Expertisecentra voor spierziekten erkend
Home | Actueel | Expertisecentra voor spierziekten erkend
Expertisecentra voor spierziekten erkend
07 juli 2015
[IMG]
Vrijwel alle spierziekteteams in academische ziekenhuizen zijn door minister Schippers officieel erkend als expertisecentrum. Dat is goed nieuws voor de teams, maar ook voor mensen met een spierziekte.
Toetsing
De minister wil graag de kennis rond zeldzame ziekten concentreren in een of enkele academische centra. Daarom heeft de NFU, het samenwerkingsverband van de academische ziekenhuizen, gespecialiseerde teams uitgenodigd om zich aan te melden als kandidaat-expertisecentrum. De teams moesten lange
vragenlijsten invullen, die vervolgens getoetst werden.
Spierziekten
Het ISNO, Spierziekten Nederland en de VSOP hebben in het proces een belangrijke rol gespeeld. De sterke punten en de verbeterpunten van het kandidaat expertisecentra heeft Spierziekten Nederland onder grote tijdsdruk, in overleg met onze diagnosewerkgroepen opgesteld. Van alle
kandidaat-expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is ongeveer 40% afgewezen. Voor spierziekten is dat minder dan 5%. Deze goede score is te danken aan het feit dat er eigenlijk al heel lang spierziekte-expertisecentra bestaan.
Zorg voor zeldzaam
Toch is de instelling van deze expertisecentra een belangrijke ontwikkeling. Goede zorg voor zeldzame aandoeningen zoals spierziekten is niet vanzelfsprekend. Dit probleem wordt breed herkend. Vandaar dat minister Schippers en haar collega's in de andere Europese landen voorstander zijn van
concentratie van kennis en ervaring bij artsen die onderling nauw samenwerken. Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patienten met zeldzame aandoeningen terechtkunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en een eventuele
behandeling. Voor zowel de patient als de professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is. Het overzicht van de centra is bovendien een grote stap op weg naar betere, integrale zorg voor patienten met zeldzame aandoeningen.
Hoe nu verder?
Spierziekten Nederland is heel blij met deze formele erkenning van de spierziekte-expertisecentra door VWS. De meeste hebben een erkenning gekregen voor vijf jaar, een enkel centrum een voorlopige erkenning voor een jaar. Samen met deze centra zal Spierziekten Nederland de komende jaren werken
aan de verbetering van zorg.
Overzicht centra
De meeste expertisecentra voor spierziekten zijn te vinden in onze Zorgwijzer (onderdeel diagnostiek of medische zorg) als team met extra veel verstand van uw spierziekte. Een lijst met alle expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die positief zijn beoordeeld, kunt u vinden op de site van
de NFU. In het decembernummer van Contact Magazine verschijnt een artikel over de betekenis van de expertisecentra.