Stimuleer donatie organen
De lijst van patiënten die wanhopig wachten op een donororgaan laat zien dat het tijd is af te stappen van een vrijblijvend systeem van orgaandonatie. Het geen-bezwaarsysteem is te prefereren.
door Agnes Kant, Tweede-Kamerlid voor de SP
Het vorige week gepresenteerde onderzoek van het Rathenau Instituut toont aan dat het nu echt tijd is om af te stappen van de vrijblijvendheid en iedereen te vragen om te kiezen: word ik wel of niet donor?
Ruim 1200 nierpatiënten wachten op een donornier, 108 op een nieuwe lever, 57 op nieuwe longen en 35 op een donorhart. Dit zijn niet zomaar getallen, dit zijn de mensen die in Nederland wachten en hopen op een beter leven. De gemiddelde wachttijd voor een niertransplantatie is meer dan drie jaar. Jaarlijks overlijden 100 patiënten die op een nier wachten. Dat is één op de dertien patiënten.
Terwijl de vraag naar donororganen stijgt, stagneert het aanbod, ondanks de invoering van de Wet op de Orgaandonatie in 1998 die een einde had moeten maken aan de tekorten. Hierbij werd het donorcodicil vervangen door een centrale registratie met een toestemmingsysteem: je kan "nee", "ja" of "ik laat het aan mijn familie of anderen over" laten registreren.
Tijdens de behandeling van de wet heeft de SP consequent gepleit voor een ander systeem: een registratie op basis van een "geen-bezwaar". Bij het "geen-bezwaarsysteem" wordt uitgegaan van een vanzelfsprekende solidariteit waarbij iedereen het recht heeft zijn of haar bezwaar tegen orgaandonatie te laten registreren.
Indien een familie weigert of het niet aankan, moet de arts niet tot het uitnemen van een orgaan overgaan. Op deze manier wordt op een evenwichtige wijze recht gedaan aan een belang van de beschikbaarheid van organen, het zelfbeschikkingsrecht en de positie van nabestaanden.
Tijdens de behandeling in de Tweede Kamer is aanvankelijk uitgegaan van een toestemmingssysteem, maar tijdens het afsluitende debat bleek toch een ruime meerderheid voor een geen-bezwaarsysteem. Het CDA was vóór, de PvdA eveneens; voor D66 was het in wezen de voorkeursoptie; de SP en een deel van Groen Links waren altijd al voorstander. Maar het coalitiebelang ging voor een Kamermeerderheid en daarmee voor de belangen van wachtenden en toekomstige patiënten Na een schorsing van enkele maanden kwam het kabinet met een aangepast toestemmingssysteem.
De eerste evaluatie gaf vervolgens al aan dat de wet faalde in zijn doelstelling. De eerste twee jaar na invoering van de wet daalde het aantal beschikbare organen met ruim 25 procent. Van de 12,4 miljoen aangeschreven Nederlanders heeft 37 procent gereageerd van wie 55 procent "ja" heeft ingevuld, 2,5 miljoen mensen. Nog eens 12 procent van de respondenten laat het aan de familie over, 0,5 miljoen. In totaal zijn er dus 3 miljoen potentiële donoren, 24 procent van de aangeschrevenen.
Het grootste probleem van het huidige systeem is de grote groep zwijgende mensen van wie het voor de nabestaanden onduidelijk is wat hun wens is. Door de vrijblijvendheid, is van tweederde van de Nederlanders de mening niet bekend. Indien niets met zekerheid bekend is over de mening van de overledene, worden nabestaanden en artsen geconfronteerd met uiterst moeilijke beslissingen omtrent het toestaan van de uitname van organen. Bij een geen-bezwaarsysteem is iemand indien er geen registratie is, in principe donor. Dat brengt meer duidelijkheid en bovendien wordt donatie een vanzelfsprekender vraag waardoor het voor artsen iets minder moeilijk wordt de donatievraag te stellen.
Vorige week presenteerde het Rathenau Instituut een studie naar de morele waarden die een rol spelen bij de keus voor een wettelijk systeem. Ze benadrukken de wederkerigheid en trekken de conclusie is dat een geen-bezwaar systeem moreel gezien de voorkeur heeft.
Ik ben het daar mee eens. Het grote belang voor wachtenden en toekomstige patiënten en het feit dat je mogelijk zelf ook ooit ontvanger wilt zijn, maakt dat je van iedereen mag vragen om er over na te denken. Doneren zou \'regel\' moeten zijn en door de optie om te weigeren, blijft de zelfbeschikking overeind, aldus het Rathenau Instituut. Uit het eveneens door hen uitgevoerd opinie-onderzoek blijkt dat maar liefst 69 procent van de ondervraagden voor invoering van een geen-bezwaar systeem is. Ook de Gezondheidsraad heeft zich al eerder in ferme bewoordingen uitgesproken voor dit systeem. Het is geen garantie dat er voldoende donoren beschikbaar komen, maar de kans dat er het aantal potentiële donoren stijgt is aanzienlijk.
Zo is in België, Oostenrijk en Spanje zowel het aantal mensen dat donor wil zijn (het potentieel) als het aantal daadwerkelijk donoren twee keer zo hoog als in ons land. De wachttijden in Oostenrijk en België zijn ongeveer anderhalf jaar korter dan in Nederland.
De volgende evaluatie van de wet verschijnt volgende jaar. Maar omdat de resultaten zo tegenvallen, heeft de Tweede Kamer op mijn verzoek de minister gevraagd de procedure te versnellen. Een verzoek waaraan de minister helaas niet tegemoet komt.
Waar wachten we eigenlijk op? Op nòg een rapport dat keuze voor het geen-bezwaarsysteem ondersteunt? De patiënt die wacht op een donororgaan, wordt de dupe van falende politieke besluitvorming. Het is onverantwoord te doen alsof zij alle tijd hebben.
(Dit artikel verscheen op 9 december 2003 in De Volkskrant)