Wachtlijst persoonsgebonden budget: Veel mensen krijgen nu géén zorg
09/09/2010 16:51
Per Saldo
Ruim de helft van de mensen die een persoonsgebonden budget willen hebben, maar niet krijgen vanwege de wachtlijst, krijgen nu géén zorg. De zorg die zij nodig hebben is namelijk zonder persoonsgebonden budget niet mogelijk. Dit blijkt uit de meldactie van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Ruim 500 mensen deden hun verhaal aan Per Saldo.
Sinds 1 juli kunnen mensen met een beperking die langdurende zorg nodig hebben, geen persoonsgebonden budget meer krijgen. Volgens minister Klink van VWS is het geld op. Hij zei niet te beschikken over financiële ruimte om de stop op het persoonsgebonden budget te voorkomen. Niet iedereen die een persoonsgebonden budget wil en op de wachtlijst komt, zal ervoor kiezen om dan de zorg van een instelling te ontvangen, zo beargumenteerde hij dat de wachtlijst geld gaat besparen. Mensen hechten aan persoonsgebonden budget en gaan het zelf regelen met mantelzorg, aldus Klink.
Maar heeft hij kunnen bevroeden dat zoveel mensen geen zorg zouden aanvragen bij een instelling? Per Saldo is erg geschrokken van de resultaten van de meldactie die zij organiseert. 58 procent heeft geen zorg bij een instelling aangevraagd omdat de beschikbare instellingen niet de juiste zorg kunnen leveren. Deze mensen zijn nu allemaal in een problematische situatie terechtgekomen, waarvoor geen goede oplossingen zijn.
Uit de meldactie blijkt dat 42 procent van de mensen wel kiest voor het rechtstreeks zorg ontvangen van een instelling, de zogenoemde zorg in natura. Per Saldo ziet dat wanneer het om de zorg voor kinderen gaat, vaker wel een beroep wordt gedaan op zorg in natura. Wel geven deze melders aan nog niet te weten of de juiste zorg beschikbaar is en of deze aansluit bij hun wensen. Misschien is de groep die niet bij instellingen terecht kan dus nog wel veel groter.
Belangrijkste redenen die worden genoemd waarom er onvoldoende zorg in natura beschikbaar is:
- Een kind verblijft in een instelling. Zijn ouders waren al maanden bezig met de voorbereidingen om hem naar huis te laten komen. Hiervoor hebben zij een persoonsgebonden budget nodig want voor een instelling is het niet mogelijk de intensieve zorg aan huis te leveren. Nu staat hun zoon op de wachtlijst en kan hij niet naar huis.
- Het gaat bijvoorbeeld ook om 24-uurszorg na een ziekenhuisopname.
- Uit andere verhalen blijkt dat mensen al een zorgaanbieder hebben uitgekozen die precies aansluit op de zorg die zij nodig hebben, maar die alleen werkt met een persoonsgebonden budget. Deze zorg wordt niet door een zorg in natura-aanbieder geleverd. Om deze reden kiezen ze er niet voor om zorg in natura aan te vragen.
- Andere mensen melden dat het gaat om begeleiding op maat thuis en in het weekend bij kinderen met een psychiatrische problematiek; zorg die ook niet beschikbaar is in natura.
- Per Saldo hoort ook regelmatig dat mensen na opname in een instelling juist kiezen om een naaste thuis met een persoonsgebonden budget te verzorgen. Op dit moment is dit door de wachtlijst niet mogelijk. Per Saldo vindt het schrijnend om te horen dat ouders zo niet de keuze kunnen maken om zelf voor hun gehandicapte kind thuis te zorgen.
- Een aantal mensen geeft aan dat zij zelf de benodigde zorg gaan regelen en betalen.
Saillant detail is ook dat als er wel de juiste zorg bij een instelling beschikbaar is en wordt aangevraagd, ook daar een wachtlijst is. Het heeft dan, volgens deze melders weinig zin om zorg in natura aan te vragen.
Schrijnende situaties
1. Kinderen die niet naar school kunnen zonder een persoonsgebonden budget
2. Kinderen die uit huis geplaatst moeten worden zonder een persoonsgebonden budget
3. Personen die langer in een instelling moeten verblijven als zij niet in aanmerking komen voor een persoonsgebonden budget
4. Mensen die al zorg in natura ontvangen, maar deze zorg is niet passend of toereikend
Persoonlijke verhalen
Hieronder laat Per Saldo met een aantal verhalen zien wat de persoonlijke gevolgen van de wachtlijst zijn voor mensen:
Knelpunten bij palliatieve zorg:
'Ik krijg geen 24 -uurs zorg krijgen bij de ziekte ALS, de enige keuze is opname in verpleeghuis, maar dat wil ik per se niet. Ik wil graag deze laatste levensfase thuis doorbrengen'.
