Vrije Universiteit Amsterdam

Informatie voor de pers. Vrije Universiteit Amsterdam. 09/01/2002


---

Donorregistratie, waarom niet?

Het huidige donorregistratiesysteem voldoet niet. Er zijn te weinig mensen die gehoor geven aan het verzoek om hun keuze (wel of niet doneren) te laten registreren met als gevolg dat er te weinig geregistreerde donoren zijn. Sociaal psychologe J.E. (Hanny) Hanssen heeft tijdens haar afstudeeronderzoek aan de Faculteit der Psychologie en Pedagogiek van de Vrije Universiteit onderzocht welke factoren een rol spelen bij de keuze zich wel of niet te laten registreren en ze doet verschillende aanbevelingen om het huidige systeem beter te laten werken.

In 1998 is de Wet op de Orgaandonatie (WOD) ingevoerd. Deze wet gaat uit van een toestemmingssysteem; mensen met een uitgesproken wens hun organen wel of niet af te staan, kunnen dat laten vastleggen bij de daarvoor in het leven geroepen uitvoeringsorganisatie van de overheid: het Donorregister. Bij invoering van de WOD is iedereen boven de 18 aangeschreven met het verzoek hun donatiekeuze te laten registreren. Bijna tweederde van die mensen heeft zijn of haar keuze niet laten registreren. Van de overige mensen heeft 54% expliciet toestemming voor donatie gegeven. Dat wil zeggen dat zo"n 20% van alle aangeschrevenen toestemming geeft voor donatie. En dat is te weinig om te voorzien in de schreeuwende behoefte aan donororganen.

Uit het onderzoek van Hanssen blijkt dat vooral de mensen die donor willen zijn zich laten registreren. Wanneer mensen geen donor willen zijn, nemen ze gewoonlijk niet de moeite om die keuze bij het Donorregister vast te leggen. Te vaak wordt registreren en doneren als hetzelfde gezien. Dat is jammer, want registratie van de keuze betekent duidelijkheid, zowel voor de arts als voor de nabestaanden. Heeft men geen keuze laten registreren, dan wordt bij overlijden toestemming gevraagd aan de nabestaanden, wat vaak uitmondt in het besluit om uit onzekerheid over de wens van de overledene geen toestemming voor donatie te geven. Voorlichting moet zich dan ook in de eerste plaats richten op registratie in plaats van donatie. Mensen moeten weten dat doneren en registreren twee verschillende dingen zijn.

Hanssen laat zien dat de bereidheid om de keuze te laten registreren toeneemt naarmate men beter bekend is de met de registratieprocedure. Bekendheid met de procedure voorkomt populaire misvattingen als "Ik ben bang dat ze me eerder doodverklaren als ik "ja" zeg" en "registreren doe je alleen als je donor wilt worden". Het is dus belangrijk dat mensen goed worden geïnformeerd over de zin van registratie en over de procedures die er bij komen kijken. Mensen en met name scholieren zouden volgens Hanssen vaker moeten oefenen met het registratieformulier. Dan leert men over de procedures en wordt men gedwongen na te denken over het onderwerp. Zo"n aanpak kan er ook toe leiden dat mensen die wel donor willen zijn maar toch er niet toe komen zich te laten registreren, over de streep worden getrokken. Deze mensen vergeten te registreren of komen er niet aan toe. Volgens Hanssen komt dat omdat orgaandonatie met de dood te maken heeft en daar willen mensen liever nog niet aan denken. Ook om die reden zou het goed zijn om mensen wat vaker rechtstreeks met het onderwerp orgaandonatie te confronteren. Men legt het registratieformulier dan minder snel terzijde.

Hanssen is er geen voorstander van het huidige toestemmingssysteem te vervangen door een geen-bezwaarsysteem, zoals wel bepleit door de Nederlandse Transplantatiestichting en Eurotransplant (zij regelen de verdeling van organen over Nederlandse en Europese ziekenhuizen). Deze organisaties zouden graag zien dat iedereen die niet heeft aangegeven tegen orgaandonatie te zijn, automatisch als donor wordt beschouwd. Uit eerder onderzoek in diverse Europese landen is volgens Hanssen gebleken dat invoering van een geen-bezwaarsysteem nauwelijks een positief effect heeft. Het is volgens haar zinvoller om aan de hand van de ervaringen van de afgelopen drie jaar en de inzichten die deze studie heeft opgeleverd het huidige registratiesysteem te optimaliseren.