orgaandonatie
Antwoorden op vragen over brief inzake orgaandonatie
De Voorzitter van de Tweede
Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag
DBO/CB-U-2326222
28 november 2002
Hierbij zend ik u de antwoorden op de vragen van de vaste commissie
voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport naar aanleiding van de brief
van 10 september 2002 (28 140 nr. 9) over orgaandonatie, die bij brief
van 17 oktober gesteld zijn.
De Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
drs. Clémence Ross-van Dorp
Antwoorden op vragen over brief inzake orgaandonatie 1. Antwoorden op
vragen over brief inzake orgaandonatie
Antwoorden op vragen over de brief van 10 september 2002 (28 140 nr. 9) over orgaando-
natie
---
Vragen CDA-fractie
Vraag 1.
Naast de nu al werkzame 23 donatiefunctionarissen komen er nog 13 bij (totaal dan 36).
Verdere uitbreiding met nog eens 20 donatiefunctionarissen zal geleidelijk geschieden. Per
wanneer zullen de 13 extra functionarissen worden aangesteld en welk tijdpad wordt gevolgd
om de overige 20 personen "geleidelijk" aan te stellen?
Antwoord
Van de 13 extra donatiefunctionarissen zijn er tot en met de maand oktober van dit jaar ne-
gen gestart, in de maanden november, december en januari zal er steeds een donatiefunctio-
naris starten. Van slechts één van de 13 ziekenhuizen is de datum waarop de functionaris zal
starten nog niet bekend. De aanstellingen gebeuren binnen het project donatiefunctionaris dat
tot en met december van dit jaar doorgaat. Daarna zullen, na een overgangsfase, de donatie-
functionarissen werkzaam zijn in de nieuwe organisatiestructuur voor de donorwerving. In de
overgangsfase op weg naar de nieuwe structuur zal een en ander in projectvorm geschieden.
De resterende uitbreiding zal het komende jaar plaatsvinden binnen de nieuwe structuur. Deze
maand zal de Nederlandse Transplantatie Stichting mij een plan van aanpak voor de verdere
ontwikkeling van de organisatie voor de donorwerving en de implementatie daarvan aanbie-
den. De planning is dat de nieuwe organisatie van donorwerving in 2003 operationeel is.
Vraag 2.
In 2003 zullen de in totaal 56 donorfunctionarissen actief zijn. Kan worden aangegeven welke
financiële consequenties dit heeft voor de begroting/zorgnota 2003, en welk aandeel van de
kosten voor rekening van de Nierstichting komt?
Antwoord
In de VWS-begroting voor 2003 is een bedrag van 1.700.000,- gereserveerd voor de do-
norwerving in de ziekenhuizen. Vanaf 2003 zal de Nierstichting dit niet meer meefinancieren.
Vraag 3.
Er komt geen persoonlijke herinneringsmailing in verband met de daaraan verbonden kosten
van 25 miljoen. Kan de minister inzicht geven hoe dit bedrag werd becijferd?
Antwoord
De kosten van een persoonlijke herinneringsmailing zijn sterk afhankelijk van het aantal inge-
zetenen dat wordt aangeschreven en de middelen die daarbij worden gebruikt.
2
* Aantal ingezetenen
Uitgangspunt is dat van de 12,2 miljoen ingezetenen die in 1998 zijn aangeschreven er nu
nog circa 8 miljoen niet zijn geregistreerd in het Donorregister.
Een aantal van 8 miljoen poststukken, met een respons van 1 miljoen, die weer wordt beves-
tigd levert een totaal aantal van 10 miljoen poststukken op. Portokosten worden afhankelijk
van het gewicht geraamd op 8 miljoen euro.
* Middelen: poststuk en publiekscampagne
Een poststuk kan op allerlei verschillende manieren worden samengesteld. Minimuminhoud is
het donorformulier en een aanbiedingsbrief met toelichting. Begeleidend foldermateriaal kan
meer of minder uitgebreid en daarmee meer of minder kostbaar en zwaar worden gemaakt.
Uitgangspunt is totnogtoe geweest dat de oproep in elk geval een meer wervend karakter
moest krijgen. Uitgaande van 1 euro per poststuk levert dat een kostenpost op van 8 miljoen,
exclusief responsbevestiging en ontwikkelen van communicatiecampagne. Voor publieksvoor-
lichting inclusief regionale campagne en allochtonencampagne is een bedrag van 7,5 miljoen
geraamd.
* Resterende kosten
Resterende kosten hebben te maken met organisatie- en automatiseringskosten, berichtenver-
keer GBA, treffen van bijzondere voorzieningen (begeleiden van Europese aanbesteding) en
onderzoeks- en advieskosten.
Vraag 4.
Onderzocht wordt hoe het aantal geregistreerden in het Donorregister kan worden vergroot.
Wie voert dit onderzoek uit, en wanneer kan de Kamer daarover worden geïnformeerd?
Antwoord
In principe zijn er - behalve een mailing specifiek gericht op registratie - twee soorten acties te
onderkennen om het aantal orgaandonaties te vergroten en het aantal geregistreerden in het
Donorregister te stimuleren:
· Acties in ziekenhuizen t.b.v. meer feitelijke donaties,
· Intensivering voorlichting.
Ik heb aan het Expertise Centrum gevraagd ter onderbouwing van verdere besluitvorming, glo-
bale analyses op te stellen van de (geschatte) kosten tegenover de (mogelijke) effecten en (te
kwantificeren) baten van de diverse acties voor stimulering en toename van het aantal or-
gaandonaties. De voorlopige conclusie is dat intensivering van de diverse mogelijke acties in
ziekenhuizen, afzonderlijk of in combinatie meer bijdraagt aan het aantal geëffectueerde dona-
ties. Zodra deze analyse is afgerond zal ik u daarover informeren.
Vraag 5.
Er komt een "nieuwe campagne" waarvoor inmiddels Europese aanbesteding is gestart. Wil
de minister de Kamer informeren wat de opzet is van deze nieuwe campagne?
Antwoord
De opzet van de nieuwe campagne zou juist het resultaat van genoemde aanbesteding zijn.
Oorspronkelijk (na het AO van februari jongstleden) was het immers de bedoeling dat uit
openbare aanbesteding een strategie en een concrete onderbouwing en invulling zou worden
verkregen van een publiekscampagne die moest bewerkstelligen dat misverstanden rond or-
gaandonatie zouden worden weggenomen, dat de donatiebereidheid in het algemeen zou ver-
3
beteren en in het bijzonder die onder de nabestaanden. De campagne moest ook het principe
van wederkerigheid aansnijden.
De campagne zou zich op verschillende manieren manifesteren: een intensivering van de regu-
liere voorlichtingsactiviteiten, een regionaal gefaseerde campagne rondom de herinneringsmai-
ling en een speciale campagne gericht op allochtonen.
Met het schrappen van de herinneringsmailing en dus ook de campagne die daarmee gepaard
zou gaan komt de Europese aanbesteding eveneens te vervallen.
Wel wordt nu door de Stichting Donorvoorlichting gewerkt aan de ontwikkeling van een conti-
nucampagne die gericht zal zijn op op twee kernthema's: het belang om een positieve keus te
maken, hierover te praten met familie of vrienden en deze keuze te laten registreren én op de
inconsistentie van het wel willen ontvangen van een orgaan maar niet bereid zijn na overlijden
organen af te staan.
Vraag 6.
De specialisten in de uitnameteams ontvangen inmiddels een extra vergoeding. Hoe groot is
deze extra vergoeding?
Antwoord
De extra middelen zijn niet beschikbaar gesteld voor een extra vergoeding voor de individuele
specialisten in de uitnameteams maar om de uitbreiding van de formatie van de teams moge-
lijk te maken. De meerkosten gemoeid met de uitbreiding van de formatie van de uitname-
teams bedragen 543.000,- op jaarbasis.
Vraag 7.
Begin dit jaar is uitbreiding van de formatie van de uitnameteams mogelijk gemaakt. Om hoe-
veel voltijdbanen gaat het hier en wat is nu de totale capaciteit van deze uitnameteams?
Welke specialismen betreft het?
Antwoord
Ten behoeve van de organisatie van de uitnameteams is Nederland verdeeld in twee regio's
(oost en west). De formatie van de uitnameteams is verdubbeld en is uitgebreid met 2,8 fte
per uitnameregio, te verdelen over formaties voor medisch specialisten (chirurg) en arts-as-
sistenten. De totale capaciteit van de uitnameteams bedraagt nu 11,2 fte.
Vraag 8.
Wanneer valt te verwachten dat het doen van uitnames zal worden vertaald in een zogenoem-
de Diagnose behandelcombinatie systematiek (DBC) en waaraan wordt gedacht als de mi-
nister spreekt van "er worden prikkels ingebouwd"?
