Patiënt wordt medespeler in wetenschap
Alle patiënten die in het LUMC behandeld worden voor een aantal
chronische ziekten en vormen van kanker krijgen `aan de poort' het
verzoek data te leveren voor wetenschappelijk onderzoek. Dit is één
aspect van CuraRata, een nieuw zorgsysteem dat onderzoek en zorg
integreert.
Chronische ziekten en kanker
CuraRata betekent een nieuwe aanpak voor chronische
ontstekingsziekten van de darm, diabetes, reuma, nierfalen,
Alzheimer, de gevolgen van herseninfarcten, de twee
bloedziekten leukemie en maligne lymfoom, en kanker van de
dikke darm.
`Zorg is te symptoomgericht'
Een universitair ziekenhuis is bij uitstek de plek waar zorg en
wetenschap samenkomen. Nuttig voor de patiënt en voor de
wetenschap, zou je denken. Maar deze integratie van zorg en
wetenschap is nog verre van perfect, ervoer Daan Hommes,
hoogleraar maag-, darm- en leverziekten, in zijn werk als arts
en onderzoeker. `De zorg is daardoor nog steeds te veel
symptoomgericht. Terwijl we toe moeten naar preventie van de
gevolgen van chronische ziekten.' Daar is hij iets aan gaan
doen.
Prof.dr. Daan Hommes: `We moeten toe naar preventie van de
gevolgen van chronische ziekten.'
Windmolen
Hommes houdt van metaforen. Een van zijn favorieten is die van
de windmolen: van de 100% energie die daarin gaat komt er
slechts 15% uit het stopcontact. Zo is het ook, zegt hij, met
al die klinische en moleculaire gegevens die patiënten het LUMC
binnenbrengen of zouden kunnen binnenbrengen. `Daarvan wordt
maar een fractie benut voor onderzoek naar het ontstaan,
beheersen en genezen van ziektes. En dat betekent dat ook de
zorg voor de patiënt veel minder effectief is dan zou kunnen.'
Minister Ab Klink van VWS opent CuraRata. Links Prof.dr. Daan
Hommes
Patiëntenzorg anders inrichten
Na een succesvolle pilot gericht op de Ziekte van Crohn, gaat
Hommes samen met zeven andere specialismen in het LUMC, en in
een biobank-samenwerking met de andere UMC's in Nederland, het
hele proces van patiëntenzorg radicaal anders inrichten. `De
elementen zijn op zich niet uniek, maar de integratie daarvan
wel', zegt hij.
Zorg op maat
Het nieuwe zorgproces heet CuraRata: `op maat gesneden zorg'.
Minister Ab Klink kwam CuraRata 25 juni feestelijk openen.
Klink toonde zich onder de indruk, en benadrukte de meerwaarde
van het concept voor de begeleiding van chronisch zieken.
Cyclus van vier stappen
De nieuwe aanpak bestaat, in powerpoint-jargon, uit vier
stappen: organiseren, verzamelen, ontdekken en innoveren. Als
deze cyclus rond is begint hij weer opnieuw - als het goed is
op een hoger plan. Het klinkt abstracter dan het is.
`Waarom doen jullie dit niet allang?'
Een van de belangrijkste kenmerken van de nieuwe aanpak is dat
alle patiënten die in het LUMC behandeld worden voor een van
bovengenoemde ziektes `aan de poort' het verzoek krijgen
gegevens over het verloop van hun ziekte en moleculaire data in
geanonimiseerde vorm af te staan voor onderzoek. Hierin is het
LUMC uniek in de wereld. Dit gaat heel zorgvuldig, verzekert
Hommes. `Ze krijgen een informatiegesprek, een tweede afspraak,
en uiteindelijk tekenen patiënt en behandelaar het contract.
Vrijwel iedereen wil overigens meedoen. De overwegende reactie
is: waarom doen jullie dit niet allang? Uiteraard krijgen
mensen die niet meedoen evenveel zorg.'
