Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie


NPCF KiesWijzer chronisch zieken

07 juni 2010

In de verkiezingsprogramma's en in de media is relatief veel aandacht voor langdurig zieken. Dat wil zeggen mensen met een lichamelijke of geestelijke handicap of beperking. Echter, er zijn nog miljoenen mensen met een chronische aandoening die verder géén handicaps of beperkingen ondervinden in het alledaagse leven, zoals mensen met diabetes, mensen die een hartinfarct hebben gehad maar weer gerevalideerd zijn, mensen met COPD of mensen die behandeld zijn voor kanker etc.

Zij voelen zich in de regel niet echt ziek, je ziet vaak ook niets aan ze.

Tegenwoordig overleven steeds meer mensen allerlei ernstige aandoeningen, maar dat betekent wel dat ze levenslang onder controle blijven, geneesmiddelen slikken en op hun leefstijl moeten letten.

Als we niets doen, ontstaat in de toekomst een groot probleem. Het aantal mensen met een chronische aandoening is in 2025 verdrievoudigd, en ook aantal mensen met meerdere aandoeningen stijgt. Daarnaast is er een enorm tekort aan zorgverleners om die groei aan patiënten op te kunnen vangen: door vergrijzing sluit het aanbod niet aan op de vraag.

De aanpak van de chronische ziekten moet drastisch veranderen om deze groep patiënten straks niet in de kou te laten staan. Daarbij zijn o.m. de volgende 2 zaken van belang;


1. Preventie : voorkomen dat mensen ziek worden cq voorkomen dat de ziekte erger wordt.


2. Zelfmanagement, regie bij de patiënt

We hebben de verkiezingsprogramma's op deze punten met elkaar vergeleken.

Ad 1. Preventie

Waarom preventie?

Iedereen weet: voorkomen is beter dan genezen. Preventie is echter breed begrip:

A. preventie gericht op grote publiek, op mensen die nog niet ziek zijn;

zorgen dat ze gezonder gaan leven en daarom niet of op latere leeftijd ziek worden. Dat kan op nationaal niveau zoals minder zout in voedingsindustrie, anti-rookmaatregelen en, voorlichtingscampagnes, maar ook op lokaal niveau bijv. in de wijk of via de werkgevers.

In meeste verkiezingsprogramma's staat hierover wel een paar regels : overheid heeft taak in het bevorderen van gezond gedrag (voeding, beweging, tabak), vaak worden kinderen/jongeren apart genoemd (obesitas, alcoholmisbruik).

Linkse partijen benoemen expliciet gezondheidsverschillen tussen arm en rijk, bijvoorbeeld gezondheidsachterstand in de achterstandswijken.

SP gaat daar het meest ver in: publieke gezondheidszorg is een expliciete overheidstaak. Ze wil de verkleining van gezondheidsverschillen wettelijk verankeren.

ChristenUnie: maakt expliciet relatie met stijging ziekten die samenhangen met leefstijl.

PvdA: gemeenten belonen voor actief preventie- en welzijnsbeleid

CDA: accent op obesitas jongeren. Daarnaast krijgen zorgverzekeraars de taak om gezond gedrag te bevorderen.

Groen Links kinderen overgewicht, lage inkomens beter adviseren en verwijzen

VVD en D'66: gezond gedrag mn verantwoordelijkheid voor individu, weinig over collectieve preventie of lage SES.

VVD ziet mn in voorlichting een preventieve werking, maar is bijv. tegen rookverbod omdat er dan geen sprake is van keuzevrijheid. Verder weinig uitgewerkt, ook niet mbt achterstandsgroepen.

PVV: meldt niets over preventie

B. Preventie, maatregelen die gericht op mensen die al ziek zijn,

maar door verandering van leefgewoonten allerlei complicaties kunnen uitstellen of voorkomen, bijv. de beweegkuur , stoppen met rokentherapie, ook patiëntenorganisaties bieden ook allerlei activiteiten aan zoals sportgroepen voor hartpatiënten, salsalessen voor COPD-patiënten, kookworkshops etc.

Hier kan de meeste winst behaald worden, mits voldoende ondersteuning voorhanden is. Dus niet alleen het advies van de huisarts (bijv. u moet stoppen met roken), maar daadwerkelijk therapie aanbieden. In de ontwikkelde zorgstandaarden voor diabetes, hartvaatziekten en COPD is hier bijv. veel aandacht voor, belangrijk!

