Wachtlijst kinderdonoren kan korter door betere communicatie
'We hadden er binnen ons gezin nooit over gesproken'
HILLEGOM, 20151012 -- Orgaandonatie is in Nederland een steeds minder beladen onderwerp. Toch hebben campagnes met betrekking tot donorregistratie bij lange na niet het gewenste resultaat en is het tekort aan volwassen donoren nog steeds onwenselijk groot. Kinderdonatie ligt echter nóg gevoeliger. Hoe help je als medisch professional ouders bij het maken van een goede keuze rondom orgaandonatie? In haar boek In gesprek over het kind als donor, gaat dr. Marion Siebelink in op het proces en de manier van communiceren met ouders en collega’s.
Jaarlijks ontvangen tientallen kinderen een orgaan of een weefsel. Maar het tekort aan kinderdonoren is groot en heeft geleid tot een wachtlijst die nog steeds groeit. Dit jaar staan ongeveer zeventig kinderen op een wachtlijst voor een donororgaan. Bijna de helft van deze patiëntjes is jonger dan 5 jaar. Het trieste nieuws is, dat door een tekort aan donoren jaarlijks vier tot acht van deze groep kinderen zullen overlijden.
Tegenstrijdige emoties spelen een rol
Wat kinderdonatie extra ingewikkeld en emotioneel beladen maakt, is het feit dat er bij transplantatie vaak een ander kind nodig is als donor van een kinderorgaan of -weefsel. De gedachte aan kinderdonatie roept echter bij zowel de ouders als de zorgprofessionals dermate heftige en tegenstrijdige emoties op, dat van wederzijds begrip nauwelijks sprake is. Toch zijn begrip en kennis de eerste vereisten om, vanuit welke positie ook, verstandige beslissingen te nemen over dit delicate vraagstuk. Feit is, dat (kinder)donatie nauwelijks onderwerp van gesprek is tussen ouders, hun kind en de artsen. Het schrijnende gevolg daarvan is, dat ouders van potentiële kinderdonoren op de kinder-intensive careafdelingen daarom niet weten, of hun kind zijn organen zou willen doneren. Een keuze die zij in al hun emoties vaak niet zelf kunnen of durven nemen.
Manier van communiceren en timing cruciaal
Siebelink: ‘Kennistekort en emotionele belemmeringen zijn vaak redenen waarom het proces niet optimaal verloopt. Ook de manier van communiceren en timing zijn cruciaal. Soms brengt een arts het onderwerp niet ter sprake om ouders te beschermen. Mijn advies is om het niet als vraag te zien, maar als het bieden van een keuze. Voor ouders kan het namelijk een enorme steun zijn in het verwerkingsproces om in te stemmen met donatie. In de zinloze dood van hun kind, vinden ze op deze manier tóch zingeving. Uit eerdere onderzoeken blijkt dat juist ouders zich kunnen vereenzelvigen met andere ouders. Zij redeneren: de dood van mijn kind kan het leven van een ander kind redden.’
Een must read voor medische professionals
In de medische wereld is de communicatie over dit soort zaken nog onderbelicht. Het boek van Siebelink is daarom een must read voor medische professionals. Het is niet alleen een informatief naslagwerk, maar biedt ook praktische handvatten. Want hoe ga je als behandelend arts het gesprek aan met de ouders rondom slecht nieuws? En hoe en wanneer stel je de vader en moeder van een stervend kind de vraag hoe zij denken over orgaan- en weefseldonatie?
Quote uit het boek “Aan de voorlichting rondom donatie mankeert nog van alles... Je moet ineens een beslissing nemen over je kind... We hadden er binnen ons gezin nooit over gesproken... Nu hebben we gevoeld hoe zijn hart stopte, hoe hij koud werd...”
(ouders van een 15-jarige jongen, geen donor)
Dr. Marion Siebelink werkt als programmamanager in het UMC Groningen Transplantatie Centrum. Daarnaast is zij voorzitter van de Medisch Ethische Commissie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging en bestuurslid van de Stichting Sport en Transplantatie. Ze promoveerde op ‘Het kind als donor; een multidisciplinaire aanpak’.