Kamerstuk, 29-4-2004
Anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten
Staatssecretaris Ross geeft in een brief aan de Tweede Kamer haar
standpunt over anticonceptie voor mensen met een verstandelijke
handicap.
In de bijlage bij deze Kamerbrief is een samenvatting opgenomen van
enkele kernpunten uit het Gezondheidsraadadvies. Aansluitend ook de
conclusies en aanbevelingen.
PDF
Anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten (nieuw venster)
Kamerstuk, 29-4-2004 (8 pag., 119 kB)
PDF
Bijlage Anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten (nieuw venster)
Kamerstuk, 29-4-2004 (4 pag., 45 kB)
http://www.minvws.nl/images/2472312_tcm10-49335.pdf
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
De Voorzitter van de Tweede Kamer
der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA DEN HAAG
Ons kenmerk Inlichtingen bij Doorkiesnummer Den Haag
IBE/E-2472312
Onderwerp Bijlage(n) Uw brief
Anticonceptie voor verstandelijk 1
gehandicapten
Bij dezen doe ik u toekomen mijn standpunt op het advies van de Gezondheidsraad
`Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap'(2002).
Verstandelijk gehandicapten in een veranderende maatschappij
De aandacht voor vraagstukken rond anticonceptie bij mensen met een verstandelijke
handicap neemt toe. Ik sluit hierbij aan bij de adviesaanvraag van de toenmalige minister van
VWS aan de Gezondheidsraad d.d. 5 februari 1999, waarin zij stelt dat dit een logisch
gevolg is `van veranderende inzichten ten aanzien van de maatschappelijke positie van
verstandelijk gehandicapten in het algemeen en ten aanzien van hun sexualiteit en de
beleving daarvan in het bijzonder.'
De Gezondheidsraad bracht zijn advies `Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke
handicap' uit op 23 oktober 2002. Centraal daarin staat - conform de adviesaanvraag - hoe
artsen moeten handelen als zij worden geconfronteerd met een verzoek anticonceptie voor
te schrijven voor een verstandelijk gehandicapte. Het advies is daarom toegespitst op de
arts-patiënt relatie.
Om tot een weloverwogen standpunt te komen, achtte ik het onmisbaar om zelf nader
geïnformeerd te worden over het steunende systeem rond de verstandelijk gehandicapten,
en over de gevolgen van ouderschap voor degenen die aangeduid worden met `derden' in
het advies: de kinderen van verstandelijk gehandicapten. Het beeld dat geschetst werd is
verre van positief. Voor de opvoeding is men vaak geheel afhankelijk van de steun van
derden. Vaak is er sprake van verwaarlozing van kinderen. De verstandelijk gehandicapte
met een kinderwens zal in de meeste gevallen een kind ter wereld gaan brengen dat
afhankelijk is van een extern ondersteunend netwerk, of dat moet worden overgedragen aan
de Jeugdzorg. Om te laten zien waar het concreet om gaat, heb ik in deze brief een aantal
gevallen uit de praktijk opgenomen*.
Inzetten op anticonceptie en voorlichting
De voorzitter van de Gezondheidsraad wijst in zijn brief bij het advies expliciet op het belang
van preventie van onverantwoord ouderschap.
Hij haalt daarmee een punt naar voren dat de spanning aangeeft die door het hele advies
een rol speelt: tussen het belang van de verstandelijk gehandicapte, en het belang van het
kind dat eventueel geboren wordt. Bij mijn afwegingen heeft vooral dit laatste de doorslag
gegeven.
Postbus 20350 Bezoekadres: Correspondentie uitsluitend Internetadres:
2500 EJ DEN HAAG Parnassusplein 5 richten aan het postadres www.minvws.nl
Telefoon (070) 340 79 11 2511 VX DEN HAAG met vermelding van de
Fax (070) 340 78 34 datum en het kenmerk van
deze brief.
2
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Blad
Kenmerk
IBE/E 2472312
De problematiek van anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap komt
daardoor in een breder maatschappelijk perspectief te staan. Terugkijkend: voor de
Gezondheidsraad stond de kinderwens van de verstandelijk gehandicapte centraal, met
andere woorden: recht op ouderschap, in het verlengde van volwaardig burgerschap. Maar
de reacties op het GR-advies vanuit de maatschappij waren vooral toegespitst op de
gevolgen van onverantwoord ouderschap. Ik zou daar nog een ander aspect aan willen
toevoegen: vanuit de informatie van het veld is me gebleken dat het werkelijke probleem
niet alleen ligt bij verstandelijk gehandicapten die zelf met een kinderwens komen, maar
vooral bij verstandelijk gehandicapten die ontdekken, of bij wie ontdekt wordt, dat ze
zwanger zijn. Kennis omtrent seksualiteit, wat er met het lichaam kan gebeuren, hoe daar
mee om te gaan, blijkt vaak ontoereikend of ontbreekt. Inzetten op anticonceptie en
voorlichting, al in een vroeg stadium, wordt daarom uitgangspunt bij mijn beleid.
