NED. VER. HOOFDPIJNPATIENTEN

Tryptizol in of uit het verkeer

Dit en andere berichten in HOOFDZAKEN, het tijdschrift van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten. Jaargang 20 nummer 3/2001 is zojuist verschenen. Daarin o.a.:

In drie Europese landen (Duitsland, België en Zweden) zijn drugs totaal verboden in het verkeer. Alle geneesmiddelen zijn echter toegestaan mits op doktersrecept voorgeschreven. In het Nederlandse concept wetsontwerp worden niet alleen de drugs verboden, maar ook bepaalde geneesmiddelen, o.a. Tryptizol boven een bepaalde dosering. Bij veel atypische aangezichtspijnpatiënten, voor wie dit middel het enige alternatief is, kan hun mobiliteit in gevaar komen. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten probeert die maximale dosering zo hoog mogelijk te krijgen.

Nut en onnut van migraine
Pijn, ook hoofdpijn, dient een doel, denken we. Pijn is een alarmsignaal dat er lichamelijk iets mis is. Maar waarom bestaat dan migraine? Frank Vertosick, neurochirurg en zelf migrainepatiënt, gaat op zoek naar het biologische fenomeen pijn en spoort nut en onnut van migraine op. Vertosick: Migraine is te vergelijken met een strenge, maar goed bedoelende ouder die zegt dat het nu genoeg is geweest en dat we ons een poosje koest moeten houden.

Hoezeer het wèl doet
Tekeningen, teksten en schedels met operatiewonden tonen aan dat de mensheid al ruim 3000 jaar aan het tobben is over het verschijnsel migraine en de behandeling ervan. Pas in 1991 had 20 jaar van gericht onderzoek naar een specifiek antimigrainemiddel succes. De stof: sumatriptan. Het middel is niet meer weg te denken bij de behandeling van migraine. Een overzicht door Dick de Scally.

Het is niet de ziekte waaraan je kapot gaat...
Een hoofdpijnpatiënt vertelt: En zo glijden de jaren voorbij, zonder enig toekomstperspectief. Het is niet de ziekte waaraan je kapot gaat, het is de eindeloze strijd om erkenning. Ik heb gelukkig een heel zonnig karakter, maar als ik met al mijn diploma's op zak op de bezem leun om het schoolplein aan te vegen denk ik wel eens: waar heb ik het allemaal aan verdiend?

Kampioen clusterhoofdpijn
Hoe gaat het nu met Chris Niemeijer? In februari 2000 noemde Dick de Scally hem in een interview in Hoofdzaken: kampioen clusterhoofdpijn. Schijnbaar onaangedaan vertelde Chris (53 jaar) tijdens dat gesprek wat hem allemaal overkomen is. Maar de littekens op zijn hoofd spraken een andere taal, een taal van verwonding. Dick de Scally zocht hem weer op en vroeg: Hoe gaat het nu? Het antwoord zal kenners van cluster niet verbazen.

Prodromale verschijnselen ook bij clusterhoofdpijn? Uit nog niet gepubliceerd onderzoek blijkt dat niet alleen bij migrainepatiënten maar ook bij patiënten met clusterhoofdpijn prodromale verschijnselen voorkomen, karakteristieke veranderingen in gemoedstoestand of gedrag, vaak gepaard gaande met neurologische verschijnselen. Mevrouw Drs. P.J.E.Eekers, arts-assistent neurologie Atrium te Heerlen, legt uit.

Oud/nieuw middel tegen cluster
Het laatste half jaar heeft een clusterhoofdpijnpatiënt binnen een praatgroep op het internet een hoopgevende ontwikkeling meegemaakt: een nieuw middel om niet alleen aanvallen, maar zelfs hele clusterepisodes af te kappen. Het gaat om psychedelische paddestoelen, die als paddos aan de modieuze uitgaanswereld worden verkocht om recreatief high te worden. Voor clusterpatiënten zijn ze uitsluitend bedoeld als medisch hulpmiddel.

