Succesvolle opening Expertisecentrum Angelman Syndroom
Ook huilende artsen bij feestelijk seminar
ROTTERDAM, 20101010 -- De opening op van het eerste Expertisecentrum Angelman Syndroom ter wereld in het Sophia Kinderziekenhuis donderdag 7 oktober 2010, zorgde voor een lach en een traan. Een symposium door artsen over deze aandoening werd afgewisseld door emotionele stukken tussendoor.
De muzikale vader van een Italiaans kind met Angelman Syndroom zong een lied over zijn dochter terwijl je op een groot scherm tientallen jonge kinderen met de aandoening voorbij zag komen. Bijna niemand hield het droog.
Gerard Cox zorgde voor een lach op zijn eigen manier, weinig bloemig en met een Rotterdams accent. De smartlap Ketelbinkie en een fles champagne was het `Einde van het begin', zoals Gerard prachtig wist te zeggen.
`Normaal sta ik in een laboratorium proefjes te doen en dan zie je eigenlijk niet waar je het voor doet. Ik voelde me zo emotioneel worden,' zegt Carolien Bruinsma, onderzoekster aan het Erasmus MC.
Artsen en ouders waren bijeen gekomen voor deze feestelijke gebeurtenis en konden met elkaar praten tijdens de lunch. `Ook artsen willen weten voor wie ze het doen. Daarom gaven alle artsen tijdens het seminar aan dat ze hun opdracht alleen kunnen volbrengen in samenwerking met de ouders. Er is nu een medische cultuur waardoor het veel makkelijker is om de kennis van ouders mee te nemen,' zegt Betty Willemsen, bestuurslid van de Nina Foundation. De Nina Foundation is initiator van het Expertisecentrum en heeft naast projectmatige invulling ook voor de financiële impuls gezorgd.
De kinderen met het Angelman Syndroom kunnen nu rekenen op een team dat zich verdiept in hun aandoening. Uniek want er is slechts gecorreleerde kennis op dit gebied. Een holistische aanpak waarbij alle specialismen met elkaar in overleg gaan over hun bevinden moet er voor zorgen dat ze snel antwoorden krijgen.
Nina Foundation