Boek van Anke Lanser ´FSHD heb je niet alleen is verschenen´
'In 1974 ging ik eens nadenken, want als mijn oma "het" had en mijn
moeder en nu ik, dan zouden mijn kinderen het ook best eens kunnen
krijgen. Na een erfelijkheidsonderzoek in Nijmegen bleek dit het geval
en vanaf dat moment was FSHD, al heette het toen anders, een
gezinsziekte.' (Wim A.)
fg
Het boek gaat over FSHD. Mensen vertellen op indringende wijze over hun
leven met FSHD. Het boek is voorzien van prachtige - paginagrote -
portretfoto´s die gemaakt zijn van leden van de VSN tijdens een
speciale bijeenkomst op 13 november 2010.
Het boek sluit aan bij de campagne: 'Geef FSHD een gezicht'. Deze
campagne is recent gestart en heeft alles te maken met de doorbraak in
onderzoek vorig jaar waarbij onderzoekers uit Leiden, Nijmegen, Seattle
(VS) en Rochester (VS) hebben ontrafeld hoe het ziekteproces bij FSHD
ontstaat. Professor Van der Maarel: ''Dat wil niet zeggen dat we nu ook
een medicijn hebben. Uiteraard richten alle pijlen van het onderzoek
zich daar nu op, maar het kan nog jaren duren.'' Hierdoor is er (op
termijn) hoop op een therapie, op behandeling.
Meer informatie hierover kunt u vinden op de websites van beide
verenigingen (www.fshd.nl en www.vsn.nl). Het boek (ISBN 978 90 816331
2 3) is te bestellen voor EUR 14,75 via de webwinkel van de VSN -
http://webwinkel.vsn.nl/.
19 april 2011
VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480
Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank
1422400
Vereniging Spierziekten Nederland