Nieuwsbrief Jan van Roijen
Onderstaand bericht komt van de:
"National Center for Infectious Diseases" (USA)
De prevalentie van het 'Chronische Vermoeidheid Syndroom'
bedraagt volgens een nieuw onderzoek: 235 per 100.000 inwoners.
Omgerekend naar Nederland betekent dit, dat in ons land
37.600 patiënten aan deze ernstige aandoening lijden.
Dr. William Reeves, Hoofd van de afdeling 'Viral Exanthems and
Herpesvirus Branch' zegt:
".....Determining how many people have CFS has been
difficult because of researchers' inconsistent use of
case-defining criteria and the lack of reliable laboratory
tests for diagnosing the illness...."
Het is ondermeer de 'onderzoeksgroep CVS' van de universiteit
van Nijmegen, dat zich schuldig maakt aan "...inconsistent use
of case-defining criteria....".
Vele jaren maakten ze gebruik van de "Oxford" criteria van de
psychiatrische "Wessely School" - die banden heeft met de
verzekerings-, chemische- and farmaceutische industrie - in
plaats van de internationaal afgesproken CDC- 1988 criteria
(Holmes et al.) - die behalve "ernstige vermoeidheid" een lange
lijst van neven criteria bevat.
De Oxford criteria (Sharpe at al. 1991) zijn alleen gebaseerd op
"VERMOEIDHEID die langer dan een half jaar duurt" verder
worden patiënten met psychische aandoeningen nadrukkelijk
NIET uitgesloten.
Voor elke leek is het duidelijk, dat je hiermee geen ME, dan wel
CVS patiënten selecteert, maar een ratjetoe van mensen,
waarvan velen een psychiatrische aandoening hebben.
Het is te vergelijken met een onderzoek naar de ziekte van
Alzheimer, waarvoor mensen worden geselecteerd, die hun
sleutel wel 's hebben vergeten..... flauwe kul.
Later zijn door de CDC de (zwakkere) CDC- 1994 (Fukuda et
al.) ontworpen. Ook hierbij zijn internationale afspraken gemaakt.
De Nijmeegse groep gebruikt nu wel deze definitie, maar met
UITZONDERING van de vereiste SYMPTOOM criteria.
Ook hiermee worden dus weer dezelfde groep patiënten
geselecteerd, met voornamelijk psychische aandoeningen.
De Belgische researcher Dr. E. Van Hoof van de
wereldbekende "Chronic Fatigue Clinic" van de Vrije
Universiteit Brussel, onder leiding van Prof. Kenny De Meirleir,
merkt in een persbericht dan ook zeer terecht op:
"....Volgens de criteria (1994) van het 'Center for Disease
Control and Prevention' dient er sprake te zijn van
persisterende of terugkerende medisch onverklaarbare
moeheid die een duidelijk beginpunt heeft, niet het gevolg
is van geleverde inspanningen en niet significant
vermindert door het nemen van rust. Tevens dient het
familiaal, sociaal en professioneel functioneren ernstig
beperkt te zijn omwille van de vermoeidheid.
"Een tweede voorwaarde houdt de aanwezigheid in van
tenminste vier van de volgende acht symptomen (mineure
criteria):
"stoornissen in het korte termijn geheugen en/of de
concentratie, keelpijn, pijnlijke en/of gevoelige
lymfeklieren, spierpijn, pijn in verschillende gewrichten,
niet-verkwikkende slaap, vermoeidheid die tenminste 24
uur aanhoudt na een relatief kleine inspanning en dit
minstens gedurende 6 maanden.
"Het merendeel van de studies uit het proefschrift van
Prins behelzen patiënten met idiopathische vermoeidheid
en zonder CVS......!"
Met andere woorden: Het onderzoek van deze Nijmeegse
"ME/CVS" researchers is volksverlakkerij.
[ zie oorspronkelijke Engelse tekst van deze CDC- 1994 criteria
helemaal onder (1) en (2): ]
Het Hoofd van de afdeling 'Viral Exanthems and
Herpesvirus Branch' van de NCID , Dr. William Reeves, zegt
verder:
"....CFS is a debilitating illness for which there is no
known cause or cure....."
