Ingezonden persbericht
Kerst op Utrecht CS dit jaar vijf weken te vroeg
Duizenden lichtjes in kerstboom symboliseren couveusekinderen
Utrecht, 17 november 2010 - De Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC) viert vandaag een te vroege kerst op het centraal station van Utrecht. In het kader van de wereldwijde Prematurity Awareness Day, vraagt de vereniging met een zes meter hoge, vrolijk versierde kerstboom extra aandacht voor de problemen rondom vroeggeboortes. Problemen waar één op de tien kinderen en hun ouders mee te maken krijgen. Directeur van de VOC Gert Jan van Steenbrugge: "De problemen van te vroeg geboren kinderen stoppen niet na de couveusetijd. Vaak vormen de gevolgen een levenslange last voor kind en ouder." Het is voor het eerst dat Nederland aan de Prematurity Awareness Day deelneemt.
Kaartjes en cadeautjes
Vanaf vanmorgen zeven uur deelt een echte Kerstman speciaal ontworpen wenskaarten uit aan duizenden reizigers op het station. Passanten kunnen hiermee zelf hun steun betuigen aan families met een te vroeg geboren kindje. Ook delen vrijwilligers van de VOC rond de kerstboom traditionele geboortesnoepjes uit. Zij waren enthousiast over de positieve reacties die ze ontvangen van het publiek. De actie is onderdeel van de jaarlijkse Week van het Couveusekind die loopt van 15 tot 21 november.
Zorgen om later
Dankzij betere behandelmogelijkheden overleven steeds meer couveusekinderen. Toch hebben deze kinderen door de vroeggeboorte ook ná de couveusetijd grotere kans op (blijvende) beperkingen, waarvan de symptomen soms pas op latere leeftijd zichtbaar worden. Na een relatief zorgeloze periode (de 'gouden jaren' tussen de eerste en derde verjaardag) breken opnieuw intensieve tijden aan wanneer het kind naar school gaat. Vaak is het een combinatie van problemen die ervoor zorgt dat voor een normale, gelukkige ontwikkeling extra hard gevochten moet worden. Vragen over de sociale, motorische en verstandelijke ontwikkeling van het kind leiden veelal tot grote onzekerheid bij de ouders.
Informatie ontzorgt
Doordat er geen aangepaste ontwikkelings- en groeicurven bestaan voor prematuren, hebben ouders en verzorgers van te vroeg geboren kinderen weinig houvast. Voor een gestroomlijnde zorg is een zorgschema waarin de afdeling neonatologie, de kinderarts en het consultatiebureau elkaar aanvullen volgens de VOC het meest ideaal. Nu wordt er vaak langs elkaar heen gewerkt. Eén specialist houdt met één probleem rekening, terwijl er juist bij te vroeg geboren kinderen vaak sprake is van meerdere problemen die invloed hebben op elkaar. Hoe complex dat is, komt vaak pas aan het licht wanneer de schoolgaande leeftijd is bereikt. De nazorg loopt echter slechts tot het vierde levensjaar. Gebundelde kennis, strakkere medische monitoring en begeleiding van te vroeg geboren kinderen leiden volgens de VOC tot het vroegtijdiger diagnosticeren van problemen, waarop adequate zorg kan worden geboden. Dit kan ergere complicaties voorkomen, wat de kwaliteit van leven ten goede komt. Daarom pleit de VOC voor een betere stroomlijning van de informatievoorziening en passende, blijvende (na)zorg. De kerstactie van vandaag moet daaraan een extra impuls geven.
Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)
De Vereniging van Ouders van Couveusekinderen is een landelijke patiënten- en ouderorganisatie die zich inzet voor opvang, begeleiding en belangenbehartiging van ouders van (veel) te vroeg geboren kinderen, en van kinderen die te licht of ernstig ziek zijn geboren en daarom op een couveuseafdeling zijn opgenomen. De vereniging geeft ook voorlichting aan externe partijen en beroepskrachten. De vrijwilligersactiviteiten zijn verspreid over acht regio's.