VU medisch centrum
Alzheimercentrum VUmc doet onderzoek naar jongdementerenden
Depressief of dement?
24 september 2010
Dementie is niet alleen iets wat oude gepensioneerde mensen overkomt,
een grote groep patiënten is pas net hun 55ste gepasseerd. Dementie op
jonge leeftijd is verrassend onbekend en moeilijk te diagnosticeren.
neuroloog Yolande Pijnenburg probeert daar in het nieuwe
Alzheimercentrum verandering in te brengen. `Jongdementerenden zijn
vaak helemaal niet vergeetachtig.'
`De meeste mensen denken bij
dementie direct aan de stereotype Alzheimerpatiënt: een oude, wat
verwarde grijze man of vrouw die tien keer hetzelfde verhaal vertelt en
zijn eigen kinderen niet meer herkent. Er is echter ook een grote groep
jongdementerenden, die nog nauwelijks onderkend is en waarvan we de
klinische presentaties pas recent een beetje beginnen te herkennen.'
Aan het woord is Yolande Pijnenburg, hoofd medische zaken bij het
Alzheimercentrum VUmc. Al sinds 1995 is zij verbonden aan VUmc, op een
korte tussenperiode in 2000 na, toen ze werkzaam was bij het vermaarde
neurologie-instituut Queen's Square in London. De aandoening dementie
loopt als een rode draad door haar carrière. `Al tijdens mijn opleiding
kwam ik in aanraking met de kleine cognitieve neurologiegroep van prof.
Philip Scheltens, en mijn interesse voor dementie was gewekt.'
Tussen de 40 en 65
Tijdens haar promotie, afgerond in 2007, focuste ze zich op de
diagnostiek van de frontotemporale dementie (FTD), een dementievariant
waarbij het voorste gedeelte van de hersenen het langzaam laat afweten.
Deze vorm van dementie heeft een hoge prevalentie bij jongere
patiënten, één van de aandachtsgebieden van het Alzheimercentrum VUmc.
`Bij ongeveer een op de drie van alle jongdementerenden, een groep
patiënten tussen de 40 een 65 jaar, is FTD de oorzaak. Bij ouderen is
dat maar rond de tien procent', weet Pijnenburg. `In totaal zijn er in
Nederland zo'n 15.000 jongdementerende patiënten bekend, en dus enkele
duizenden FTD-patienten.
`Omdat dementie bij jongere mensen nog betrekkelijk onbekend is, komen
de patiënten vaak bij de psychiater terecht'
Hoogstwaarschijnlijk is dat echter een onderschatting; FTD is namelijk
ontzettend moeilijk te diagnosticeren. `Het zijn vaak gewone moeders of
vaders die langzaam van karakter veranderen. Ze zijn niet
vergeetachtig, zoals bij stereotype dementie, maar zijn minder
betrokken en geïnteresseerd of minder hygiënisch. Of ze komen opeens
bot uit de hoek op momenten dat ze dat eerder niet deden.'
Een bijkomend probleem bij de diagnose is dat de patiënt zelf vaak niet
door heeft dat hij of zij veranderd is. `Meestal komen partners bij de
huisarts of gaat er een belletje rinkelen op het werk.' zegt
Pijnenburg. `Omdat dementie bij jongere mensen nog betrekkelijk
onbekend is, komen de patiënten vervolgens vaak bij de psychiater
terecht, waar een depressie of een andere psychische aandoening wordt
gediagnosticeerd. De symptomen zijn immers veelal overlappend.'
Geen eenduidig profiel
Een van de belangrijkste vragen die Pijnenburg de komende jaren wil
beantwoorden is dan ook hoe FTD te onderscheiden is van een
psychiatrische aandoening, vooral op het gebied van gedrag. `Het
vervelende is dat er een ontzettend hoge klinische verscheidenheid is.
Je komt mensen tegen met apathie, dwangmatigheid of ontremd gedrag',
zegt ze. `Dat maakt een diagnose moeilijk, terwijl dat - juist bij dit
soort jongere mensen - zo ontzettend belangrijk is. Sommige patiënten
hebben nog meer dan 20 levensjaren voor zich. Een foute diagnose zou
dan bijvoorbeeld betekenen dat je al die tijd onnodig antidepressiva
gebruikt. Of dat een ernstig depressieve patiënt met de diagnose FTD
naar een verpleeghuis wordt gestuurd, terwijl zo iemand met therapie
nog jaren thuis kan wonen.'
`Alleen een PET-scan geeft voor 90 procent uitsluitsel over
frontotemporale dementie'
Zelfs veel moderne technieken zijn niet afdoende om FTD te herkennen.
