Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Vroege herkenning narcolepsie van groot belang
Publicatiedatum: 17 maart 2010 | PERSBERICHT
Aandachtsgebieden: Patiënt en zorg, Research
Patiënten met narcolepsie krijgen vaak ten onrechte etiketten als `lui' of
`psychisch niet in orde' opgeplakt. Late herkenning en behandeling van de
ziekte kan ernstige psychosociale gevolgen hebben, zoals problemen met
opleiding, werk en relaties. De eerste Europese Narcolepsie Dag op donderdag
18 maart vraagt daarom om meer aandacht voor deze aandoening, waarvan sinds
kort bekend is dat het een auto-immuunziekte is.
Mensen met narcolepsie vallen overdag in slaap en worden 's nachts op
ongewone tijden wakker. De meesten hebben daarnaast ook kataplexie:
spierverslapping bij plotselinge emoties. Meestal beginnen de
symptomen tijdens de adolescentie. Aanvankelijk wijt men de problemen
vaak aan te laat naar bed gaan, drugs, luiheid, psychische problemen
of de puberteit. Pas na jaren volgt de juiste diagnose - nadat slechte
schoolprestaties door slaperigheid iemands loopbaan al blijvend
beïnvloed hebben. Dat is jammer, want hoewel narcolepsie niet te
genezen is, komen er wel steeds betere middelen om de symptomen te
behandelen.
Tekenfilm
In meer dan twintig landen zal aandacht gevraagd worden voor de
aandoening, onder andere door uitgifte van een klein kunstboekje en
een korte tekenfilm over narcolepsie. Door op deze manier aandacht te
vragen voor de aandoening kunnen de symptomen die wijzen op
narcolepsie eerder worden opgemerkt zodat verwijzing en het tijdig
stellen van een juiste diagnose sneller mogelijk is. Het LUMC en het
Centrum voor Slaapgeneeskunde `Kempenhaeghe' zijn de expertisecentra
voor mensen met narcolepsie.
Auto-immuunziekte
Om vroegere herkenning te bevorderen heeft het EUropese Narcolepsie
Netwerk (EU-NN), waarvan neuroloog dr. Gert Jan Lammers van het Leids
Universitair Medisch Centrum (LUMC) voorzitter is, de Europese
Narcolepsie Dag ingesteld. Het EU-NN heeft als doel de aandoening te
ontrafelen en tot genezing te komen door samenwerking tussen klinische
en wetenschappelijke experts op het gebied van narcolepsie. Het eerste
resultaat van deze Europese samenwerking is de recente publicatie die
in het Journal of Clinical Investigation is verschenen. Hierin
schrijft een groep onderzoekers, waaronder dr. Lammers, dat
narcolepsie hoogstwaarschijnlijk ontstaat door een misplaatste
afweerreactie en dat het dus een auto-immuunziekte is. Patiënten maken
antistoffen tegen het eiwit Trib2, dat karakteristiek is voor de
zenuwcellen die het slapen en waken reguleren. In het LUMC-magazine
Cicero van 22 maart a.s. kunt u meer lezen over het onderzoek naar
narcolepsie.