Gezondheidsraad Nederland
Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders
Autismespectrumstoornissen
Autismespectrumstoornissen zijn ontwikkelingsstoornissen die
gekenmerkt worden door beperkingen in sociale omgang, de communicatie
en de verbeelding. Ze gaan vaak gepaard met stereotiepe of rigide
gedragingen. Er wordt van een spectrum gesproken omdat de stoornis
zich bij iedere persoon met een autismespectrumstoornis anders
manifesteert. De meeste gevallen van autismespectrum-stoornissen zijn
onder te brengen in één van de drie groepen: klassiek autisme ofwel
Kanner autisme; PDD-NOS (pervasive developmental disorder - not
otherwise specified); en de stoornis van Asperger. Bij klassiek
autisme maakt de persoon, afhankelijk van de leeftijd, niet of
nauwelijks contact met de buitenwereld, terwijl een persoon met
PDD-NOS of de stoornis van Asperger minder gekenmerkt wordt door de
afwezigheid van contact maar meer door disfunctioneren in zijn sociale
omgeving.
De oorzaken van autismespectrumstoornissen zijn onbekend. Wel is
inmiddels duidelijk dat ASS voor een groot deel erfelijk bepaald zijn,
waarbij jongens/mannen vaker aangedaan zijn dan meisjes/vrouwen.
Daarnaast spelen omgevingsfactoren een rol bij deze stoornissen, maar
welke dat precies zijn, is nog niet bekend. Ongeveer de helft van de
mensen met een autismespectrumstoornis heeft ook een verstandelijke
beperking.
Adviesaanvraag
De laatste jaren lijkt er sprake te zijn van een toename van het
aantal kinderen bij wie een autismespectrumstoornis wordt
gediagnosticeerd. Dit uit zich vooral in een stijging van het aantal
aanvragen voor AWBZ-zorg/een persoonsgebonden budget (PGB) of een
indicatie voor speciaal onderwijs/leerlinggebonden financiering (LGF)
die geassocieerd is met de diagnose autismespectrumstoornis. Ook het
aantal Wajongers met een autismespectrumstoornis stijgt.
Deze stijging was voor de bewindslieden van de ministeries van Jeugd
en Gezin; Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Sociale Zaken en
Werkgelegenheid; en van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap aanleiding om
de Gezondheidsraad om advies te vragen over
autismespectrumstoornissen. Zij vroegen de raad zich te buigen over
vragen omtrent: het vóórkomen van autismespectrumstoornissen; de
mogelijke relatie tussen de waargenomen toename in vóórkomen en
indicatieprocessen voor zorg en financiering; de door mensen met een
autismespectrumstoornis ondervonden problemen; en de benodigde
integrale benadering om kinderen en volwassenen zo goed mogelijk te
kunnen laten functioneren en participeren in de samenleving.
Opsporing
Autisme is niet met een simpele bloedtest of scan aan te tonen. De
diagnose van een autismespectrumstoornis wordt gesteld aan de hand van
de gedragskenmerken. Een goede diagnose omvat een classificatie,
waarin de kernsymptomen (beperkingen in sociale interacties en
communicatie en rigide stereotiep gedrag) volgens de DSM worden
gescoord en een dimensionale diagnostiek, waarin de individuele
mogelijkheden en beperkingen en context aan de orde komen. Samen
vormen deze verschillende aspecten van de totale diagnose de basis
voor de handelingsgerichte diagnostiek, waarin wordt aangegeven welke
behandeling en begeleiding de persoon in kwestie nodig heeft, rekening
houdend met zijn mogelijkheden en beperkingen. De classificatie zal in
de loop van het leven niet meer veranderen, de dimensionale en
handelingsgerichte diagnostiek wel, doordat deze mede afhankelijk zijn
van de ontwikkeling van de persoon en zijn sociale context. Deze
laatste twee vormen van diagnosticeren dienen dan ook periodiek
herhaald te worden.
Klassiek autisme is op basis van ontwikkelingskenmerken vóór het
tweede levensjaar op te sporen. PDD-NOS en de stoornis van Asperger
geven vaak pas in de schoolleeftijd problemen, soms zelfs pas in de
adolescentie of volwassenheid.
