Verslag debat
STERVEN IN GOEDE HANDEN: EUTHANASIE EN / OF PALLIATIEVE ZORG
Forum:
Voorzitter: Bernadette van Dijck, adviseur mediabeleid NOS;
Deelnemers: Yvonne Orobio de Castro Humanistisch Raadsvrouw in een
ziekenhuis, ethicus en lid van de toetsingscommissie euthanasie; Bert
Keizer, verpleeghuisarts, filosoof en auteur; André Rouvoet
Tweede-Kamerlid en woordvoerder voor de Christen Unie in debat
euthanasie; Lex Goudszwaard huisarts; Frans Baar verpleeghuisarts,
directeur van een verpleeghuis en heeft projecten gedaan met
palliatieve- en terminale zorg.
Inleider: R. Jonquiere, directeur Nederlandse Vereniging voor
Vrijwillige Euthanasie (NVVE).
De discussie over euthanasie versus palliatieve (leedverzachtende,
pijnbestrijdende) zorg is weer opgelaaid. De aanleiding: artsen voelen
zich onder druk gezet. Nu euthanasie wettelijk is geregeld, menen
patiënten er recht op te hebben. Tegenstanders van euthanasie grijpen
hun kans: met een goede palliatieve zorg is euthanasie niet meer
nodig, zo stellen zij. Heeft de euthanasiewet in zijn huidige vorm wel
het beoogde effect? Moeten euthanasie en palliatieve zorg als
gelijkwaardige alternatieven worden gezien?
Op initiatief van debatcentrum Tumult en het Humanistisch Verbond
gingen, op 29 oktober in de Lutherse Kerk in Utrecht, voor- en
tegenstanders in debat.
"Wat we tot nu toe hebben bereikt, is dat de definitie van euthanasie
is geformuleerd: `het doelbewust beëindigen van een leven van iemand
die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, door een andere dan de
betrokkene, op diens verzoek', en dat is een behoorlijk stap vooruit",
begint Jonquiere zijn inleiding.
Deze definitie helpt namelijk aanzienlijk bij het helder houden van de
discussie, benadrukt Jonquiere, want daardoor is duidelijk wat in
ieder geval niet onder euthanasie valt, zoals stoppen met eten en
drinken of als een patiënt sterft door doelbewust handelen van een
arts zonder nadrukkelijke toestemming.
Door het laatst gedane onderzoek naar euthanasie uit 1995 is bekend
dat in 2,4 procent van de sterfgevallen euthanasie is toegepast. Als
mensen een verzoek doen voor euthanasie, is de reden die zij opgeven
in dertig procent van de gevallen `pijn', in de overige gevallen zijn
de redenen verlies van waardigheid of verlies van onafhankelijkheid.
Jonquiere vat de euthanasiewet 2001, die in april van dit jaar in
werking is getreden, samen in vier kernpunten:
* het verzoek tot euthanasie kan alleen door de patiënt worden
ingediend;
* er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden;
* in de informatie aan de patiënt is het essentieel dat palliatieve
zorg is genoemd;
* een tweede arts moet zijn geconsulteerd;
* de uitvoering moet op een fatsoenlijke manier gebeuren.
Jonquiere voegt toe dat er nog een tweede wet is waarin rechten en
plichten rond euthanasie zijn vastgesteld, namelijk de WGBO (Wet op
Geneeskundige Behandelings Overeenkomst). Ook staat hierin allereerst
vermeld dat de betreffende voldoende moet zijn geïnformeerd. Een
tweede belangrijk punt in deze wet is dat een arts die geen euthanasie
wil uitvoeren, het recht heeft te weigeren.
Op dit ogenblik loopt er opnieuw een onderzoek naar euthanasie.
Jonquiere verwacht niet dat het aantal sterfgevallen via euthanasie is
gestegen sinds 1995 omdat veel is vervangen door palliatieve zorg.
Tot slot poneert Jonquiere vier stellingen voor de discussie:
1. Euthanasie is nooit een doel op zich.
2. Toestemming van de patiënt moet ook voor palliatieve zorg opgaan.
3. Het bespreekbaar maken van euthanasie, neemt de onbekendheid met
het onderwerp weg en verbetert daardoor optimale palliatieve zorg.
4. Terminale sedatie (het toedienen van een pijnstillend middel tot
de dood er op volgt) is feitelijk langzame euthanasie met dat
verschil dat er geen verzoek is.
Smeken om euthanasie
De voorzitter vraagt om te beginnen André Rouvoet om een reactie.