Het gezin van der Meer heeft twee kinderen. Eén is al uit huis geplaatst, met het
andere hebben ze dezelfde problemen als bij het vorige. Ze willen geen derde kind,
maar komen er niet toe voorzorgsmaatregelen te nemen.
Een samenvatting van het advies van de Gezondheidsraad is te vinden in de bijlage.
Onderstaand een analyse van de problematiek, waarbij ik ook de ambtelijke gesprekken met
de organisaties rond verstandelijk gehandicapte ouders betrek. Ik sluit af met een standpunt.
In de bijlage ga ik nader in op details van de conclusies en aanbevelingen uit het advies.
Verantwoord ouderschap: een maatschappelijk belang
Het advies van de Gezondheidsraad kan mijns inziens een nuttig instrument zijn bij het tot
standkomen van een goed afgewogen oordeel van hulpverleners over anticonceptie bij
verstandelijk gehandicapten. De overwegingen zijn, uitgaande van wetgeving rond
patiënten, ook helder en logisch opgebouwd. Wel kent het advies een beperking: juist door
het sterke accent op wetgeving rond patiënten, in het bijzonder de WGBO, is de nadruk te
veel komen te liggen op de medisch-juridische kant van de zaak - overigens, nogmaals,
conform de vraagstelling vanuit VWS.
Dat beïnvloedt de inhoud van het advies. Leidraad bij het medisch handelen is, conform de
WGBO, het belang van de patiënt. Daardoor legt de Gezondheidsraad vooral de nadruk op
het belang van de (toekomstige) ouder, en minder op dat van het kind dat mogelijk kan
komen. Maar zwangerschap en ouderschap zijn allereerst zaken die behoren tot het normale
maatschappelijke leven. De geboorte van een kind is weliswaar een persoonlijke zaak voor
de ouders, maar het betekent ook het doorgeven van leven. Dit leven verdient en krijgt
bescherming, soms tegen de wil van de ouders in. Vanaf het begin van het leven zijn er
maatregelen om het welzijn van het kind te bevorderen, denk aan de consultatiebureau's. Of
aan een algemene bemoeienis als het (verplichte) onderwijs. Of, juist in dit geval, aan
beschermende maatregelen in uitzonderingsgevallen, waarbij bescherming van het kind kan
leiden tot uithuisplaatsing of ondertoezichtstelling.
Milja, verstandelijk gehandicapt, een zoontje van 5 jaar, klopt bij de SPD aan om
bemiddeling bij het vinden van woonruimte. Ze is dakloos, maar heeft nog wel
contact met haar (ook zwakbegaafde) vriend. Diens ouders zorgen grotendeels voor
de opvoeding, Milja is hoofdzakelijk met eigen problemen bezig. Ze is bereid tot
vrijwillige pleegzorg voor het kind. Na een paar jaar heeft Milja een nieuwe relatie en
3
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Blad
Kenmerk
IBE/E 2472312
een eigen woning. Wel krijgt ze begeleiding bij het voeren van de huishouding.
Gedacht wordt over terugkeer thuis van het zoontje (ook verstandelijk gehandicapt).
Ze wil nu graag een kind van haar nieuwe partner, maar dan moet haar sterilisatie
ongedaan gemaakt worden. Ze wordt gewezen op haar onvermogen haar eerste kind
zelf te verzorgen, maar dat overtuigt niet. Milja wordt weer zwanger. Ondanks veel
aanvullende zorg raakt haar kind ondervoed. Op dit moment gaat het kind, nu bijna
drie jaar oud, overdag naar de kinderopvang en in het weekend naar een
gezinsvervangend tehuis.
Belang van verstandelijk gehandicapte zelf
De Gezondheidsraad heeft zich, binnen het kader van de vraagstelling, breed geïnformeerd,
en heeft ook breed en genuanceerd geadviseerd. Het is - begrijpelijk bij een dergelijke
complexe problematiek - een advies geworden met veel voorbehouden. Een echt heldere lijn
van hoe te handelen bij een dergelijke hulpvraag is denkelijk ook niet mogelijk. Te veel hangt
af van omstandigheden, vooral van de vraag in hoeverre er een steunend systeem is rond de
verstandelijk gehandicapte; een systeem dat zo nodig de opvoeding van het kind dat ter
wereld komt, kan overnemen.
