Partij van de Arbeid

Den Haag, 23 april 2009

Vragen lid Gill'ard (PvdA) aan de staatssecretaris van VWS

over het testen van medicijnen voor kinderen met de ziekte van Duchenne


1. Kent u het bericht "Kind met spierziekte loopt medicijn mis"{1}?


2. Wat betekent het feit dat deze kinderen niet mee mogen doen aan het onderzoek naar een nieuw remmend medicijn voor de patientjes met de ziekte van Duchenne?


3. Klopt het dat door de regelgeving de Nederlandse kinderen niet mee kunnen doen aan het onderzoek naar dit levensredend medicijn?


4. Heeft het betreffende onderzoek voldoende deelnemers om doorgang te hebben? Zo ja bestaat de groep deelnemers ook uit kinderen?


5. Betreft het hier therapeutisch onderzoek? Zo ja, waarom kan Nick Koorn niet mee doen aan dit onderzoek? Zijn er mogelijkheden om Nick Koorn alsnog mee te laten doen aan het onderzoek?


6. Wordt deze situatie ook meegenomen door de commissie die onderzoek doet naar het aanpassen van de wet medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen zodat er meer geneesmiddelen op de markt komen die ook geschikt zijn voor kinderen? Wanneer kunnen wij de voorstellen voor de wetswijziging verwachten?

{1} AD, woensdag 22 april 2009