Nieuws
Debat donorregistratie
woensdag 23 maart 2011
Gisteren hebben de Hartstichting en de Nierstichting een brief
geschreven aan mevrouw Van Miltenburg, woordvoerder van de VVD in de
Tweede Kamer. Vandaag vindt het laatste debat plaats over actieve
donorregistratie (ADR), waarvan de 2 stichtingen voorstander zijn.
Geachte mevrouw van Miltenburg,
Wat opvalt in het debat over orgaandonatie, is de vaak zeer
ideologische benadering van het onderwerp door de verschillende
politieke partijen. Waarbij men binnen een politieke stroming tot een
zeer tegengesteld standpunt kan komen. Het speelveld loopt van een
vergaande wens tot behoud van autonomie en zelfbeschikkingsrecht tot
een vergaande wens tot het organiseren van solidariteit.
Probleem groter dan we denken
Namens de Hartstichting en de Nierstichting doen wij een beroep op u de
discussie pragmatisch en oplossingsgericht te benaderen. Wij hebben in
Nederland een ernstig tekort aan donororganen en dus lange
wachtlijsten.
Als je op de wachtlijst staat, is niet gezegd dat je op tijd in
aanmerking komt voor een transplantatie. Er verdwijnen voortijdig
mensen van de wachtlijsten, omdat ze inmiddels een te slechte conditie
hebben gekregen. Anderen komen niet eens op de wachtlijst. Zij vormen
de verborgen wachtlijsten die bestaan naast de officiële wachtlijsten.
Het probleem is dus nog groter dan we denken!
Wij geloven niet dat Nederlanders minder aardige mensen zijn dan
Belgen, Spanjaarden of Oostenrijkers. Laatstgenoemden hebben, zoals u
bekend is, een ander donorregistratiesysteem dan wij, namelijk een
'bezwaarsysteem'.
In deze landen beschikt men over meer donororganen dan wij, zodat meer
transplantaties verricht kunnen worden en de wachtlijsten korter zijn.
Ook wij Nederlanders willen graag 'helpen'. Wij geven royaal aan goede
doelen. Ook ten opzichte van orgaandonatie staan Nederlanders positief:
meer dan 70% van de bevolking zegt in principe bereid te zijn een
orgaan af te staan.
Registreren komt er niet van
Men wil het wel, maar van registratie komt het vervolgens vaak niet.
Dat kan om zo veel redenen zijn. Rondvraag binnen onze eigen
organisaties was inzichtgevend: het blijkt een vraag die men
gemakshalve voor zich uit schuift, omdat er geen directe noodzaak is om
de stap te zetten. Maar eigenlijk zouden de meesten het best willen
doen.
ADR behulpzaam instrument
Dan zou het ADR-systeem wel eens een zeer behulpzaam instrument kunnen
zijn. Het geeft mensen een duwtje in de rug om kenbaar te maken hoe zij
over hun organen willen beschikken na hun dood. Want geen keuze maken,
leidt bij het ADR-systeem tot feitelijke registratie als orgaandonor.
Mensen die dat een onprettige gedachte vinden, krijgen alle gelegenheid
de registratie om te zetten wanneer ze per brief met hun (voorlopig)
donorschap geconfronteerd worden. Zij kunnen dan alsnog nee zeggen of
aangeven dat ze de keuze overlaten aan de nabestaanden.
Wat een enorme winst ten opzichte van het huidige systeem! Daarin weet
je het zelden: men heeft meestal 'niets' laten weten. Een onmogelijke
beslissing dus voor de nabestaande(n). Het is juist de onbekendheid met
de wens van de potentiële donor die de beslissing enorm bemoeilijkt.
En dat is ook waarom de artsen in de ziekenhuizen erg geholpen zouden
zijn met het ADR-systeem. Het zou hun gesprek met de nabestaanden
zoveel acceptabeler maken: de wens van de donor vormt dan de leidraad
voor het gesprek.
Risico 'nee' aanvaardbaar
Veel politici gebruiken als argument tegen het ADR dat je mensen
'kwijtraakt', dat mensen nee zullen zeggen als ze de keuze moeten
maken. Dat is mogelijk. Als Hartstichting en Nierstichting vinden we
dat risico aanvaardbaar.
Het probleem is niet dat mensen een duidelijke keuze maken, het
probleem is de onbekendheid met de wens als het moment daar is. Je weet
dan niet of iemand wel of geen donor had willen zijn. En ook niet of
hij bewust de keuze bij de nabestaande(n) had willen laten.
Zelfbeschikkingsrecht
Minister Schippers wijst het ADR-systeem af, omdat de bewijsvoering
haar niet hard genoeg is om een systeemwijziging te rechtvaardigen dat
volgens haar het zelfbeschikkingrecht aantast.
Wij zijn ons ervan bewust dat de betere resultaten in België,
Oostenrijk en Spanje niet 1 op 1 tot het andere registratiesysteem
herleid mogen worden. Maar dat er een relatie is, daarvan zijn we
overtuigd. Om deze en bovengenoemde redenen pleiten wij voor invoering
van het ADR-systeem. Voor de mensen op de wachtlijsten en voor hen die
er voortijdig afvallen of er niet eens opkomen.
De maatregelen van de laatste decennia (de problemen zijn niet van de
laatste 2 jaar) hebben eenvoudigweg te weinig opgeleverd. Die
maatregelen liepen van publiekscampagnes tot voorlichting tot
organisatieverbeteringen in de ziekenhuizen -
Oplossingsgericht debat
Invoering van het ADR-systeem is voor ons geen doel op zich, maar een
middel om potentiële donoren niet verloren te laten gaan. Dat zijn er
nu ruim 250 per jaar. Wij staan open voor alle echte oplossingen en
hopen dan ook van harte dat het een oplossingsgericht debat wordt op 24
maart, dat zal leiden tot vermindering van het tekort aan donororganen
in ons land.
Met vriendelijke groeten,
Hans Stam, Directeur Nederlandse Hartstichting
Tom Oostrom, Directeur Nierstichting Nederland