Het advies gaat uit van het streven om de levenswijze van mensen met een verstandelijke
handicap `zoveel mogelijk in overeenstemming te brengen met die van mensen zonder zo'n
handicap'. In mijn visie heeft dit inderdaad geleid tot veel positieve ontwikkelingen, tot
emancipatie van verstandelijk gehandicapten. Maar de keerzijde kan zijn dat verstandelijk
gehandicapten overvraagd worden, dat zij verantwoordelijkheden krijgen opgedragen waar
ze, juist door een beperking van hun vermogens, niet aan kunnen voldoen. In het geval van
ouderschap zijn daar derden bij betrokken, of worden derden, dus het kind dat geboren
wordt, daar de dupe van. De verstandelijk gehandicapte ouders waar ik nu op doel weten
niet wat met het kind te doen, hebben niet het vermogen het kind te beschermen en te
begeleiden, vaak zelfs niet wat betreft de meest elementaire behoeften, hebben ook niet het
besef dat ze het kind schade, soms onherstelbare schade, doen. Ook de Gezondheidsraad
wijst in zijn conclusies erop dat `te grote nadruk op normalisatie het gevaar van
verwaarlozende overschatting in zich draagt'. Ik acht het een verantwoordelijkheid van de
maatschappij om juist ook met deze, soms ernstige, begrenzingen rekening te houden. Niet
alleen het eventuele kind van de verstandelijk gehandicapte verdient bescherming, maar ook
de gehandicapte zelf. Want voor de, op deze manier overvraagde, verstandelijk
gehandicapte loopt het ouderschap uit op een grote teleurstelling, zeker als bijvoorbeeld het
kind uit huis geplaatst moet worden.
Hans en Marja gaan trouwen. Marja blijkt onbedoeld in verwachting. Marja is niet in
staat zelf een huishouding te voeren. Ze krijgt gespecialiseerde thuiszorg: hulp bij het
boodschappen doen, koken etc. Als de baby, Boris, er is, wordt het gezin eerst
begeleid met kraamzorg, vervolgens met alweer thuiszorg. Bedoeling is begeleiding
tot zelfstandigheid. Maar na een week zonder hulp blijkt de baby ernstig ondervoed.
Spoedopname in het ziekenhuis is noodzakelijk. Commentaar achteraf van Marja: `Het
werd me allemaal teveel. Ik moest alles tegelijk doen, het huishouden, de
boodschappen en dan ook nog hem'. De hulpverlener: `Ze kon niet overzien wat er
allemaal thuis moest gebeuren. Dan willen er wel eens dingen bij inschieten. In dit
geval was dat Boris.' Conclusie van de SPD: dit lukt alleen met 24-uurs thuiszorg.
Advies van de kinderarts: uithuisplaatsing is de enige mogelijkheid. Marja blijkt
4
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Blad
Kenmerk
IBE/E 2472312
inmiddels alweer, onbedoeld, in verwachting. Inmiddels heeft abortus plaats
gevonden.
5
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Blad
Kenmerk
IBE/E 2472312
Ontmoedigingsbeleid
Vervolgens moet de normatieve vraag worden gesteld: mag je discrimineren bij ouderschap?
Nogmaals: uitgangspunt van het GR-advies is normalisatie, volwaardig burgerschap. Dat
betekent ook: gelijke rechten èn gelijke plichten. Moet een kinderwens gerespecteerd
worden van iemand die de zorg voor het kind, de opvoeding van het kind, moet overlaten
aan de grootouders, of aan een professioneel netwerk van hulpverleners? Mede gezien de
vele negatieve ervaringen rond kinderen van verstandelijk gehandicapten: mijn antwoord
daarop is negatief. Uitgangspunt van mijn beleid is dan ook dat in die gevallen een
ontmoedigingsbeleid gevoerd moet worden, te beginnen met voorlichting al op jonge leeftijd.
Het advies biedt hiervoor ook aanknopingspunten: `De commissie hecht grote waarde aan
de preventie van onverantwoord ouderschap. Om die reden meent zij dat een arts bij zijn
oordeelsvorming een kinderwens van een patiënt mag relativeren als hij, op grond van
verminderde ouderschapscompetentie van de patiënt en het ontbreken van goede
opvoedingsalternatieven, vermoedt dat het welzijn van het eventuele kind onvoldoende zal
zijn gewaarborgd' (GR-advies, p.67).
Wel plaats ik een kanttekening: er zouden ook positievere voorbeelden te vinden zijn. Om
het beeld van het ouderschap van verstandelijk gehandicapten volledig te maken, en vooral
ook om vast te stellen welke factoren doorslaggevend kunnen zijn voor succes, laat ik een
inventariserend onderzoek hiernaar verrichten.
Marijke, eind twintig, werkt op een sociale werkplaats. Ze woont samen met een
vriend (niet verstandelijk gehandicapt). Marijke heeft begeleiding nodig bij het regelen
van geldzaken. Haar werk levert nogal wat problemen op. Ze is veel ziek, er zijn
steeds ruzies met collega's. Maar de financiële begeleiding is een succes, er wordt
flink gespaard, en het stel besluit te trouwen. Ze willen een kind, de begeleiders
vinden dat problematisch, maar Marijke en haar vriend blijven aan hun wens
vasthouden. Na de bevalling neemt ze ontslag. Het gaat nu prima met haar en haar
kind, mede dankzij wat professionele begeleiding, en hulp van Marijkes moeder.