Antwoord
De omschakeling naar de DBC-systematiek vindt plaats in gecontroleerde fasen. In 2003 start
de eerste fase van het overgangsmodel. Momenteel wordt de invulling van de volgende fases
uitgewerkt.
Met het inbouwen van prikkels wordt de financiële prikkel bedoeld die in het nieuwe bekosti-
gingssystematiek zelf zit. De DBC-systematiek gaat immers uit van een reële kostprijsvergoe-
ding voor elke (integrale) behandeling die plaatsvindt. In de huidige systematiek wordt een ta-
rief vergoed aan de specialisten en aan het ziekenhuis. Het tarief dient om het toegekende
4
budget te verkrijgen en kan een sluittarief zijn. Daardoor is er geen directe relatie met de
werkelijk gemaakte kosten.
Vragen VVD-fractie
Vraag 9.
Wil de minister schematisch alle door de verschillende fracties geopperde beleidssuggesties
weergeven, gedaan tijdens het algemeen overleg van 26 februari jl.? Wil de minister daar te-
vens bij aangeven welke antwoorden (toezeggingen of negatieve beoordelingen) hij heeft ge-
geven, en welke acties er vervolgens op gevolgd zijn, inclusief de bijbehorende datering?
Antwoord
In de bijlage treft u een tabel aan waarin de suggesties worden weergegeven in de volgorde
waarin ze tijdens het algemeen overleg besproken zijn.
Vraag 10.
Naar aanleiding van de uitkomst van de pilot met de individuele herinneringsactie in de vier
grote steden is besloten geen landelijke persoonlijke herinneringsmailing aan 18+ ers uit te
sturen. De uitkomst van de pilot heeft ook niet geleid tot een andere vraagstelling. Wat heeft
genoemde pilot feitelijk opgeleverd?
Dit jaar is de mailing aan 18-jarigen, zo wordt vermeld, bijzonder goed verlopen. Welke exacte
cijfers uit september 2002 tonen dit aan? Aan welke acties wordt dit succes toegeschreven?
Wat leert dat voor de nabije toekomst?
Antwoord
De afweging tussen kosten en baten en niet zozeer de resultaten van de pilot hebben de door-
slag gegeven in de beslissing de herinneringsmailing niet uit te voeren.
Eind 2001 zijn in de gemeenten Gorinchem, Sneek, Venray en Wageningen bijna 65.000
mensen ouder dan 19 jaar die zich nog niet in het Donorregister hadden laten registreren, aan-
geschreven door het Donorregister. Van deze mensen hebben zich zo'n 10.500 mensen
(16%) alsnog laten registreren. Hiervan wil 36,3% donor zijn; 43,6% wil dit niet; 16,4% laat
de keuze na overlijden aan de nabestaanden; en 3,6% wenst dat een specifiek persoon de
keuze maakt.
De mailing aan 18-jarigen heeft dit jaar tot oktober een respons opgeleverd van 36% van de
aangeschrevenen, tegen 32 à 33 % rond dezelfde tijd in vorige jaren. Van de dit jaar inmid-
dels geregistreerde 18-jarigen (65.692) heeft zich 50,1% (32.900 personen) als donor laten
registreren, terwijl 36,2% (23.800) geen donor wil zijn. De overige 13,7% (8.300) geeft aan
de keuze aan nabestaanden of een specifiek persoon over te willen laten. In vorige jaren gaf
gemiddeld zo'n 48 à 49% (peildatum eind december van die jaren) aan donor te willen zijn.
Het aantal jongeren dat aangaf bezwaar tegen donatie te hebben bedroeg ook in voorgaande
jaren zo'n 36%.
Het relatieve succes van de 18-jarigenaanschrijving van dit jaar kan niet eenduidig aan een of
meer oorzaken worden toegeschreven. De aanschrijving is dit jaar verricht met een verkla-
rende folder bij het donorformulier en een folder van de Stichting Donorvoorlichting die de
noodzaak van orgaandonatie meer dan in het verleden benadrukt. Ook kan het overlijden van
Bart de Graaf in het voorjaar en de daarop volgende extra uitzending van BNN, waarin werd
opgeroepen om donor te worden, een extra stimulans voor de achttienjarigen geweest zijn om
zich te laten registreren. In de toekomst zal ook een bijdrage te verwachten zijn van een pro-
5
ject van de Universiteit Maastricht, dat erop gericht is scholieren via een lesprogramma be-
kend te maken met het onderwerp orgaandonatie en registratie en dat vorig jaar in een be-
perkt aantal scholen werd getest. Dit onderzoeksproject is mede voor het ministerie van VWS
gesubsidieerd.
Gezien het relatief positieve resultaat in 2002 met de 18-jarigenmailing zal de inhoud van de
mailing van 2003 zoveel mogelijk aansluiten bij die van dit jaar. Daarnaast zal de fasegewijze
implementatie van het lesprogramma van de Universiteit Maastricht in een groter aantal scho-
len met ondersteuning van de Stichting Donorvoorlichting geschieden. Verwacht mag worden
dat hierdoor leerlingen gestimuleerd zullen worden om daadwerkelijk het donorformulier ook in
te vullen als zij het ontvangen als ze achttien jaar geworden zijn.
Vraag 11.
In februari 2002 bleek dat nabestaanden de keuzemogelijkheid: "Overgelaten aan nabestaan-
den", interpreteerden als: "Doe maar niet, als hij het had gewild had hij het wel gezegd".
Waarom is niet overgegaan tot een voorlichtingscampagne om mensen te bewegen tot een
andere registratie, waarin de optie "overgelaten aan nabestaanden" niet meer voorkomt, zoals
het geval is in heel veel andere landen?
Antwoord
Een van de opties weglaten betekent op zijn minst een wijziging van het wettelijk systeem.
Op verschillende momenten dit jaar is aangegeven dat een wijziging van het beslissysteem
vooralsnog niet aan de orde is, omdat eerst onder het huidige systeem alles op alles gezet
wordt. De Tweede Kamer is daar op 12 juni jl. mee akkoord gegaan. De motie van mevrouw
Kant (SP) om over te gaan tot een geen-bezwaarsysteem (28140, nr. 5) is toen verworpen.
Overigens is niet zonder meer duidelijk dat nabestaanden de keuzemogelijkheid "overgelaten
aan nabestaanden" interpreteerden als "Doe maar niet, als hij het had gewild had hij het wel
gezegd". De belangrijkste reden waarom nabestaanden weigeren is omdat ze zelf niet willen
(59 procent). Dit blijkt uit gegevens van NTS. Het argument van de vermeende wil van de
overledene werd slechts in 14 procent van de gevallen aangevoerd.
Vraag 12.
De wens van de Kamer geuit in februari 2002 om overal donatiefunctionarissen aan te stellen
wordt in september door de minister beantwoord in onder meer de volgende termen en zin-
sneden "Geleidelijk", "Vraag voor begrip voor complex proces" en "Ik ga er nog steeds van
uit dat de donorwervingorganisatie in 2003 moet functioneren (...) en in het komende kalen-
derjaar operationeel moet zijn".
Acht de minister dit getuigen van, door urgentie geleid, doortastend beleid? Kan de minister
met een exacte tijdsaanduiding vanaf februari 2002 aangeven welke activiteiten op dit punt
zijn ondernomen en welke resultaten daarmee zijn bereikt? Kan de minister aangeven wat nog
kwantitatief en geografisch "ingevuld" moet worden en wanneer dat verwezenlijkt zal zijn?
Antwoord
Het verbeteren van de donorwerving in de ziekenhuizen is zeer belangrijk. Het verbeteren van
de organisatiestructuur en het aanstellen van donatiefunctionarissen zijn middelen die hiertoe
kunnen bijdragen en er wordt al geruime tijd aan gewerkt om deze middelen optimaal in te
kunnen zetten. Allen die bij de donorwerving betrokken zijn, zijn doordrongen van de urgentie
en de noodzaak om verbeteringen te bereiken. Desondanks betreft het een complex proces
dat tijd kost en waarbij draagvlak en feitelijke steun van alle betrokken partijen essentieel zijn.
6
Nadat in 2001 het nieuwe organisatiemodel voor de donorwerving ontwikkeld werd, is in fe-
bruari 2002 aan de besturen van de bij de donorwerving betrokken organisaties formeel om
instemming gevraagd om het model te implementeren. Vervolgens is in april, toen duidelijk
was dat implementatie van het plan ook formeel ondersteund werd, aan de Nederlandse
Transplantatie Stichting (NTS) het verzoek gedaan om een plan van aanpak voor implemen-
tatie van het nieuwe organisatiemodel voor de donorwerving op te stellen, in samenwerking
met de hierbij betrokken partijen waaronder de projectleider donatiefunctionarissen, de patiën-
tenvereniging en organisaties van diegenen die beroepsmatig met orgaandonatie te maken
hebben. Vervolgens is door de NTS een werkgroep van inhoudelijk deskundigen samengesteld
en een begeleidingscommissie. In de werkgroep van inhoudelijk deskundigen is in een aantal
vergaderingen stap voor stap een plan van aanpak opgesteld, in de vergaderingen van de be-
geleidingscommissie zijn de voorstellen van de werkgroep steeds geaccordeerd. Dezerzijds is
schriftelijk aangedrongen op een voortvarende aanpak waarbij het plan van aanpak spoedig
gereed moest zijn. Door alle betrokkenen is in de afgelopen periode intensief overleg gevoerd.
