()
'OOK MANNEN HEBBEN OPVLIEGERS', een boek over neuro-endocriene tumoren. Een samenwerkingsproject van het Nederlands Kanker Instituut - Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL), NET-patiënten, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), Novartis Oncology en het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). Het boek is geschreven voor artsen, medisch specialisten e.a. professionals.
'Ook mannen hebben opvliegers', neuro-endocriene tumoren, een kanker in vele gedaantes, werd op 10 november gepresenteerd aan professor dr. Piet Borst, oud-directeur van het NKI-AVL, columnist NRC en onlangs bekroond vanwege zijn inzet tegen kwakzalverij.
Op 10 november is eveneens de website van de nieuw opgerichte stichting NET-groep de lucht in gegaan. De tekst van het boek kunt u downloaden via
'Ook mannen hebben opvliegers', is een tachtig pagina's tellend boek met informatie over zeldzame neuro-endocriene tumoren (NET), onderzoek naar de kwaliteit van leven tot de diagnose NET én negen ervaringsverhalen gebaseerd op het medisch dossier. De boekomslag wordt gedomineerd door de zebra: het internationale symbool van NET. De auteurs van het boek zijn: dr. Babs Taal (NKI-AVL), Carmen-Miranda Kleinegris en Willy Brinkman, De redactie van het boek bestond uit: dr. Alies Snijders (NFK), Christine Aalders (voorheen maatschappelijk werkster bij het NKI-AVL), drs. Corien Heemstra Borst (huisarts) en dr. Fransje Snijders (internist, Beatrix ziekenhuis, Gorinchem).
NET, een zeldzame ziekte
De introductie van het boek bestaat uit een medisch wetenschappelijk artikel van dr. Babs Taal, internist/oncoloog en specialist op NET in het NKI-AVL. Dit artikel gaat over de kenmerken van neuro-endocriene tumoren, de symptomen en de lastig te stellen diagnose. Ook wordt informatie gegeven over epidemiologie, behandelmogelijkheden en experimentele behandelingen die momenteel lopen in Nederland. Daarnaast komen negen patiënten met NET aan het woord. Zij vertellen over hun ervaring met de zeldzame neuro-endocriene tumoren, waarmee ze soms wel tien jaar rondliepen voor de diagnose werd gesteld. NET is een zeldzame kankersoort die slechts bij 1-2 personen op de 100.000 mensen voorkomt. Dit is de reden dat de soms vage maar ingrijpende klachten niet worden herkend door huisarts of specialist. Gemiddeld ziet een huisarts in zijn werkzame leven één NET-patiënt; een specialist slechts een paar. Als patiënt moet je dus een volhouder zijn, als je vasthoudt aan de gedachte dat de klachten lichamelijk zijn en niet psychisch, zelfs als zorgverleners en/of mensen in de sociale omgeving het tegendeel beweren. Het gevolg van deze vaak late diagnose, is een verlies aan kwaliteit van leven. Dit bleek uit het onderzoek onder 67 NET-patiënten waarvan de resultaten in het boek beschreven zijn in 'De weg naar de diagnose'.
'Ook mannen hebben opvliegers' en 'De weg naar de diagnose' op de website