Ondersteuning bij oordeelsvorming arts, en ondersteuning van verstandelijk gehandicapten
Uit het advies en vooral uit de aanbevelingen komt naar voren dat op het punt van
seksualiteit en ouderschap van verstandelijk gehandicapten sprake is van een nog weinig
ontgonnen terrein. Aanbevolen wordt ondersteuning, bijscholing van ondersteuning,
advisering door deskundigen, maar ook weer bijscholing van deze laatsten. Kennis hoe het
in de praktijk daadwerkelijk toegaat ontbreekt grotendeels, normen hoe cruciale elementen
als wilsbekwaamheid van direct betrokkenen te waarderen, zijn overwegend afwezig.
Kortom, er verrijst een beeld van (nog) veel onkunde en onwetendheid juist ook bij de
hulpverleners. Let wel: die onkunde en onwetendheid gelden voor dit specifieke gebied: er is
nog zo weinig bekend, en zo weinig deskundigheid beschikbaar, omdat het gaat om heel
recente maatschappelijke ontwikkelingen rond verstandelijk gehandicapten. Wat betreft de
ondersteuning van de verstandelijk gehandicapte zelf: het advies stelt dat (heel) veel
begeleiding nodig is bij vrijwel alle aspecten rond seksualiteit, anticonceptie, zwangerschap
en ouderschap. Begeleiding die in de meeste gevallen niet voorhanden is. Tegelijkertijd is de
aanwezigheid van deze begeleiding de onmisbare voorwaarde wil een en ander toch een
positieve kans krijgen.
Mijn conclusie is dan: als verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een
ondersteunend netwerk, dan moet een ontmoedigingsbeleid worden gevoerd. Prioriteit heeft
inzetten op anticonceptie en op voorlichting over seksualiteit.
6
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Blad
Kenmerk
IBE/E 2472312
Anneke (41) heeft zes kinderen, waarvan er drie uit huis zijn geplaatst. Er is een
vader, maar die komt slechts af en toe langs. Het jongste kind krijgt alle aandacht van
Anneke, dit kind raakt hierdoor letterlijk overvoerd. Via het consultatiebureau wordt
begeleiding geregeld. Bij de twee andere kinderen stagneert de ontwikkeling. Ze
krijgen pedagogische ondersteuning, als dat geen resultaat heeft moeten ze ook uit
huis worden geplaatst. Anneke wil nog een baby, ze wil graag een meisje. Over
sterilisatie valt niet met haar te praten.
De zo noodzakelijke kennisverruiming bij hulpverleners - ik wijs er nogmaals op dat de
Gezondheidsraad zelfs een kennisachterstand signaleert bij de experts die de artsen moeten
adviseren bij hun oordeelsvorming over anticonceptie - is een kwestie van langere adem.
Daar komt op termijn verbetering in door de komst van de AVG-en (arts voor verstandelijk
gehandicapten). Dit is een nieuwe tak van het artsenberoep. Op dit moment zijn ca. 150
geregistreerde AVG-en werkzaam (veelal huisartsen die al werkzaam zijn in de zorg voor
verstandelijk gehandicapten); de specifieke opleiding hiertoe bestaat sinds 2000. Ook zijn,
nu nog ontbrekende, richtlijnen en protocollen noodzakelijk bij een weloverwogen
oordeelsvorming.
Pas als de kennis in het veld van de hulpverlening op peil is, heeft het zin naar verdere
mogelijkheden van ondersteuning te zoeken - althans, als dat de voorwaarde is wil de
kinderwens van de verstandelijk gehandicapte verantwoord gerealiseerd worden. Of dat
onder huidige omstandigheden al mogelijk is laat ik nader onderzoeken. Zoals gezegd: mijn
eigen informatie vanuit het veld leverde een (zeer) negatief beeld op, maar er zouden ook
voorbeelden te vinden zijn van een meer positief ouderschap van mensen met een
verstandelijke handicap. Een beslissing over de door de Gezondheidsraad - mijns inziens
terecht - gesignaleerde noodzaak van uitgebreide ondersteuning, wil het ouderschap van de
verstandelijk gehandicapte in twijfelgevallen toch nog verantwoord zijn, wil ik pas nemen als
ik op dit punt breder geïnformeerd ben.
Emancipatie en ouderschap
De (grote) lacunes op dit terrein hebben uiteraard hun historische achtergrond. Het is nog
maar sinds kort dat emancipatie van verstandelijk gehandicapte mensen het leidend beginsel
is in de maatschappij en bij het beleid. Niet alleen lopen kennis en voorzieningen achter bij
de gewenste uitkomst: volwaardig burgerschap, maar het is ook nog grotendeels onbekend
welke mogelijkheden verstandelijk gehandicapte mensen zelf kunnen ontplooien in hun
(sterk) veranderende leefomgeving. Het is immers een heel grote stap van een chronische
opname in een instelling met strenge scheiding tussen de seksen, zoals dat zo'n veertig,
vijftig jaar geleden nog gebruikelijk was, en het huidige, deels al gerealiseerde streven om
verstandelijk gehandicapte mensen zo zelfstandig mogelijk te laten wonen. De mogelijkheid
van ouderschap ligt in het verlengde hiervan. Maar ook dat bevind zich in een experimenteel
stadium. Vanzelfsprekend worden in deze nieuwe situatie de grenzen van het mogelijke
verkend. Dat kan in het belang zijn van de verstandelijk gehandicapte. Experimenteren met
ouderschap, terwijl in redelijkheid kan worden vastgesteld dat er geen sprake kan zijn van
verantwoord ouderschap, is voor mij een brug te ver. In zo'n geval moet de omgeving er
alles aan doen te voorkomen dat een mogelijk kind het slachtoffer wordt van een op zich
legitieme behoefte aan het verkennen van grenzen.
