Vrije Universiteit Amsterdam

Kwaliteit van leven van retinoblastoom overlevers


* Startdatum: 15-01-2009


* Tijd: 13.45


* Locatie: Aula


* Titel: Kwaliteit van leven van retinoblastoom overlevers


* Plaats: Aula


* Spreker: J. van Dijk


* Promotor: prof.dr. P.T. Cohen-Kettenis


* Onderdeel: VU medisch centrum


* Wetenschapsgebied: Medisch


* Evenementtype: Promotie

Jennifer van Dijk beschrijft in haar proefschrift de kwaliteit van leven en het psychosociaal functioneren van overlevers tussen de 8 en 35 jaar, die op jonge leeftijd retinoblastoom (oogkanker) hebben gehad. Voor het eerst wereldwijd is er een dergelijk onderzoek uitgevoerd bij deze zeldzame oogziekte.

De resultaten wijzen uit dat de overlevers over het algemeen op langere termijn een goede kwaliteit van leven en weinig psychosociale problemen ervaren. De levens van de meeste overlevers en hun ouders blijken wel sterk beïnvloed te zijn door de verschillende aspecten van retinoblastoom, zoals erfelijkheid, slechtziendheid, hogere kans op andere vormen van kanker en de directe gevolgen van de behandeling (missen van een oog, gezichtsvervormingen door bestraling). Het lijkt vooral van belang hoe overlevers zelf met de ziekte omgaan.

Hoewel de meeste retinoblastoomoverlevers leren te leven met de consequenties van hun ziekte is er ook een subgroep die problemen en zorgen rapporteert en die door de ziekte beperkingen ervaart in het dagelijks leven. Het gaat hierbij met name om volwassen overlevers, ouders van jonge overlevers en overlevers met de erfelijke vorm van retinoblastoom. Zij hebben doorgaans een intensieve behandeling met uitwendige bestraling ondergaan, hebben weinig sociale steun ervaren, zijn gepest in de kindertijd en ervaren beperkingen in het dagelijks leven. Een aantal overlevers heeft moeite met het accepteren van de ziekte en vertoont jarenlang vaak intensieve emotionele reacties. Voor clinici is het belangrijk rekening te houden met de mogelijke ernstige psychosociale problemen en zonodig tijdig te verwijzen voor psychologische begeleiding.

© Copyright Vrije Universiteit Amsterdam