PERSBERICHT
Jubilerende stichting organiseert nascholingsdag over ME/CVS.
Opnieuw staat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel Myalgische Encephalomyelitis (ME) genoemd, volop in de schijnwerpers. Directe aanleiding hiervoor is het 15-jarig jubileum van de ME-Stichting, de organisatie die de belangen behartigt van ME-patiënten. In samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht organiseert de Stichting een nascholingsdag voor artsen die op vrijdag 1 november zal plaatsvinden in de congreszaal Irene van de Jaarbeurs te Utrecht.
Opvallend is met name de samenwerking met het WKZ. Doordat de ziekte nog steeds een grote onbekendheid geniet, weten velen niet dat ME/CVS ook kinderen kan treffen. Helaas staan er inmiddels in Nederland al zo n 5000 kinderen c.q. jongeren geregistreerd met deze diagnose.In totaal zijn er ruim 30.000 ME/CVS patiënten in Nederland. Schattingen komen zelfs vaak hoger uit. Dat kinderen ook ME/CVS kunnen ontwikkelen is over het algemeen minder bekend. Vandaar de centrale plaats die zij innemen in het programma van deze nascholingsdag, waarvan prof. dr. W. Kuis, hoogleraar kindergeneeskunde in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, dagvoorzitter is.
Onderzoekers uit verschillende richtingen zullen hun visie op ME/CVS geven. Hiermee hoopt de ME-Stichting te bereiken, dat er meer kennis komt over ME/CVS. Daarmee zal ook het begrip voor de ME-patiënt gaandeweg toenemen.
Het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS/ME) is helaas nog steeds een omstreden aandoening in de geneeskunde. Een belangrijke reden daarvoor is dat de oorzaak nog niet gevonden is. Behandelingen zijn over het algemeen vooral gericht op symptoombestrijding omdat de ziekte op dit moment niet te genezen is. Duidelijk is wel, dat bij alle patiënten problemen zijn, die wijzen op een verstoring van het immuunsysteem en het neuro-endocriene functioneren.
De ziekte is dermate invaliderend dat jongeren zelfs hun studie moeten onderbreken omdat zij de lessen op school niet meer kunnen volgen. Dit brengt hen in een isolement, waar zij, door het chronische karakter van ME/CVS, soms jarenlang niet uitkomen. Het contact met de klasgenoten gaat met het verstrijken van de tijd vaak verloren en de onbekendheid van de ziekte maakt dat het moeilijk is om uit te leggen wat hen mankeert. Bovendien geraken deze jongeren, waar geen aangepaste scholing voor bestaat, in een achterstandspositie t.o.v. hun leeftijdsgenoten, die nauwelijks nog in te halen is.
De ME-Stichting viert op gepaste wijze haar 15-jarig jubileum. Zolang de ziekte niet te behandelen c.q. te genezen is, is een echte feeststemming niet op zijn plaats. Met de blik gericht op de toekomst en op vermeerdering van kennis zal 1 november een gedenkwaardige jubileumviering worden.
http://www.me-stichtingnederland.nl