Alleen voor jonge kinderen zijn er voldoende valide
signaleringsinstrumenten voorhanden; voor oudere kinderen en
(jong)volwassene ontbreken ze. Diagnostische instrumenten zijn er voor
heel jonge kinderen en voor kinderen in de schoolleeftijd; goede
diagnostische instrumenten voor (jong)volwassenen zijn er nog weinig,
maar verwacht wordt dat hierin op niet al te lange termijn verbetering
komt.
Een knelpunt bij de signalering van autismespectrumstoornissen is dat
generalisten zoals huis-, en consultatiebureauartsen, maar ook
bedrijfs- en verzekeringsartsen niet voldoende geoutilleerd zijn om
deze stoornissen op het spoor te komen. Dit geldt eveneens voor
beroepsgroepen in andere signalerende posities (leerkrachten en
professionals in de jeugdzorg bijvoorbeeld). Zelfs in de GGZ is kennis
over autisme niet vanzelfsprekend.
Behandeling
Autismespectrumstoornissen zijn niet te genezen. De gevolgen van de
stoornis worden wel behandeld, al is de effectiviteit van beschikbare
behandelingen vooralsnog beperkt. Op dit moment zijn vroege,
intensieve gedragsinterventies de meest effectieve behandelingsvorm,
hoewel ook daar de bewijskracht voor effectiviteit nog beperkt is.
In Nederland bestaat consensus over de elementen waaruit de
behandeling en begeleiding moeten bestaan: psycho-educatie en
voorlichting over de stoornis en de gevolgen daarvan op het
functioneren en het verdere leven; behandeling van aanwezige
somatische klachten (gehoor, visusproblemen bijvoorbeeld), behandeling
van comorbiditeit zoals ADHD en motorische problemen; psychosociale
interventies, zoals gedragsinterventies; ondersteuning van het gezin;
en ondersteuning in onderwijs en werk.
Prevalentie
Er zijn geen Nederlandse prevalentiecijfers beschikbaar. In de
internationale wetenschappelijke literatuur wordt de prevalentie
tegenwoordig op 60 á 100 per 10 000 geschat. Omdat geen verschillen
worden gevonden tussen etnische groepen of tussen groepen met een
verschillende sociaal economische status, is er geen reden om aan te
nemen dat de prevalentie in Nederland zou afwijken van die in het
buitenland. Ruim dertig jaar geleden werd een prevalentie
gerapporteerd van 2 á 5 per 10 000. Er zijn verschillende factoren aan
te wijzen die verantwoordelijk zijn voor de waargenomen stijging. In
de jaren 80 en 90 van de vorige eeuw werden niet alleen de criteria
voor klassiek autisme verruimd, maar werden ook de stoornis van
Asperger en PDD-NOS als classificaties in het autismespectrum
opgenomen; de diagnose autisme werd dus verruimd. Een andere
belangrijke factor is de maatschappij die veel meer eisen stelt aan
sociale en communicatieve vaardigheden, flexibiliteit en
zelfredzaamheid dan dertig jaar geleden, waardoor de stoornis vaker
tot problemen leidt dan vroeger. Met andere woorden, vroeger waren
deze mensen er ook al, maar door betere diagnostiek en hogere eisen
aan het individu zijn ze nu veel meer zichtbaar. Een factor die
specifiek in Nederland een rol zou kunnen spelen, is het feit dat een
classificatie nodig is om een aanvraag voor financiering van zorg of
hulp in het onderwijs te kunnen doen.
Ondervonden problemen
De weg van het eerste vermoeden dat er iets niet klopt met een kind,
jongere of jongvolwassene, naar een diagnose en uiteindelijk adequate
behandeling en begeleiding, is te lang en te ingewikkeld. Veel
verschillende professionals in veel verschillende domeinen (gezin,
school, werk) hebben te maken met mensen met
autismespectrumstoornissen. Goed overleg en goede samenwerking is
cruciaal voor een geslaagde behandeling en begeleiding. In de huidige
financieringssystematiek van zorg in al zijn vormen wordt samenwerking
niet altijd voldoende gestimuleerd en gefaciliteerd; kinderen en
ouders van het kastje naar de muur sturen, komt nog te vaak voor.
In het gezin draait het leven vaak om het kind met een
autismespectrumstoornis. Ouders zijn over het algemeen zwaar belast en
de moeder stopt vaak met werken. Door de sterke erfelijke component
van autisme bestaat de kans dat meerdere gezinsleden autistische
kenmerken of een stoornis hebben. Dit heeft gevolgen voor: de
draagkracht van het gezin; de geboden behandeling/begeleiding; en
gezins- en opvoedingsondersteuning.
