Ingezonden persbericht


Utrecht, oktober 2010

Utrechters starten campagne voor de spierziekte MD

De vader van Rianne Engels overleed aan Myotone Dystrofie. Een chronische spierziekte, die maar weinig mensen kennen. Terwijl MD in ons land de meest voorkomende spierziekte onder volwassenen is... Aan die onbekendheid wil Rianne dolgraag iets doen. 'Het is een afschuwelijke aandoening, die iemands kracht en karakter sloopt. Wat blijft er dan nog van je over?'

Samen met haar collega Hans Blaauwendraat (42), directeur bij het Utrechtse reclamebureau O-utrecht, besloot Rianne Engels (34) er een boek over te schrijven. Niet droog medisch, maar vol aangrijpende verhalen van patiënten en hun gezinsleden. Rianne: 'Je hebt deze ziekte nooit alleen. Omdat ook je persoonlijkheid door de ziekte verandert, heeft je omgeving er dag in dag uit mee te maken. Eigenlijk raak je iemand al kwijt, vóór hij eraan overlijdt.'

Geld inzamelen

Het boek heeft een bijzondere voorgeschiedenis. Het begon allemaal toen Rianne blufte dat ze voor haar pas overleden vader wel tien keer tegen een steile berg op zou willen fietsen. Hans nam haar uitdaging aan. Ze kochten racefietsen en begonnen te trainen. In dat jaar, en de twee jaren erna, fietsten ze samen met anderen honderden kilometers op een steile Franse Alp om sponsorgeld in te zamelen. Met die sponsorfietstochten ('Fietsenvoor.nl') haalden ze 70.000 euro op. Voor MD-research en de productie van dit boek.

Herkenbaar

Hoewel het boek over MD-patiënten gaat, zijn de thema's universeel. Herkenbaar voor alle mensen met een chronische ziekte en hun familie. Over de angst voor later, over het inleveren van de kwaliteit van je leven, over relaties die moeilijker worden. 'Toch is het geen boek over zielige mensen. Het gaat over hoe mensen omgaan met iets wat niet te stoppen is.'

Emotioneel

De titel van het boek is GeenGezicht. Rianne: 'Als je MD hebt, verzwakken je spieren. Ook die in je gezicht. Je verliest dus je eigen expressie en dat is heel akelig. Het maakt ook dat MD-patiënten uiterlijk op elkaar lijken. De eerste keer dat ik een andere MD-patiënt dan mijn vader ontmoette, werd ik heel emotioneel. Het leek wel een broer van hem. Eind november starten we bij reclamebureau O-utrecht de campagne 'Geef MD je gezicht'. Via geefjegezicht.nl en via social media worden zoveel mogelijk mensen opgeroepen hun foto te uploaden. Een simpele, heldere actie, die hopelijk helpt MD op de kaart te zetten.

Bekendheid

Hans: 'Wat we willen bereiken? Dat meer mensen MD kennen. Want met bekendheid begint alles. Dan wordt de ziekte door artsen sneller herkend, wordt er meer onderzoek naar gefinancierd en zal uiteindelijk de behandeling verbeteren. We presenteren het boek niet voor niets aan de vooravond van de Week Chronisch Zieken, dat is een toepasselijke actuele aanleiding.'

Je foto op de cover

Het boek kost E 24,95. Daarvan gaat E 5 per boek naar MD. Rianne en co-auteur Hans verdienen er niets aan. 'Alles gaat naar de VSN, de Vereniging Spierziekten Nederland, de opdrachtgever van het boek.' GeenGezicht is te koop op geengezicht.nl, via bol.com en in de boekhandel, zoals Selexyz Broese.

Boekpresentatie

Van 5 tot en met 12 november is de Week Chronisch Zieken. Daarom is de presentatie van 'GeenGezicht' op donderdag 4 november, vanaf 18.30 uur in de Utrechtse Centrale Bibliotheek, Oude Gracht 167. Hier vertellen Hans en Rianne hun verhaal en is uiteraard GeenGezicht te koop, dat je ter plekke kunt laten signeren. Geïnteresseerden zijn welkom!


---