzoek · De heer prof. dr. J.P. Mackenbach, Erasmus MC · De heer dr. J.N.D. de Neeling, Raad voor Gezondheidsonderzoek · De heer dr. R.W. van Olden, GlaxoSmithKline BV · De heer prof. dr. H.M. Pinedo, ZonMw
· De heer dr. T. Plochg, Academisch Medisch Centrum · Mevrouw dr. A.B.M. van Poucke, DBC-onderhoud · De heer prof. dr. S.A. Reijneveld, Universitair Medisch Centrum Groningen · De heer prof. dr. H.G.M. Rooijmans, voormalig voorzitter RGO · De heer dr. W.M.M. van der Sande, Raad voor Gezondheidsonderzoek · De heer prof. dr. J.M.G.A. Schols, Universiteit van Tilburg · De heer drs. H.J. Smid, ZonMw
· De heer dr. C. Smit, Stichting informatie dierproeven
88 Gezond zorgonderzoek

· Mevrouw dr. ir. H.A. Smit, Centrum voor Preventie en Zorgonderzoek · De heer dr. H. van Stel, Universitair Medisch Centrum Utrecht · Mevrouw dr. M.J. Trappenburg, Utrechte School voor Bestuurs- en Organi- satiewetenschap
· Mevrouw ir. J. Ton, Leids Universitair Medisch Centrum · De heer dr. ir. C.M. Vos, Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport · De heer prof. dr. C. van Weel, Universitair Medisch Centrum St. Radboud · De heer prof. dr. G.P. Westert, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu · De heer prof. dr. D. Wiersma, Universitair Medisch Centrum Groningen · Mevrouw ir. A. Wijbenga, Gezondheidsraad
· De heer prof. dr. G.A. Zielhuis, Universitair Medisch Centrum St. Radboud

`Health Services Research: Lessons from Abroad' 89


90 Gezond zorgonderzoek

maandag 8 december 2008