Glynis Terborg schrijft kinderboek over sikkelcelziekte

Jörgen Raymann leest voor uit ‘Maisa en de maan’ op 7 oktober

Cabaretier Jörgen Raymann komt op 7 oktober, bij de start van de jaarlijkse kinderboekenweek, naar het Erasmus MC-Sophia om kinderen voor te lezen uit Maisa en de Maan geschreven en geïllustreerd door Glynis Terborg. Cabaretière/presentatrice/actrice Jetty Mathurin presenteert de middag. Maisa en de Maan is het lang verwachte kinderboek over sikkelcelziekte, een ernstige aandoening aan het bloed die vaak voorkomt bij mensen die oorspronkelijk van niet-Westerse afkomst zijn. In het Sikkelcel Centrum van het Erasmus MC, onlangs door het ministerie van VWS erkend als officieel Expertisecentrum, worden veel kinderen en volwassenen met sikkelcelziekte behandeld.

Ofschoon in Nederland, en met name in de grote steden, betrekkelijk veel kinderen wonen met sikkelcelziekte, zijn er nog nauwelijks Nederlandstalige kinderboeken over dit onderwerp. Schrijver/illustrator Glynis Terborg zocht daarom contact met een kinderarts-hematoloog en een sikkelcelverpleegkundige van het Erasmus MC-Sophia. Uit die samenwerking is Maisa en de Maan ontstaan: het verhaal van een dapper meisje met sikkelcelziekte.

Veel mensen hebben Maisa en de Maan, bedoeld voor kinderen van zes tot elf jaar, al besteld voordat het op 1 oktober verscheen, weet auteur Glynis Terborg. ,,Het voorziet dus kennelijk in een behoefte. Ik ben blij dat we nu een leuk leesboek hebben voor kinderen, dat tegelijkertijd bewustzijn creëert rond de ziekte. Hoe meer kinderen het lezen, hoe meer mensen over de ziekte weten en erover praten. Want dat is nodig. Er fietst nog altijd niemand een berg op voor sikkelcelziekte, terwijl het echt een heel ernstige aandoening is die nog niet te genezen is.’’

Sikkelcelziekte is een erfelijke ziekte die zich uit in ernstige bloedarmoede en aanvallen met ondraaglijke pijn, de zogenaamde 'sikkelcelcrisen'. Ook horen hevig verlopende infecties bij het ziektebeeld. Op den duur ontstaat er schade aan alle organen. De kans op een kind met sikkelcelziekte ontstaat wanneer beide ouders drager zijn van het gen voor sikkelcelziekte. Maar liefst één op de zeven mensen met een niet-Westerse oorsprong is drager van dit gen. Dit komt doordat dragerschap van het gen ook beschermt tegen malaria. In gebieden waar malaria veel voorkomt hebben dragers van sikkelcelziekte dus altijd een evolutionair voordeel gehad. Ze leefden langer en kregen meer kinderen, vaak met andere dragers. Sikkelcelziekte komt daarom met name in deze malariagebieden veel voor.

Jörgen Raymann leest op 7 oktober van 16.00 tot 17.00 uur voor aan kinderen die zijn opgenomen in het Erasmus MC-Sophia, of die er geregeld op de poli’s komen. Cabaretière/presentatrice/actrice Jetty Mathurin is die middag de ceremoniemeester.