Hoe ervaren en beleven mensen met de ziekte Multiple Sclerose (MS) hun behandeladviezen? Prof. dr. Leo Visser en dr. Merel Visse van de leerstoelgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek ontvangen van Genzyme Global subsidie voor een studie naar zogenaamde therapietrouw.

Bij therapietrouw gaat het er om in hoeverre een patient de voorschriften van zijn behandeld arts opvolgt, of hij of zij bijvoorbeeld de medicijnen goed in neemt, en zijn leven aanpast. Therapietrouw is een belangrijke voorwaarde voor het voorkomen van terugvallen en voor het reduceren van de progressie van de ziekte Multiple Sclerose (MS). Zorgprofessionals zoeken naar manieren om de therapietrouw van hun patienten positief te beinvloeden, maar dit blijkt vaak lastig.

Onderzoek naar therapietrouw richtte zich tot dusverre vooral op het begrijpen van factoren die invloed hebben op het trouw innemen of toedienen van medicatie, zoals betere informatievoorziening en patienteducatie. De voorspellers voor therapietrouw varieerden hierbij, van biomedische en socio-demografische tot psychologische variabelen. Maar er werd hierdoor veel minder gekeken naar de meer existentiele en relationele dimensies van het leven van de patienten met een chronische ziekte of beperking.

De zorgethische benadering van onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek richt zich expliciet op het verkrijgen van meer inzicht in juist deze existentiele en relationele dimensies. Daarbij maakt ze gebruik van fenomenologisch onderzoek. Voor het bedrijf Genzyme gaf die fenomenologische benadering de doorslag om de onderzoekers te financieren: waar therapietrouw tot dusver vooral is doordacht vanuit het idee dat het een uitkomst is waarop variabelen van invloed zijn, bestaat er nog geen onderzoek dat therapietrouw fenomenologisch benadert.

Voorts is nog weinig tot geen onderzoek gedaan naar de betekenis van relationele dimensies bij het volgen van behandelvoorschriften door mensen met MS, terwijl ongeveer 70 procent van de mensen met MS ongeveer 4 uur per dag worden bijgestaan door iemand die hen helpt. Er is geen inzicht in wat deze zorg van deze naasten en andere manieren van sociale ondersteuning voor therapietrouw betekent. Ook daar richt deze studie zich op.

De studie duurt 18 maanden en wordt geleid door dr. Hanneke van der Meide (foto midden) en dr. Merel Visse (foto links) en en uitgevoerd door E*va van Reenen, MA en Wieke van der Borg MSc (laatstgenoemde vanuit VUmc/Metamedica). Prof.dr. Leo Visser (foto rechts), bijzonder hoogleraar aan de UvH, is aanvrager van de subsidie. De studie past in een onderzoeksprogramma dat momenteel in ontwikkeling is, rondom het concept van leefwereld-gerichte zorg.

Genzyme is sinds een paar jaar onderdeel van Sanofi, een van oorsprong Frans farmaceutisch bedrijf dat wereldwijd actief is.