Mega-manifestatie 6 oktober 2001
De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten bestaat dit jaar 20 jaar. Die gebeurtenis is voor het bestuur aanleiding geweest extra aandacht te schenken aan de in Nederland meest voorkomende chronische ziekte: hoofdpijn. De titel: Hoofdpijnvrij?! 2001. Die aandacht te krijgen, dat is gelukt, zowel op regionaal als op landelijk niveau. Door middel van vele regionale bijeenkomsten voor patiënten, via tal van publicaties in de diverse bladen, met optredens voor radio en tv, en met een website vol artikelen van neurologen en andere specialisten, met verhalen van patiënten en met een interactief spreekuur voor het raadplegen van deskundigen. De landelijke manifestatie op 6 oktober 2001 in het Beatrixtheater in Utrecht zal de afsluitende megamanifestatie vormen van dit jubileumjaar.

Pijnvrij zonder operatie
Radioactieve stralen kunnen de ontwikkeling van tumors in het hoofd stoppen. Deze behandelwijze heet Gamma Knife. Anders dan de naam doet vermoeden (Gamma mes) wordt bij deze behandelmethode geen operatiemes gebruikt. Doordat deze behandeling niet gepaard gaat met snijden en een algehele anesthesie worden de meest ernstige risico's uitgesloten. Het feit dat de Gammastraling ook een beschadiging aan weefsel teweeg kan brengen is wat de therapie interessant maakt voor patiënten met typische aangezichtslijn. Lisette van Rossum legt uit.

Gedonder voor hoofdpijnpatiënten
Op 30 mei presenteerde de Commissie Donner het rapport Werk maken van arbeidsgeschiktheid. Het rapport bevat voorstellen over modernisering van de WAO. Doel: vermindering van het aantal wettelijk arbeidsongeschikten. De voorstellen zullen drastische gevolgen hebben voor mensen met een ongeneeslijke ziekte. Anne-Marie Sohier somt een aantal fundamentele bezwaren op tegen de voorstellen, bezwaren die speciaal gelden voor patiënten met migraine, clusterhoofdpijn en aangezichtspijn.

Voor u gelezen
Peter Quaedflieg, secretaris/penningmeester van de Werkgroep Aangezichtspijn, bespreekt Dr. K. Casey en G. Weigel : Striking back! The trigeminal neuralgia handbook (Trigeminal Neuralgia Association, Barnegat Light, New Jersey, USA. ISBN 0-9672393-0-3). Quaedflieg: De Werkgroep Aangezichtspijn kent geen completer en patiëntvriendelijker boek over aangezichtspijn.

Dick de Scally bespreekt Egilius L.H. Spierings : Management of migraine (Heinemann Publishers, Oxford, 1996. ISDN 075069623). De Scally: Management of Migraine is een appartementencomplex, met etages waar de belangrijkste aspecten van migraine huizen, met lichte kamers waarin de deelaspecten zijn ondergebracht, met een indrukwekkende bibliotheek aan referenties en een gedegen fundament van onderzoeksresultaten.

Verder in dit nummer:

Lezers vragen, o.a.:

-Bestaat er een relatie tussen een operatieve ingreep wegens darmkanker en aangezichtspijn?

-Zou er een verband bestaan tussen brandsensatie en migraine?
-Is gezinszorg voor migrainepatiënten een mogelijkheid?
-Mag je in een tijdperk van afkicken wel homeopatische middelen gebruiken?

-Is er iets bekend over het dagelijks gebruik van een kleine hoeveelheid Imigran?

-Is Lisinopril een preventief middel voor migraine?
Voor informatie over Hoofdzaken kunt u terecht bij het Bureau van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten: Postbus 65, 6660 AB Elst, tel: 0481-352658, fax: 0481-352264. e-mail: hoofdpijnpatienten@planet.nl.


07 jul 01 10:44