Aegon Copa-Amsterdam op 24 mei voor kinderen met een zeldzame ziekte
Aegon Copa-Amsterdam (23-25 mei in het Olympisch Stadion) is een internationaal top-jeugdvoetbaltoernooi voor spelers onder 19 jaar.
AMSTERDAM, 20150522 -- Zondag 24 mei staat Aegon Copa Amsterdam in het teken van het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF). Op de tweede speeldag is ZZF Maatschappelijk Partner van het toernooi. Tijdens het evenement worden er in de VIP tent loten verkocht om bij te dragen aan het onderzoek naar het Marshall-Smith Syndroom (MSS) en maakt men kans op prachtige prijzen. Voor een kindje met MSS is voetballen helemaal niet vanzelfsprekend.
Het Marshall-Smith syndroom (MSS)
Het Marshall-Smith syndroom (MSS) is een aangeboren aandoening. Bij dit syndroom ontwikkelen de botten zich sneller dan anders. MSS is een levensbedreigend syndroom. Een kind met MSS herken je aan bijzondere kenmerken zoals een groot voorhoofd, een kleine kin en kleine oogkassen waardoor de ogen er groot uitzien. Door de botproblemen heeft een kind met MSS ernstige ademhalingsproblemen en er kunnen onverklaarbare botbreuken optreden. Ook is er een achterstand in de verstandelijke en motorische ontwikkeling. Kinderen met MSS overlijden vaak op jonge leeftijd. Er zijn nog geen medicijnen of behandelingen beschikbaar. Daarom is er medisch onderzoek nodig.
ZZF
Het Zeldzame Ziekten Fonds zet zich in voor mensen met een zeldzame ziekte. Het ZZF vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht en geld beschikbaar is voor zeldzame ziekten. Het ZZF financiert onderzoek naar zeldzame ziekten, organiseert lotgenotencontact, organiseert dagjes uit voor het hele gezin en zorgt voor meer aandacht aan zeldzame ziekten. Het ZZF beschikt over de ANBI status. www.zzf.nl
Afhankelijk van giften
Het Zeldzame Ziekten Fonds en de Marshall Smith Research Foundation ontvangen geen overheidssubsidies en zijn geheel afhankelijk van giften en donaties. De Copa Amsterdam is een geweldig evenement om dit te bewerkstelligen.
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds