Ouders gehandicapten trots maar onzeker
Secretariaat:
Maliebaan 71 h
Postbus 85276
3508 AG Utrecht
Telefoon (030) 236 37 67
Telefax (030) 231 30 54
E-mail utrecht@fvo.nl
Onderzoek naar kleinschalig wonen voor mensen met een verstandelijke handicap
Een groeiende groep ouders zet zelf kleinschalige woonzorgvormen op. Daarmee realiseren zij inspraak en een prettige en normale woonomgeving voor hun kind. De financiering van deze alternatieve zorg schiet echter tekort. Het gevolg is collectieve weekendsluitingen en afhankelijkheid van reguliere zorginstellingen. Toch voldoen de ouderinitiatieven aan een behoefte en zij moeten meer mogelijkheden krijgen om zich verder te ontwikkelen. Ouders sluiten met het opzetten van deze woonvormen aan bij een beleid waarin vraagsturing, kleinschaligheid en integratie centraal staan. Dit zijn de belangrijkste conclusies van een onderzoek dat het ITS heeft uitgevoerd.
Nederland telt minstens 110 ouderinitiatieven. Circa veertig zijn gerealiseerd en de overige zijn nog in oprichting. De woonvormen zijn kleinschalig (vier tot acht bewoners). Meest voorkomend zijn projecten voor mensen met een matige verstandelijke handicap. Het initiatief wordt vooral genomen door ouders van jongeren en jong volwassenen. Ouders beginnen meestal met het opzetten van een kleinschalige woonzorgvorm vanwege hun onvrede met het bestaande zorgaanbod. Zij vinden instellingen te groot, ze willen meer zeggenschap en ze maken zich ongerust over het tekort aan personeel en het gebrek aan privacy van bewoners.
Het realiseren van een kleinschalige woonzorgvorm vraagt veel tijd, inzet en uithoudingsvermogen. Men moet andere ouders zoeken, een projectplan ontwikkelen, contact leggen met woningcorporaties, zorgaanbieders en financiers en een geschikte woning zoeken. Gemiddeld duurt het ruim drie jaar voor een initiatief tot werkelijkheid is geworden; in geval van nieuwbouw zelfs viereneenhalf jaar. Voorwaarde voor het slagen van een project is de medewerking van diverse instanties. Zij weten de weg in het land van wonen en zorg, zij zijn belast met de uitvoering van wet- en regelgeving en ze zijn soms bereid om projecten ook financieel te ondersteunen.
Ouders oordelen positief over de manier waarop de bewoners verzorgd worden en over de kwaliteit van het contact tussen bewoners en begeleiders. De organisatie en afstemming van zorg laten echter nog te wensen over: collectieve sluitingen, teveel verschillende begeleiders en onvoldoende aandacht voor de individuele begeleiding van bewoners. Een van de oorzaken is het te lage budget om alle gewenste zorg te bekostigen. Daarnaast spelen de veranderde verhoudingen tussen ouders, bewoners, zorgaanbieders en personeel een rol bij de afstemming van zorg. Ouders hebben met het persoonsgebonden budget zelf geld in handen en kunnen onderhandelen met zorgaanbieders. Personeel werkt nu in het huis van de bewoners en krijgt te maken met de normen van de ouders. De onderzoekers constateren dat de partijen op dit punt vaak nog zoekende zijn: Wie heeft nu eigenlijk de regie?
De budgetten zijn vaak ontoereikend om de woonzorgvormen 365 dagen per jaar van begeleiding te voorzien. Dit betekent dat ouders een gedeelte van de zorg op zich nemen gedurende collectieve weekendsluitingen en collectieve vakanties. Soms voorziet een zorgaanbieder (voorlopig) in het tekort. Dat is voor de korte termijn een uitkomst, maar het betekent ook dat het voortbestaan van de woonzorgvormen in zekere zin weer afhankelijk is van een zorgaanbieder.
Hoewel ouders trots zijn op wat zij hebben bereikt, leven er vragen rond de toekomst. De ouders leveren een aanzienlijke bijdrage in het functioneren van de woonzorgvormen. Dit roept de volgende vragen op: Wie zorgt voor het huis als de ouders dat niet meer kunnen? Wie vangt de bewoners dan in het weekend op? Hoe blijven de uitgangspunten van de ouders gewaarborgd als zij daar zelf niet op kunnen toezien?
Het onderzoek is uitgevoerd door het ITS. Op verzoek van de Federatie van Ouderverenigingen (FvO) zijn de ouderinitiatieven geïnventariseerd en geëvalueerd. ZorgOnderzoek Nederland (ZON) financierde het onderzoek
Rapport: Baarveld, F. en Ramakers, C. (2001). Kleinschalig wonen met een pgb. Evaluatieonderzoek naar kleinschalige woonzorgvormen die door ouders zelf worden opgezet voor mensen met een verstandelijke handicap. Nijmegen: ITS.
Te bestellen bij het ITS, tel: (024) 365 35 00.
_____
Noot voor de redactie,