Onderzoek brengt ervaringen patiënten in kaart
donderdag 16 december 2010
Hoe beleven mensen met hart- en vaatziekten hun ziekte? Voor het eerst
brengt een onderzoek de emoties in kaart achter de ziekte en de
behoeften van patiënten aan psychosociale begeleiding. Dit geldt voor
de gehele breedte van hart- en vaatziekten. Uniek is dat enkele
patiënten ook als onderzoeker deelnamen aan het onderzoek.
Het onderzoek werd uitgevoerd door het VU medisch centrum (VUmc),
afdeling metamedica, in opdracht van de Hartstichting. Het was
een samenwerking met patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep.
Persoonlijke ervaring
In het onderzoek werden patiënten geïnterviewd over hun ervaringen en
voor hen ingrijpende momenten tijdens hun ziekte. Zo ervaren patiënten
met een acuut hartinfarct de reanimatie en de rit naar het ziekenhuis
als zeer heftig.
Bij chronische patiënten spelen weer andere aspecten, zoals:
* de relatie met de partner
* de leefstijl veranderen
* weer doorgaan of juist stoppen met werken
* de (terugkom)controles bij de artsen
Er is behoefte aan meer aandacht van zorgprofessionals voor de
psychosociale gevolgen van de ziekte. Studies naar persoonlijke
ervaringen met ziekten zijn schaars en richten zich meestal op een
bepaald aspect, zoals hoe mensen een pacemaker ervaren.
Het is de 1e keer dat de beleving en persoonlijke ervaringen van
patiënten zo systematisch en zorgvuldig in kaart is gebracht.
Behoeften
Het onderzoek geeft een aantal aanbevelingen over wat patiënten
verwachten van en belangrijk vinden aan psychosociale ondersteuning.
Hieruit kwam naar voren dat patiënten behoefte hebben aan beter
persoonlijk contact, aandacht en betrokkenheid van de zorgprofessional.
"Dat een hart- of vaatziekte bijna altijd gepaard gaat met emoties,
zoals angst en onzekerheid, wordt volgens patiënten nog onvoldoende
belicht in het contact met de arts", constateert drs. Merel Visse, die
samen met drs. Anja de Kruif het onderzoek vanuit het VUmc heeft
geleid. "Patiënten vinden dat artsen hier meer rekening mee moeten
houden in de begeleiding en hier ook actiever naar moeten vragen."
Verder vinden patiënten dat psychosociale ondersteuning actief en
herhaald aangeboden moet worden. Ook na langere tijd hebben patiënten
behoefte aan ondersteuning, zo zegt een geïnterviewde patiënt: "Een
half tot driekwart jaar nadat het gebeurd is, ben je iemand anders. Ze
moeten altijd de mogelijkheid open laten om binnen een jaar terug te
komen."
Patiënten geven ook aan meer behoefte te hebben aan ondersteuning bij
het hervinden van zelfstandigheid en de invulling van hun nieuwe 'ik'.
Over het onderzoek
Het betreft een kwalitatief onderzoek van 24 diepte-interviews met
mensen met hart- en vaatziekten (inclusief CVA). Aanvullend zijn 2
focusgroepen gehouden.
Daarnaast zijn 3 patiënten opgeleid tot onderzoekspartner en hebben als
lid van het onderzoeksteam meegewerkt aan de rapportage. Het
doel: dat het onderzoek zo veel mogelijk bij de beleving van patiënten
aansloot.
De interviews vonden plaats van oktober 2009 tot juli 2010. Resultaten
en methoden van het onderzoek worden gebruikt bij de implementatie van
psychosociale screening en interventie in een ziekenhuis in Lelystad.
De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep hebben tips en aanbevelingen van
de patiënten in een overzichtelijke rapportage gezet en verstuurd aan
betrokken zorgprofessionals, zodat zij deze kunnen gebruiken in hun
dagelijkse praktijk.
Meer informatie
Lees meer over het onderzoek, het onderzoeksrapport en de rapportage
voor zorgprofessionals (opent in nieuw venster).