Steun onderzoek naar zeldzame botziekte op botonderzoek.nl

12 november 2015 | PERSBERICHT

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet onderzoek naar de behandeling van fibreuze dysplasie. Patienten met deze zeldzame botziekte hebben veel pijn en breken vaak kun botten. Afgelopen vrijdag nam de Bontius Stichting van het LUMC een cheque van 50.000 euro in ontvangst van het Huisweid Festival. Dankzij dit initiatief kan het LUMC onderzoek doen naar fibreuze dysplasie. Er is geld nodig om te onderzoeken hoe zij een beter leven kunnen krijgen.

Fibreuze dysplasie ziekte kan worden behandeld met medicijnen en operaties. Maar helaas komt de ziekte na verloop van tijd toch weer terug en raakt het skelet vervormd. Er is nog maar weinig bekend over deze `slopende' ziekte. Het LUMC doet er onderzoek naar om patienten te kunnen behandelen.

Zeldzame ziekte

Mensen met een zeldzame ziekte zoals fibreuze dysplasie hebben dubbel pech. Zeldzame ziektes krijgen vaak weinig aandacht. Voor onderzoekers is het moeilijk om aan geld te komen. Genezing lijkt voor patienten met zo'n ziekte vaak ver weg.

Patient met fibreuze dysplasie

Sam is een tiener met fibreuze dysplasie. In een filmpje vertelt hij over zijn ziekte. Bekijk het filmpje op www.botonderzoek.nl en help ook mee!