'De zorg van de reguliere sector (dus zonder persoonsgebonden budget) kan niet op dezelfde manier op maat dezelfde zorg leveren als de stichting van onze persoonlijke keuze'.
Signaal van een zorgaanbieder: 'Wij hebben een man die zich bij ons meldt voor dagbesteding. Hij is ongeneeslijk ziek, maar wil thuis niet zitten 'wachten'. Dit betekent dat deze man nu niet de dagbesteding kan ontvangen die hij zo graag zou willen. Lekker buiten bezig zijn met dieren, zolang dat nog voor hem kan. Hij is ongeneeslijk ziek, waarbij uitzicht op herstel er niet is. Maar om het thuisfront te ontlasten en hij lekker onder de mensen wil zijn, is dagbesteding op de boerderij voor hem een uitkomst. Maar helaas te laat door alle bureaucratie. De man wil geen lange tijden meer wachten, maar gewoon zolang hij nog leeft lekker nog bezig zijn. Deze zorg is in natura niet te leveren, veel zorgboerderijen leveren geen zorg in natura en instellingen werken vaak niet buiten en met dieren.
Overstappen van zorg in natura naar pgb niet mogelijk
'Mijn partner zit op dit moment in een verpleeghuis. Medio augustus hopen wij dat hij naar huis komt. De bedoeling was met een pgb waarvoor ik al 5 verzorgsters aangenomen heb.
We vragen nu wel zorg in natura aan. We moeten wel want wij zijn uitgekeken op de verzorging in het verpleeghuis. Uren wachten voordat er eindelijk een verschoning aankomt. Nu met deze warmte veel te weinig te drinken en ga zo maar voort. Ikzelf ben drie jaar geleden drie keer in de week door de thuiszorg gedoucht. Men kwam niet op de afgesproken tijden waarvoor ik 1 keer te laat bij een ziekenhuisafspraak kwam. In 4 weken kreeg ik 12 verschillende verzorgers en daarvan waren er drie stagiaires die nog nooit iemand in een rolstoel hadden gedoucht'.
'Mijn zoon is 50 jaar. Mijn schoondochter zit als 48-jarige in een bejaardencentrum. Zij heeft Korsakov. Ze woon op een kamer met een 93-jarige. Dit is echt een onhoudbare toestand. Nu wil mijn zoon geheel voor zijn vrouw gaan zorgen. Hij wil er zelfs zijn baan voor opzeggen. Met een persoonsgebonden budget kan hij ook specialistische hulp inroepen als hij dat zelf niet kan verzorgen. De gevolgen zijn dat mijn schoondochter steeds opstandiger wordt en naar huis wil. Verder is zij suïcidaal'.
Aanbieder werkt alleen met pgb
'Ons gezin gaat uit elkaar vallen dmv een scheiding. Alle gezinsleden hebben gevochten, maar de spanning is te hoog en hulp komt er niet. Vader heeft adhd en zoon heeft pdd-nos. Na jarenlange zoektocht is er in april en mei 2010 een diagnose gesteld. Maar ons gezin ligt in puin. WIJ HEBBEN NU HULP NODIG. We kregen te horen dat wij een persoonsgebonden budget kunnen aanvragen om gericht zorg te kunnen inkopen, zodat er rust komt in het gezin en wij weer uit een dal kunnen komen. De zorgboerderij een paar kilometer verderop heeft plaats om onze zoon op te vangen, zodat vader en moeder aan hun relatie kunnen werken en samen naar therapieën kunnen gaan voor vader en huwelijk. De oplossing ligt voor ons, maar we kunnen er geen gebruik van maken. Via zorg in natura kunnen we hulp krijgen via een logeeropvang. Maar dat zijn instellingen die gericht zijn op mensen met een verstandelijke beperking en niet op adhd en pdd nos. En we willen helmaal niet dat onze zoon een weekend weggaat! Wij willen graag dat onze zoon even zichzelf kan zijn voor een paar uur per week, op regelmatige basis en niet 1 heel weekend in de 6 weken. Ons gezin klopt overal aan maar we hebben te maken met mega wachtlijsten om allen maar een intake gesprek te kunnen krijgen. We zien het heel somber in!'
'De druk op ons gezin en daardoor op ons kind met ass stoornis loopt steeds hoger op. Dat komt de zorg (en de zorgen om haar) niet ten goede. Zij kan nu niet naar een logeerboerderij alwaar ze training krijgt die ze zó hard nodig heeft én een fijne tijd heeft op een plek waar ze begrepen en gerespecteerd wordt. Wij als overige gezinsleden blijven overbelast. Jonger zusje komt ernstig in de verdrukking. Ons kind heeft socialisatietraining heel hard nodig om niet in een sociaal isolement te komen! Een andere zorg/logeerboerderij (die werken met zorg in natura) kan haar niet de hulp/zorg geven die ze nodig heeft. Juist met haar stoornis moet ze niet bij te veel andere 'soorten' cliënten gezet worden, zoals op die boerderijen vaak wel gebeurd. Hulpverlenen is vakwerk en maatwerk. Geen geld incasseren! Over deze beslissing hebben we heel lang gewikt en gewogen. Je brengt je kind niet zo maar ergens heen! En nu we niet meer anders kunnen wordt het ons allen onmogelijk gemaakt! Ik heb er serieus géén vertrouwen in dat er ineens in januari 2011 wel geld beschikbaar is'.
Flexibele thuiszorg naar ziekenhuisopname:
'Ongeveer twee maanden geleden heeft mijn vader van 72 een aneurysma gekregen, en is hieraan geopereerd. Na een aantal zware operaties en een hartstilstand tussentijds is hij weer aan de beterende hand. Zo goed zelfs dat hij op 28 juni 2010 naar huis mag en daar door middel van thuiszorg mag revalideren. Hier wordt de stoma, openbuikwand en blindheid als gevolg van de aneurysma verzorgd als ook de algehele slechte conditie na een dergelijk zware operatie. In het ziekenhuis (transferpunt) heeft men geadviseerd om een persoonsgebonden budget aan te vragen om de juiste zorg van 30 uur totaal per week goed in te kunnen regelen. Mijn vader komt nu op de wachtlijst en we moeten de gemaakte kosten voor ingekochte zorg (op 22-07-10 opgelopen tot 1044 euro) zelf betalen.
Wat zijn de gevolgen van de wachtlijst voor u?
'Dat ik misschien wel in een verpleeghuis kom, de situatie wordt onhoudbaar voor mijn man. Ik vraag zorg aan omdat ik een beroerte heb gehad en ik me niet zelfstandig kan wassen en aankleden. Voor mijn man is het ook een onthoudbare situatie en de instantie waarnaar het ziekenhuis mij heeft doorverwezen werkt met persoonsgebonden budgetten. Ik kan dit financieel niet zelf betalen, dus ik hoop op medewerking van uw kant'.
Intensieve thuiszorg door particuliere verpleegkundige
'Heb een persoonsgebonden budget aangevraagd omdat ik mijn man (die vasculaire dementie heeft en afasie) langer dan 4 jaar dag en nacht verzorg. Nu dit is afgewezen heb ik een particulier verpleeghuis benaderd en daar gaat mijn man een maand naar toe. Ik heb al die jaren alleen voor hem gezorgd en had gehoopt met een persoonsgebonden budget een verpleegkundige in te kunnen huren. Heb mijn man nog geen dag alleen gelaten, dus dit is een noodsprong.'
Ik ga wel zorg in natura aanvragen; het zal wel moeten tot ik toestemming krijg voor een persoonsgebonden budget. Nee, ik verwacht niet dat mijn man de zorg krijgt die hij (en ik) nodig hebben'.
Geen begeleiding bij zelfstandig wonen
'Onze zoon gaat studeren en had woonruimte gevonden in een tehuis voor studenten met autisme. Doordat het persoonsgebonden budget niet komt, staat dit op de tocht. Geen woonruimte, geen begeleiding, van huis uit onbereisbaar. We kunnen geen zorg in natura aanvragen omdat de betreffende instantie nog geen zorg in natura mag bieden'.
Volledig afhankelijk van mantelzorgers
Wat zijn de gevolgen van de wachtlijst voor u?'Dat ik volledig afhankelijk ben van mijn ouders. Dagelijkse verzorging (wassen, toiletstoel, dragen naar andere ruimten of naar rolstoel). Dat ik niemand anders kan vragen. Enige alternatief is naar een verpleeghuis.
De huidige zorg in natura is allemaal voor verpleging/zorg van mijn TPV-lijn. De enige manier om vocht en voeding binnen te krijgen is d.m.v. intravaneuze toediening. De dagelijkse verzorging en zorg van de insteek kan/mag alleen door een specialist van een thuiszorgorganisatie in de thuissituatie gedaan worden. Deze komt iedere dag 1 uur om deze werkzaamheden te verrichten. De hele verdere zorg wordt gedaan door mijn ouders. Zowel mijn persoonlijke verzorging en dat wat er bij komt kijken als mijn financiële zaken.
Door de verzorging van mijn ouders hoef ik niet naar een verpleeghuis. Echter mijn zorg strekt zich uit over de volledige 24 uur per dag. In een verpleeghuis word ik minder goed verzorg dan thuis bij mijn ouders'.
http://www.pgb.nl