Het plan van aanpak wordt deze maand afgerond en bevat de invulling en de planning van de
regionale structuur met in de ziekenhuizen werkzame functionarissen.
Vraag 13.
Het voorstel tot wetswijziging zal volgens plan in oktober 2002 aan de Ministerraad worden
aangeboden. Wordt dat tijdspad nog gehaald?
Het wetsvoorstel dat vervolgens naar de Raad van State gestuurd, behelst onder meer de in-
voering van een sterker verplichtend karakter voor de ziekenhuizen ten behoeve van orgaan-
donatie, om de effectiviteit te vergroten. Een allereerste indicatie van de effecten zal worden
meegenomen in de evaluatie van het eerste half jaar 2003, opdat deze uiteindelijk nog kan
leiden tot een zuivere besluitvorming over de eventuele noodzaak van een ander beslissy-
steem. Hoe reëel is deze tijdsplanning?
Antwoord
Inmiddels blijkt dat de planning om het wetsvoorstel rond oktober aan de Ministerraad aan te
bieden niet reëel was. De afronding van het voorstel vergt namelijk meer tijd dan aanvankelijk
werd voorzien. Nu wordt voorzien dat het wetsvoorstel begin 2003 aangeboden zal worden.
Dat betekent dat, vanwege de te doorlopen procedures alvorens het wetsvoorstel in werking
kan treden, de effecten van deze wetswijziging inderdaad niet te meten zullen zijn in een eva-
luatie die voor 1 juli 2003 afgerond moet zijn. De passage in de brief van 10 september over
de effecten van de verschillende maatregelen heeft echter niet betrekking op de effecten van
bedoeld wetsvoorstel maar op de effecten van de overige reeds ingezette trajecten zoals die
rond de donorwerving en voorlichting. In de brief is aangegeven dat zelfs wanneer pas rond
juli 2003 de effecten van het ingezette beleid gemeten zouden moeten worden, het wellicht
niet goed mogelijk zou zijn om gefundeerde uitspraken te doen over de effecten van het inge-
zette beleid, omdat verschillende van de ingezette trajecten een lange voorbereidingstijd ver-
gen.
Vraag 14.
Hoe is het mogelijk dat zaken die gaan over leven en dood, na een intens debat in februari
2002, acht maanden later nog geen effect hebben gehad? Hoe urgent is een betere werking
van de Wet op de orgaandonatie voor de minister?
Uit de brief van de minister blijkt dat is gekozen voor (een kennelijk maanden durend) overleg
om overeenstemming te bereiken over een uitgewerkt plan van aanpak "waarover men mij
binnenkort kan rapporteren". Door sommigen buiten de politiek wordt gesuggereerd dat "het
veld" het "overleg" dusdanig strategisch kan vertragen, dat dan het uiteindelijke resultaat niet
meer kan meewegen bij de eventuele besluitvorming over een ander beslissysteem. Kan de
minister dit weerspreken?
7
Antwoord
Het verbeteren van de werking van de Wet op de orgaandonatie is zeer belangrijk. De nieuwe
organisatie van donorwerving in Nederland is een belangrijk middel dat daaraan kan bijdragen.
Het betreft hier een organisatorische verandering, waar veel mensen en veel organisaties bij
betrokken zijn. Het overleg tussen deze betrokkenen blijkt veel tijd te kosten. Dit overleg is
echter wel noodzakelijk, zonder draagvlak van de betrokkenen heeft een organisatorische ver-
andering immers geen kans van slagen. De planning is dat de nieuwe organisatie van donor-
werving in 2003 operationeel is, zoals u ook op 10 september jl. is gemeld. Deze tijdsaandui-
ding geeft aan dat het moeilijk zal zijn om in een evaluatie die voor 1 juli 2003 afgerond moet
zijn, al resultaten te meten. Ook dit is u in de brief van 10 september jl. gemeld.
De suggestie dat het veld het overleg zodanig kan vertragen dat het uiteindelijke resultaat niet meer kan bijdragen in de besluitvorming over een ander systeem kan ik weerspreken noch on-
dersteunen. Feit is wel dat de voortgang van het proces aanzienlijk trager verloopt dan aan-
vankelijk gepland. Het is echter in het belang van alle betrokkenen dat het donoraanbod, ook
onder de huidige wet, verbetert. In een recent overleg op het ministerie met de meest betrok-
kenen is dit nog eens met klem naar voren gebracht. Het ziet er nu naar uit dat de nodige
voortgang is geboekt en de afspraak is dat de NTS mij deze maand een uitgewerkt plan zal
presenteren.
Vraag 15.
Voorstanders van het in België geldende beslissysteem beargumenteren dat dit systeem voor
Nederland, naar verwachting, een hogere "opbrengst" van donororganen zal opleveren.
Tegenstanders van dit systeem stellen juist dat het verschil in aantal verkeersslachtoffers tus-
sen België en Nederland juist nauwelijks tot meer donororganen voor Nederland zal leiden.
Kan de minister zijn visie geven op beide standpunten?
Antwoord
Het feit dat de sterfte aan doodsoorzaken (zoals een belangrijk deel van de verkeersongeval-
len) waarbij met het oog op de procedure voor donatie van `vitale' organen (bijvoorbeeld nie-
ren, lever, hart, longen) ook de hersendood moet worden vastgesteld, in Nederland lager is
geweest en ook nu nog lager is dan in België, kan waarschijnlijk in belangrijke mate het ver-
schil verklaren dat tussen die landen bestaat voor wat betreft het aantal verkregen vitale or-
ganen. In 1995 is bij de behandeling van het voorstel van de Wet op de orgaandonatie al aan
de Eerste Kamer een overzicht gezonden waaruit is af te leiden dat in 1989 gemiddeld geno-
men in landen met een bezwaarsysteem, de sterfte aan voor donatie van vitale organen rele-
vante doodsoorzaken weliswaar beduidend hoger was dan in landen met een andersoortig
systeem, maar de `opbrengst' in de landen gemiddeld genomen niet evenredig hoger (Kamer-
stukken I 1995/1996, 22 358, nr. 46a). Het rapport `Orgaandonatie in Nederland' dat medio
2000 door het Nivel is uitgebracht, geeft aan dat in 1998 gemiddeld genomen het aantal
postmortale donoren in de landen met een bezwaarsysteem (15,9 per miljoen inwoners) net
iets hoger is dan dat van landen met een toestemmingsysteem (15,5 per miljoen inwoners).
Dergelijke informatie geeft naar mijn mening steun aan de visie dat het in Nederland in de wet
verankeren van het in België geldende beslissysteem niet vanzelf tot een hogere opbrengst
aan vitale organen zal leiden. Mede bepalend voor het aantal postmortaal verkregen donoror-
ganen is -ongeacht het wettelijke beslissysteem- in ieder geval ook hoe in de ziekenhuizen in
de praktijk invulling gegeven wordt aan wettelijke verplichtingen en mogelijkheden. Daarnaast
is de houding en het gedrag van burgers ven belang, zowel wat het registreren van wilsbe-
schikkingen betreft als bij het eventueel als nabestaande beslissen over toestemming voor do-
8
natie1. De houding wordt vermoedelijk nogal beïnvloed door (negatieve) publicaties over het
onderwerp orgaandonatie.
Het onderzoek `Donorpotentieel' dat thans door het Nivel in opdracht van VWS wordt uitge-
voerd, zal ten eerste antwoord moeten geven op de vraag hoe het donorpotentieel in
Nederland zich verhoudt tot dat in andere Europese landen, en ten tweede op de vraag in
welke mate de verschillen in aanbod van donoren te herleiden zijn tot verschillen in het po-
tentieel. Naar verwachting zullen de resultaten van het onderzoek volgend voorjaar aan de
Kamer kunnen worden toegezonden.
Vragen PvdA-fractie
Vraag 16.
Waarom is het sturen van een herinneringsmailing aan alle inwoners van 18 jaar en ouder niet
alsnog gebeurd? Op basis waarvan concludeert de minister dat de kosten niet opwegen tegen
de baten?
