Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie


onderwerp kwaliteit van zorg bij veel voorkomende chronische aandoeningen

Geachte heren Van Eijck en Timmermans,

We schrijven u deze brief omdat we ongerust zijn. Liever gezegd zéér ongerust zijn over de (toekomstige) kwaliteit van zorg voor mensen met een veel voorkomende chronische aandoening.
Deze ongerustheid komt niet helemaal uit de lucht vallen, maar wordt momenteel wel nijpend door de ontwikkelingen die op ons afkomen. We doelen dan op:
1. Aanbodgestuurde zorg: Versnippering en gebrek aan afstemming;
2. Dubbele vergrijzing: Vraag en aanbod sluiten niet op elkaar aan.

We willen graag onze zorgen met u delen en roepen u tevens op om samen met ons te werken aan een mogelijke oplossing.


1. Versnippering en gebrek aan afstemming
In 2006 heeft de NPCF in de visienotitie "Eerstelijn Voorop" gepleit voor een multidisciplinair georganiseerde eerstelijns zorg, waarin afstemming en samenhang de sleutelwoorden zijn. De NPCF was daarmee één van de eerste organisaties die het belang van integrale zorg dichtbij huis nadrukkelijk onder de aandacht heeft gebracht ondermeer door te pleiten voor versterking van de eerste lijn.

De roep om afstemming en samenhang was vooral gebaseerd op ervaringen van mensen met een chronische aandoening die te maken hebben met meerdere zorgverleners. Zij lopen stelselmatig aan tegen de gevolgen van een gebrekkige samenwerking tussen zorgverleners en versnippering van zorg. Zo moeten ze vaak meerdere keer hetzelfde verhaal vertellen, krijgen ze soms tegenstrijdige adviezen en wordt er geen rekening gehouden met comorbiditeit. Communicatie met andere zorgverleners is er nauwelijks. Een gezamenlijk, actueel medisch dossier en medicatieoverzicht ontbreekt. De ontwikkelingen rond de invoering van het EPD verlopen uiterst moeizaam.
Met name chronische patiënten hebben last van de gebrekkige communicatie. De gesignaleerde problemen nemen toe naarmate er sprake is van meerdere aandoeningen en meerdere zorgverleners.




kenmerk: 2010-305/DSB/01.01.01/Mver/aje datum: 24 06 10 blad: 2 van 4

De zorg is hoofdzakelijk aanbodgericht. Iedere zorgaanbieder waar de patiënt mee te maken heeft (huisarts, paramedici, medisch specialisten, apotheker, thuiszorg, wijkverpleging etc.) doet zijn best om de patiënt vanuit het eigen vakgebied zo goed mogelijk te helpen. Daarbij worden de grenzen van het eigen domein en die van de collega's gerespecteerd. Echter, bezien vanuit het perspectief van de chronische patiënt vormen al die verschillende domeinen met de zorgvuldig bewaakte grenzen en het gebrek aan onderlinge afstemming en communicatie een ernstige bedreiging voor de kwaliteit van zorg. Bovendien verliest de patiënt het overzicht op zijn ziekte en daarmee de greep op zijn leven.

De zorg voor mensen met soms meerdere chronische aandoeningen vereist een vraaggerichte, integrale aanpak. Daarvoor is het noodzakelijk:
· Om de patiënt daadwerkelijk centraal te zetten en het aanbod af te stemmen op de vraag. Dus niet zoals bij het tv-programma van De Rijdende Rechter: "Dit is mijn zorg en hier moet u het mee doen";

· Samenwerking te stimuleren en te belonen: samenhangende zorg kan alleen worden gerealiseerd als afstand genomen wordt van de gevestigde belangen en de eigen domeinen;

· Ernst te maken met de onderlinge communicatie door zorg te dragen voor digitale medische dossiers en actuele medicatieoverzichten.


2. Dubbele vergrijzing: vraag en aanbod sluiten niet aan De verwachting is dat in 2025, dus binnen 15 jaar, het aantal mensen met één of meerdere chronische aandoeningen met 40% is toegenomen. Geschat wordt dat het aantal ouderen van 65 jaar en ouder met multimorbiditeit in Nederland zal toenemen van 1 miljoen in 2008 tot 1,5 miljoen in 2020 (Gezondheidsraad 2008a). Nog veel meer mensen dan nu zullen een beroep doen op de zorg.
Echter, als gevolg van de vergrijzing neemt het arbeidspotentieel zienderogen af, het aantal mensen dat dan nog in de zorg werkzaam is zal waarschijnlijk nog maar een derde zijn van het aantal mensen nu.

In aanmerking genomen dat de bereikbaarheid van veel huisartsen binnen en buiten de ANW- uren nu al voor verbetering vatbaar is, en uitbreiding van mogelijkheden om met de huisarts in contact te treden eigenlijk niet van de grond komt, ziet het er naar uit dat over 15 jaar heel veel mensen geen beroep kunnen doen op de zorg op het moment dat zij het nodig hebben. Dit leidt tot toenemende afhankelijkheid en onzekerheid. Bekend is dat chronische patiënten hier soms meer last van hebben dan van de aandoening zelf. Het feit dat je een bepaalde ziekte hebt kun je op een gegeven moment wel accepteren en een plaats geven. Maar dag in, dag uit afhankelijk zijn van anderen tast de kwaliteit van leven aan.

