NED. VER. HOOFDPIJNPATIENTEN
Tryptizol in of uit het verkeer
Dit en andere berichten in HOOFDZAKEN, het tijdschrift van de
Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Jaargang 20 nummer
3/2001 is zojuist verschenen. Daarin o.a.:
In drie Europese landen (Duitsland, België en Zweden) zijn drugs
totaal verboden in het verkeer. Alle geneesmiddelen zijn echter
toegestaan mits op doktersrecept voorgeschreven. In het Nederlandse
concept wetsontwerp worden niet alleen de drugs verboden, maar ook
bepaalde geneesmiddelen, o.a. Tryptizol boven een bepaalde dosering.
Bij veel atypische aangezichtspijnpatiënten, voor wie dit middel het
enige alternatief is, kan hun mobiliteit in gevaar komen. De
Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten probeert die maximale
dosering zo hoog mogelijk te krijgen.
Nut en onnut van migraine
Pijn, ook hoofdpijn, dient een doel, denken we. Pijn is een
alarmsignaal dat er lichamelijk iets mis is. Maar waarom bestaat dan
migraine? Frank Vertosick, neurochirurg en zelf migrainepatiënt, gaat
op zoek naar het biologische fenomeen pijn en spoort nut en onnut van
migraine op. Vertosick: Migraine is te vergelijken met een strenge,
maar goed bedoelende ouder die zegt dat het nu genoeg is geweest en
dat we ons een poosje koest moeten houden.
Hoezeer het wèl doet
Tekeningen, teksten en schedels met operatiewonden tonen aan dat de
mensheid al ruim 3000 jaar aan het tobben is over het verschijnsel
migraine en de behandeling ervan. Pas in 1991 had 20 jaar van gericht
onderzoek naar een specifiek antimigrainemiddel succes. De stof:
sumatriptan. Het middel is niet meer weg te denken bij de behandeling
van migraine. Een overzicht door Dick de Scally.
Het is niet de ziekte waaraan je kapot gaat...
Een hoofdpijnpatiënt vertelt: En zo glijden de jaren voorbij, zonder
enig toekomstperspectief. Het is niet de ziekte waaraan je kapot gaat,
het is de eindeloze strijd om erkenning. Ik heb gelukkig een heel
zonnig karakter, maar als ik met al mijn diploma's op zak op de bezem
leun om het schoolplein aan te vegen denk ik wel eens: waar heb ik het
allemaal aan verdiend?
Kampioen clusterhoofdpijn
Hoe gaat het nu met Chris Niemeijer? In februari 2000 noemde Dick de
Scally hem in een interview in Hoofdzaken: kampioen clusterhoofdpijn.
Schijnbaar onaangedaan vertelde Chris (53 jaar) tijdens dat gesprek
wat hem allemaal overkomen is. Maar de littekens op zijn hoofd spraken
een andere taal, een taal van verwonding. Dick de Scally zocht hem
weer op en vroeg: Hoe gaat het nu? Het antwoord zal kenners van
cluster niet verbazen.
Prodromale verschijnselen ook bij clusterhoofdpijn?
Uit nog niet gepubliceerd onderzoek blijkt dat niet alleen bij
migrainepatiënten maar ook bij patiënten met clusterhoofdpijn
prodromale verschijnselen voorkomen, karakteristieke veranderingen in
gemoedstoestand of gedrag, vaak gepaard gaande met neurologische
verschijnselen. Mevrouw Drs. P.J.E.Eekers, arts-assistent neurologie
Atrium te Heerlen, legt uit.
Oud/nieuw middel tegen cluster
Het laatste half jaar heeft een clusterhoofdpijnpatiënt binnen een
praatgroep op het internet een hoopgevende ontwikkeling meegemaakt:
een nieuw middel om niet alleen aanvallen, maar zelfs hele
clusterepisodes af te kappen. Het gaat om psychedelische paddestoelen,
die als paddos aan de modieuze uitgaanswereld worden verkocht om
recreatief high te worden. Voor clusterpatiënten zijn ze uitsluitend
bedoeld als medisch hulpmiddel.
