Vereniging Spierziekten Nederland


Boek van Anke Lanser ´FSHD heb je niet alleen is verschenen´

'In 1974 ging ik eens nadenken, want als mijn oma "het" had en mijn moeder en nu ik, dan zouden mijn kinderen het ook best eens kunnen krijgen. Na een erfelijkheidsonderzoek in Nijmegen bleek dit het geval en vanaf dat moment was FSHD, al heette het toen anders, een gezinsziekte.' (Wim A.)

fg

Het boek gaat over FSHD. Mensen vertellen op indringende wijze over hun leven met FSHD. Het boek is voorzien van prachtige - paginagrote - portretfoto´s die gemaakt zijn van leden van de VSN tijdens een speciale bijeenkomst op 13 november 2010.

Het boek sluit aan bij de campagne: 'Geef FSHD een gezicht'. Deze campagne is recent gestart en heeft alles te maken met de doorbraak in onderzoek vorig jaar waarbij onderzoekers uit Leiden, Nijmegen, Seattle (VS) en Rochester (VS) hebben ontrafeld hoe het ziekteproces bij FSHD ontstaat. Professor Van der Maarel: ''Dat wil niet zeggen dat we nu ook een medicijn hebben. Uiteraard richten alle pijlen van het onderzoek zich daar nu op, maar het kan nog jaren duren.'' Hierdoor is er (op termijn) hoop op een therapie, op behandeling.

Meer informatie hierover kunt u vinden op de websites van beide verenigingen (www.fshd.nl en www.vsn.nl). Het boek (ISBN 978 90 816331 2 3) is te bestellen voor EUR 14,75 via de webwinkel van de VSN - http://webwinkel.vsn.nl/.

19 april 2011

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400