Verbazingwekend dat we deze individuele, zorggerelateerde preventie in de verkiezingsprogramma's vrijwel niet tegenkomen. Uitzonderingen zijn

CDA en SP : Zien actieve rol voor zorgverleners, bijv. huisarts en wijkverpleegk. in achterstandswijken, CDA vraagt aandacht voor preventieve interventies in opleiding.

En m.n. de Christen Unie is het meest uitgesproken over individuele preventie: Het moet meer dan nu het geval is integraal onderdeel worden van gezondheidszorg, programma's gericht op bevorderen van gezond gedrag in pakket.

Dit komt tegemoet aan visie patiëntenorganisaties!

Ad 2. Zelfmanagement

Waarom zelfmanagement? Waarvoor is zelfmanagement een oplossing?

Op dit moment zijn de meeste chronische patiënten afhankelijk van veel verschillende zorgverleners, denk aan de huisarts, aan medisch specialisten, de trombosedienst, fysiotherapeut, apotheker. Deze zorgverleners werken allemaal langs elkaar heen, ieder vanuit zijn eigen domein. Gevolg: gebrek aan onderlinge afstemming, tegenstrijdige adviezen, versnippering van zorg.

Een voorbeeld:

Stel je bent trombosepatiënte, je slikt bloedverdunners en je wilt zwanger worden, bij wie moet je zijn voor advies: de huisarts? verloskundige? Internist of cardioloog? Trombosedienst? Apotheker? De kans is groot dat ze allemaal naar een ander verwijzen en allemaal wat anders zeggen.

Voor iedere vraag moeten patiënten zich nu wenden tot soms meerdere zorgverleners, dat legt een behoorlijke druk op de zorgverlener. Ze zijn nu al lastig bereikbaar, maar als we nu niets doen, zijn ze straks in 2025 helemaal niet meer te benaderen.

Voor patiënten betekent deze afhankelijkheid en onzekerheid een flinke inbreuk op de kwaliteit van leven. Het is soms erger dan de ziekte zelf, die kun je op een gegeven moment meestal wel accepteren.

De tijd is nu rijp om zelfmanagement van patiënten onderdeel te laten zijn van het zorgaanbod, zoals in de zorgstandaarden voor diabetes, COPD en hartvaatziekten is gedaan.

Het mes snijdt aan 2 kanten:


1. er wordt minder een beroep gedaan op de zorg, vraag en aanbod meer in evenwicht, goedkoper


2. kwaliteit van leven wordt verhoogd als mensen met een chronische aandoening mede- behandelaar van eigen aandoening worden.

Om zelfmanagement onderdeel van het zorgaanbod te laten zijn moet de zorg anders georganiseerd worden. Denk bijv. aan :


* Samenwerking: dwz delen van autonomie in de spreekkamer met patiënt en collega's. Vooral artsen vinden dat moeilijk (om autonomie te delen bijv. met collega's, laat staan patiënten, dus) nog een flinke slag te maken.


* Organisatie van zorg:

Zorg inpassen in dagelijks leven vereist wijkgerichte zorg, met zoveel mogelijk diensten van de 2^e lijn naar de 1^e lijn, en taken van artsen naar verpleegkundigen. (substitutie en taakherschikking)

Gezamenlijke dossiervoering: EPD met toegang voor de patiënt


* Aan de kant van zorgvragers:

Eigen regie kunnen voeren. Patiënt moet beschikken over juiste middelen nodig om zichzelf te kunnen behandelingen, denk aan informatie over zijn ziekte, educatie, instrumenten bijv. zelf meten van bloeddruk of zelf kunnen prikken, allerlei ICT-ondersteuning en een zelfzorgdossier die gekoppeld is met EPD.

Wat zeggen de verkiezingsprogramma's hierover?

Helaas vinden we daar niet zoveel over terug, althans niet in samenhang met elkaar en in relatie tot zelfmanagement. Over de afzonderlijke punten worden her en der wel aandachtspunten geformuleerd.

Samenwerking

Zo wordt samenwerking door de PvdA en de SP gerelateerd aan marktwerking.

Vooral de SP (in het verlengde van de huisartsenkoepel LHV) wordt het gebrek aan samenwerking en het niet op gang komen van ketenzorg gekoppeld aan marktwerking. Echter, voor de invoering van marktwerking werd er ook niet door de huisartsen samengewerkt!