Mega-manifestatie 6 oktober 2001
De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten bestaat dit jaar 20
jaar. Die gebeurtenis is voor het bestuur aanleiding geweest extra
aandacht te schenken aan de in Nederland meest voorkomende chronische
ziekte: hoofdpijn. De titel: Hoofdpijnvrij?! 2001. Die aandacht te
krijgen, dat is gelukt, zowel op regionaal als op landelijk niveau.
Door middel van vele regionale bijeenkomsten voor patiënten, via tal
van publicaties in de diverse bladen, met optredens voor radio en tv,
en met een website vol artikelen van neurologen en andere
specialisten, met verhalen van patiënten en met een interactief
spreekuur voor het raadplegen van deskundigen. De landelijke
manifestatie op 6 oktober 2001 in het Beatrixtheater in Utrecht zal de
afsluitende megamanifestatie vormen van dit jubileumjaar.
Pijnvrij zonder operatie
Radioactieve stralen kunnen de ontwikkeling van tumors in het hoofd
stoppen. Deze behandelwijze heet Gamma Knife. Anders dan de naam doet
vermoeden (Gamma mes) wordt bij deze behandelmethode geen operatiemes
gebruikt. Doordat deze behandeling niet gepaard gaat met snijden en
een algehele anesthesie worden de meest ernstige risico's uitgesloten.
Het feit dat de Gammastraling ook een beschadiging aan weefsel teweeg
kan brengen is wat de therapie interessant maakt voor patiënten met
typische aangezichtslijn. Lisette van Rossum legt uit.
Gedonder voor hoofdpijnpatiënten
Op 30 mei presenteerde de Commissie Donner het rapport Werk maken van
arbeidsgeschiktheid. Het rapport bevat voorstellen over modernisering
van de WAO. Doel: vermindering van het aantal wettelijk
arbeidsongeschikten. De voorstellen zullen drastische gevolgen hebben
voor mensen met een ongeneeslijke ziekte. Anne-Marie Sohier somt een
aantal fundamentele bezwaren op tegen de voorstellen, bezwaren die
speciaal gelden voor patiënten met migraine, clusterhoofdpijn en
aangezichtspijn.
Voor u gelezen
Peter Quaedflieg, secretaris/penningmeester van de Werkgroep
Aangezichtspijn, bespreekt Dr. K. Casey en G. Weigel : Striking back!
The trigeminal neuralgia handbook (Trigeminal Neuralgia Association,
Barnegat Light, New Jersey, USA. ISBN 0-9672393-0-3). Quaedflieg: De
Werkgroep Aangezichtspijn kent geen completer en patiëntvriendelijker
boek over aangezichtspijn.
Dick de Scally bespreekt Egilius L.H. Spierings : Management of
migraine (Heinemann Publishers, Oxford, 1996. ISDN 075069623). De
Scally: Management of Migraine is een appartementencomplex, met etages
waar de belangrijkste aspecten van migraine huizen, met lichte kamers
waarin de deelaspecten zijn ondergebracht, met een indrukwekkende
bibliotheek aan referenties en een gedegen fundament van
onderzoeksresultaten.
Verder in dit nummer:
Lezers vragen, o.a.:
-Bestaat er een relatie tussen een operatieve ingreep wegens
darmkanker en aangezichtspijn?
-Zou er een verband bestaan tussen brandsensatie en migraine?
-Is gezinszorg voor migrainepatiënten een mogelijkheid?
-Mag je in een tijdperk van afkicken wel homeopatische middelen
gebruiken?
-Is er iets bekend over het dagelijks gebruik van een kleine
hoeveelheid Imigran?
-Is Lisinopril een preventief middel voor migraine?
Voor informatie over Hoofdzaken kunt u terecht bij het Bureau van de
Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten: Postbus 65, 6660 AB
Elst, tel: 0481-352658, fax: 0481-352264. e-mail:
hoofdpijnpatienten@planet.nl.
07 jul 01 10:44