Het is daarom van het grootste belang om deze groep patiënten in staat te stellen zelf de gevolgen van de ziekte te beheersen (zelfmanagement) en daardoor onafhankelijker te worden van de zorgverleners.
Daarnaast is het van belang om het aantal mensen dat chronisch ziek wordt te beperken door vroegopsporing en preventie.




kenmerk: 2010-305/DSB/01.01.01/Mver/aje datum: 24 06 10 blad: 3 van 4

De programmatische aanpak als oplossing
De ontwikkelingen rondom de programmatische aanpak chronische ziekten met de zorgstandaard als uitgangspunt inclusief een centrale rol voor zelfmanagement op basis van een individueel zorgplan bieden voor bovenstaande knelpunten een oplossing. De programmatische aanpak op basis van zorgstandaarden heeft de potentie om integrale zorg te bieden die alle fasen van het zorgcontinuüm (van vroegopsporing tot de palliatieve levensfase) bestrijken. Het wordt mogelijk om samenhangende zorg te realiseren die naadloos aansluit op de zorgvragen van de patiënt, ongeacht waar in de keten de patiënt zich bevindt of wie het zorgaanbod moet leveren.

Programmatische aanpak van chronische ziekten impliceert dat op basis van een individueel zorgplan zorg op maat wordt geboden door zorgverleners die, ieder vanuit hun eigen expertise maar wel in onderlinge afstemming en samenhang, de patiënt zoveel mogelijk in de eigen omgeving ondersteunen en faciliteren om aan zelfmanagement te doen. Juist mensen met een chronische aandoening weten na verloop van tijd en met enige ondersteuning heel goed hoe ze de gevolgen van hun aandoening kunnen beheersen en de ziekte kunnen inpassen in hun leven. De toegenomen mogelijkheden van ICT bieden patiënten ook de mogelijkheid om meer zelf te doen.
De patiënt wordt in staat gesteld om de regie op zijn eigen leven terug te nemen, minder afhankelijk te worden van zorgverleners en de kwaliteit van leven te verhogen.

Kortom, de NPCF en met ons de bij zorgstandaarden betrokken chronische patiëntenorganisaties verwachten veel van deze aanpak. We verwijzen u graag naar de gezamenlijke brief aan de Vaste Kamercommissie van VWS (1 juni 2010), waarin we de volksvertegenwoordigers oproepen om de programmatische aanpak voor mensen met een chronische aandoening met kracht voort te zetten. De gezamenlijke patiëntenorganisaties en onze achterban gaan voor samenhangende zorg met ruimte voor zelfmanagement en regie voor mensen met een chronische aandoening.
De praktijk laat zien dat het werkt! Er ontstaan prachtige voorbeelden van zorggroepen en gezondheidscentra die zich met veel enthousiasme richten op het leveren van integrale zorg voor chronisch zieken, samen met andere zorgverleners (zie bijv. artikel over De Ondernemende Huisarts, Medisch Contact, mei 2010). Voorbeelden die wat ons betreft navolging verdienen en een steuntje in de rug van de eigen beroepsorganisatie goed kunnen gebruiken.

Onze oproep
Tot op heden stellen de LHV en de NHG zich zeer terughoudend op en aarzelen om een daadwerkelijk constructieve bijdrage te leveren aan de verdere ontwikkeling van de programmatische aanpak. De positionering van de huisarts als zorgverlener "die de nuldelijnszorg vorm helpt geven, als coach van de patiënt" (passage uit uw eigen position paper) zien wij in de praktijk steeds meer vorm krijgen. Daarom verbaast het ons dat de koepels van huisartsen deze ontwikkeling lijken tegen te houden door de samenwerking in de ontwikkeling van zorgstandaarden tot twee keer (!) toe op te schorten. Gemotiveerde huisartsen die samenhangende zorg (willen) bieden alsmede mensen met een chronische aandoening zijn niet gebaat bij deze terughoudendheid. We kunnen niet anders dan concluderen dat de koepels steeds meer afstand nemen van de praktijk.




kenmerk: 2010-305/DSB/01.01.01/Mver/aje datum: 24 06 10 blad: 4 van 4

Om de problemen waar mensen met een chronische ziekte nu mee te maken hebben (versnippering, gebrek aan samenhang) en straks zullen gaan krijgen (afhankelijkheid en onzekerheid) is het nodig om heel snel een start te maken met het anders organiseren van de zorg. De tijd dringt. In het belang van mensen met chronische aandoeningen maar ook in het belang van uw eigen achterban zijn we graag bereid om met u na te denken over het maken van een gelegitimeerde keuze. De behoeften van mensen met een chronische aandoening zijn daarbij wat ons betreft richtinggevend. Vanuit die optiek zien we mogelijkheden om het proces samen vlot te trekken. Wij nodigen u daarom van harte uit om hierover met ons het gesprek aan te gaan.

Met vriendelijke groet,
Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie

M. Vermeer MBA
Algemeen Directeur

cc. De heer Mr. Drs. L. Hennink, directeur LHV

Landelijke Huisartsen Vereniging
De heer S.R.A. van Eijck
Postbus 20056
3502 LB UTRECHT

Nederlands Huisartsen Genootschap
De heer Drs. A.E. Timmermans
Postbus 3231
3502 GE UTRECHT

datum Utrecht, 24 juni 2010
ons kenmerk 2010-305/DSB/01.01.01/Mver/aje
voor informatie Marjolein de Booys