De Nijmeegse onderzoekers pretenderen de oorzaak van deze
ziekte wél te kennen:
Ze beweren, in navolging van de Wessely School, zonder
ook maar het geringste bewijs, dat ME patiënten hun klachten
uitsluitend instandhouden door verkeerde cognities (gedachten)
en verkeerd gedrag, zonder dat een lichamelijke oorzaak (nog)
aanwezig zou zijn.
Hoewel de oorzaak van ME, net als bijvoorbeeld MS, niet
bekend is, worden in de literatuur ernstige afwijkingen
beschreven: centrale zenuwstelsel, immuun systeem,
cardiovasculair, 'gene expression profiling', en abnormaliteiten
in het autonome zenuwstelsel.
Naar aanleiding van een regeringsonderzoek in de UK, maakte
de Chief Medical Officer op 11 januari 2002 via het BBC News,
publiekelijk, dat:
"...ME should be classed as a chronic condition
with long term effects on health, alongside other
illnesses such as multiple sclerosis and motor
neurone disease....."
Ook beweren deze Nijmeegse onderzoekers wél een kuur voor
deze ziekte te hebben: "Cognitieve Gedragstherapie",
gecombineerd met "Graded Exercise Therapy". Ze durven zelfs
te stellen, dat 75% van de ME/CFS patiënten sterk verbetert/
geneest door deze kuur.
In werkelijkheid moeten de échte ME/CFS patiënten, die
deelnemen aan deze therapie, voortijdig stoppen, omdat hun
toestand er ernstig door wordt verslechterd. Vaak wordt
onherstelbare schade toegebracht en belanden patiënten in bed
of rolstoel.
Het aantal voortijdige uitvallers aan deze ME/CVS "kuur" ligt dan
ook rond de 30% - Waarschijnlijk zijn dit de echte ME/CFS
patiënten - maar over de toestand van deze uitvallers wordt door
de onderzoekers met geen woord gerept.
De researchers R.M. Kurk en R.C.W.Vermeulen van het "CVS
Research Centrum Amsterdam" - die samenwerken met de
bekende ME research kliniek van de universiteit Glasgow, de
universiteit van Maastricht (neuropsychologie), de universiteit
van Amsterdam (biochemie) en de Vrije Universiteit (statistiek) -
zeggen:
"...Voor behandeling met cognitieve gedragstherapie voor
CVS is geen plaats meer. Deze behandeling heeft alleen
zin voor de verwerking van het verlies en de acceptatie
van de beperkingen. Dit is een algemeen probleem en
staat los van de CVS.
De behandeling door toenemend te trainen (''graded
exercise'') is ook gebaseerd op de gedachte dat er
eigenlijk niets mis is met CVS patiënten. Dit dateert uit de
periode waarin bewijzen van stoornissen in de celfunctie
nog niet beschreven waren. Ook deze methode is nu
obsoleet...."
Over Graded Exercise merken ze het volgende op:
Schadelijke effecten:
````````````````````````````
verslechtering klinische toestand
Conclusie:
``````````````
behandeling gebaseerd op gebrek aan inzicht
``````````````
Toch worden door de Nederlandse overheid al jarenlang
miljoenen Euro's van de belastingbetaler in het water gegooid,
door dit misdadige onderzoek te financieren. Ook heeft de
overheid gemeend een proef implementatie van deze omstreden
therapie te subsidieerden.
Bovendien heeft de voorzitter van de Gezondheidsraad - die zelf
co-auteur is van een aantal van deze misleidende ME/CVS
studies - een "Commissie Chronische Vermoeidheidssyndroom"
in het leven geroepen, die voornamelijk bestaat uit aanhangers
van deze omstreden en gevaarlijke therapieën.
De voorzitter van deze Commissie beweerde onlangs zelfs, dat:
"....ME patienten kunnen genezen door graded exercise...."
Dit is in strijd met de waarheid. Iemand die zoiets zegt, heeft
geen benul van de wetenschappelijke literatuur, of heeft een
dubbele agenda. Zo'n persoon behoort niet in zo'n commissie
benoemd te worden.
Het wordt tijd, dat het Nederlandse parlement onderzoek doet
naar het ondraaglijke lot, dat deze ernstig zieke patiënten -
gecodeerd als neurologische aandoening in de Internationale
Ziekte Classificatie (ICD) van de WHO - in dit land beschoren
is.