Rouvoet is principieel tegen euthanasie. Hij meent `dat euthanasie
politiek geen gesloten boek kan zijn, zolang er nieuwe gegevens
blijven komen zoals nu via het lopende onderzoek'.
Frans Baars ervaring is `dat je iedereen om euthanasie kan laten
smeken'. Mensen met extreme pijn kunnen vaak alleen maar geholpen
worden met symptoombestrijding. Baar: "Dit tekent de nood."
Goudszwaard laat weten nog nooit een patiënt te hebben meegemaakt die
niet voor euthanasie was, maar het toch pleegde. Zijn ervaring is dat
mensen voor euthanasie kiezen vanuit een overtuiging en niet omdat de
pijn zo tegenvalt dat men uiteindelijk toch maar kiest voor
euthanasie. Goudszwaard is het dus niet eens met de veelgehoorde
opvatting dat slechte palliatieve zorg leidt tot euthanasie.
Keizer werpt tegen: "Er wordt anders knap beroerd gestorven in
Nederland." Hij gelooft best dat mensen om euthanasie smeken. Dat
gebeurt meer in ziekenhuizen dan thuis. Huisartsen kunnen stervenden
beter begeleiden.
Orobio de Castro gelooft dat niet. In het ziekenhuis in Ankeveen waar
zij werkt, hebben vijftien disciplines zich bezig gehouden met een
plan van aanpak voor palliatieve zorg. Orobio de Castro: "Er komt
steeds meer geld voor palliatieve zorg, mede dankzij Rouvoet." De
voorzitter vraagt of het geen doodknuffelen wordt als vijftien
disciplines zich met een patiënt bezighouden. "Dat is onterecht",
vindt Orobio de Castro. "Bovendien, als de patiënt aangeeft
bijvoorbeeld te willen stoppen met een chemokuur, dan kan dat." Maar
dat dit dan ook gebeurt, is een zeldzaamheid reageert Baar: "Artsen
zijn in de praktijk niet enthousiast."
De voorzitter gaat er vanuit dat met stelling 1 iedereen instemt en
werpt vervolgens de vraag op: "Is euthanasie überhaupt een probleem in
Nederland?"
Eisende patiënten versus weigerende dokters
Rouvoet: "Ja, anders was er geen debat. Voor zowel de voor- als
tegenstanders is dit een emotioneel onderwerp. Het nu lopende
onderzoek leidt tot een zorgvuldig nalopen van de feiten. Los van mijn
principiële overtuigingen kan ik gemakkelijk stellen dat rustig
achterover leunen er nog niet bij is. Er zijn voldoende aspecten waar
nog niet goed over is nagedacht, zoals artsen die worden
geconfronteerd met patiënten die heel anders tegen euthanasie
aankijken dan zij zelf doen."
Maar volgens Goudszwaard zijn het debat en de praktijk twee
verschillende dingen. Goudszwaard: "In 1987 was de eerste keer dat ik
hulp bood bij euthanasie. Nu is de praktijk nog hetzelfde als toen. De
wet heeft gezorgd voor een keurig kader. De toetsingscommissie is
nieuw. De praktijk is hetzelfde."
Keizer vindt juist dat er met de wet `heel veel is veranderd en het
een stuk rustiger is geworden'. Keizer: "Je hoeft niet meer bang te
zijn publiciteitscirkels te worden ingetrokken en in de schijnwerpers
te spartelen."
"En voor patiënten?", vraagt de voorzitter. "De arts is immers niet
verplicht op de eis van de patiënt in te gaan", vult iemand uit de
zaal aan. Baar: "Het gaat om de houding van de patiënt en de arts. De
arts is als medemens verplicht af te tasten waarom de patiënt dit wil.
Verpleeghuisartsen zijn in dit verband een raar soort artsen omdat ze
jarenlang meeleven met patiënten en ze waardigheid zien inleveren. Al
vragen deze patiënten overigens maar zelden om euthanasie."
Het is ook Keizers ervaring dat het wel meevalt met de eisende
patiënt. Wat veel meer voorkomt is weigerende dokters. Als een arts
geen hulp wil bieden bij euthanasie, kan hij een patiënt doorverwijzen
naar een andere arts. Dat kan leiden tot rottige situaties voor alle
betrokkenen omdat bijvoorbeeld deze andere arts nog geen
vertrouwensrelatie heeft met de patiënt waardoor beiden nog niet zo
gewend zijn aan elkaar en daardoor misverstanden zouden kunnen
ontstaan.
Goudszwaard: "Euthanasie is een thema waarvan het belangrijk is te
weten hoe je huisarts er tegenover staat. Als je arts een andere
opvatting heeft dan jijzelf, kun je je afvragen of je wel bij de goede
arts bent."
