Ingezonden persbericht
-persbericht-
Sponsor Bingo Loterij doneert ¤ 100.000 aan stichting Zeldzame Ziekten Fonnds
Erkenning zeldzame ziekten tijdens jubileum jaar
Den Haag, 9 februari 2010
Tijdens het traditionele 'Goed Geld Gala' op 5 februari jl. heeft de Sponsor Bingo Loterij ¤100.000 gedoneerd aan stichting Zeldzame Ziekteen Fonds. Jaarlijks doneert de Sponsor Bingo Loterij 50% van de loterij- inleg aan haar beneficiënten. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds ontvangt geen overheidssubsidies en is geheel afhankelijk van giften en donaties. Met de gift van de Sponsor Bingo Loterij kan onderzoek naar betere diagnose en behandeling van levensbedreigende zeldzame ziekten gedaan worden. Voor meer informatie zie www.zzf.nl
v.l.n.r.: links Simone Groenendijk, directeur Zeldzame Ziekten Fonds, midden Marieke van Schaik managing director Sponsor Bingo Loterij, rechts Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds Fotograaf: Roy Beusker.
Erkenning voor zeldzame ziekten
Vrijdag 5 februari vond het 'Goed Geld Gala' plaats in het Nationaal Museum van Speelklok tot Pierement te Utrecht. Tijdens het gala gaf de Sponsor Bingo Loterij ¤100.000 aan Stichtting Zeldzame Ziekten Fonds. Op deze manier kan de stichting samen met de Sponsor Bingo Loterij aandacht vragen voor het werk van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, met als doel om zoveel mogelijk mensen met een zeldzame ziekte te helpen.
"ZZF bestaat dit jaar 5 jaar en een mooier verjaardagscadeau hadden we ons niet kunnen wensen: de steun van de Sponsor Bingo Loterij betekent veel voor ons. Het is toch een soort van erkenning, voor ons als stichting, maar juist ook voor al die mensen die te maken hebben met een zeldzame ziekte." Aldus, Simone Groenendijk, directeur Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.
Sponsor Bingo Loterij
Jaarlijks doneert de Sponsor Bingo Loterij, zoals eerder vernoemd, 50% van de loterij -inleg aan haar beneficianten. Dit betreft goede doelen organisaties op het gebied van zorg en welzijn. In 2009 ontving de Sponsor Bingo Loterij over 13 trekkingen ¤94.000.000, in totaal is er ddus ruim ¤47.000.000 verdeeld onder een groot aantal beestaande en nieuwe beneficianten. Bestaande beneficiënten zijn o.a. bekende spelers als KWF, Prins Beatrix Fonds en Diabetesfonds. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds heeft nu een plek gekregen tussen deze organisaties.
Wat doet het Zeldzame Ziekten Fonds?
De stichting Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt mensen met een zeldzame ziekte. De meeste zeldzame ziekten zijn erfelijk bepaald, waardoor veel kinderen het slachtoffer zijn.
Wat is een zeldzame ziekte?
Binnen Europa wordt een ziekte aangemerkt als zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 inwoners aan deze aandoening of ziekte lijdt. Naar schatting bestaan er wereldwijd ruim 6000-8000 zeldzame ziekten. Dit zijn allemaal verschillende ziekten, met een duidelijke overeenkomst: De groep patiënten is te klein waardoor het commercieel niet interessant is om onderzoek te doen en medicijnen te ontwikkelen. Door de zeldzaamheid staan patiënten en hun familie er dan ook vaak alleen voor. ZZF helpt deze kinderen en volwassenen in hun strijd tegen zeldzame ziekten.
-Einde persbericht-
Noot voor de redactie (