REUMAPATIENTENBOND/CCUVN
Steeds meer patienten wordt behandeling onthouden
Reumapatiëntenbond en Crohn Vereniging luiden noodklok
Steeds meer patiënten wordt behandeling onthouden
Vandaag hebben de Reumapatiëntenbond en de Crohn en Colitis Ulcerosa
Vereniging Nederland per brief aan minister Hoogervorst gevraagd om
ervoor te zorgen dat patiënten de behandeling krijgen waar zij recht
op hebben. De beide patiëntenverenigingen hebben de handen
ineengeslagen, omdat een toenemend aantal patiënten niet de
behandeling krijgt waar ze wettelijk recht op heeft. Voor patiënten
met een ernstige vorm van reumatoïde artritis, de ziekte van Crohn en
de ziekte van Bechterew kan infliximab, een anti-TNF-therapie,
voorgeschreven worden. Deze behandeling wordt in het ziekenhuis
gegeven. De financiering van deze behandeling is in toenemende mate
een probleem, waardoor steeds meer patiënten de behandeling wordt
onthouden.
In juni hebben we aan de minister gevraagd om een structurele
oplossing voor dit probleem op te nemen in de Zorgnota 2004, zodat er
voor behandelaren en patiënten geen belemmering ontstaat voor de
behandeling met anti-TNF-therapie, zegt Hanneke Gevers, directeur van
de Reumapatiëntenbond. Zijn reactie is erg verontrustend. Er wordt met
geen enkel woord gesproken over patiënten, terwijl wij juist hebben
gevraagd om het recht van de patiënt niet uit het oog te verliezen.
Volgens de minister zijn er op korte termijn geen beleidsaanpassingen
te verwachten op het gebied van dure geneesmiddelen in ziekenhuizen.
Het recht van de patiënt is blijkbaar ondergeschikt aan het
budgetsysteem en dat vinden wij onacceptabel.
Wilma Voorsluijs, voorzitter van de Crohn en Colitis Ulcerosa
Vereniging Nederland: Patiënten die in aanmerking komen voor
anti-TNF-therapie zijn uitbehandeld met reguliere medicijnen. Voor hen
bestaat geen alternatief en is de therapie het laatste redmiddel. We
begrijpen dat er financiële overwegingen moeten worden gemaakt, maar
de minister beseft blijkbaar niet dat de kosten van een onbehandelde
patiënt veel hoger liggen dan de behandelkosten. Denk maar aan
ziekenhuisopnames, kostbare operaties en WAO. Dat elke patiënt 100%
wettelijke aanspraak heeft op geneesmiddelen in ziekenhuizen lijkt ook
te worden vergeten door de overheid.
De minister moet er volgens de patiëntenverenigingen voor zorgen dat
iedere patiënt, die volgens zijn of haar arts in aanmerking komt voor
anti-TNF-therapie, deze behandeling krijgt.
Anti-TNF-therapie
Anti-TNF-therapie neutraliseert de activiteit van tumor necrosis
factor alfa (TNF), een belangrijke stof bij het ontstaan van
ontstekingen. Deze stof maakt deel uit van het gezonde, natuurlijke
afweersysteem en van ontstekingsreacties bij infecties, maar is bij
bepaalde patiënten in te hoge mate aanwezig. Het medicijn vermindert
chronische ontstekingen bij immuunziekten zoals de ziekte van
Bechterew, reumatoïde artritis en de ziekte van Crohn door het teveel
aan TNF te neutraliseren.
Voor patiënten die niet voldoende op andere geneesmiddelen
(pijnstillers en ontstekingsremmers) reageren, wordt anti-TNF-therapie
gebruikt om de symptomen van de ziekte te verminderen en het
lichamelijk functioneren te verbeteren (kwaliteit van leven). Zo
kunnen patiënten bijvoorbeeld weer fietsen, werken en actief deelnemen
aan het dagelijks leven. Uit onderzoek blijkt dat 70 - 90% van de
patiënten veel beter reageert op een behandeling met anti-TNF-therapie
dan op een behandeling met de gebruikelijke middelen.
Reumatoïde artritis (RA)
Reumatoïde artritis is een vorm van ontstekingsreuma. De ziekte
kenmerkt zich door chronische ontstekingen van meerdere gewrichten,
zoals de handen, polsen, knieën en ellebogen. Ongeveer 1% van de
Nederlandse bevolking heeft RA. Het komt vaker voor bij vrouwen dan
bij mannen en kan op alle leeftijden beginnen. De voornaamste klachten
zijn pijn en stijfheid, meestal in de kleine gewrichten van handen en
voeten, maar vaak ook in andere gewrichten. Andere regelmatig
voorkomende klachten zijn vermoeidheid en bloedarmoede. Ook kunnen
oogafwijkingen voorkomen en hartafwijkingen, die echter zelden
klachten geven. Bij ernstige vormen van RA kunnen problemen met de
longen (pleuritis en interstitiele fibrose) en bloedvaten ontstaan.
Ook kan het voorkomen dat een patiënt zich grieperig en moe voelt. RA
heeft een grillig verloop. De periodes waarin de ziekte actief is en
rustig, wisselen elkaar af. Gewrichtsontstekingen kunnen op den duur
een beschadiging van het kraakbeen en van het bot veroorzaken. Zon
beschadiging kan leiden tot vergroeiingen en kan niet meer genezen. De
ontsteking en de beschadigingen leiden vaak tot bewegingsbeperkingen
of invaliditeit.
De ziekte van Bechterew
Spondylitis ankylopoetica is de Latijnse naam voor de ziekte van
Bechterew, genoemd naar de arts die het ziektebeeld voor het eerst
heeft omschreven. Bij deze aandoening raken de gewrichten van het
bekken en de wervelkolom ontstoken. De ontstekingen zijn pijnlijk en
er kan stijfheid ontstaan. Op den duur leiden de ontstekingen tot een
verstijving van de wervelkolom. Soms doen de ontstekingen zich ook
voor in de gewrichten van de borstkas en van de armen of benen, of -
in een enkel geval - in de achillespees. De ziekte kan grillig
verlopen, met afwisselend actieve en rustige periodes. Twee op de
duizend mensen heeft Bechterew. Het komt vaker voor bij mannen dan bij
vrouwen en begint meestal tussen het 30e en 40e levensjaar.
De ziekte van Crohn
Bij de ziekte van Crohn komen ontstekingen voor in de dunne darm,
hoofdzakelijk in het laatste deel daarvan, en/of in de dikke darm.
Deze ontstekingen zijn chronisch. Het ziektebeeld openbaart zich
vooral op jong volwassen leeftijd maar ook wel op jongere leeftijd.
Klachten die het meest voorkomen bij patiënten met de ziekte van Crohn
zijn buikpijn, diarree, vermagering, bloedarmoede, groeiachterstand,
vermoeidheid, bloedverlies en fistels rond de anus. Soms gaat de
ziekte gepaard met pijn in de gewrichten, oog- en huidaandoeningen.
Per jaar wordt de diagnose ziekte van Crohn bij ruim 1.000 nieuwe
patiënten gesteld.
De ziekte komt gemiddeld iets vaker voor bij vrouwen en wordt meestal
op jongere leeftijd al geconstateerd. In totaal zijn er rond de 20.000
mensen in Nederland die lijden aan deze darmziekte. De afgelopen 25
jaar toont een duidelijke stijging van het aantal mensen met de ziekte
van Crohn.
Noot aan de redactie:
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Hanneke Gevers,
directeur Reumapatiëntenbond, 033 461 63 64 of 06 53 77 45 60 of
Wilma Voorsluijs, voorzitter Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging
Nederland, 0346 26 42 00 of 06 53 93 14 99.
27 aug 03 09:02