Wel is het mij duidelijk dat er grensgevallen zijn, waarbij het voorstelbaar is dat een
arts/hulpverlener toch verantwoord ouderschap mogelijk acht. Met de diagnose
7
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Blad
Kenmerk
IBE/E 2472312
verstandelijke handicap is nog lang niet alles gezegd over de mogelijkheden van een
individueel mens. Die wordt niet alleen bepaald door zijn of haar IQ.
Het gaat vooral om een combinatie van cognitieve, affectieve en sociale vermogens. Dat
alles moet dus bij de oordeelsvorming betrokken worden. Bij dit oordeel over een mogelijk
ouderschap moet veel belang worden gehecht aan de stem van de belangenbehartiger van
de verstandelijk gehandicapte.
Het lijkt mij zinvol als bijvoorbeeld een protocol wordt gehanteerd waarbij getoetst kan
worden of betrokkenen inderdaad in staat zijn tot verantwoord ouderschap. Ook lijken mij
praktische toetsen, zoals het oefenen met een babypop door verstandelijk gehandicapten
met een kinderwens, onmisbaar bij de oordeelsvorming ten aanzien van de capaciteiten van
betrokkenen op dit punt.
Sander en Miranda wonen sinds kort samen. Wegens hun (lichte) verstandelijke
handicap krijgen ze een paar uur begeleiding per week. Miranda wil graag een baby.
De ouders van Miranda (zwakbegaafd) vinden dat prachtig, de ouders van Sander
(niet gehandicapt) niet. De hulpverlener neemt in de gesprekken met het stel de
praktische consequenties door. Moet er getrouwd worden? Ja zeker, liefst met een
mooie bruiloft. De kosten worden bekeken. Conclusie: dat betekent eerst een paar
jaar sparen. Vervolgens wordt berekend wat een baby kost. Nog meer sparen. Eén
van de twee zal moeten stoppen met werken. Financiële gevolgen? Miranda realiseert
zich nu dat het allemaal minder eenvoudig is als ze dacht. Voorlopig wordt van een
baby afgezien. Afgesproken word dat, als ze later nog eens op de kinderwens willen
terugkomen, dat ze eerst kunnen gaan oefenen met een speciale pop, een zogeheten
oefenbaby.
In geval van twijfel moet het belang van het eventuele toekomstige kind de voorrang
hebben, en moet worden aangedrongen op anticonceptie. De recente visienota van de
Stichting Philadelphia Zorg 'Verstandelijke beperking en kinderwens' zie ik hierbij als een
goed doordachte en op de dagelijkse praktijk gebaseerde bijdrage. Wat betreft eventuele
gedwongen sterilisatie verwijs ik naar het advies van de Inspectie voor de Gezondheidszorg
uit 1998. Dat vormt mijns inziens nog steeds een helder kader voor de besluitvorming (zie
ook de bijlage).
Standpunt
Ik vat bovenstaande samen, als standpunt op het advies van de Gezondheidsraad.
- Kern van de zaak is verantwoord ouderschap. Het belang van de verstandelijk
gehandicapte met een kinderwens en het belang van het eventuele toekomstige kind
moeten worden afgewogen. Als verantwoord ouderschap niet mogelijk blijkt, weegt
het belang van het kind het zwaarste, en wordt een ontmoedigingsbeleid gevoerd.
- Om tot een weloverwogen oordeel te komen rond zwangerschap en ouderschap van
verstandelijk gehandicapten, is het aan te bevelen dat zorgverleners in
samenwerking met de ouder- en cliëntenverenigingen tot protocollen en richtlijnen
komen. Het advies van de Gezondheidsraad biedt daartoe een goede basis. In deze
protocollen/richtlijnen moeten naast het belang van de (eventuele) ouders ook het
belang van het toekomstige kind worden meegenomen. Bij de oordeelsvorming
speelt de mening van de belangenbehartiger een prominente rol.
- De verdere ontwikkeling van een ondersteunend netwerk rond seksualiteit,
zwangerschap en ouderschap, dat de Gezondheidsraad nodig acht in gevallen waarin
8
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Blad
Kenmerk
IBE/E 2472312
verantwoord ouderschap alleen gerealiseerd kan worden dankzij zo'n netwerk, acht
ik op korte termijn niet mogelijk. Inzetten op meer begeleiding rond
anticonceptie/seksualiteit heeft, gezien de bredere problematiek (ongewilde en
ongewenste zwangerschap van de verstandelijk gehandicapte), hoe dan ook
prioriteit.
