Ingezonden persbericht
Persbericht
Academischezorg.nl: info over topreferente zorg en behandeling in de acht UMC's
NFU ontsluit waardevolle informatie voor patiënten
Een website met informatie over alle academische zorg die in de UMC's wordt geboden. Een site met inhoudelijke informatie over topreferente behandelingen en 'vind-informatie' (welke dokter behandelt deze aandoening in welk UMC?). De website 'academischezorg.nl' werd op dinsdag 13 september officieel geopend door prof. dr. Ferry Breedveld, bestuurder van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU).
Aan patiënten met moeilijk te behandelen aandoeningen, moeilijk vast te stellen diagnoses of zeldzame ziekten wordt topreferente zorg geboden. Topreferente zorg is geconcentreerd in de acht Universitair Medische Centra (UMC's). Deze zorg wordt topreferent genoemd omdat patiënten daarvoor doorverwezen door artsen uit algemene ziekenhuizen of soms direct door de huisarts. Topreferente zorg is per definitie gekoppeld aan wetenschappelijk onderzoek: aan ontwikkelen en onderzoeken van nieuwe technieken en behandelingen. Topreferente zorg is daarmee ook duur. Daarvoor krijgen de UMC's extra geld, de zogenoemde 'academische component'.
Honderden topreferente functies
Er zijn honderden topreferente functies. In dat aanbod verandert regelmatig iets. Zo kan een behandeling zijn uitontwikkeld en daarmee ook in algemene ziekenhuizen worden geboden, kan een functie worden vervangen door iets beters of komt er een functie bij. Om patiënten, maar ook bijvoorbeeld verwijzende specialisten, goed te informeren, ontwikkelde de NFU de website 'academischezorg.nl'. Hierop staat van alle topreferente functies een beknopte beschrijving, contactgegevens van de betrokken specialisten en meestal ook links naar andere websites met nog meer informatie. De website biedt de mogelijkheid te zoeken op trefwoord, op diagnosegroep en ook is te zien welke topreferente functies in welk UMC te vinden zijn. De website was in de opbouwfase al toegankelijk voor patiënten en andere geïnteresseerden en blijkt in een belangrijke behoefte van patiënten te voorzien.
Weesziektensite in ontwikkeling
De NFU is ook bezig met het maken met een website voor patiënten en hun naasten over weesziekten Weesziekten zijn ziekten die maar heel weinig voorkomen, en waarvoor vaak maar in één UMC een diagnose- en/of behandelmogelijkheid is.