Jan van Roijen
````````````````````
http://www.cfids.org/cfidslink/ncid-focus.asp
"New Study finds high prevalence of chronic fatigue syndrome"
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
NCID Focus Volume 13 Number 1 Winter 2004
Focus on Viral and Rickettsial Diseases
Population-based estimates of the occurrence of chronic fatigue
syndrome (CFS) in Wichita, Kan., suggest that the disorder is a
major public health problem, particularly among women,
according to a published report by Division of Viral and
Rickettsial Diseases (DVRD) scientists and their colleagues at
private or medical institutions. (Arch Intern Med 2003;
163:1530-6)
"When extrapolated to the US population, our estimates indicate
that as many as 800,000 adults may have CFS. Fewer than 20%
of these individuals will have been diagnosed with CFS and
received medical attention for their fatiguing illness," said
William Reeves, chief, Viral Exanthems and Herpesvirus Branch
and senior author of the report. Other CDC authors include
Michele Reyes, Rosane Nisenbaum, Elizabeth Unger, and the
late John Stewart.
CFS is a debilitating illness for which there is no known cause or
cure. Determining how many people have CFS has been difficult
because of researchers' inconsistent use of case-defining
criteria and the lack of reliable laboratory tests for diagnosing
the illness.
To estimate baseline prevalence and 1-year incidence of CFS,
Dr. Reeves and colleagues conducted a 4-year study in Wichita,
Kansas , which has a population with demographic features
(e.g., age, sex, race, ethnicity, income) similar to those of the US
general population. The team used screening and detailed
telephone interviews to identify persons 18 years or older with
CFS-like illness and performed clinical examinations to further
classify subjects with CFS on the basis of a standardized case
definition.
The overall prevalence of CFS was 235 per 100,000 persons.
The illness was more than four times more common among
women (373 per 100,000) than among men (83 per 100,000),
and it was most common among white women 50 to 59 years of
age (863 per 100,000). On average, the illness lasted about 7
years. Among those with CFS, only 16 percent had received a
diagnosis and medical treatment for their illness. The 1-year
CFS incidence was 180 per 100,000 persons.
"These estimates are critical for helping public health officials,
health maintenance organizations, and other insurance
providers better understand the extent of CFS," said Reeves.
"They are also important in helping practicing physicians put
CFS in a realistic context when examining and caring for
patients," he said.
Dr. Reeves added that other studies based on data and blood
samples collected from the Wichita study population are under
way to evaluate the natural history of CFS and to identify
potential molecular markers for use in diagnosing this illness.
Additional information about CFS is available at
www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/index.htm.
``````````````````````````
(1)
"....Clinically evaluated, unexplained persistent or relapsing
chronic fatigue that is of new or definite onset (has not been
lifelong); is not the result of ongoing exertion; is not
substantially alleviated by rest; and results in substantial
reduction in previous levels of occupational, educational, social,
or personal activities;
(2)
the concurrent occurrence of four or more of the following
symptoms, all of which must have persisted or recurred during 6
or more consecutive months of illness and must not have
predated the fatigue: self-reported impairment in short-term
memory or concentration severe enough to cause substantial
reduction in previous levels of occupational, educational, social,
or personal activities; sore throat; tender cervical or axillary
lymph nodes; muscle pain; multijoint pain without joint swelling or
redness; headaches of a new type, pattern, or
severity;unrefreshing sleep; and postexertional malaise lasting
more than 24 hours....."
".......A case of idiopathic chronic fatigue is defined
as clinically evaluated, unexplained chronic fatigue
that fails to meet criteria for the chronic fatigue
syndrome....."
Bron:
Fukuda et al, Annals of Internal Medicine, Vol. 121, December
15, 1994, pp. 953-959.
THE CHRONIC FATIGUE SYNDROME: A COMPREHENSIVE
APPROACH TO ITS DEFINITION AND STUDY
Keiji Fukuda, M.D., M.P.H., Stephen E. Straus, M.D., Ian Hickie,
M.D., F.R.A.N.Z.C.P., Michael C. Sharpe, M.R.C.P., M.R.C.
Psych., James G. Dobbins, Ph.D., Anthony L. Komaroff, M.D.,
F.A.C.P. and the International Chronic Fatigue Syndrome Study
Group
~~~~~~~~~~
~~~~~~~~~~~~~
Jan van Roijen
Leliegracht 22-2
1015 DG Amsterdam
Tel0031 - 20 - 6234089
Emailj.van.roijen@chello.nl
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~