VU medisch centrum
Ouders hebben een diep vertrouwen in medici
Debat over actieve levensbeëindiging van ernstig gehandicapte pasgeborenen
11 maart 2010
De keuze voor levensbeëindiging bij ernstig gehandicapte of premature
baby's is onvoorstelbaar tragisch. Toch is er zelden discussie met
ouders over, zegt Harry Lafeber, hoogleraar neonatologie. "Zeker als
het voor iedereen zichtbaar is dat het kind lijdt, en met kunstmatige
middelen in leven wordt gehouden." Een actieve levensbeëindiging bij
wilsonbekwame kinderen maakte hij zelf niet eerder mee, en dat moet
voor hem zo blijven.
Neonatoloog Harrie Lafeber ziet jaarlijks
ruim driehonderd pasgeborenen met een zeer laag geboortegewicht. Deze
kinderen zijn gemiddeld drie maanden te vroeg geboren. Toch komt het
af en toe voor dat de ondergrens van levensvatbaarheid is bereikt.
Zelden protest
"In Nederland hebben wij als neonatologen afgesproken dat we bij een
zwangerschap van minder dan 24 weken niets doen om deze baby's in
leven te houden. Dat betekent geen verwijzing naar een speciaal
centrum of een keizersnede als zij in de baarmoeder dreigen dood te
gaan. Britse cijfers hebben namelijk aangetoond dat deze kinderen een
zeer grote kans hebben om zeer zwaar motorisch en verstandelijk
gehandicapt te zijn."
Ouders protesteren zelden tegen het staken van de medische behandeling
van deze prematuren omdat het meestal zichtbaar is dat hun kind geen
waardige toekomst heeft. "Deze kleintjes zien er vaak vreselijk uit,
hebben een bolle buik, bloedingen, liggen aan de beademing en lijden."
Besluiten tot een passieve levensbeëindiging zijn veel moeilijker bij
een tweede groep baby's op de neonatologie afdeling. "Zij zijn
voldragen maar lopen bij de geboorte een ernstig zuurstoftekort op.
Dan ligt daar zo'n prachtig mooie baby, helemaal gaaf, en zijn de
hersenen ernstig beschadigd. Dat is vreselijk moeilijk voor de
ouders."
Diep vertrouwen
Om dan zo'n uiterlijk gaaf kind te laten sterven, vereist een diep
vertrouwen van de ouders in de medici, benadrukt de neonatoloog
verschillende keren. "Er toe besluiten dat hersenschade zo groot is
dat verder beademen zinloos is, dient ondersteund te zijn met harde
bewijzen van meerdere onafhankelijke experts." Dus neemt Lafeber nooit
zomaar op eigen houtje een besluit. "Ik probeer zoveel mogelijk
collega-specialisten te raadplegen die een objectief oordeel kunnen
geven. Bij elk kind is dat anders. Dergelijk beslissingen worden per
definitie door een team van medici en verpleegkundigen genomen."
Soms wordt hem door ouders op de man af gevraagd wat hij zelf zou
doen. Die vraag beantwoordt hij persoonlijk. "Dan ga je bij jezelf te
rade: wat zou je doen, als dit jouw kind was?"
Debat VU connected
Op 20 maart organiseert VU-connected een debat over actieve
levensbeëindiging van ernstig gehandicapte pasgeborenen. Onder leiding
van gezondheidsjournalist Eveline Brandt, gaan Hans Reinders,
hoogleraar ethiek VU, Harrie Lafeber, hoogleraar neonatologie, Mieke
Geuze, arts en moeder van gehandicapt kind en Gert van Dijk, medisch
ethicus Erasmus MC in op het boek van Gerbert van Loenen 'Hij had
beter dood kunnen zijn'. Van Loenen, redacteur van Dagblad Trouw,
vindt dat ook ernstig gehandicapten recht van leven hebben.
Het debat vindt plaats in de Amstelzaal van 15.00 tot 17.00 uur.
Belangstellenden kunnen zich aanmelden via www.vuconnected.nl .
Bijzondere positie
Lafeber vindt de kaders die er nu zijn voor het niet behandelen van
extreem premature baby's goed. Nederland neemt wel een bijzondere
positie in met de 24 weken-regel in Europa. In Engeland geldt dat elk
kind gered moet worden. Een arts in Duitsland mag zelfs zonder
instemming van de ouders handelen. "Onvoorstelbaar. Ik vind dat er
altijd rekening met de keuze van de ouders gehouden moet worden. Als
er onenigheid is, heb je twee keuzes: met de ouders meegaan, of
doorverwijzen naar een ander ziekenhuis."
In het uiterste geval kan het gebeuren dat een ouderlijke beslissing
op onoverkomelijk verzet stuit bij het medisch personeel. Eenmaal
maakte Lafeber het mee. "Het ging om een mongooltje met een
darmafsluiting. Met een relatief eenvoudig ingreep had het kindje een
goede kans gemaakt, maar dat wilden de ouders niet. Mijn afdeling kon
niet meewerken aan hun besluit. Als oplossing hebben we toen een
huisarts bereid gevonden het versterven van het kindje thuis te
begeleiden."
Dit voorbeeld is de grote uitzondering in de ruim twintig jaar die de
neonatoloog bij VUmc werkt. "We komen er vrijwel altijd uit met praten
in goede harmonie met de ouders."
Annette Karimi
bron: Tracer