Antwoord
Zoals in de brief van 10 september jl. is aangegeven, zijn er alternatieven die sneller een di-
rect resultaat bewerkstelligen en minder kosten met zich meebrengen. Een herinneringsmailing
kost veel geld en leidt wel tot meer registraties maar daarmee alleen wordt nog geen stijging
van transplantaties gerealiseerd. In het antwoord op vraag 34 wordt hier ook nog op inge-
gaan.
Vraag 17.
Welke alternatieven heeft de minister om het aantal geregistreerden in het Donorregister te
vergroten?
Antwoord
Alternatieven voor een mailing liggen op het terrein van voorlichting en publiekscampagne al
dan niet gekoppeld aan de jaarlijkse jongerenaanschrijving. Zie voorts het antwoord op vraag
4.
Vraag 18.
Wanneer heeft de minister de exacte cijfers over de respons op de aanschrijving van 18-jari-
gen?
Antwoord
De cijfers van de respons op de 18-jarigenaanschrijving van dit jaar, en van de voorgaande
jaren, hebben een voortschrijdend karakter. Er is immers geen termijn aan het opsturen van
het donorformulier verbonden. Dat betekent dat men het formulier dat men op achttienjarige
leeftijd ontvangen heeft te allen tijde kan insturen. Voor de exacte responscijfers die nu (peil-
datum 15 oktober 2002) bekend zijn, wordt verwezen naar het antwoord op vraag 10.
1 Volledigheidshalve zij vermeld dat in België de nabestaanden ook nog bezwaar tegen donatie kunnen
aantekenen, althans wanneer de overledene niets heeft laten registreren. Is van de overledene een
positieve wilsbeschikkingen geregistreerd, kunnen volgens de Belgische wet de nabestaanden geen
bezwaar aantekenen.
9
Vraag 19.
Klopt het dat de Nederlandse Transplantatiestichting nog steeds bezig is een model te ont-
wikkelen? Welke termijn is hieraan verbonden?
Antwoord
De Nederlandse Transplantatie Stichting zal deze maand het plan van aanpak voor de verdere
ontwikkeling van de organisatie voor de donorwerving en de implementatie daarvan aan mij
aanbieden.
Vraag 20.
Wat is de stand van zaken van de uitvoering van de motie Arib waarin om een onderzoek is
gevraagd naar de voor- en nadelen van het geen-bezwaarsysteem?
Antwoord
De stand van zaken bij de uitvoering van genoemde motie is als volgt. Onlangs is door
Zon/Mw de vooraanmeldingsprocedure voor de tweede wettelijk voorgeschreven evaluatie
van de WOD gestart. Vragen die in dat kader moeten worden beantwoord zijn onder meer:
- Voldoet het huidige Nederlandse beslissysteem gelet op het aanbod van organen, vijf jaar
na inwerkingtreding van de WOD, en zo nee welk(e) ander(e) syste(e)m(en) is/zijn dan
meer aangewezen?, en
- Is er, gelet op de plaats van nabestaanden in het huidige beslissysteem en de gevolgen
daarvan voor het orgaan- en weefselaanbod, aanleiding die positie te wijzigen.
Beantwoording van deze vragen vereist uiteraard ook het onderzoek naar en rapportage over
de voor- en nadelen van het geen-bezwaarsysteem. De planning van het evaluatieonderzoek
voorziet in een (tussen)rapportage over de varianten van beslissystemen per juni 2003. Het
onderzoek zal begin 2004 in zijn geheel moeten zijn afgesloten.
Vragen Groen-Links-fractie
Vraag 21.
Welk tijdpad en einddoel worden gehanteerd bij de uitbreiding van het aantal donatiefunctio-
narissen?
Antwoord
Hiervoor verwijs ik naar het antwoord op vraag 1.
Vraag 22.
Kan een toelichting worden gegeven op de berekening van 25 miljoen voor het sturen van
een herinneringsmailing, uitgesplitst naar de verschillende kosten?
Antwoord
Voor het antwoord op deze vraag verwijs ik naar het antwoord op vraag 3.
10
Vraag 23.
Wat is de oorzaak van het feit dat de aanschrijving in 2002 van 18-jarigen een hoge respons
heeft opgeleverd?
Antwoord
Het relatieve succes van de 18-jarigenaanschrijving van dit jaar kan niet eenduidig aan een of
meer oorzaken worden toegeschreven. De aanschrijving is dit jaar verricht met een verklaren-
de folder bij het donorformulier en een folder van de Stichting Donorvoorlichting die de nood-
zaak van orgaandonatie meer dan in het verleden benadrukt. Ook kan het overlijden van Bart
de Graaf in het voorjaar en de daarop volgende extra uitzending van BNN, waarin werd opge-
roepen om donor te worden, een extra stimulans voor de achttienjarigen geweest zijn om zich
te laten registreren. Overigens vertoont de respons van de aanschrijving van achttienjarigen
een stijgende lijn, maar is deze toch nog onder het landelijk gemiddelde van 37 procent.
Vraag 24.
Hoe valt het beleidsvoornemen om de voorlichtingscampagne te intensiveren te rijmen met
het besluit de voorlichtingscampagne te stoppen?
Antwoord
De enige campagne die wordt gestopt is de gefaseerde regionale campagne rondom de herin-
neringsmailing. Wel wordt momenteel door de Stichting Donorvoorlichting gewerkt aan de
ontwikkeling van een continucampagne die gericht zal zijn op twee kernthema's: het belang
om een positieve keus te maken, hierover te praten met familie of vrienden en deze keuze te
laten registreren én op de inconsistentie van het wel willen ontvangen van een orgaan maar
het niet willen afstaan van organen.
Vraag 25.
Welke voordelen worden verwacht van de fusie van de Stichting Donorvoorlichting en het Na-
tionaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie?
Antwoord
De afgelopen jaren heeft onderzoek en overleg met de organisaties die betrokken zijn bij de
voorlichting over orgaandonatie duidelijk gemaakt dat de bestaande voorlichtingsstructuur ver-
sterkt moet worden. Met name rond de coördinatie van de verschillende activiteiten rond or-
gaan- en weefseldonatie is er behoefte aan verbeteringen en versterking. De bedoeling is dat
in het vervolg alle voorlichtingsactiviteiten vanuit één organisatie, te weten het NIGZ gecoör-
dineerd en (deels) uitgevoerd worden. Daarbij kunnen vooral de kennis en de methodieken die
het NIGZ in huis heeft, zeer waardevol zijn als het gaat om voorlichting over orgaandonatie.
Vraag 26.
Kan een toelichting worden gegeven op de verschillen in wachtlijsten voor organen in de ver-
schillende transplantatiecentra, zoals te zien is in het jaarverslag 2001 van de Nederlandse
Transplantatie Stichting? Wat is het oordeel van de minister over de grote verschillen tussen
bijvoorbeeld Groningen en de rest van het land?
11
Antwoord
In het jaarverslag van de NTS is gekeken naar instroom op de wachtlijst voor niertransplan-
tatie in de jaren 1998 - 2000. Deze instroom blijkt voor deze jaren te verschillen per regio
waardoor het lijkt alsof er per regio een ongelijke kans voor plaatsing op de wachtlijst voor
niertransplantatie is. Essentiële vraag is nu of dit een gevolg is van beleidsverschillen tussen
de regio's voor wat betreft de beoordeling wie er op de wachtlijst voor transplantatie komt, of
dat er een andere oorzaak voor is aan te wijzen. Dat laatste lijkt het geval. Het lijkt er op dat
het aantal mensen dat per regio op de nierwachtlijst wordt geplaatst overeenkomt met wat op
basis van de instroom in de dialyse is te verwachten. Ook lijkt het zo te zijn dat alle patiënten
die dialyseren een gelijke kans hebben om op wachtlijst voor niertransplantatie te worden ge-
plaatst. Voor wat betreft de uitstroom werden er in de regio's verschillende houdingen inge-
nomen ten aanzien van donatie en transplantatie met nieren van een non heart beating donor.
Tot 1 februari 2001 mocht het donorcentrum zelf een ontvanger aanwijzen voor een nier van
een non heart beating donor. In een aantal centra was men veel actiever met betrekking tot
non heart beating nier donatie en daar werden dus ook meer nieren getransplanteerd. Sinds 1
februari 2001 worden alle donornieren toegewezen met behulp van één en hetzelfde alloca-
tiesysteem. Vanaf dat moment wordt transplantatie met nieren afkomstig van een non heart
beating donor gezien als een gewone transplantatie. Daarnaast bestaat er per centrum ver-
schil in de activiteit op het gebied van de transplantatie met nieren van levende donoren. Ook
dat is van invloed op de lengte van de wachtlijst per transplantatiecentrum.
Ik ga er vanuit dat de verschillen die in het verleden zijn ontstaan door een verschil in houding
ten aanzien van non heart beating donatie en transplantatie in de toekomst zullen verdwijnen.
Vraag 27.
Welke maatregelen stelt de minister voor om deze verschillen weg te werken?
