Deze week erkende minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland. Voor zowel de patient als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is.

Het overzicht van de expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patienten met zeldzame aandoeningen waaraan in totaal 6 tot 8 procent van de bevolking lijdt. Omgerekend betreft het een miljoen Nederlanders en 27 tot 36 miljoen Europeanen. Meer dan in andere Europese landen spelen patientenorganisaties in Nederland een expliciete rol in het benoemen van de expertisecentra.

Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patienten met zeldzame aandoeningen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedisch begeleiding en een eventuele behandeling.

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

Startpunt van deze erkenning was de lancering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) enige jaren geleden. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, cooerdineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patienten binnen en buiten Nederland.

Prof. Martijn Breuning, trekker in het LUMC van dit project vermeldt dat `In het LUMC er 22 expertise centra voor zeldzame aandoeningen zijn erkend.' Breuning zegt dat deze stap van groot belang is, omdat de kennis over deze zeldzame aandoeningen hierdoor beter kan worden gebundeld. Daarnaast wordt het onderzoek naar oorzaken en nieuwe vormen van behandeling gestimuleerd en de zorg voor patienten en hun familie kan worden verbeterd.'

De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen (European Reference Network). Bij de beoordeling van 288 potentiele expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema's. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek. Ook de continuiteit van zorg is een belangrijk punt. (Bron: www.nfu.nl/actueel)