VU medisch centrum
Samenwerking
Tussen kindertijd en volwassenheid
24 september 2010
VUmc streeft naar een nauwe samenwerking met andere organisaties op
lokaal, regionaal, nationaal en internationaal niveau. Om aan hun
specifieke zorgvraag te voldoen heeft VUmc, ondersteund door
TransitieNet, de polikliniek revalidatiegeneeskunde jongvolwassenen
opgezet voor jongeren met cerebrale parese.
Jacqueline Boekhoff,
medisch maatschappelijk werker polikliniek revalidatiegeneeskunde
jongvolwassenen VUmc
'Veel jongeren met cerebrale parese (CP), een hersenbeschadiging die
spasticiteit en onder andere spraakproblemen veroorzaakt, verdwijnen
uit de zorg zodra ze zelfstandig worden. Om pas jaren later in de
volwassenenpoli weer op te duiken, meestal met een heleboel vragen en
problemen.
Daarom heeft Erasmus MC de zorgvraag van jongvolwassenen met CP
geïnventariseerd. Naar aanleiding hiervan is TransitieNet opgericht,
een netwerkorganisatie die ons heeft gesteund in de opzet van een poli
voor jongvolwassenen. Het doel is om uiteindelijk de zorg en de kennis
zoveel mogelijk landelijk te verspreiden. Zo worden patiënten niet
afhankelijk van een bepaald centrum én voorkomen we dat iedereen
hetzelfde wiel aan het uitvinden is.
Voor jongvolwassenen met CP zijn eigen vervoer, woonruimte, inkomen, of
bijvoorbeeld relaties niet altijd vanzelfsprekend. De poli biedt
specifieke behandelmodules waarin jongeren gezamenlijk leren een
zelfstandig leven op te bouwen.
Overigens vallen niet alleen bij revalidatiegeneeskunde jongeren tussen
wal en schip. Ik hoor het ook van neurologie en orthopedie en er zullen
ongetwijfeld meer afdelingen zijn waar dit speelt. We hopen daarom ook
binnen VUmc onze kennis te kunnen delen. De jongvolwassenen vormen een
speciale patiëntengroep met een heel andere hulpvraag dan volwassenen
of kinderen. Maar het is daarom juist een heel leuke patiëntengroep.'
Sander Hilberink,
onderzoeker Revalidatiegenees- kunde Erasmus MC en coördinator
TransitieNet
'Er is veel onderzoek gedaan naar jongeren met CP tussen de 16 en 24
jaar waaruit blijkt dat de participatie - intieme relaties,
seksualiteit, werk - achterblijft. Dat is de basis geweest voor het
opzetten van de eerste poli jongvolwassenen in Rotterdam in 2006. De
vervolgstap was verspreiding van kennis, dus een landelijk netwerk voor
professionals binnen de jongerenrevalidatie die niet alleen gericht is
op de medische kant van het verhaal.
TransitieNet richt zich op de implementatie van het behandelaanbod, de
onderlinge afstemming en de deskundigheidsbevordering. In dat kader
organiseren we jaarlijks expertmeetings voor behandelaars. Verder
bieden we ondersteuning bij het opzetten van poliklinieken als die in
VUmc. Want hoe meer poli's er komen, hoe meer we van elkaar kunnen
leren en hoe meer jongeren in hun eigen omgeving terecht kunnen.
'Transitie', de overgang van de ene levensfase naar de volgende, staat
in de zorg inmiddels op de agenda. Toch is er nog veel te winnen met
bijvoorbeeld gerichtere behandeling na de kindertijd. In de opleiding
tot revalidatiearts wordt uitgebreid stilgestaan bij kinderen met CP,
maar amper bij volwassenen. Hiermee doet de beroepsgroep zichzelf
tekort.
bron: Synaps