Antwoord
Zoals ik hierboven heb aangegeven, verwacht ik dat de verschillen uit het verleden die ont-
staan zijn door verschillen in houding ten aanzien van non heart beating nier donatie en trans-
plantatie zullen verdwijnen nu alle nieren volgens één en hetzelfde allocatiesysteem worden
toegewezen.
Vraag 28.
De accountantsdienst van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een
rapport over de Nederlandse Transplantatie Stichting geschreven. Waarom is dit niet naar de
Kamer verstuurd?
Antwoord
De Inspectie voor de Gezondheidszorg ziet toe op de naleving van de Wet op de orgaandona-
tie. De Inspectie heeft in verband met de vergunningverlening voor het orgaancentrum aan de
Nederlandse Transplantatie Stichting een onderzoek uitgevoerd waarbij de Accountantsdienst
voor een deel is ingeschakeld. De bevindingen zijn in overleg met de accountantsdienst
besproken met de NTS in oktober 2001, hetgeen geleid heeft tot een aantal verbeteringen en
afspraken die schriftelijk zijn vastgelegd.
De IGZ heeft geen onregelmatigheden geconstateerd. Het algehele beeld was dat de NTS naar
behoren functioneert. Er was dan ook geen aanleiding om het rapport van de Accountants-
dienst naar de Kamer te versturen.
12
Vraag 29.
Kan een toelichting worden gegeven op de conclusies van het rapport, te weten:
- onduidelijkheid over toezicht en de sturing;
- onvoldoende inzicht in de baten en lasten in de jaarrekeningen;
- vraagtekens bij de allocatieregels;
- grote uitval van organen?
Antwoord
Ten aanzien van de allocatieregels concludeert de Accountantsdienst dat indien de allocatie-
regels voldoen aan de te stellen eisen, er geen noemenswaardige risico's aanwezig zijn, dat
de toewijzing van de beschikbare organen (en weefsels) anders geschiedt dan de bedoeling is
van de WOD. Voor een toelichting op de overige conclusies zie het antwoord op vraag 32.
Vragen SP-fractie
Vraag 30.
Als uitgangspunt geldt dat de donorwervingsorganisatie in 2003 moet functioneren. Betekent
dit dat op dat moment ook alle geplande donatiefunctionarissen in 54 ziekenhuizen in functie
moeten zijn?
Antwoord
In 2003 wordt de nieuwe organisatie gerealiseerd inclusief alle daarin werkzame functionaris-
sen. In de komende maanden vindt er nog in het project donatiefunctionaris een uitbreiding
plaats van het aantal donatiefunctionarissen naar een totaal van 36 (zie ook het antwoord op
vraag 1). De overige uitbreidingen zullen, tijdens en na een overgangsfase, plaatsvinden in de
nieuwe organisatiestructuur voor de donorwerving. In de overgangsfase op weg naar de nieu-
we structuur zal een en ander in projectvorm geschieden.
Vraag 31.
Is de minister nog steeds van mening dat een verdubbeling van het aantal niertransplantaties
nodig is om de wachttijd voor niertransplantatie terug te brengen tot één jaar? Zo ja, zullen de
voorgestelde maatregelen hier toereikend voor zijn?
Antwoord
Uit het jaarverslag van de Nederlandse Transplantatie Stichting over 2001 blijkt dat de gemid-
delde wachttijd op de wachtlijst voor een niertransplantatie momenteel ruim drie jaar be-
draagt. Deze tijd wordt berekend vanaf het moment van de eerste dialyse. Hoeveel extra
transplantaties er nodig zijn om de wachttijd terug te dringen hangt mede af van het aantal
patiënten dat instroomt op de wachtlijst, hetzij voor een eerste transplantatie hetzij voor een
retransplantatie, en is om die reden niet te voorspellen.
De voorgestelde maatregelen hebben alle ten doel een bijdrage te leveren aan het verbeteren
van het donoraanbod. De belangrijkste bepalende factor voor het donoraanbod is het aantal
voor donatie geschikte overledenen en deze factor is uiteraard niet door het beleid te beïn-
vloeden.
13
Vraag 32.
Waarom heeft de Tweede Kamer het accountantsverslag van het ministerie over de
Nederlandse Transplantatie Stichting (Argos, 27 september) niet ontvangen en waarom is dit
niet betrokken bij de evaluatie? Wat is de reactie van de minister op de vier conclusies in dit
rapport?
Antwoord
Het onderzoek van de Accountantsdienst maakt deel uit van een advies van de Inspectie voor
de Gezondheidszorg, dat in het kader van de vergunningverlening voor het orgaancentrum aan
de Nederlandse Transplantatie Stichting is ingesteld. In overleg met de Accountantsdienst zijn
de conclusies van het accountantsrapport met de NTS in oktober 2001 besproken, hetgeen
geleid heeft tot een aantal verbeteringen en afspraken die schriftelijk zijn vastgelegd. De IGZ
voert het toezicht uit op de naleving van de wet en deze heeft geen onregelmatigheden ge-
constateerd. Er was dan ook geen aanleiding om het rapport van de accountantsdienst naar
de Tweede Kamer te sturen.
Het evaluatieonderzoek van ZonMw is op grond van artikel 35 van de WOD ingesteld en is
gericht op de vraag in hoeverre de doelstellingen van de WOD in algemene zin gerealiseerd
zijn. Het onderzoek van de Accountantsdienst is daarentegen ingesteld in het kader van de
toezichthoudende taak van de IGZ (art. 31a WOD) en is specifiek gericht op het functioneren
van de NTS. Gelet op dit verschil in vraagstelling is het onderzoek van de Accountantsdienst
niet betrokken bij de evaluatie.
Met betrekking tot de vier conclusies (deze zijn in het vervolg schuin gedrukt weergegeven) in
het rapport kan het volgende worden gesteld.
1. De keuze van de organisatiestructuur van NTS, ETI en BIS is onvoldoende onderbouwd.
De toerekening van de kosten en opbrengsten aan de activiteiten was in de onderzochte
periode niet stabiel en niet voldoende toegelicht.
Voor de constructie NTS als orgaancentrum met ETI (Eurotransplant International) en BIS
(Bio Implant Services) als uitvoerende diensten is destijds gekozen omdat er in Nederland
in principe drie kandidaten voor de orgaancentrumfunctie waren: ETI en BIS en ETN (Euro-
transplant Nederland, de NTS is de rechtsopvolger van ETN).
Eurotransplant en BIS hebben indertijd aangegeven zelf de voorkeur te geven aan één or-
gaancentrum te weten de NTS, die voor uitoefening van de taken samenwerkt met Euro-
transplant en BIS. Zo'n constructie had ook de voorkeur van het departement omdat er
dan één aanspreekpunt zou zijn. Een andere overweging was dat Eurotransplant een inter-
nationaal bestuur heeft waardoor aansturing van Eurotransplant als ZBO door de Neder-
landse overheid niet goed mogelijk is. Verder zal een orgaancentrum altijd een relatie met
Eurotransplant en BIS moeten hebben om deel te kunnen blijven nemen in het internatio-
nale verband van orgaanuitwisseling. Deze is van groot belang om de kans om een zo
geschikt mogelijk orgaan te krijgen te vergroten.
Veel van de opmerkingen van de Accountantsdienst slaan op de gevolgen van de WTG-
systematiek waar de NTS mee te maken heeft. Het registratietarief wordt beschouwd als
een financiering voor de kosten van het orgaancentrum (minus de uitnamekosten en de
kosten van gesubsidieerde activiteiten). Het is juist dat de registratietarieven een instabiel
karakter hebben gehad. Dit heeft onder andere te maken met fluctuaties in kosten (het
gaat in principe om een sluittarief). Met NTS is in oktober 2001 de afspraak gemaakt dat
de begroting van NTS meer toelichting zal bevatten zodat deze inzichtelijker wordt.
2. De relatie tussen de tarieven en de daarmee gefinancierde kosten is niet altijd logisch.
Verder geven de begrotingen en jaarrekeningen te weinig informatie om de ontwikkelingen
van de tarieven afdoende te verklaren
14
Naar aanleiding van deze constatering heeft VWS de NTS in oktober 2001 verzocht er
voor te zorgen dat de jaarrekeningen in het vervolg het gewenste inzicht te verschaffen.
Hierbij moet wel opgemerkt worden dat binnen de budgetteringssystematiek op grond van
de WTG bepaalde tarieven sluittarieven zijn. Zij geven alleen al om die reden geen één op
één relatie weer tussen tarieven en kosten gemaakt voor het "product" waarvoor het ta-
rief in rekening wordt gebracht. Met Zorgverzekeraars Nederland wordt jaarlijks overeen-
stemming bereikt over het kostenbudget van de NTS. Aan de hand van de aanvaardbare
kosten worden vervolgens de tarieven vastgesteld die door het CTG dienen te worden ge-
accordeerd. Overigens worden de activiteiten van BIS ook bij de NTS verantwoord.
3. Het wettelijk systeem omvat voldoende waarborgen om het risico tot oneigenlijk ge-
bruik zo veel mogelijk uit te sluiten
Naar mijn overtuiging bevat het huidige wettelijke systeem voldoende waarborgen om on-
eigenlijk gebruik uit te sluiten. Het hele traject van donormelding tot transplantatie van or-
ganen wordt immers door de NTS geadministreerd, op basis van gegevens die door de zie-
kenhuizen worden verstrekt. Indien er al sprake zou kunnen zijn van mogelijk misbruik dan
lijkt een eventueel risico tot oneigenlijk gebruik slechts aanwezig te kunnen zijn op de
"werkvloer". De IGZ heeft hierin wettelijk de toezichthoudende taak. De NTS heeft hierin
dus geen toezichthoudende rol en behoort die ook niet te hebben. Aan de NTS is in
oktober 2001 gevraagd in haar jaarverslagen hieraan - indien mogelijk - meer aandacht te
besteden.
4. Er is geen departementaal sturings, verantwoordings en toezichtsmodel voorhanden,
dat alle "ins en outs" van de NTS bevat. Gezien de verspreiding van deze functies over de
onderdelen van het departement lijkt het ons wenselijk om een dergelijk model te ontwik-
kelen.
In de vergunning aan het orgaancentrum zijn voorschriften en randvoorwaarden gesteld
voor het functioneren van de NTS. Met de NTS vindt viermaal per jaar een formeel overleg
plaats vanwege de ZBO-status van de NTS. In het kader van de toetsing van de in de ver-
gunning gestelde voorschriften heeft intensief overleg tussen VWS en de NTS plaatsge-
vonden hetgeen geleid heeft tot een vergunning voor onbepaalde tijd te rekenen van 1
maart 2001. Daarnaast zijn er zeer regelmatig contacten op bureauniveau tussen VWS en
de NTS. Voorts is de IGZ belast met het toezicht op de naleving van de WOD.
Naar mijn oordeel is de beleidsmatige aansturing van de NTS op dit ogenblik voldoende.
Wel is er inderdaad in de aansturing een scheiding tussen beleid en financiering. Dit is ech-
ter het gevolg van de WTG-systematiek. De NTS is een ZBO met een privaatrechtelijke
vormgeving. Het bijzondere van haar positie is dat zij voor haar ZBO-taak (orgaancentrum-
functie) geen subsidie ontvangt maar dat sinds jaren de NTS (vroeger ETN) gefinancierd en
beoordeeld wordt door het CTG. Omdat er dus in het kader van de WTG al een beoordeling
plaatsvindt is het niet mogelijk en doelmatig dat ook VWS de begroting voorgelegd krijgt
ter goedkeuring. Om ervoor te zorgen dat VWS zicht heeft op de financiële ontwikkelingen
rond de NTS, worden, naar aanleiding van deze bevindingen, sinds enige tijd in het perio-
diek overleg tussen VWS en de NTS wel de financiële zaken (waaronder de begroting) aan
de orde gesteld. Op deze wijze kan VWS beter de vinger aan de pols houden.
Vraag 33.
Wat is de reactie van de minister op de stelling van oud-inspecteur van de inspectie, de heer
Chang, (Argos, 27 september), dat in de cijfers van het jaarverslag van de Nederlandse Trans-
plantatie Stichting nog steeds onverklaarbare regionale verschillen zitten in de verdeling van
organen? Is er mogelijk nog steeds sprake van overtreding van de allocatieregels zoals u eer-
der in antwoord op kamervragen heeft moeten constateren? Wat zijn de resultaten van het
15
onderzoek van de Nederlandse Transplantatie Stichting naar de opvallende verschillen tussen
de regio's?
Antwoord
Allocatie wordt gedaan door het computergestuurde allocatiesysteem van Eurotransplant
International (ETKAS) op basis van een aantal criteria. De allocatieregels zijn voor alle patiën-
ten in Nederland gelijk. De transplantatiearts van het centrum waar een patiënt geregi-streerd
staat, beslist uiteindelijk of het orgaan geschikt is voor de patiënt voor wie deze wordt aange-
boden en dus of er tot transplantatie wordt overgegaan. Sinds 1 april 2001 zijn er geen over-
tredingen geweest van de nier-allocatieregels.
De door de oud-inspecteur opgemerkte regionale verschillen kunnen door een groot aantal fac-
toren beïnvloed worden, maar in principe niet door de allocatieprocedure waarvoor de NTS
verantwoordelijk is. Zoals ik eerder in antwoord op kamervragen heb geconstateerd zou het
uiterst onwaarschijnlijk zijn indien de verdeling van de donororganen over de regio volgens
een normaalverdeling zou plaatsvinden. Wel blijkt uit de voorlopige resultaten van het onder-
zoek van NTS dat er een verschil geconstateerd is in de instroom op de wachtlijst voor nier-
transplantatie. Dit verschil lijkt samen te hangen met een verschil in instroom in dialyse per
regio.
Vraag 34.
Verwacht de minister van het sturen van reminders een gelijk effect als in een eerder experi-
ment dat 16% meer donors opleverde? Zo ja, weegt dat gezien het belang van een afname
van de wachttijd voor niertransplantatie niet op tegen de kosten van 25 miljoen?
Antwoord
De proefmailing aan vier gemeenten heeft destijds niet één van de grote gemeenten omvat.
De respons op deze mailing was 16% in termen van geregistreerden (waarvan de negatieve
respons relatief hoog was: circa 50%). De ervaring leert dat respons in grote gemeenten lager
uitvalt. Daarom kan van een herinneringsmailing hoogstwaarschijnlijk niet meer dan ongeveer
12,5 % respons worden verwacht.
Als de respons op een mailing van acht miljoen inderdaad één miljoen bedraagt en een verge-
lijkbare keuzeverdeling kent als totnogtoe in het register is geregistreerd, dan komen er een
half miljoen keuze 1 geregistreerden bij. Dit aantal van 2,7 miljoen (stand 31-1-2-01) zal dan
stijgen naar 3,2 miljoen; een stijging van bijna 20%. Het aantal gevonden toestemmingen bij
raadplegingen zal naar verwachting dan ook toenemen. De relatie tussen "meer geregistreer-
den" en "meer geëffectueerde donaties" in de praktijk echter is gecompliceerd. Met andere
woorden, de effecten in de betekenis van meer geëffectueerde donaties zijn onzeker en de
kosten van een herinneringsmailing zijn zeer hoog. Ik verwacht dan ook dat intensivering van
de diverse mogelijke acties in ziekenhuizen meer bijdraagt aan het aantal geëffectueerde do-
naties en dus eerder kosteneffectief zal zijn. Zie ook mijn antwoord op vraag 4.
Vraag 35.
Moeten de doelen die de minister stelt onder het kopje "Voorlichting" gehaald zijn bij de eva-
luatie in 1 juli 2003? Kan de minister ook een doel formuleren wat betreft het aantal postmor-
tale orgaandonoren per miljoen inwoners? Zijn deze doelen opgenomen in de evaluatie van
ZonMw en bepaalt de minister op grond van deze doelen zijn standpunt over de uitkomsten
van de evaluatie?
16
Antwoord
De doelen hebben betrekking op de zogenaamde continucampagne. In de rapportage die uw
Kamer voor 1 juli 2003 aangeboden zal worden, wordt een eerste indicatie gegeven van de
resultaten van het ingezette beleid. Dit is opgenomen in de opdracht aan ZonMw ten behoeve
van de tweede evaluatie van de Wet op de orgaandonatie. Overigens zal de eindrapportage
van ZonMw hierover begin 2004 verschijnen.
Voor wat betreft het aantal postmortale orgaandonoren per miljoen inwoners is het niet realis-
tisch om een streefcijfer te formuleren omdat het donoraanbod voor een belangrijk deel afhan-
kelijk is van factoren die niet door het beleid zijn te beïnvloeden. Zo is de belangrijkste bepa-
lende factor voor het donoraanbod het aantal voor donatie geschikte overledenen en deze fac-
tor is uiteraard niet door het beleid te beïnvloeden zonder negatieve uitwerking op andere be-
leidsdoelen, zoals vermindering van het aantal verkeersdoden. Door de beleidsmaatregelen op
het gebied van de volksgezondheid worden met name de omstandigheden voor het kunnen
uitvoeren van donatieprocedures geoptimaliseerd.
Vraag 36.
Is de minister van plan de motie Kant uit te voeren zoals bedoeld, namelijk de evaluatie af te
ronden voor 1 juli 2003 om niet nog eens twee jaar te hoeven wachten alvorens over te kun-
nen gaan tot een ander beslissysteem? Is de minister dit ook van plan als slechts een indicatie
van de effecten te geven is?