Jonquiere: "Zo eenvoudig ligt dat niet. Het aantal huisartsen neemt
af. Met name in het westen van het land mag je blij zijn dat je een
huisarts hebt. Ook blijkt dat lang niet iedere huisarts hier van
tevoren uitgebreid over wil praten. Pas op het moment dat de situatie
er reden toe geeft, worden standpunten duidelijk."
Jonquiere vervolgt: "Ook leden van de NVVE hebben het gevoel: `nu moet
de arts voldoen aan mijn wens, want nu is het wettelijk. Maar door de
wet is de dokter alsnog beschermd, dus waar staan wij?' Alleen
ondraaglijk lijden is een reden voor euthanasie. Als de arts het om
principiële redenen niet kan, moet hij zich realiseren dat het een
hulpvraag is en hij een professional. Dat verplicht tot het aanbieden
van een professionele oplossing." Baar is het er mee eens dat artsen
in het vroegste stadium de wens van de patiënt voor euthanasie moeten
onderkennen en hulp moeten bieden.
Rouvoet is niet blij met wat hij hoorde over de praktijk van
doorverwijzen. Rouvoet: "Het geweten van de arts snap ik. Maar arts en
patiënt hebben een vertrouwensrelatie. Met meteen doorverwijzen heb ik
moeite. Een arts heeft geen doorverwijsplicht. Euthanasie mag alleen
plaatsvinden bij een vrijwillig verzoek op basis van een duurzame
relatie van vertrouwen. Kan je als arts een duurzame relatie hebben
met een doorverwezen patiënt?"
Euthanasie met een zacht `g'
Iemand uit de zaal spreekt zijn verontrusting uit over stelling 4,
omdat hier gesproken wordt over euthanasie zonder toestemming.
De voorzitter geeft het woord aan Keizer, die de praktijk in kaart
brengt: "Patiënten met pijn geven we morfine. Als iemand onrustig
blijft, krijgt hij meer morfine. Wat dan kan gebeuren is dat de
patiënt geleidelijk overlijdt. Er is dan nooit tegen een van de
betrokkenen gezegd: `we gaan sederen'." Keizer noemt het euthanasie
met een zachte `g', omdat het in het zuiden van het land en in de
zuidelijk van Nederland gelegen landen vaker schijnt voor te komen.
Keizer: "Gezegd wordt dan tegen de patiënt: `u slaapt tot de dood er
op volgt: vanaf tien uur morgenochtend.' Iedereen voelt zich er
prettig bij en het is geen euthanasie, want we noemen het sederen."
Keizer vindt het een redenatie die katholiek aandoet: `nee zeggen, ja
doen'. Goudszwaard vermoedt dat dit de ontsnappingsroute is in veel
landen. Goudszwaard: "Het is de amerikanisering van euthanasie. Voor
mij als huisarts is dit nieuw." Voor Baar is dit zeer herkenbaar. De
voorzitter vraagt zich af of dit geen euthanasie is. Orobio de Castro
geeft de verklaring volgens de definitie: `er is geen verzoek gedaan
door de patiënt dus dit is geen euthanasie'. Baar voegt er aan toe dat
het natuurlijk gaat om mensen met heel veel pijn.
Jonquiere zegt dat de intentie van de dokter het verschil bepaalt. Is
het pijnbestrijding of iemand uit zijn lijden helpen? Jonquiere beaamt
dat dit de praktijk is in gebieden met een zachte `g', en verwacht dat
terminaal sederen alleen maar zal toenemen omdat het een hoop
papierwerk scheelt.
Baars voelt `behoorlijk wat retoriek op zich afkomen'. Volgens hem
worden mensen zeker niet `aan de morfinepomp gelegd'. Het gaat puur en
alleen om adequate pijnbestrijding. Baar: "Ik vind dat goed gekeken
moet worden of mensen wel of niet medicatie nodig hebben om rustig te
blijven. En als dat nodig is, dan is het alleen maar humaan hen dat te
geven."
Rouvoet wil het concreet houden: "Er is een definitie van euthanasie.
Pijnbestrijding is geen euthanasie en in de Kamer is hier ook geen
discussie over. Als we hier nu weer vraagtekens bij gaan plaatsen
dreigen we die duidelijkheid kwijt te raken. Euthanasie moet je
melden. Hoe kan iets worden gemeld dat niet is gebeurd?"
Dokteren
Zaal: "Het sterfbed wordt gemedicaliseerd. Als iemand in doodsangst
verkeert, is het verleidelijk om naar de doktertas te grijpen."
Baars en Keizer zijn het hier mee eens en vinden het een
onvermijdelijke ontwikkeling. Goudszwaard vult aan dat ook voor
huisartsen karrenvrachten aan hulp beschikbaar zijn. Uit de zaal komt
een vraag over hoe mensen behandeld worden die niet willen dat de
dokter ingrijpt. Baar vertelt dat het voorkomt dat patiënten gillend
in bed liggen en behandeling weigeren. Als dit te veel stress oplevert
voor de omgeving, kan het zijn dat er met de patiënt gepraat gaat
worden.
Bezuinigingsmaatregel
Iemand uit de zaal vertelt dat de voorzieningen in het westen zo
slecht zijn dat er mensen zijn die er daarom uiteindelijk geen gat
meer in zien. Is dat acceptabel?
Orobio de Castro zegt verontwaardigd dat ze niet hoopt dat mensen om
slechte zorg euthanasie vragen. "Dat kan niet en dat mag niet."
Goudszwaard antwoordt dat patiënten niet te lichtvaardig over
euthanasie kunnen denken. Patiënten moeten het goed voorbereiden: dat
zijn de regels van het spel. Dan kunnen situaties als deze voorkomen
worden.
Van Dijck werpt op: "Euthanasie als bezuinigingsmaatregel?"
Baars antwoordt dat de situatie absoluut niet zo is dat als de
verpleging het niet aankan, euthanasie wordt aangeboden.
Partners en kinderen
Orobio de Castro wil het moeilijker maken: wat te denken over iemand
met een dwarslaesie, die niet wil dat zijn kinderen hem oud zien
worden als iemand die alleen maar in bed kan liggen. Is dat
ondraaglijk lijden? Dit is werkelijk gebeurd en destijds is besloten
dat dit ondraaglijk lijden is, voegt Orobio de Castro toe.
Een voorbeeld uit de zaal volgt: een dochter vertelt dat haar vader
euthanasie wilde plegen omdat hij behalve aan Parkinson, leed onder
een slecht huwelijk. Zij en haar broer waren het hier niet mee eens,
en toch heeft de arts - tot haar grote verdriet - hulp geboden bij
euthanasie. De toetsingscommissie kon niets doen.
Goudszwaard vraagt: "Maar in de kern gaat het toch om de autonomie van
het individu?"
Baar: "Autonomie gaat te ver. Sterven is een sociaal proces. Ik ben er
persoonlijk op tegen dat een arts het in z'n uppie doet. Maar door
allerlei andere mensen er bij te betrekken kun je iemand ook
doodknuffelen."
Baar vertelt over een keer dat de partners van patiënten niet konden
leven met het idee dat de patiënten zouden sterven door euthanasie.
Daar heeft hij over kunnen praten met de betrokken waardoor er een
oplossing werd gevonden.
Politiek en strafrecht
Rouvoet: "Het debat gaat over zelfbeschikkingsrecht, maar in de Tweede
Kamerstukken komt dat woord niet meer terug. Dat weet ik omdat ik er
naar heb gezocht want ik ben er op tegen. Ik heb het toen nagevraagd,
en toen bleek dat het in beginsel onrechtmatig is."
Zaal: "Euthanasie moet uit de politiek en het strafrecht want in de
praktijk wordt het zorgvuldig gedaan."
Baar vertelt dat Japanners naar Nederland komen omdat hier de praktijk
van openheid is en het daarom zorgvuldig gebeurt. In Japan gebeurt het
niet openlijk en daardoor twijfelt men er aan of het wel zorgvuldig
gebeurt.
Laatste woord
De voorzitter laat iedereen nog een laatste opmerking maken tot
besluit.
Keizer: "De hufternorm van Keizer is zeventien procent. Het aantal
hufters onder alle beroepsgroepen is even groot. Realiseert u zich dus
dat ook zeventien procent van de artsen een hufter is."
Goudszwaard: "Artsen hebben van het strafrecht niet zoveel te vrezen.
Daar kunnen we tevreden mee zijn."
Orobio de Castro: "Palliatieve zorg is heel belangrijk, maar ook is
belangrijk dat euthanasie verankert."
Baar: "Ik ben blij en trots te leven in een land waar euthanasie in de
wet is geregeld en waar het in de praktijk zo zorgvuldig gebeurt.
Goede voorzieningen in palliatieve zorg zijn ook heel belangrijk. Het
allerbelangrijkste is op een goede manier afscheid nemen."
Rouvoet: "Ik vind al dat de wet te ver gaat. Ik heb een groot
vertrouwen in artsen. Maar alleen voor die enkele hufter, moet het
strafrecht er zijn."
Verslag: Sandra Langendijk