- Bij twijfel bij de oordeelsvorming over de mogelijkheid van verantwoord ouderschap
moet op zijn minst een proefperiode voor de verstandelijk gehandicapte met een
kinderwens worden ingelast waarin basale vaardigheden van ouderschap kunnen
worden geoefend.
- Er wordt een inventariserend onderzoek uitgevoerd of/welke gevallen in Nederland
van verantwoord ouderschap te vinden zijn, en welke factoren de doorslag geven
voor succes.
De noodzaak van een maatschappelijk debat onderstreep ik. Daarbij wil ik zelf eerst de
uitkomsten van het inventariserend onderzoek afwachten. Ik stel mij voor op grond daarvan
opnieuw met partijen te overleggen, om de hierboven ingezette beleidslijn nader uit te
werken.
De Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,
drs. Clémence Ross-van Dorp
* De casussen zijn hetzij ontleend aan tv-uitzendingen, hetzij aan gesprekken met hulpverleners. De namen zijn
gefingeerd.
---- --
http://www.minvws.nl/images/2472312B_tcm10-49336.pdf
Bijlage Anticonceptie voor verstandelijk gehandicapten, IBE/E 2472312
Bijlage
Samenvatting van enkele kernpunten uit het Gezondheidsraadadvies, en van de
conclusies en aanbevelingen, gevolgd door een reactie
I Gezondheidsraadadvies: belang van oordeels- en besluitvorming
De Gezondheidsraad sluit aan bij het maatschappelijk streven naar verdere integratie en
normalisatie van mensen met een verstandelijke handicap. Daartoe behoort dat er zowel meer
aandacht als gelegenheid voor seksueel contact is. In het verlengde daarvan ligt het toenemende
belang van anticonceptie. Bekeken is, naast het ethische kader, het juridische kader hiervoor,
met name de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze wet
veronderstelt goed hulpverlenerschap, en de toestemming van de patiënt voor de voorgestelde
behandeling. Dit klemt vooral bij een definitieve ingreep als sterilisatie.
Bij toestemming van de patiënt komt de vraag naar voren of betrokkene ter zake wilsbekwaam
is, met andere woorden of zij/hij in staat is een beslissing over anticonceptie te nemen. Zo niet,
dan is toestemming van een (wettelijk) vertegenwoordiger nodig. Verzet de patiënt zich alsnog
tegen de ingreep, dan mag binnen de WGBO alleen worden ingegrepen om `ernstig nadeel' voor
de patiënt te voorkomen. De gedachte vanuit de WGBO is dat het belang van de patiënt
voorrang moet hebben boven het belang van `derden'. In dit geval gaat het bij `derden' vooral
om het kind dat mogelijk geconcipieerd kan worden. Voorts staat de grondwettelijke verankering
van lichamelijke integriteit in de weg dat bijvoorbeeld sterilisatie zonder de uitdrukkelijke
toestemming van (een wilsbekwame) betrokkene uitgevoerd kan worden.
De Gezondheidsraad gaat vooral in op het oordeels- en besluitvormingsproces rond de
anticonceptie voor de verstandelijk gehandicapte. De kwaliteit van het bestaan van betrokkene
en het streven naar volwaardig burgerschap zijn daarbij uitgangspunten. Daarbij acht de
Gezondheidsraad `het geen vereiste dat de patiënt steeds zelfstandig in staat is een kind op te
voeden. Het is voldoende als hij samen met een partner en ondersteund door een welwillend
sociaal netwerk en zo nodig professionele hulpverlening tot verantwoord ouderschap in staat is'
(p. 14).
Er is de arts die moet afwegen of de verstandelijk gehandicapte wilsbekwaam is op het punt van
zwangerschap en ouderschap. Kernvraag is daarbij of `het bestaan van de patiënt wordt
bevorderd dan wel geschaad'. Als het kind ernstig schade gaat lijden, kan zwangerschap
onwenselijk zijn omdat het `belang van een kind en het belang van zijn ouders meestal in
dezelfde richting wijzen'. Dat is ook het geval als het ouderschap een te zware last zou blijken.
Zo zouden mensen met een IQ van minder dan ca. 60 niet goed tot opvoeden in staat zijn. De
arts kan dan proberen de verstandelijk gehandicapte ervan te overtuigen tot anticonceptie over
te gaan. Aanbevolen wordt dat bij de oordeelsvorming samengewerkt wordt tussen huisarts,
arts voor verstandelijk gehandicapten (AGV) en psychosociale deskundigen. Bij de beoordeling
moet ook de beschikbare hulpverlening voor de verstandelijk gehandicapte meegewogen
worden: seksuele educatie, ondersteuning bij besluitvorming over anticonceptie en ouderschap,
en training en ondersteuning van het eventuele ouderschap zelf. Al deze vormen van
ondersteuning acht de Gezondheidsraad `in hoge mate voor verbetering vatbaar'.