Antwoord
De toenmalige Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft naar aanleiding van be-
doelde motie (Kamerstukken II 2002/2003, 28140, nr. 6), waarin is verzocht de tweede eva-
luatie te versnellen en af te ronden voor 1 juli 2003, toegezegd dat aan de Kamer rond die tijd
zal worden gerapporteerd wat dan de effecten zijn van de uitgevoerde verschillende beleids-
maatregelen. Op mijn verzoek zal het evaluatieonderzoek zoals dat in opdracht van Zon/Mw
zal worden uitgevoerd voorzien in een rapportage daarover per juni 2003. Zoals volgt uit het-
geen hiervoor naar aanleiding van de vraag over de uitvoering van de motie Arib is vermeld,
zal dan de tussenrapportage ook betrekking hebben op de voor- en nadelen van het geen-
bezwaarsysteem. Aldus wordt naar mijn mening zo goed mogelijk uitvoering gegeven aan de
motie Kant. Volgens de huidige planning zal februari 2004 het eindrapport over het evalua-
tieonderzoek in zijn totaliteit gereed zijn. Zo bezien kan dus niet volledig uitvoering worden
gegeven aan de motie.
Vraag 37.
Is de minister van mening dat het zwakke punt van de huidige Wet op de orgaandonatie ge-
vormd wordt door de grote groep die zich niet laat registeren, en van wie nabestaanden dat in
75 á 80% opvatten als een afwijzing van orgaandonatie? Zo ja, hoe wil hij dat aanpakken
zonder het systeem te veranderen?
Antwoord
Het genoemde weigeringspercentage behoeft ten eerste enige nuancering. Het percentage
weigeringen in de gevallen dat de overledene niets had laten registreren blijkt ervan af te
hangen of alleen weefseldonatie aan de orde is, of ook donatie van vitale organen. Uit van de
NTS ontvangen gegevens blijkt dat in de eerste helft van 2002 in die gevallen dat het om po-
tentiële donoren ouder dan 65 en om weefseldonatie gaat, het weigeringspercentage 79 bed-
draagt. Dat is nogal wat hoger is dan het percentage van 63, zoals dat geldt wanneer het
17
gaat om op de Intensive Care Unit overleden personen die jonger dan 66 jaar zijn en waarin
donatie van vitale organen wél aan de orde is.
Ten tweede is het -zoals hiervoor geantwoord op vragen van de leden van de VVD-fractie- in
zijn algemeenheid ook niet juist dat nabestaanden de keuzemogelijkheid "overgelaten aan
nabestaanden" interpreteren als "Doe maar niet, als hij het had gewild had hij het wel ge-
zegd". Uit bedoeld antwoord blijkt dat ook de verkeerde volgorde van het eerst spreken met
de nabestaanden leidt tot een hoger percentage weigeringen dan anders het geval zou zijn.
Een en ander neemt niet weg dat er, onder erkenning van het feit dat nabestaanden in geval
van het niet geregistreerd zijn van de overledene nu eenmaal de beslissingsbevoegdheid heb-
ben, toch alles aan gedaan moet worden om de weigeringpercentages te verkleinen, ook in de
gevallen waarin donatie van vitale organen aan de orde is.
De nieuwe donorwervingsstructuur zoals die in 2003 verder zal worden uitgewerkt, zal daar-
aan ook zeker moeten bijdragen. In de voorlichting zal verder meer de nadruk moeten worden
gelegd op het belang van de eigen keuze over orgaandonatie en het in ieder geval met de
naasten daarover spreken. Tenslotte heeft de wijziging van de WOD die thans wordt voorbe-
reid, uiteraard mede ten doel orgaandonatieprocedures te faciliteren, en aldus het aantal `on-
nodige' weigeringen te verminderen.
Vraag 38.
Erkent de minister dat een geen-bezwaarsysteem minder vrijblijvend is, maar dat daarbij wel
degelijk sprake blijft van vrije keuze?
Antwoord
Of in de praktijk een geen-bezwaarsysteem minder vrijblijvend is terwijl er wel degelijk sprake
blijft van een vrije keus, staat voor mij niet bepaald vast. Zoals hiervoor in antwoord op vra-
gen van de leden van VVD-fractie over de `opbrengsten' in het Belgische systeem is vermeld,
hebben in België ook de nabestaanden de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen orgaan-
donatie, in welk geval van orgaandonatie geen sprake mag zijn. De vrije keuze om -door het
achterwege laten van het registreren van een bezwaar- aan te geven eventueel donor te wil-
len zijn, kan dus alsnog doorkruist worden en hoeft dan dus niet in alle gevallen van medische
geschiktheid ook daadwerkelijk tot ook donatie te leiden. Verder is het zo dat als een Belg `ze-
ker' wil stellen dat hij later orgaandonor is, hij dan een positieve wilsbeschikking moet laten
registreren in het Belgische register van wilsbeschikkingen. Een Belg die wel toestemming wil
geven tot donatie maar persé bepaalde organen van die toestemming wil uitzonderen, ziet
zich gedwongen om hetzij een bezwaar te laten registreren, hetzij zijn toekomstige nabestaan-
den te instrueren om alleen tegen de donatie van die organen bezwaar te maken. Een derge-
lijke situatie zal in principe ook voordoen bij de introductie van een geen-bezwaarsysteem in
Nederland. Het is al met al dan nog maar de vraag in hoeverre er in een geen-bezwaarsysteem
echt sprake is van een "vrije keus". Het is overigens beslist niet uitgesloten dat dit in de prak-
tijk in enige mate juist negatieve gevolgen heeft voor het aantal postmortaal verkregen orga-
nen.
Invoering van een bezwaarsysteem zonder dat daarin ook de mogelijkheid om (gedeeltelijke)
toestemming te laten registreren, zou overigens betekenen dat mensen de kans wordt ont-
houden om een positieve daad te verrichten, hetgeen mogelijk eveneens contraproductief zou
kunnen uitwerken wanneer dat uiteindelijk leidt tot minder organen.
Ik verwacht dat in de tussenrapportage die in het kader van de uitvoering van de eerderge-
noemde motie Arib wordt uitgebracht ook de bovengenoemde aspecten aan de orde zullen ko-
men.
18
Vraag 39.
Is de minister van mening dat de vrijblijvendheid die met de genomen maatregelen geschrapt
is voor artsen en ziekenhuizen, ook ter discussie gesteld zou moeten worden voor de burgers?
Antwoord
De toekomstige wet zal meer dan de huidige WOD doet, duidelijk aangeven welke acties in
welk geval moeten respectievelijk mogen worden uitgevoerd, en aldus -net als de komende
herziening van de donorwervingstructuur- bijdragen aan het verminderen van de vrijblijvend-
heid zoals die in sommige gevallen is ervaren. De wijzigingen zullen niet alleen het moment
van raadpleging en het uitvoeren van voorbereidende en preserverende handelingen betreffen,
maar bijvoorbeeld ook een meer expliciete verplichting om bij elk sterfgeval te rapporteren
over de verschillende met het oog op mogelijke orgaandonatie verrichte handelingen.
Uiteraard zou het goed zijn als ook de burger zich minder vrijblijvend opstelt ten aanzien van
orgaandonatie na overlijden, en bijvoorbeeld als hij geen wilsbeschikking in het Donorregister
wil laten registeren, dan toch in ieder geval in eigen kring de ideeën over eventuele postmor-
tale orgaandonatie bespreekt. Minder vrijblijvendheid kan naar mijn mening echter niet bete-
kenen dat mensen die eerder hun wil in het register hebben laten registreren, bij latere plaat-
sing op een wachtlijst voor transplantatie extra punten krijgen vanwege het feit dat men eer-
der een positieve wilsbeschikking heeft laten registreren.
Vraag 40.
Wat zijn de opvattingen van de minister over een geen-bezwaarsysteem?
Antwoord
Zoals met uw Kamer is afgesproken, zal volgend jaar aan de hand van de tussenrapportage
van ZonMw met betrekking tot de tweede evaluatie van de Wet op de orgaandonatie een dis-
cussie over het beslissysteem gevoerd worden.
Vragen SGP-fractie
Vraag 41.
Kan de minister aangeven hoe en op welke termijn hij de uitbreiding van 36 naar 56 donatie-
functionarissen concreet vorm wil geven? Op welke manier wil hij `de geesten rijp maken'?
Antwoord
Zie voor het antwoord op het eerste deel van de vraag het antwoord op vraag 1.