`Voor de ziekte van Alzheimer kan je tegenwoordig hersenvochtonderzoek
doen, waardoor je betrekkelijk snel zekerheid hebt', vertelt
Pijnenburg. `Bij FTD is de onderliggende pathologie heterogeen, omdat
meerdere eiwitten als tau en tdp43 een rol spelen. Liquoronderzoek bij
FTD laat daarom geen mooi eenduidig profiel zien.' Ook de golven op een
EEG-analyse laten weinig tot geen verandering zien. `Een MRI is al
nuttiger, maar nog steeds is maar bij 50 tot 70 procent iets afwijkends
te zien. Alleen een PET-scan geeft voor 90 procent uitsluitsel',
vervolgt Pijnenburg. `Ondanks dat VUmc erg laagdrempelig is en het
patiënten snel een scan aanbiedt om zekerheid te geven wat betreft de
diagnose, willen we graag dat we de aandoening al in een eerder stadium
kunnen herkennen op basis van gedrag.'
Nieuw Alzheimercentrum VUmc
Op 28 september opent VUmc het splinternieuwe gebouw van het
Alzheimercentrum, het centrum dat zich volledig richt op dementie.
`Zo'n centrum draagt bij aan meer publieke belangstelling voor de
aandoening', denkt Pijnenburg. `Dat leidt er hopelijk toe dat het taboe
op de ziekte, en dan vooral dat op de onbekende dementie op jonge
leeftijd, wordt opgeheven. Door de nieuwbouw hoeven dementeren zich
bovendien niet meer tussen allerhande andere patiënten te begeven en
zullen ze zich meer op hun gemak voelen.'
`Doordat het centrum zowel wetenschappers als doktoren huisvest kunnen
patiënten direct zien wat er met hun gegevens gebeurt'
`Bovendien willen we graag iets terugdoen: het overgrote deel van de
patiënten die wij ontvangen, doet maar wat graag mee aan al het
onderzoek dat we uitvoeren. Daar zijn we ze erg dankbaar voor',
vervolgt Pijnenburg. `Doordat het centrum zowel wetenschappers als
doktoren huisvest kunnen de patiënten direct zien wat er met hun
gegevens gebeurt en voelen ze dat ze in goede handen zijn.'
Naast het verbeteren van de diagnostiek van de verschillende soorten
dementie, het focusgebied van Pijnenburg, richt het Alzheimercentrum
VUmc zich ook op vroegdiagnostiek - welke indicatoren kunnen
voorspellen wie dement wordt? - en op interventie - welke leefstijl of
medicijnen kunnen het verloop van dementie veranderen? Het vierde
aandachtsgebied is de rol die schade aan bloedvaten in de hersenen
speelt bij de ontwikkeling van dementie. In totaal werken er zo'n 50
mensen in het centrum.
Verleden tijd
Pijnenburg hoopt dat voor elkaar te krijgen met een project van de
Hersenstichting dat ze zojuist goedgekeurd heeft gekregen: `We gaan, in
een unieke samenwerking met de afdeling ouderenpsychiatrie van GGZ
InGeest, patiënten systematisch psychiatrisch en neurologisch
onderzoeken aangevuld met MRI, liquoronderzoek en een PET-scan. Na twee
jaar, als bij alle patiënten uiteindelijk een diagnose is gesteld,
kunnen we uitzoeken waar het verschil in het beginstadium tussen FTD en
een psychische aandoening zit.' De resultaten kunnen vervolgens worden
doorgegeven aan bijvoorbeeld huisartsen, zodat zij de verschillen
herkennen en patiënten minder vaak foutief doorsturen.
Als dan eenmaal de goede diagnose is gesteld, kan er worden nagedacht
over het vervolgtraject. `Helaas is er nog geen enkel medicijn
voorhanden dat ook maar iets veranderd aan het verloop van dementie',
zegt Pijnenburg. `Onze behandeling, voor zover je daarvan kan spreken,
richt zich vooral op de partner. Als je goed uitleg dat een patiënt
nukkig of bot is door de ziekte, dan valt er voor een partner vaak goed
mee te leven. Natuurlijk hopen we dat de wetenschappers die werken aan
preventie, één van de andere aandachtsgebieden van het Alzheimercentrum
VUmc, uiteindelijk een medicijn vinden dat dementie voorgoed verleden
tijd kan maken.'
Een voorbeeld van een tekening van een patiënt met
frontotemporale dementie. Ten gevolge van een afgenomen mentale
flexibiliteit is de patiënt niet in staat de tekening juist te
vervolgen.
bron: Synaps