UMC Groningen
UMCG start onderzoek naar beleving van dementie
09 augustus 2011
Het Universitair Medisch Centrum Groningen start een onderzoek naar de
ervaringen van mensen met dementie en van hun mantelzorgers. Doel van
het project `Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord!' is
om via interviews persoonlijke verhalen van patiënten en mantelzorgers
te verzamelen. Deze persoonlijke verhalen zullen een uitvoerig en
indringend beeld geven van hun ervaringen met dementie en de impact die
de ziekte op hen heeft. Medio 2013 wordt de website
`Praten-Over-Gezondheid' gelanceerd, waarop deze persoonlijke
ervaringen zijn weergegeven. De website biedt daarmee steun en
informatie aan patiënten, familie, vrienden, (andere) mantelzorgers en
aan zorgprofessionals.
Betrouwbare informatie over de beleving en ervaring van een patiënt of
mantelzorger, zijn een grote steun voor andere patiënten en
mantelzorgers. In het huidige informatieaanbod over dementie is weinig
tot geen informatie over de vraag wat dementie daadwerkelijk met de
patiënt of mantelzorger doet. Patiënten- en vrijwilligersverenigingen
geven aan dat deze informatie nauwelijks verkrijgbaar is en dat die
bovendien niet altijd betrouwbaar is. Ook zorgverleners hebben niet
altijd antwoord op ervaringsgerichte vragen. Door ervaringen van
anderen kunnen mensen zich eerder voorbereiden op wat gaat komen en
tijdig eventuele maatregelen nemen. Hierdoor kunnen zij langer de regie
over de eigen thuissituatie houden en hun welbevinden en kwaliteit van
leven verhogen.
'Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord'
Om in deze informatiebehoefte te voorzien start het UMCG met het
onderzoek `Help, dement! Patiënt en mantelzorger aan het woord!'. Het
resultaat wordt de website `Praten-Over-Gezondheid', waarop informatie
over de impact van dementie zal staan. Die informatie komt voort uit de
diepte-interviews, waarin patiënten en mantelzorgers hun persoonlijk
verhaal vertellen vanaf het moment dat de eerste verschijnselen zich
voordeden. De verhalen worden op de website geïllustreerd aan de hand
van video-, audio- of tekstfragmenten van de interviews. De website zal
daarmee antwoord geven op veelgestelde vragen en mensen inzicht en
informatie geven over dementie(problemen) en hoe daarmee om te gaan.
Naast het feit dat patiënten en mantelzorgers hun voordeel kunnen doen
met de website, wordt de site ook een bron van informatie voor
(para)medische en andere zorgverleners.
Bewezen succes in Engeland
In Engeland is ervaring opgedaan met een vergelijkbare website
(www.healthtalkonline.org). Meer dan een miljoen hits per maand geven
aan dat er veel behoefte is aan dit soort informatie. Dit succes laat
zien dat deze benadering van wezenlijk belang is voor zowel patiënten
en mantelzorgers als (zorg)professionals. De website
`Praten-Over-Gezondheid' is daarom echt belangrijk voor diegenen die
met dementie te maken krijgen.
Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma
Ouderenzorg (NPO). Het is een programma van ZonNW, in samenwerking met
de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en in
opdracht van het ministerie van VWS.