Met de opmerking over `de geesten rijp maken' werd verwezen naar de rapportage van de
projectleider donatiefunctionaris prof.dr. J.E.M. Akveld (Het stimuleringsplan ziekenhuizen,
een tussentijds verslag, aug. 2001) dat als bijlage bij kamerstuk 27 400 XVI nr. 98 verzonden
is. Dhr. Akveld gaf in zijn rapportage aan dat uitbreiden meer is dan alleen geld beschikbaar
stellen en mensen aanstellen. Uitbreiden is vooral inbedden en de infrastructuur geschikt ma-
ken, waarbij het er om gaat dat er in de deelnemende ziekenhuizen een omslag in het denken
en handelen optreedt. Ik verwacht dat het plan van aanpak implementatie organisatie donor-
werving, waar dhr. Akveld als inhoudsdeskundige nauw bij is betrokken, ingaat op de wijze
waarop uitbreiding van het aantal donatiefunctionarissen het best kan geschieden.
19
Vraag 42.
Bij de gesprekken met nabestaanden wordt gebruik gemaakt van het `Maastrichtse model'. Is
het de bedoeling dat in de gesprekken duidelijk de voor- en nadelen van orgaandonatie wor-
den weergegeven, of wordt alleen positief-gekleurde informatie gegeven?
Antwoord
Vanzelfsprekend moet in de gesprekken met nabestaanden van een potentiële donor objec-
tieve informatie gegeven worden over orgaandonatie, waarbij zowel de voor- als de nadelen
aan de orde moeten kunnen komen. Indien de overledene zelf geen beslissing over orgaando-
natie heeft genomen, moet aan de nabestaanden ruimte geboden worden om die beslissing te
nemen zonder dat daarbij gestuurd wordt in de richting van een bepaalde beslissing.
Vraag 43.
Bij velen heerst onduidelijkheid over het criterium hersendood en over de vraag of er bij or-
gaanuitname wel een wezenlijk en menswaardig afscheidsproces kan plaatsvinden. Moet
voorlichting niet juist helderheid verschaffen op deze punten? Heeft de minister in zijn onder-
zoeksaanvraag over voorlichting ook deze aspecten meegenomen?
Antwoord
Hersendood en het afscheidsproces zijn onderwerpen waarover niet altijd duidelijkheid heerst.
Overigens wordt hier in de voorhanden zijnde voorlichtingsmiddelen meerdere keren bij stilge-
staan. Bij het onderzoek is stilgestaan welke misverstanden en opvattingen als insteek kunnen
dienen voor de voorlichting waarbij meer is stilgestaan bij algemene misvattingen en angsten
dan bij enkele specifieke.
Vraag 44.
Op welke termijn zijn de onderzoeksresultaten beschikbaar? Kunnen zij nog worden meegeno-
men bij de evaluatie per 1 juli 2003?
Antwoord
Het onderzoek wordt in drie fasen uitgevoerd. Streven is om eind 2002 de laatste fase af te
ronden. De resultaten worden zoveel als mogelijk is meegenomen in de rapportage die voor 1
juli 2003 aan uw Kamer zal worden aangeboden.
Vraag 45.
De vorige minister van VWS heeft in februari 2000 toegezegd dat bij de gedachtenvorming
over voorlichting ook levensbeschouwelijke organisaties als het prof. dr. G.A. Lindeboominsti-
tuut zouden worden ingeschakeld. Is deze toezegging bij de onderzoeksaanvraag ook opge-
volgd? Zo ja, op welke wijze vindt dit plaats? Zo nee, waarom is dit niet gedaan?
Antwoord
In opdracht van de SDV is eind 2001 gestart met een onderzoek naar religieuze en levensbe-
schouwelijke standpunten inzake orgaandonatie. Dit onderzoek zal eind 2002 worden afge-
rond.
20
Ten behoeve van dit onderzoek is met een aantal uiteenlopende organisaties contact geweest
dan wel overleg gevoerd. Ook met het prof dr. G.A. Lindeboominstituut. Dit instituut heeft li-
teratuur ten behoeve van de onderzoekers geleverd.
Vraag 46.
Als kernthema's in de voorlichtingscampagne worden enerzijds genoemd het belang om een
positieve keus te maken en hierover met de familie te communiceren en anderzijds het bena-
drukken van een inconsistentie in het denken als men wel wil ontvangen, maar niet evenredig
wil afstaan. Zijn deze kernthema's alleen gebaseerd op de percentages mensen die zeggen or-
gaandonatie een goede zaak te vinden, of ligt aan de keuze van deze thema's een diepere mo-
tivatie ten grondslag?
Antwoord
Deze kernthema's zijn gebaseerd op het onderzoeksrapport "Die twijfel dat ben ik precies",
een onderzoek naar de invalshoeken voor voorlichting over orgaan- en weefseldonatie dat is
uitgevoerd door voorlichtingskundig Adviesbureau Wijzer, in opdracht van de SDV. Deze in-
valshoeken zijn overigens ook nog bekeken in samenhang met een groot aantal gegevens uit
onderzoeken over de laatste jaren.
Vraag 47.
Wat zijn de concrete gevolgen van de fusie van de Stichting Donorvoorlichting en het Natio-
naal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie?
Antwoord
Met de fusie komt een einde aan een jarenlange discussie over de donorvoorlichting in het al-
gemeen en de toekomst van de Stichting Donorvoorlichting (SDV) in het bijzonder. Ongeveer
twee jaar geleden heeft het algemeen bestuur van de SDV ingestemd met een centrale orga-
nisatie voor de donorvoorlichting. Deze centrale organisatie zou kennis moeten vergaren en
verspreiden en een vraagbaak zijn voor het publiek. Alle voorlichtingsactiviteiten op het ge-
bied van orgaandonatie zouden vanuit die centrale organisatie gecoördineerd moeten worden.
Partijen in het veld kunnen gebruik maken van de expertise van die organisatie. Omdat de
SDV niet alléén de rol van centrale organisatie op zich kon nemen is er voor gekozen samen
te gaan met het NIGZ. Na de fusie zal de functie van centrale organisatie komen te liggen bij
een onderdeel van het NIGZ.
Vraag 48.
Is de minister bereid om in de Memorie van Toelichting bij het wijzigingsvoorstel van de Wet
op de orgaandonatie ook aan te geven op welke wijze de bevoegdheidsverdeling tussen de
verschillende betrokkenen in het ziekenhuisprotocol vorm zal krijgen?
Antwoord
De toekomstige wet zal meer dan de huidige WOD doet, duidelijk aangeven welke acties in
welk geval moeten respectievelijk mogen worden uitgevoerd, en aldus bijdragen aan het ver-
minderen van de vrijblijvendheid zoals die in sommige gevallen is ervaren. De wijzigingen zul-
len niet alleen het moment van raadpleging en het uitvoeren van voorbereidende en preser-
verende handelingen betreffen, maar bijvoorbeeld ook een meer expliciete verplichting om bij
elk sterfgeval te rapporteren over de verschillende met het oog op mogelijke orgaandonatie
21
verrichte handelingen. In het wetsvoorstel wordt de wijze waarop de bevoegdheidsverdeling
van verschillende betrokkenen bij orgaandonatieprocedures geregeld moet zijn, opgenomen.
49.
Hoe ziet de minister het verband tussen de uiterste zorgvuldigheid die vereist is bij de beslis-
procedure en de eventuele wijziging van het systeem in Nederland?
Antwoord
Ik ga er vanuit dat men in de praktijk, binnen welk wetsysteem dan ook, steeds de uiterste
zorgvuldigheid zal betrachten bij de uitvoering van de verschillende procedures die nodig zijn
om tot een legitieme uitname van organen bij een overledene te kunnen komen.
Vraag 50.
Hoe reageert de minister op de stellingname van H. Rosendal e.a., onderzoekers van TNO
Preventie en Gezondheid, in Medisch Contact van 15 februari 2002 dat niet in de eerste
plaats het wijzigen van de beslis- en registratieprocedures van belang is voor een toename
van het aantal beschikbare donoren, maar dat vooral een organisatie- en cultuurwijziging
nodig is?
Antwoord
Twee belangrijke sporen waarlangs het beleid gevoerd wordt zijn het verbeteren van de gang
van zaken in de ziekenhuizen en meer bewustwording bij het publiek. Bovengenoemde stelling
van de TNO-onderzoekers geeft ondersteuning aan deze aanpak.
Vraag 51.
Welke prikkels heeft de minister voor ogen om specialisten te stimuleren tot het doen van uit-
names?
Antwoord
Hiervoor verwijs ik naar het antwoord op vraag 8.
Bijlage bij brief DBO/CB/U 2326222
Vraag 9.
Wil de minister schematisch alle door de verschillende fracties geopperde beleidssuggesties
weergeven, gedaan tijdens het algemeen overleg van 26 februari jl.? Wil de minister daar tevens
bij aangeven welke antwoorden (toezeggingen of negatieve beoordelingen) hij heeft gegeven, en
welke acties er vervolgens op gevolgd zijn, inclusief de bijbehorende datering?