PERSBERICHT
Groningen/Hilversum, 5 mei 2002
WERELD ME-DAG 2002:
PATIENTENORGANISATIES VRAGEN AANDACHT VOOR LEERLINGEN MET
ME/CVS IN HET VOORGEZET ONDERWIJS
Stichting Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid ME-STICHTING
Kleine Raamstraat 23 Kapittelweg 397
9711 CG Groningen 1216 JC Hilversum
Tel 050 549 29 06 Tel 035 621 12 90
Fax 050 549 29 56 Fax 035 621 12 19
http://www.steungroep.nl www.me-stichtingnederland.nl
Op 12 mei is het wereld ME-dag. Dit jaar maken de patientenorganisaties van
deze gelegenheid gebruik om aandacht te vragen voor een groep die helaas
vaak aan zijn lot wordt overgelaten: jongeren in het voortgezet onderwijs
met de ziekte ME/CVS. CVS staat voor Chronische Vermoeidheidsyndroom, een
ziekte die ook wel wordt aangeduid met de oudere naam ME. Het voornaamste
kenmerk van ME/CVS is een invaliderende vermoeidheid, die zowel door
lichamelijke als door geestelijke inspanning verergert. Er is geen
behandeling bekend die ME-patienten kan genezen. Leerlingen met ME/CVS kunnen
vaak langdurig geen normaal onderwijsprogramma volgen, met alle gevolgen van
dien voor hun toekomstperspectief. Toch hebben ook deze leerlingen recht op
onderwijs. Het is van groot belang dat het onderwijs wordt aangepast en dat
de leerlingen bij school betrokken blijven. De ervaring leert dat het een
gunstig effect heeft wanneer deze leerlingen serieus genomen worden in hun
ziekte en een goede begeleiding krijgen. In de praktijk ontbreekt het echter
te vaak aan begrip en begeleiding. Het komt zelfs wel voor dat een
leerplichtambtenaar het schoolverzuim van een zieke leerling met ME/CVS niet
accepteert.
Informatieblad
Daarom hebben de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en MEetingpoint (de
jongerenwerkgroep van de ME-Stichting) een informatieblad gemaakt over
leerlingen met ME/CVS in het voorgezet onderwijs.
Het informatieblad gaat in op de ziekte ME/CVS en op de problemen die deze
ziekte voor jongeren met zich mee kan brengen. Deze liggen op zowel
praktisch vlak als op het gebied van onderwijs en sociale contacten. Er
wordt een groot aantal tips gegevens om deze problemen op te lossen of om
hier goed mee om te gaan.
Ook leerlingen met ME/CVS hebben recht op onderwijs. Dat dient dan aan hun
beperkingen te worden aangepast. Bovendien is het heel belangrijk dat de
zieke leerling bij school betrokken blijft.
Het informatieblad wordt rondom 12 mei, wereld ME-dag, toegestuurd aan een
groot aantal instanties die te maken hebben met jongeren met ME/CVS in het
voortgezet onderwijs, waaronder consulenten zieke leerlingen, schoolartsen,
consulenten lichamelijk gehandicapten en de Landelijke vereniging van
leerplichtambtenaren. Het infoblad kan besteld worden. Indien de school dit
niet doet, kunnen leerlingen met ME/CVS of hun ouders het infoblad aan de
school overhandigen. De tekst van het informatieblad is vanaf 12 MEI 2002
te vinden op de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
(www.steungroep.nl) en op de website van de ME-Stichting.
Wie 1 of meer schriftelijke exemplaren van het infoblad wil ontvangen kan
1,10 Euro per exemplaar overmaken op gironummer 6833476
t.n.v. Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid te Groningen of op
gironummer 80178 t.n.v. ME-Stichting Documentatie te Hilversum.
Vermeld de bestelcode 'VO' en het aantal gewenste exemplaren.
Het infoblad wordt dan zo snel mogelijk toegestuurd.
Noot voor de pers:
De tekst van het informatieblad is hieronder als bijlage bijgevoegd.
Voor inlichtingen:
* Eef van Duuren,
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: 020 624 69 59
(b.g.g. 050 549 29 06)
eefvanduuren@hetnet.nl,
* Roosje Voorhoeve,
Meetingpoint/ME-Stichting, : 020 020 422 61 98
rvoorhoeve@hetnet.nl
Eveneens ter gelegenheid van Wereld ME-dag 2002 geeft de Steungroep ME
en Arbeidsongeschiktheid samen met de ME-Stichting, het ME Fonds en
Vereniging ME-Huis in oprichting een persbericht uit inzake de knelpunten
die zich bij ME/CVS voordoen, op medisch, wetenschappelijk en sociaal
gebied. Deze 3 stichtingen pleiten voor het instellen van een Task Force
voor dit onderwerp.
---
= =
= BIJLAGE: Wordversie van het informatieblad, =
= =
= Wilt u de Tekst en/of pdf-versie van het informatieblad ontvangen, =
= dan kunt u hiervoor mailen naar Sjaak Smeenk, sjadasme@hetnet.nl =
= =
---