II Samenvatting Conclusies GR:
De Gezondheidsraad ziet zijn advies vooral ook als basis voor een verdere maatschappelijke
discussie. De raad stelt dat het normatieve kader voor anticonceptie voor mensen met een
verstandelijke handicap nog niet is uitgekristalliseerd. Van belang is daarbij vooral hoe de
verplichting van de arts `goed hulpverlenerschap te betrachten' (WGBO) wordt ingevuld.
Uitgangspunt voor de Gezondheidsraad is het normalisatiebeleid en gelijkwaardig burgerschap.
Maar de GR wijst er ook op dat `te grote nadruk op normalisatie het gevaar van verwaarlozende
overschatting in zich draagt'. Respecteren van de autonomie van de verstandelijk gehandicapte
kan tot gevolg hebben dat betrokkene niet de hulp krijgt die hij/zij nodig heeft. Er is enerzijds een
2
groot gebrek aan kennis op het gebied van seksualiteit en ouderschap bij betrokkenen;
anderzijds bestaan hierover in de samenleving nog veel onjuiste veronderstellingen. De
hulpverlening op deze terreinen is `in hoge mate voor verbetering vatbaar'.
III Samenvatting Aanbevelingen GR
· Wetenschappelijk onderzoek
Meer onderzoek is nodig, aldus de Gezondheidsraad, op het gebied van seksualiteit van
mensen met een verstandelijke handicap, de praktijk van oordeels- en besluitvorming
over anticonceptie, de praktijk van ouderschapscompetentie en de mogelijkheden deze te
trainen.
· Seksuele educatie
Vanuit het beginsel van gelijkwaardig burgerschap moeten verstandelijk gehandicapten in
staat worden gesteld hun seksualiteit op verantwoorde wijze te ontplooien en over hun
eigen anticonceptie te besluiten. In de opleiding van hulpverleners en in de zorgplannen
moet daar meer aandacht aan worden besteed. In de instellingen moet een
vertrouwenspersoon op dit terrein worden aangesteld.
· Seksueel misbruik
De Gezondheidsraad heeft op grond van literatuuronderzoek en hoorzittingen de indruk
gekregen dat ouders en hulpverleners anticonceptie voor vooral meisjes en vrouwen met
een verstandelijke handicap wensen uit angst voor de gevolgen van seksueel misbruik.
De Gezondheidsraad meent echter dat anticonceptie pas aan de orde mag komen als
maatregelen om seksueel misbruik tegen te gaan onvoldoende blijken.
· Bijscholing voor artsen
Artsen beschikken meestal niet over voldoende expertise op het gebied van verstandelijk
gehandicapten. Bijscholing, ook op het gebied van communicatie, is wenselijk. De arts
heeft onder meer als taak om de autonomie van de patiënt zoveel als mogelijk te
realiseren.
· Samenwerking artsen-psychosociale deskundigen
Bijscholing van artsen alleen is niet toereikend. Meer samenwerking met artsen voor
verstandelijk gehandicapten en psychosociale deskundigen is noodzakelijk, ondermeer bij
de beoordeling van wilsbekwaamheid en ouderschapcompetentie van een patiënt. Als
sterilisatie van een minderjarige met een verstandelijke handicap wordt overwogen, zou
instemming van een AVG of psychosociaal deskundige verplicht gesteld moeten worden.
Echter: ook de deskundigheid van voornoemde deskundigen is vaak beperkt. Bijscholing
is gewenst. Een landelijk expertisecentrum kan in de behoefte aan meer kennis voorzien.
· Coaches
In verband met de verbale, verstandelijke en sociaal-culturele ongelijkwaardigheid van
mensen met een verstandelijke handicap'zouden zij zich moeten laten bijstaan door een
coach (ook bij het bezoek aan een arts).
· Beoordeling wilsbekwaamheid
Deze beoordeling vindt op dit moment in hoge mate op niet-objectieve gronden plaats.
Nadere ontwikkeling van beoordelingsmethoden is noodzakelijk.
· Persoonlijk machtigen
Verstandelijk gehandicapten die wilsonbekwaam zijn ter zake van anticonceptie, maar
wilsbekwaam ter zake van iemand als vertegenwoordiger machtigen, zouden op deze
laatste mogelijkheid moeten worden gewezen. Dit is een manier voor de verstandelijk
gehandicapte toch invloed uit te oefenen op het besluitvormingsproces.
· Ondersteuning van oordeels- en besluitvorming
De verstandelijk gehandicapte zelf, familieleden en eventuele vertegenwoordigers dienen
ondersteund te worden bij oordeelsvorming over anticonceptie, bijvoorbeeld door middel
van laagdrempelige informatiecentra, onder te brengen bij regionale expertisecentra voor
medische zorg voor mensen met een verstandelijke handicap.
