Fietsers trotseren Mont Ventoux voor zieke kinderen
19/05/2010 10:45
Join4Energy
Per week worden in Nederland 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Zeventig procent van de kinderen met zo'n mitochondriële ziekte overlijdt voor het achttiende levensjaar. Om onderzoek naar een medicijn mogelijk te maken, trotseren ruim honderd deelnemers eind mei per fiets de legendarische Mont Ventoux. De Enschedese stichting Join4Energy haalt met de actie ruim 100 duizend euro op.
"Vanuit de farmaceutische industrie is er geen belangstelling voor financiering van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten. Simpel gezegd zijn er gewoon te weinig kinderen met deze ziekte om aan een medicijn te verdienen. Voor ons als ouders is dat onverdraaglijk en onacceptabel. Dus hebben wij in 2009 de stichting Join4Energy opgericht om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek en de ontwikkeling van een medicijn", aldus Jordi Kremer, vader van de vijf jaar oude Indy, die ook door de ziekte is getroffen.
Kinderen die aan de ziekte lijden, hebben simpel gezegd een defecte batterij; hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. De belangrijkste klachten zijn spierzwakte en extreme vermoeidheid. Patiënten zijn na zo'n vijftig meter lopen totaal uitgeput. Omdat stofwisselingsziekten progressief zijn, verslechtert de toestand van de patient alleen maar, waardoor kinderen vaak op jonge leeftijd overlijden.
De opbrengst van de actie van Join4Energy gaat via de stichting Energy4All naar het Nijmegen Centre for Mitochondrial Disorders, een internationaal toonaangevend instituut aan het UMC St. Radboud. Vanaf de oprichting in 1996 staat het instituut onder leiding van kinderarts Jan Smeitink, die vastberaden werkt aan een medicijn: "We hebben de afgelopen jaren op meerdere terreinen een enorme sprong voorwaarts gemaakt. Zo hebben we ontdekt dat de energieproductie in cellen kan worden hersteld door in te grijpen in de calciumhuishouding: één van de sleutels die uiteindelijk behandeling kan opleveren. We zijn erg blij met de opbrengst van de actie en het feit dat de ziekte meer bekendheid krijgt".
Om de beklimming van 'de kale berg' in goede banen te leiden zijn de afgelopen maanden meerdere clinics georganiseerd die begeleid werden door (oud)wielerprofs. De deelnemers, die zich voor de beproeving laten sponsoren, hebben hun trainingsschema's afgewerkt. Verder zijn bij de organisatie van de reis een kleine honderd vrijwilligers en sponsoren betrokken. Sportarts en fysiotherapeut zijn ter plekke aanwezig en groepen renners krijgen een GeoSKeeper om, een polsband die in Nederland als Lokafoondienst is uitgerold door IPT-Telemedicine. Als iemand in de problemen komt, wordt met één druk op de knop een centraal nummer gebeld. En door de ingebouwde gps-ontvanger weet de organisatie waar precies waar iemand is gestrand. "Al met al is het een hele klus, deze challenge.", zegt Kremer, "We zijn erg dankbaar dat zoveel mensen honderden uren in de voorbereiding hebben gestoken. En dankzij de sponsoren kunnen we een flinke bijdrage leveren aan onderzoek. Als je een gezond kind hebt, heb je duizend wensen. Als je kind ziek is nog maar één. Dat is onze drijfveer".
Kijk voor meer informatie op: www.join4energy.nl .
http://www.join4energy.nl