Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

Orhan café: discussie over zeldzame ziekten

In 2004 gaat de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen van start met een reeks debatcafés waarin mensen met een zeldzame aandoening en de ontwikkeling van weesgeneesmiddelen centraal staan. Deze debatten vinden plaats in de prachtige entourage van Ottone, een grand-café in monumentaal Utrecht, dat gevestigd is in een voormalig kerkgebouw.

Foto van grand cafe Ottone in Utrecht Vier Orphan Cafés staan gepland voor dit jaar; in elk seizoen één thema. Donderdag 5 februari wordt het thema 'Economie' besproken. Weesgeneesmiddelen zijn in beginsel niet rendabel, hoe kunnen deze middelen toch op de markt worden gebracht?

Daarover gaan twee sprekers onder leiding van Ilona Hofstra met elkaar in discussie.
Drs. Hans Kamps en dr. Cees Smit hebben beiden economie gestudeerd. De een was werkzaam bij het ministerie van Economische Zaken, is nu columnist bij Het Financieele Dagblad en rondde onlangs een rapport af over de beheersbare kosten in de farmaceutische zorg. De ander is voorzitter van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) en heeft zelf een zeldzame aandoening (hemofilie).
Verschillende invalshoeken zullen aan bod komen en worden kritisch onder vuur genomen door het publiek. Deze Orphan Cafés zullen verfrissende ideeën opleveren.

Vanaf eind januari verschijnen er Boomerang-kaarten, gratis ansichtkaarten die tot 8 februari in diverse uitgaansgelegenheden en grand-cafés in Nederland zullen worden uitgestald. Voor deze kaarten hebben acht mensen (volwassenen en kinderen) met een zeldzame aandoening geposeerd. Indrukwekkende portretten die beantwoorden aan het doel van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen: een gezicht geven aan zeldzame aandoeningen.
Over hoe we dat kunnen bereiken gaan we graag met u in debat tijdens de vier Orphan Cafés, te beginnen op 5 februari in Ottone !!

Vanaf 15:00 uur bent u welkom in Ottone, Kromme Nieuwegracht 62 te Utrecht. Het officiële gedeelte start om 15:30 uur en om ca. 18:00 ronden we af met een drankje, want het is naast debat zeker ook café! Aanmelden kan via fax: 070- 349 53 87, telefonisch: 070- 349 52 11 of per e-mail: wgm@zonmw.nl. Meer informatie vindt u op: www.zeldzameziekten.nl.
14 januari 2004

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: vsn@vsn.nl - Postbank 1422400