· Ouderschapsondersteunende hulpverlening
De bestaande hulpverlening is vatbaar voor verbetering. Het huidige aanbod is
onvoldoende om ouderschap van verstandelijk gehandicapten, die met enige
ondersteuning in staat zijn een kind op te voeden, tot succes te maken. Het huidige
3
aanbod moet beter in kaart worden gebracht, verschillende vormen van hulpverlening
beter op elkaar afgestemd, meer scholing van ondersteuners is nodig, pro-actief
optreden bij probleemsignalering door consultatiebureaus, school- en huisartsen is
gewenst.
· Beeldvorming over seksualiteit en ouderschap
Vooroordelen en onjuiste beeldvorming in de maatschappij belemmeren normalisatie en
integratie van verstandelijk gehandicapten. De Gezondheidsraad bepleit beïnvloeding van
de beeldvorming.
· Preventie van onverantwoord ouderschap
In het belang van eventuele toekomstige kinderen beveelt de Gezondheidsraad aan
onderzoek te doen naar mogelijkheden om onverantwoord ouderschap te voorkomen.
Onderzocht moet worden of het bijvoorbeeld noodzakelijk is juridische mogelijkheden te
verruimen en anticonceptie onder dwang toe te passen. Gezien belangrijke argumenten
tegen verruiming moeten vooral alternatieven voor zo'n benadering worden onderzocht,
bijvoorbeeld uitbreiding van mogelijkheden tot pro-actieve hulpverlening.
· Maatschappelijke discussie en richtlijnen.
Bedoeling van het advies is vooral artsen enig houvast te geven bij de oordeels- en
besluitvorming over anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap. Het
ontwikkelen van richtlijnen is echter afhankelijk van nadere maatschappelijke discussie.
Deze dient dan ook gestimuleerd te worden.
Reactie VWS op conclusies en aanbevelingen
In de conclusies van de Gezondheidsraad ontbreekt een punt dat ik in mijn brief naar voren haal,
juist mede op grond van teksten uit het advies, de aanbevelingen en uit de aanbiedingsbrief van
de voorzitter van de Gezondheidsraad: namelijk het punt van verantwoord ouderschap, dat in
verreweg de meeste gevallen zal ontbreken, als de verstandelijk gehandicapte een kind krijgt.
Zoals ook in de brief is opgemerkt, is het advies voornamelijk geschreven vanuit het kader van
de WGBO, conform de adviesaanvraag. Dit brengt met zich mee het vooropstellen van het
belang van de `patiënt'. Vooropstellen van het bredere maatschappelijke belang, met name de
consequenties van (het ontbreken van) anticonceptie voor (eventuele) derden: het kind dat
wellicht voortkomt uit een seksuele relatie, en ook de consequenties daarvan voor de verdere
omgeving van de verstandelijk gehandicapte, leidt tot een andere afweging. Dat betekent ook
dat voorlichting over seksualiteit en begeleiding van anticonceptie prioriteit heeft.
Vanuit dit standpunt heb ik de aanbevelingen van de Gezondheidsraad beoordeeld. Daarbij heb ik
betrokken het beeld van een nog nauwelijks ontgonnen terrein. Zo signaleert de
Gezondheidsraad al een kennisachterstand bij de experts die de behandelend artsen moeten
adviseren. Voorts heeft de Gezondheidsraad geen eenduidige uitspraak gedaan over in hoeverre
de mogelijkheden van gedwongen sterilisatie moeten respectievelijk kunnen worden uitgebreid,
bijvoorbeeld door gebruik te maken van eventuele mogelijkheden die de wettelijke kaders van de
Wet bijzondere opnemingen psychiatrische ziekenhuizen (BOPZ) of de WGBO bieden. De raad
wijst erop dat die een fundamentele afweging vereist.
Ik neem dan de volgende punten over:
· preventie van onverantwoord ouderschap. Vanuit het oogpunt van goede zorg kan hierbij
van de kant van de hulpverlener drang uitgeoefend worden.
· (inventariserend) onderzoek voorlopig alleen op het punt van de mogelijkheden van
verantwoord ouderschap;
· gedwongen sterilisatie. Ik ben evenals de Gezondheidsraad van mening dat de
maatschappelijke discussie hierover eerst nog gevoerd moet worden. Het is te vroeg om
nu al hierop een standpunt te bepalen. In 1998 heeft de Inspectie voor de
Gezondheidszorg in een (herzien) advies over sterilisatie van mensen met een
verstandelijke handicap uitgebracht. Hierin zijn helder de wettelijke aspecten van dit
onderwerp uiteengezet. Mijns inziens geeft dit advies (dat in overleg met het Ministerie
van Justitie is uitgebracht) nog steeds de grenzen aan van wat ook thans mogelijk is.
· seksueel misbruik: een èn-èn beleid: allereerst het tegengaan van seksueel misbruik van
verstandelijk gehandicapten, maar ook anticonceptie;
4
· bijscholing: het begin is er, met de opleidingen van AVG'en, van daaruit kan verder
worden gewerkt; persoonlijk machtigen als positieve bijdrage leveren voor de
verstandelijk gehandicapte
---- --
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport