Promotie Mw. H.M. van de Bovenkamp
Titel proefschrift
The Limits of Patient Power: Cases of active citizenship in Dutch
health care
---
Promotors:
Mw. Prof.dr. M.J. Trappenburg
---
Datum
04 november 2010 15:30
---
Locatie:
Woudestein, senaatszaal
---
Faculteit
instituut Beleid en Management Gezondheidszorg (iBMG)
Patiëntenparticipatie niet altijd wenselijk en niet altijd goed
Ongelijkheid dreigt
Beleidsmakers verwachten teveel van zowel patiënten als van hun
familieleden. Zij moeten als actief burger geïnformeerde keuzes maken
voor een zorgverzekeraar, een zorgverlener en voor hun eigen
behandeling, en familie moet voor hen zorgen. Patiënten moeten via
patiënten- organisaties meepraten over medische richtlijnontwikkeling,
onderzoeksagenda's, inkoopbeleid van verzekeraars en overheidsbeleid.
De verwachtingen van dit beleid zijn hoog gespannen. Het zou leiden tot
betere zorg, en tot democratischer en effectievere besluitvorming in de
zorg. Maar actief burgerschap in de gezondheidszorg brengt negatieve
effecten met zich mee. Dat stelt Hester Bovenkamp in haar proefschrift
De beperkte macht van patiënten: Een studie naar actief burgerschap in
de Nederlandse gezondheidszorg. Bovenkamp promoveert donderdag 4
november 2010 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.
Bovenkamp onderzocht wat de ervaringen met actief burgerschap in de
gezondheidszorg zijn en of de doelen van dit beleid bereikt worden in
de praktijk. Zij laat zien dat dit lang niet altijd het geval is en dat
activerend burgerschapsbeleid in de zorg ook negatieve effecten heeft.
Zo kan niet iedereen participeren.
Patiënten met een ernstige psychische aandoening hebben bijvoorbeeld
moeite hun eigen belangen te behartigen. Familieleden van deze
patiënten kunnen dit ook niet voor hen doen. Professionele
zorgverleners houden hen buiten de deur door naar de autonomie van de
patiënt te verwijzen. Dit heeft negatieve gevolgen voor de kwaliteit
van zorg aan de patiënt.
Daarnaast heeft het negatieve gevolgen voor familieleden aangezien hun
belang niet erkend wordt. Ook op het collectieve niveau doen zich
moeilijkheden voor. Patiëntenorganisaties hebben moeite te participeren
in formele besluitvorming.
Participatie vereist kennis die vrijwilligers van deze organisaties
niet hebben en de ervaringskennis die zij wel hebben sluit niet goed
aan bij de dominante professionele wetenschappelijke kennis.
Actief burgerschapsbeleid in de gezondheidszorg is niet alleen
moeilijk, het heeft ook negatieve effecten. Patiënten en hun
organisaties kunnen worden gebruikt door machtiger partijen in de zorg,
zoals de farmaceutische industrie. Als sommige patiënten wel en anderen
niet in staat zijn om de rol van actieve patiënt te spelen kan dat
leiden tot ongelijkheid.
Dit probleem speelt ook bij patiëntenorganisaties. Grote organisaties
met een achterban die niet zo erg ziek is kunnen makkelijker meedoen
dan kleine organisaties met een ernstig zieke achterban.
Het is belangrijk de grenzen van de macht van patiënten te erkennen. Er
moet kritisch gekeken worden naar waar participatie van belang is en op
welke manier. Patiëntenparticipatie moet geen ideologisch dogma worden.
Participatie is niet altijd wenselijk en niet altijd goed.
Erasmus Universiteit Rotterdam