zeldzame aandoeningen
Orphan Café, 5 februari 2004
In 2004 gaat de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen van start met een reeks
debatcafés waarin mensen met een weinig voorkomende (zeldzame) aandoening en
de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen (weesgeneesmiddelen) centraal
staan. Deze debatten vinden plaats in de prachtige entourage van Ottone, een
grand-café in monumentaal Utrecht. Vier Orphan Cafés staan gepland voor dit
jaar; in elk seizoen één thema
Donderdag 5 februari wordt het thema Economie besproken. Weesgeneesmiddelen
(geneesmiddelen voor een kleine groep patiënten) zijn in beginsel niet
rendabel, hoe kunnen deze middelen toch op de markt worden gebracht?
Vanaf 15:00 uur bent u welkom in Ottone, Kromme Nieuwegracht 62 te Utrecht.
Het officiële gedeelte start om 15:30 uur en om ca. 18:00 ronden we af met
een drankje, want het is naast debat zeker ook café!
Aanmelden kan via fax: 070- 349 53 87, telefonisch: 070- 349 52 11 of per
e-mail: wgm@zonmw.nl. Meer informatie vindt u op: www.zeldzameziekten.nl.
Twee sprekers gaan onder leiding van Ilona Hofstra met elkaar in
discussie. Drs. Hans Kamps en dr. Cees Smit hebben beide economie
gestudeerd. De een was werkzaam bij het ministerie van Economische
Zaken, is nu columnist bij Het Financieele Dagblad en rondde onlangs
een rapport af over de beheersbare kosten in de farmaceutische zorg.
De ander is voorzitter van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenverenigingen (VSOP) en heeft zelf een zeldzame aandoening
(hemofilie).
Speciale aandacht willen wij ook vragen voor de zogeheten
Boomerang-kaarten, de gratis ansichtkaarten die tussen 26 januari en 8
februari in diverse uitgaansgelegenheden en grand-cafés in Nederland
worden verspreid. Voor deze kaarten hebben acht mensen (volwassenen en
kinderen) met een zeldzame aandoening geposeerd. Hiermee wil de
Stuurgroep meer bekendheid en meer gezicht geven aan mensen met
zeldzame aandoeningen
De andere 3 Orphan Cafés zijn op dezelfde tijd en dezelfde locatie, en
wel op:
13 mei: Innovatie
16 september: Solidariteit
2 december: Europa
(data en thema zouden in de loop der tijd eventueel kunnen wijzigen).
Meer informatie?
Secretariaat Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
Sonja van Weely of Jolanda Huizer
070 - 349 5211 / 5220 / 5257
---
Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland