ict
Digitaal Ervaringen Dossier
20 januari 2004: informatiemiddag bij de CG-Raad
Wat is het?
Het digitale ervaringen dossier is een persoonlijk dossier op internet
(www.gezondzoeken.nl). In dit dossier kunnen mensen met een chronische
ziekte of handicap hun medische gegevens en ervaringen bijhouden. Je moet
hierbij denken aan bijvoorbeeld gegevens over de bloedsuikerspiegel, de
bloeddruk, het gewicht, ervaringen met medicijnen en/of hulpmiddelen maar
ook met bijvoorbeeld bepaalde behandelingen of instellingen. Met het
bijhouden van deze gegevens ontstaat er een schat aan informatie die voor
jezelf maar ook voor anderen zeer interessant kan zijn. Daarom kunnen
dossierhouders, als zij dat willen, hun ervaringen ook openbaar maken op
internet. Hierop kunnen andere dossierhouders reageren. Omdat alleen mensen
die lid zijn van organisatie die bij de CG-Raad is aangesloten een dossier
kunnen openen, is het zeker dat er altijd met een echte lotgenoot wordt
gecommuniceerd. Het systeem is voorlopig nog uniek in de wereld en draait
onder QMIC®, het kwaliteitsborgingssysteem van TNO dat de privacy en
betrouwbaarheid van medische informatie en communicatie op het internet
garandeert.
Logo TNO
Voor wie is het bedoeld?
TNO ontwikkelde het Digitaal Ervaringen Dossier samen met de CG-Raad voor
alle individuele leden van de ruim 140 lidorganisaties van de CG-Raad. Via
hun eigen organisatie kunnen mensen met een handicap of chronische ziekte
gebruik maken van het Digitale Ervaringen Dossier. Zo kan iemand met
epilepsie die lid is van de EVN, gebruik maken van het dossier via de EVN.
Dit kan natuurlijk een extra reden zijn om lid te worden van een
patiëntenvereniging of gehandicaptenorganisatie.
Wat heb je er aan?
Iemand met een handicap of chronische ziekte heeft met dit dossier zijn
eigen unieke dossier in handen. Een veilige en beschermde plek op internet
waar jouw medische informatie en ervaringen zijn opgeslagen en een leven
lang beschikbaar blijven. Je bent volledig de baas over de inhoud van het
dossier. Je bepaalt zelf welke onderdelen je gebruikt en invult en wat je
met anderen wilt uitwisselen. Wanneer gegevens worden ingevoerd geeft TNO
aan of er betrouwbare QMIC® gecertificeerde informatie over dat onderwerp
beschikbaar is op internet. Alle gegevens die in het dossier zijn opgeslagen
kunnen in een rapport worden uitgeprint. Zodoende is een handig overzicht
beschikbaar voor jezelf maar ook voor bijvoorbeeld een behandelend arts. In
één oogopslag is duidelijk welke medicijnen zijn of worden gebruikt en wat
de ervaringen zijn. Maar dat is niet alles. De gegevens die je openbaar hebt
gemaakt zijn voor iedereen op internet leesbaar. Dus ook voor leveranciers
van hulpmiddelen en medicijnen. Deze mensen kunnen niet direct reageren op
het dossier. Wel kunnen zij via de CG-Raad een enquête aan dossierhouders
aanbieden. Als je hebt aangegeven dat je deze wilt ontvangen kun je hierdoor
zorgen dat er met jouw ervaringen ook echt wat wordt gedaan. Beleidsmakers,
onderzoekers, fabrikanten en bijvoorbeeld artsen kunnen dus informatie uit
het dossier halen en analyseren! En nog belangrijker; met de verzamelde
ervaringsgegevens kunnen de patiënten- of gehandicaptenorganisaties, lokaal
of landelijk, de belangen van de achterban nog beter behartigen en allerlei
betrokken partijen in de zorgsector van relevante informatie voorzien.
Stand van zaken op dit moment
Het Digitale Ervaringen Dossier is technisch klaar. Momenteel wordt het
systeem getest op gebruiksvriendelijkheid en functionaliteit.
Meer weten?
Op 20 januari vindt een informatiemiddag plaats bij de CG-Raad in Utrecht.
* Klik hier voor de uitnodiging voor de informatiemiddag
(Word-document)
* Klik hier voor het formulier om u voor de informatiemiddag op te
geven (Word-document)
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met TNO Preventie en
Gezondheid, Tanja Mager, TC.Mager@pg.tno.nl, 071-5181294 of de
CG-Raad, Daisy Hombergen, dhombergen@cg-raad.nl, 030 - 291 66 00.
Verdere informatie over het digitaal ervaringen dossier is te vinden op
www.gezondzoeken.nl, tabblad 'ervaringendossier'.
---
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland