Oratie Dr. J.W. Roos
Titel oratie
"Kiezen met je hart"
---
Leerstoel:
Bijz. hoogl. vanwege de ver. Trustfonds EUR met de leeropdr.
Congenitale Cardiologie bij volwassenen
Datum
12 maart 2010 16:00
---
Locatie:
Woudestein, aula
---
Faculteit
Erasmus MC
Zorg aangeboren hartafwijkingen lijdt onder uitstel minister
Nieuwe hoogleraar aangeboren hartafwijkingen pleit voor duidelijkheid rond
gespecialiseerde centra
Het uitstellen van een definitieve beslissing door de minister van VWS
over het aantal centra in Nederland dat zich mag specialiseren in de
behandeling van aangeboren hartafwijkingen gaat ten koste van de zorg
aan deze patiënten. De onzekerheid die de huidige centra nu over hun
toekomst hebben, blijkt samenwerking in de weg te staan. Er moet
daarom snel duidelijkheid komen, zodat samenwerking weer voorop kan
staan. Dit bepleit cardioloog Jolien Roos van het Erasmus MC op
vrijdag 12 maart 2010 in haar oratie bij de acceptatie van de
leerstoel Congenitale Cardiologie.
Volgens Roos heeft de zorg aan patiënten met aangeboren
hartafwijkingen te lijden onder het uitstel van een definitief besluit
door de minister. Roos: `Wat je nu ziet gebeuren is dat elk centrum
bezig is met het behalen van een zo hoog mogelijk aantal behandelde
patiënten. Iedere chirurg zal nu zijn eigen moeilijke patiënten
opereren, in plaats van eventueel speciale expertise voor bijzondere
gevallen te zoeken. Het uitstellen van een definitieve beslissing
heeft daarmee een averechts effect op de samenwerking die al tussen de
centra bestond.'
De discussie over het aantal centra dat gespecialiseerd mag zijn in de
behandeling van aangeboren hartafwijkingen loopt al sinds 1993. In
2009 deed de commissie Lie de aanbeveling om in Nederland in totaal
drie centra open te houden en de rest te sluiten. Een definitief
besluit van minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
hiertoe leidde echter tot verzet. Daarom is een definitief besluit
destijds met twee jaar uitgesteld. Met goedvinden van de minister zijn
de centra die moesten sluiten samen doorgegaan als vierde centrum.
`Mogelijk gaat één en ander nu nog langer duren, omdat het kabinet nu
demissionair is. De vraag is wat de mening zal zijn van de toekomstige
minister van VWS', aldus Roos.
Vroeger overleed het gros van de kinderen met een aangeboren
hartafwijking (ongeveer 85%). In de loop der jaren is de zorg voor
deze kinderen dermate verbeterd, vooral door de komst van
openhartchirurgie, dat het grootste deel van hen de volwassen leeftijd
bereikt. Inmiddels telt Nederland zo'n 55.000 mensen met aangeboren
hartafwijkingen, waarvan 30.000 volwassenen. Deze groep patiënten
heeft speciale zorg en begeleiding nodig. Bij zeker de helft van de
volwassenen zijn er problemen te verwachten, zoals het ontstaan van
hartfalen, van ritmestoornissen, een hoge druk in de bloedvaten in de
longen, een levensbedreigende infectie in het hart of vroegtijdig
overlijden.
Gezien hun conditie, komen patiënten met aangeboren hartafwijkingen
gedurende hun leven voor diverse ingewikkelde keuzes te staan. Roos:
`Zo is het bijvoorbeeld voor een jonge vrouw met een aangeboren
hartafwijking de vraag of haar lichaam een zwangerschap aankan. Andere
onzekerheden voor deze patiënten zijn bijvoorbeeld welke sport ze
kunnen beoefenen, welke opleiding ze aan kunnen, welk beroep het beste
aansluit bij hun conditie, of ze een rijbewijs kunnen halen en of ze
een hypotheek kunnen afsluiten om een huis te kopen.'
Vanwege al deze onzekerheden vindt Roos het noodzakelijk dat
cardiologen die gespecialiseerd zijn in aangeboren hartafwijkingen
gezamenlijk een standaard ontwikkelen waarin zij beschrijven wat de
levensverwachting is van de verschillende hartafwijkingen, wat de
beperkingen en de mogelijkheden van de patiënten zijn en wat de
risico's zijn. Roos: `Een dergelijke standaard helpt om een goed
advies te kunnen geven rond deze belangrijke levensvraagstukken.' Roos
is de tweede hoogleraar aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in
Nederland.
Erasmus Universiteit Rotterdam