Rijksoverheid
Datum 11 juni 2010
Betreft Reactie Najjar Stichting m.b.t vergoeding lampen door
ziektekostenverzekeraars voor Crigler Najjar patiënten
Geachte voorzitter,
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een brief
ontvangen van de Crigler Najjar Stichting inzake de vergoeding van lampen door
ziektekostenverzekeraars en ontvangt graag mijn reactie op deze brief.
In de brief van 9 maart 2010 vraagt de Crigler Najjar Stichting aandacht voor de
nieuwe ontwikkelingen op het gebied van de lampen die noodzakelijk zijn voor de
behandeling van deze zeer zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte en de
vergoeding hiervan. In de brief geeft de Najjar Stichting aan dat het in Nederland
om circa 20 patiënten gaat.
Ik ben opgetogen om te horen dat er op dit moment technologische
ontwikkelingen plaatsvinden die mogelijk de kwaliteit van leven van patiënten met
deze ingrijpende ziekte sterk verbeteren.
Het CVZ heeft aangegeven dat fototherapie bij patiënten met Crigler Najjar
voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk en valt onder het basispakket.
Op dit moment vinden er technologische ontwikkelingen plaats in het kader van
de fototherapie in de vorm van LED-lampen. Er lijkt echter nog onvoldoende
onderbouwing te zijn om te kunnen stellen dat de LED-lampen voldoen aan het
wettelijke criterium `stand van de wetenschap en praktijk'. Het CVZ heeft geen
wetenschappelijke publicaties aangetroffen waaruit blijkt dat deze LED-lampen
minstens zo effectief zijn bij de behandeling van Crigler Najjar als de tot nu toe
gebruikte specifieke lampen. Dit betekent dat de LED-lampen (nog) niet voor
vergoeding in aanmerking komen op grond van de basisverzekering.
Aangezien er bij patiënten met Crigler Najjar sprake is van geneeskundige zorg
zoals medisch-specialisten die plegen te bieden (ziekenhuisverplaatste zorg) is in
dit geval het ziekenhuis verantwoordelijk voor deze zorg inclusief de fototherapie.
Het Erasmus MC geeft aan het nationaal behandelcentrum te zijn voor deze groep
kinderen. Het gaat dus om een patiëntengroep die in één ziekenhuis behandeld
wordt. De aandoening is zeer zeldzaam; in de afgelopen zeven jaar zijn er slechts
drie kinderen geboren met Crigler Najjar. De academische ziekenhuizen krijgen
een academische component om top-referente zorg te kunnen leveren en om de
kosten van hun last resort functie te kunnen vergoeden.
Topreferente zorg is zeer specialistische patiëntenzorg die gepaard gaat met
bijzondere diagnostiek en behandeling, waarvoor geen doorverwijzing meer
mogelijk is. Om dergelijke zorg toch te waarborgen hebben we publieke functies
bij de UMC's belegd. Voor het jaar 2010 ontvangt het Erasmus MC 106 miljoen
euro voor het waarborgen van deze publieke functie. Ook in het kader van een
onderzoek rond de LED-lampen (innovatie van de patiëntenzorg), kan de
academische component worden aangewend.
Normaal gesproken verloopt de financiering van de zorgaanbieder via DBC's.
Echter in dit geval is de behandeling van deze groep patiënten zo specifiek dat de
kosten van deze lampen niet via de bestaande DBC's kunnen plaatsvinden. Het
tarief van de DBC die nu voor patiënten met Crigler Najjar in rekening wordt
gebracht kan de aanschafkosten van de lampen niet dekken. Het ontwikkelen van
een aparte DBC voor patiënten met Crigler Najjar is vanwege het zeer kleine
aantal patiënten niet gewenst. Zoals al eerder aangegeven ben ik van mening dat
het verlenen van deze zorg valt onder de publieke functies die bij UMC's belegd
zijn. Daarom ligt het voor de hand dat voor het deel van de zorg dat niet uit de
DBC gefinancieerd kan worden, de academische component wordt aangewend.
Ik ga ervan uit dat de betreffende UMC deze problematiek conform deze brief zal
oppakken, daarom stuur ik deze brief ook in afschrift naar het Erasmus MC en de
Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU).
Ik hoop u hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.
Hoogachtend,
de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
dr. A. Klink