In het onderwijs betekent een autismespectrumstoornis dat niet
`normaal' geleerd kan worden door de afwijkende informatieverwerking
en taalverwerving. Daarnaast is samenwerken en werken met een
flexibele planning moeilijk vanwege sociale en communicatieve
beperkingen en rigide gedrag.
Werken in de huidige dienstverlenende economie is voor mensen met een
autismespectrumstoornis moeilijk, vanwege - weer - de beperkingen op
het sociale en communicatieve vlak.
In het algemeen hebben mensen met een autismespectrumstoornis het
moeilijk bij overgangen (transities) in het leven. Voorbeelden daarvan
zijn: het voor het eerst naar school gaan; de overgang naar voortgezet
onderwijs; of de overgang naar werk. Overgangen betekenen een
verstoring van het bestaande evenwicht doordat opeens andere, mogelijk
zwaardere taakeisen op het toneel verschijnen. Een nieuw evenwicht
moet gezocht worden; hierbij bestaat altijd het gevaar dat vanwege de
specifieke kenmerken van de individuele stoornis niet aan de nieuwe
eisen kan worden voldaan, met verergering van de symptomen tot gevolg.
Deels is de nieuwe situatie samen met het kind, de jongere of de
jongvolwassene met autismespectrumstoornissen voor te bereiden, en
deels is het afwachten of de transitie goed blijkt te worden
doorlopen.
Integrale benadering
Bij alles wat gedaan wordt voor en met mensen met een
autismespectrumstoornis, moet er niet alleen gekeken worden naar de
specifieke, individuele kenmerken van de stoornis en de gevolgen
daarvan voor het functioneren, maar ook naar de sociale en functionele
context. Daarbij is maatwerk nodig in de vorm van aandacht voor de
specifieke levensfase waarin de persoon zich bevindt; bovendien dient
er, waar mogelijk, vooruit gekeken te worden naar mogelijk toekomstige
veranderingen (transities).
De commissie pleit voor een uniforme werkwijze ten aanzien van vroege
opsporing van autismespectrumstoornissen bij kinderen van 0-4 en
kinderen in de schoolleeftijd. Signaleringsinstrumenten voor
volwassenen dienen ontwikkeld te worden. Onderzoek naar effectieve
behandeling en begeleiding en naar het verloop van de stoornis van
jeugd naar volwassenheid is nodig, evenals een goede afstemming van
vraag en aanbod van onderzoek. In het onderwijs is en blijft maatwerk
volgens de commissie onmisbaar; het onderwijs heeft een belangrijke
rol te spelen bij het zo goed mogelijk voorbereiden op overgangen
voor, tijdens en na het onderwijs opdat de nadelige gevolgen van de
stoornis zoveel mogelijk binnen de perken worden gehouden.
Arbeidstoeleiding is nodig en moet op tijd beginnen. Begeleiding door
een jobcoach is nodig op de werkvloer en deze moet altijd oproepbaar
zijn, mochten er problemen rijzen. Voor de continuïteit van de
hulpverlening ziet de commissie graag een vaste plaats ingeruimd voor
een levensloopbegeleider die de weg weet in zorg, onderwijs,
arbeidsvoorziening en gemeentelijke voorzieningen, en die mogelijk ook
kortdurend zelf praktische hulp kan verlenen (MEE-consulenten
vervullen deze rol al voor een deel en de Centra voor Jeugd en Gezin
krijgen soortgelijke taken). Samenwerking tussen behandelende en
begeleidende partijen moet gestimuleerd en beloond worden; het
convenant autisme kan daar een bijdrage aan leveren, mits er voor de
landelijke regie, in ieder geval tot de regio's zelfstandig
functioneren, voldoende mandaat en middelen zijn.
Mensen met een autismespectrumstoornis zijn anders. En ze zijn dat hun
leven lang. Voor een aantal mensen met een autismespectrumstoornis zal
zeer intensief gezorgd moeten worden, bijvoorbeeld in een instelling.
Sommigen leiden een zelfstandig leven, zonder hulp. Van de overige
mensen met een autismespec-trumstoornis kan een aanzienlijk deel met
de juiste voorzieningen redelijk en soms zelfs heel goed functioneren
en participeren in de hedendaagse maatschappij.
23 juni 2009
---
---