Meest voorkomende, onbekendste spierziekte verergert elke generatie
02/11/2010 13:47
Uitgeverij Thoeris B.V.
Myotone dystrofie (MD), de meest voorkomende maar minst bekende spierziekte, verergert elke generatie. Kinderen van een patiënt hebben 50 procent kans om de ziekte krijgen. Zij krijgen de ziekte vroeger en heviger dan hun ouder. Dat blijkt uit het boek Geen Gezicht, Over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets van Rianne Engels en Hans Blauwendraat dat donderdag 4 november verschijnt aan de vooravond van de Week voor de Chronisch Zieken.
Hoewel een behandeling niet mogelijk is, is het belangrijk dat de symptomen van MD, zoals hartproblemen, op tijd worden herkend en behandeld. Ook is bij operaties extra zorg nodig omdat deze patiënten meer risico lopen op complicaties door de narcose. De ziekte wordt door artsen niet altijd op tijd herkend.
Rianne Engels verloor haar vader aan de slopende ziekte MD, en besloot er met haar collega Blauwendraat van reclamebureau O-Utrecht de sponsoractie 'Fietsenvoor' voor op touw te zetten en een boek over te schrijven. Door op de racefiets een steile Franse bergtop meermalen te bedwingen haalden zij 70.000 euro op die besteed wordt aan MD. Van het te verschijnen boek gaat 5 euro naar een op te richten expertisecentrum voor myotone dystrofie.
Engels en Blauwendraat willen meer bekendheid geven aan de ziekte, die voorkomt bij 1 op de 8.000 Nederlanders. Zij hopen zo patiënten uit hun isolement te halen en begrip te kweken voor hun situatie. MD-patiënten verliezen hun spierkracht en gezichtsuitdrukking maar vaak ook hun initiatief. Ze zijn snel moe en lusteloos, krijgen vaak staar, hartproblemen, kauw- en slikproblemen en vallen dikwijls.
De boekpresentatie van Geen gezicht vindt vrijdag 4 november om 18.30 plaats in de Openbare bibliotheek Utrecht, Oudegracht 167.
Geen gezicht; Over een ziekte zonder gezicht en een vrouw op een fiets
Rianne Engels en Hans Blauwendraat
Gebonden, in kleur, 144 pagina's
ISBN 9789072219510
http://www.thoeris.nl