Het CDA meldt expliciet dat integrale zorg ofwel ketenzorg bevorderd moet worden, zeker bij meervoudige problematiek, en dat integrale financiering samenhangende zorg bevordert. Ook Christen Unie rept over betere samenhang in de zorg.

Organisatie van zorg:

Eigenlijk alle verkiezingsprogramma's spreken zich uit voor een sterke eerstelijnszorg, met wijkgerichte zorgverlening, bijv. in kleinschalige gezondheidscentra (Groen Links) , met o.a. wijkverpleegkundigen, thuiszorg.

Ook zijn alle partijen voor substitutie: d.w.z. dat zorg uit de 2^e lijn, de ziekenhuizen waar mogelijk naar de eerste lijn overgeheveld kan worden.

PvdA en de PVV gaan daarin het verste: zij zijn van mening dat het merendeel van de zorg in de eerste lijn kan worden afgehandeld.

D'66 pleit voor nieuwe instellingen tussen 1^e en 2^e lijn in (anderhalve lijnszorg) voor chronische zorg. Ook pleiten ze voor combinatie van zorg- en dienstverleningservicepunten in de wijk en het opzetten van zorgnetwerken (vergelijk Parkinson netwerk).

De VVD en D'66 zien met name een belangrijke rol voor de huisarts (poortwachter) , maar vinden dat de bereikbaarheid van huisartsen buiten kantooruren moet worden verbeterd , o.a. avondspreekuren.

Daarnaast spreken ze allen over taakherschikking en functiedifferentiatie: zorg van artsen naar verpleegkundigen overhevelen.

De ChristenUnie en CDA leggen een relatie legt met verbeterde ketenzorg, CDA

wil financiering zodanig wijzigen dat zorg dichtbij huis ook loont.

EPD

Het EPD wordt her en der genoemd maar dan in relatie tot patiëntveiligheid (CDA, PvdA)

PVV is mordicus tegen EPD.

ChristenUnie , Groen Links en D'66 zijn voor het EPD mits vertrouwelijkheid gegarandeerd is.

D'66 spreekt zich het meest expliciet uit voor het EPD en ook voor het EMD.

EMD mn voor deze groep van belang, gebruiken veel medicijnen!

(Jjaarlijks 20.000 vermijdbare ziekenhuisopnames als gevolg van verkeerd medicijngebruik veroorzaakt door communicatie)

Aan de kant van zorgvragers:

Veel verkiezingsprogramma's hebben wel een hoofdstuk Chronisch zieken en gehandicapten, maar het gaat dan vnl. over regie en het zo lang mogelijk zelfredzaam zijn cq kunnen participeren van gehandicapten, al dan niet met PGB, dus de care sector. Over deze specifieke groep eigenlijk heel weinig, gaat toch over 4 miljoen mensen!

D'66 is het meest expliciet:

Patiënten kunnen prima zelf keuzes maken, soms is aanvullend advies en begeleiding van zorgverlener nodig maar wel in een zo gelijkwaardig mogelijke relatie. Regie waar het kan, ondersteuning waar het moet!

Ze heeft het over patiëntgestuurde zorg met zelf beheren en toegang tot eigen medisch dossier.

CDA rept over verkennen van mogelijkheden van begeleide zelfzorg en het leveren van maatwerk voor patiënten, tevens

CDA samen met PvdA over het gebruik maken van technologische interventies, domotica en laagdrempelige toepassingen technologische ontwikkelingen.

Ook D'66 wil investeren in e-health en mobile-health. Verder wil ze toepassing gezondheid 2.0 versnellen door financieren van digitale zorg en het gericht subsidiëren van patiëntenorganisaties voor het ontwikkelen en in stand houden van digitale platforms.

VVD komt niet verder dan dat eigen verantwoordelijkheid en therapietrouw belangrijk is.

PVV signaleert weliswaar een toename van de zorgvraag, maar rept nergens over een actieve rol voor de patiënt (ook niet in de care).

Tot slot:

De programmatische aanpak chronische ziekten op basis van zorgstandaarden verenigen alle hierboven elementen:

Integrale samenhangende zorg

Patiënt uitgangspunt van zorg, en niet een stukje van een ziekte

Zelfmanagement

Preventie

Ondersteuning

Samenwerking zorgverleners

Zorg in de buurt

Beluister Marjolein de Booys over dit onderwerp in De Praktijk (tijdvak 14.00u, tijdcode 49:00) http://www.radio1.nl/terugluisteren/tijd