Samen voor mensen met NAH aan de slag
Twintig jaar Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland
WAGENINGEN, 20110919 -- De Stichting Hersenletsel Organisaties Nederland (SHON) bestaat op woensdag 21 september twintig jaar. In die twintig jaar is er veel verbeterd, maar de mensen die getroffen zijn door niet aangeboren hersenletsel (NAH) zijn nog steeds onzichtbaar en lopen vaak vast in onbegrip en ondeskundigheid.
Het kan iedereen overkomen. Je werkt, gaat naar school, zorgt voor je kinderen en staat midden in het leven. En dan opeens is daar dat ongeluk, of die infectie of die beroerte en is je leven in één klap totaal veranderd. Van buiten lijk je misschien precies dezelfde als voorheen, maar van binnen is er van alles voorgoed veranderd. Je kunt niet meer zo makkelijk met mensen omgaan, je bent kwaliteiten die je had kwijt, je verdraagt geen prikkels als veel geluid, licht of kleuren en je bent continu moe. De neuroloog heeft gezegd dat je weer beter bent, maar het lukt je niet om je leven weer op te pakken. En je hebt geen idee wie je kan helpen.
Dit is de dagelijkse realiteit van ongeveer 500.000 mensen in Nederland, waaronder naar schatting 12.000 kinderen en jongeren. Onder het motto ‘Samen voor mensen met NAH’ werken patiëntenorganisaties samen om de problemen waar mensen met NAH mee te maken krijgen zichtbaar te maken en de zorg en ondersteuning voor getroffenen te verbeteren. Die zorg en ondersteuning moeten niet stoppen bij de voordeur van een organisatie. Want juist voor mensen met NAH is samenwerking tussen uiteenlopende sectoren (ziekenhuizen, revalidatiecentra, woonzorgvormen, werkgevers en onderwijs) heel hard nodig. De stichting pleit ook voor het gebruik van de ervaringsdeskundigheid van mensen met NAH. De combinatie van professionele kennis en de kennis van de getroffenen zelf levert de beste resultaten op.
20 jaar SHON
Sinds de hersenletsel patiëntenorganisaties in 1991 besloten om samen te gaan werken is er veel bereikt. Zo heeft de SHON samen met Prismant, het onderzoeks- en adviesbureau voor de Nederlandse gezondheidszorg diverse onderzoeken gedaan naar de hulpverlening aan mensen met NAH. Uit die onderzoeken bleek dat er dringend behoefte was aan goed functionerende regionale zorgnetwerken. Daarop ontwikkelde de SHON samen met Prismant een zorgprogramma voor mensen met NAH in de thuissituatie. Het zorgprogramma liet zien hoe zorgorganisaties op het gebied van NAH met elkaar kunnen samenwerken en aan welke kwaliteitseisen die zorg zou moeten voldoen. Het zorgprogramma is in een groot deel van Nederland ingevoerd en er zijn diverse samenwerkingsvormen door ontstaan. In vervolg op het zorgprogramma ontwikkelt SHON nu samen met Vilans, kenniscentrum voor langdurige zorg, kwaliteitscriteria, vanuit het cliëntenperspectief en in nauwe samenwerking met alle partijen in het NAH-veld.
Ondanks de mooie resultaten is er nog veel te doen. Mensen die getroffen zijn door NAH worden nog altijd niet goed doorverwezen naar de juiste hulpverlening, waardoor het soms jaren duurt voordat ze de juiste hulp krijgen. Daar komen de bezuinigingen op de zorg en dus ook op de hulpverlening aan mensen met NAH de komende jaren nog bij. Bovendien weten veel mensen niet wat NAH is, waardoor getroffenen veel met onbegrip in hun naaste omgeving te maken hebben. Het is moeilijk uit te leggen waarom je niet meer op verjaardagsfeestjes komt, terwijl je nog wel een berg kunt beklimmen. NAH is nog te onbekend in de samenleving. An Cremers, bestuurslid van SHON: “Mensen met NAH kunnen niet naar Den Haag om te protesteren en hun stem te laten horen: teveel prikkels, te hectisch en te vermoeiend. Dat maakt NAH-ers en hun problematiek onzichtbaar. De SHON zet zich ook de komende jaren in om NAH zichtbaar te maken en mensen met NAH te helpen om hun dromen waar te maken.”
Ingezonden persbericht