Biobank-reglement
Een ziekenhuis mag dit uiteraard niet zomaar doen, en het hele
project staat of valt met solide versleuteling van gegevens en
een waterdichte regelgeving. ` De regelgeving over
anonimisering en de-anonimisering ontbreekt nog in Nederland',
zegt Hommes. Het LUMC heeft nu toestemming gekregen zijn eigen
biobank-reglement daadwerkelijk toe te passen.
Thuis bloed prikken
Het aanleveren van gegevens gebeurt niet alleen in het
ziekenhuis, maar ook vanuit thuis, zelfs het prikken van bloed.
Daar levert Philips speciale apparaten voor. `Het gaat echt
heel anders dan we gewend zijn', zegt Hommes. `De patiënt zelf
gaat een hoofdrol spelen.'
Cardioloog Douwe Atsma in de `polikliniek van de toekomst'. In
het tafelblad is een groot computerscherm geïntegreerd waarop
arts en patiënt de het patiëntdossier kunnen zien en
analyseren. In grafieken worden ziekteverloop, lab-uitslagen en
andere door de patiënt verschafte informatie aan elkaar
gerelateerd.
Tafelblad
Alles wordt opgeslagen in een elektronisch patiëntendossier,
dat de patiënt altijd kan inzien en bijwerken na intikken van
een digitale identificatiecode. Waar nodig en bij ieder bezoek
aan de poli krijgt hij er feedback op. Het tafelblad van de
dokter is daartoe vrijwel integraal omgetoverd tot
computerscherm. De zorg voor de individuele patiënt wordt
hierdoor planbaarder, wat vooral bij chronische ziekten
belangrijk is, en de patiënt krijgt veel meer inzicht en
inbreng in zijn eigen ziekte.
Gezamenlijke biobank
In geanonimiseerde vorm worden de data samengevoegd met de data
van andere patiënten met dezelfde ziekte, en gebruikt voor
onderzoek dat nieuwe kennis moet opleveren over de ziekte.
Omdat grote hoeveelheden gegevens vereist zijn, zijn de acht
universitair medische centra een gemeenschappelijke biobank
gestart in het zogenoemde Parelsnoer project.
Decoderen
Zodra het data-mining onderzoek resultaten heeft opgeleverd -
een genetische variatie, een moleculair mechanisme, een
biomarker, een test of een aanzet tot een medicijn - worden de
gegevens van de patiënt gedecodeerd, om te kijken of de
uitkomsten voor hem of haar relevant zijn. Behandeling of
levenswijze kunnen dan worden aangepast, en de cyclus begint
weer opnieuw met het inzamelen van gegevens.
Levertransplantatie
Hommes geeft een voorbeeld uit zijn eigen maag-, darm- en
leverpraktijk: `in het jaar volgend op een levertransplantatie
bestaat er een hoog risico op infecties. Om te onderzoeken hoe
dat komt zijn we genen gaan onderzoeken. We vonden 12
veranderingen in vier genen, die een verhoogde kans op
overlijden geven in het jaar volgend op transplantatie. Dit
hebben we in een onafhankelijk cohort gevalideerd - die
validatie is heel belangrijk. En nu gaan we Eurotransplant
benadereren zodat ze kunnen gaan screenen op hoogrisico
donorlevers en doelmatiger met organen kunnen omgaan.'
De lengte van een cyclus hangt af van de ziekte en de
ingewikkeldheid van de onderzoeksvraag, vertelt Hommes. `Het
verzamelproces kost soms jaren.'
Biomateriaal wordt niet verkocht
Ook voor de farmaceutische industrie, bijvoorbeeld voor
spin-off bedrijven is het project interessant. EZ is niet voor
niets een belangrijke stakeholder met een miljoeneninvestering.
Hommes wil wel gezegd hebben dat biomateriaal nooit
rechtstreeks verkocht gaat wordt. ` Dat is in het reglement
opgenomen. Wat geld moet gaan opleveren is intellectueel
eigendom van nieuwe kennis.'
(14 juli 2009/HP)
Webredactie - 14/07/2009
Universiteit Leiden