P E R S I N F O R M A T I E

ME-Fonds
J.F. Kennedylaan 101
3981 GB Bunnik
Tel. 030 - 609 09 32
e-mail: info@mefonds.nl

Bunnik, 7 oktober 2002 2002-u-145

Excellentie,

Mede namens 30.000 ME-patiënten in Nederland vragen wij uw dringende aandacht voor de volgende situatie.

In een brief van 3 juli 2001 aan de Tweede Kamer heeft de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), mevrouw dr. E. Borst- Eilers, de Tweede Kamer toegezegd ¤ 3.040.326 aan ZonMw ter beschikking te stellen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME (CVS/ME).

Hierop anticiperend kwam het ME-Fonds op verzoek van de directie Gezondheidsbeleid van uw ministerie in juni 2001 met een concreet voorstel voor de invulling van een onderzoeksprogramma: 'Speerpunten voor wetenschappelijk onderzoek naar het chronische vermoeidheidssyndroom / ME. Oorzaken, mechanismen en behandeling.'

De toezegging van uw departement en het concrete voorstel voor de invulling van onze kant hebben ondanks veelvuldig overleg met allerlei partijen, niet geleid tot een snelle onderzoeksopdracht aan ZonMw. Eén van de vertragende factoren was het onderzoek van KPMG naar de financiële positie van ZonMw. Dit rapport verscheen in juni 2002 en is inmiddels, ook in de Tweede Kamer, uitgebreid besproken. Over het lot van alle nieuwe onderzoeksprogramma's, waaronder die naar het chronisch vermoeidheidssyndroom / ME, bleef echter onduidelijkheid bestaan.

Op 12 september jl. werd ons op uw departement meegedeeld dat de opdracht dit jaar niet meer zou worden verstrekt en dat de bijbehorende financiële middelen niet aan ZonMw ter beschikking zouden worden gesteld. Daaraan werd toegevoegd dat een verschuiving van gelden naar een volgend begrotingsjaar niet mogelijk is. De mededeling luidde anders gezegd: door de handelwijze in de afgelopen periode komen de toegezegde financiële middelen niet meer beschikbaar voor onderzoek naar de oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom / ME.

Het ME-Fonds vindt deze gang van zaken buitengewoon schokkend. Wij kunnen ons onmogelijk voorstellen dat een formele schriftelijke toezegging van de minister van VWS aan de Tweede Kamer zonder enige vorm van overleg en zonder inhoudelijke gronden eenvoudigweg van tafel wordt geveegd. Het is naar onze mening ondenkbaar dat de rijksoverheid 30.000 patiënten blij heeft gemaakt met een dode mus. Temeer omdat alle partijen het er over eens zijn dat de inhoudelijke argumenten om het onderzoeksprogramma te starten nog steeds valide zijn.

Eind 2000 bleek uit een onderzoek van Vrije Universiteit in Amsterdam dat de maatschappelijke kosten van CVS/ME tussen de ¤ 254 miljoen en ¤ 608 miljoen per jaar bedragen. Juist om deze kosten omlaag te brengen, is wetenschappelijk onderzoek nodig naar de oorzaak en een betere behandeling. Het onderzoek vormde de basis voor de besluitvorming van de toenmalige minister van VWS en de Tweede Kamer.

Wij dringen er daarom ten zeerste bij u op aan om alles in het werk te stellen om de financiële middelen voor dit onderzoeksprogramma te handhaven op het toegezegde niveau en deze op korte termijn ter beschikking te stellen aan ZonMw.

Volledigheidshalve treft u bijgaand een kopie aan van het dossier. Het zal u duidelijk zijn dat we een en ander graag komen toelichten.

In het vertrouwen op een positieve besluitvorming van uw kant,

hoogachtend,

G.F. Hoekstra, R. Dorrestein, voorzitter ME-Fonds secretaris

Afschrift aan:
De heer A. Kalis, hoofd van de directie Gezondheidsbeleid De heer drs. H.J. Smid, directeur ZonMw
Vaste Commissie Volksgezondheid van de Tweede Kamer

Bijlage:
Kerndossier 'Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van het chronische vermoeidheidssyndroom / ME'.

De minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
De hooggeleerde heer prof. dr. E.J. Bomhoff
Postbus 20350
2500 EJ DEN HAAG